Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zeusman38

J'ai aussi un soucis oculaire similaire au tient depuis 2 ans. Soudainement et sans raison apparente la vue de mon oeil droit à chuté et pour couronné le tout j'ai des images fantômes c'est à dire que si je regarde la tv surtout dans le noir je vais voir les lettres en doubles. Je suis toujours en a...

zeusman38

Déjà un point rassurant ton examen neuro fait par le généraliste est normal même si celui du neuro sera plus fiable. Internet est un danger pour les maladies et je sais de quoi je parle ! il suffit que tu tape '' douleur au jambe '' sur google pour que tu tombe sur la sep. Maintenant rien ne dit que...

zeusman38

RDV seulement le 21 mars ! oui l'examen est pas super agréable mais au point ou j'en suis !

En ce moment j'ai des brulures dans les bras, jambe pas douloureux mais désagréable.

zeusman38

Babel alors du à une PL positif ?

Si les IRM et la PL sont négatifs c'est pas la sep.

zeusman38

Voilas j'ai reçu les résultats par courrier, c'est l'anticorps anti recepteur acetylcholine qui pose problème.

En général c'est un anticorps positif dans les myasthénie et dans 15% des cas un signe de maladie auto-immune.

zeusman38

J'ai du nouveau !

Le medecin interne a reçu mes résultats ce matin aucune infection sauf le taux d'anticorps à la limite du seuil. Du coup je vais avoir un rdv avec un neurologue de l’hôpital pour passer un électromyogramme.

zeusman38

Malheureusement, on n'a pas forcément le choix... Je suis aussi en attente de diagnostic. J'ai vu successivement - 1 neuro spécialiste en maladies neuro périphériques, après IRM musculaire et EMG normaux, conclusion: tout va bien... - 1 autre neuro consulté suite à l'irm cérébrale qui montrait une ...

zeusman38

Bonsoir, L'interniste n'a pas d'autres pistes à explorer? C'est bien beau de dire que ça n'est pas neurologique, encore faut-il chercher ailleurs :| Peut-être pourrais-tu consulter un autre neurologue, 2 avis valent mieux qu' 1. Bon courage... En effet j'ai penser à consulter un deuxième neuro mais...

zeusman38

Bonsoir, Comme vous le savez cela fait maintenant 2 ans que je souffre de symptômes étranges. J'ai eu une petite accalmie pendant 2 mois mais là depuis 3/4j tout recommence ! Douleurs dans les membres et surtout baisse de la vision ! je vois pas nette comme si j'avais du gras devant les yeux. Je sui...

zeusman38

Pourtant j'ai vu mon neuro IRM cérébrale + Médullaire rien aucune plaque. L'ophtalmo lui m'a dit il n'y a pas de trace de névrite optique. De toute façon je dois aller consulter en médecine interne vu que le neuro n'a rien trouver il m'envoie la bas. Puis si j'avais fait une nevrite je l'aurais sent...

zeusman38

Pour moi Lobi le problème est tout le temps présent mais il y a des jours ou j'y prête moins attention peut-être, ce qui est frustrant c'est de ne pas savoir si c'est un problème uniquement visuel ou d'une maladie auto immune. Quand j'ai expliquer ce soucis le neuro ne comprenait pas d'où cela pouva...

zeusman38

Bonsoir Même si le neuro a écarté la SEP chez moi j'aimerais savoir si certains d'entre vous on ce symptôme visuel que je traine depuis 2 ans no stop ? C'est l'œil droit qui est atteint déjà je vois moins nette, le contraste des couleurs est légèrement plus sombre sur cet œil, il est parfois un peu ...

zeusman38

Son initiative a abouti à des résultats concluants. "Personne ne nous aurait cru" lance t-il. Sur la sclérose en plaque "on est tout de suite passés sur des essais sur l'homme". Le but du médicament : traiter la forme "progressive" de la sclérose en plaques. Le traiteme...

zeusman38

Vraiment bizarre ta neuro! déjà la SEP progressive n'a pas de traitement ( OCRELIZUMAB et MEDDAY vont régler ce soucis bientôt ) mais la tu as des médicaments qui ne te servent à rien du tout. Va voir un autre neuro dans une autre ville change complétement.

zeusman38

Hum tu devrais voir un autre neuro ! c'est bien faible pour dire que c'est d'emblé une SEP... et cet IRM médullaire devrait être à refaire dans une autre clinique ! si il est flou c'est que tu a du bouger pendant l'examen mais normalement ils font refaire la prise ! je ne sais pas ou tu as passer ce...

zeusman38

Bon courage ! Dans ton premier post tu disais que les IRM étaient normaux mais enfaite tu as un hyper signal... En règle général si l'IRM cérébrale et Médullaire sont normaux c'est pas la SEP. IRM médullaire sale ? il y a des plaques dans la moelle ? Seul un neurologue peut diag la SEP, pas les radi...

zeusman38

J'ai vu le neurologue aujourd'hui suite à l'IRM. Il ma clairement dit que la SEP était exclu chez moi, du coup il m'envoie en médecine interne, il a évoqué un syndrome de fatigue chronique ou la maladie de lyme chronique...

A suivre.

zeusman38

Il y a bien une anomalie sur mon irm mais rien avoir avec une SEP. C'est une inversion de courbure du rachis cervical...

Aucune idée pour les C3 à C7 le compte rendu n'en parle pas. Mais sur les images çà ne descend pas plus bas que le milieux du dos.

zeusman38

Voilas j'ai passé mon IRM médullaire et rien! J'ai reçu le double de la lettre que mon neurologue a fait à mon médecin traitant et voici ce qu'il dit : Cliniquement les réflexes sont vifs aux quatre membres, mais sans déficit moteur ni sensitif, sans signe de Babinski, sans trépidation ni clonus. La...

zeusman38

Le plus dur dans ce genre de situation outre de ne pas savoir c'est aussi les proches... dans la famille je passe pour quelqu'un qui affabule, qui me crée des symptômes tout seul.. il n'y avait rien à l'IRM cérébrale donc pour la famille je suis un malade imaginaire. Je pense quand même que mes symp...

zeusman38

En effet j'ai y eu droit à la protéine C une fois en mars 2014 : 0,7mg/l et une fois en octobre 2014 : <1mg/l.

zeusman38

Pour l'instant je ne prend rien, tout ca grâce au sport que je pratique mais c'est paradoxale j'arrive à faire 100km à vélo facilement mais à côté j'ai de la fatigue, des douleurs mais qui ne durent pas toute la journée par exemple pendant 1h je vais avoir mal dans le bras puis sa passe sans prendre...

zeusman38

Mais fafa tu avais dit sur un autre topic il me semble, que le reflex au ventre ( je ne sais plus le nom exacte ) si on la il y a de grande chance pour que ce ne soit pas la sep sauf que j'ai pas le souvenir que mon neurologue est tester ce reflexe là. C'est possible de le tester soit même ?

zeusman38

Enfin avoir une progressive à 21 ans ne me réjoui pas trop... J'ai aussi un soucis je fais beaucoup de vélo mais des que la température ne dépasse pas les 15°C au bout de 20min j'ai les bras et surtout les mains qui devienne paralysé comme quand on reste longtemps l'hiver sans gant à -10°C ! alors q...

zeusman38

Pour moi si c'est la SEP aucun doute elle est progressif ! Decembre 2013 début des soucis ca commence par une légère gène visuel mais pas de névrite d'après l'ophtalmo Mars 2014 début de la sensation d'étourdissement permanent Juillet 2014 début de la grosse fatigue Novembre 2014 début de petites do...

zeusman38

J'avais déjà fait un IRM cérébrale en 2014 et rien, celui de 2015 rien aussi ! reste plus que le médullaire qui peut faire pencher la balance. Si il n'y a rien je ne sais pas ou chercher ! les symptômes sont bien réels.

zeusman38

En effet c'est un bon neuro assez âgé plutôt froid mais sérieux il me fait même faire une prise de sang pour chercher un truc dans les muscles.

J'ai déjà fait l'IRM cérébrale en février et rien, on verra donc avec la médullaire.

zeusman38

J'ai vu mon neurologue hier, il m'a fait passer un EMG tout à fait normal, du coup je dois faire une IRM médullaire.

Ma question quand on est atteint de SEP l'EMG est normal ou pas ?

Merci.

zeusman38

En effet les doses pour les cheveux sont trop faible ! c'est comme si on vous donne 1% d'un antibiotique ... aucun résultat.

zeusman38

Ce traitement stop la maladie ! rien à avoir avec les autres traitements basiques qui la ralentisse seulement. Il y a une différence entre ralentir la fréquence des poussés, et les stopper pour de longues années. Pour des personnes atteintes de forme progressive ce traitement serait presque un mirac...

zeusman38

La SEP ne se soignera jamais pour des SEP anciennes comment voulez vous réparer un nerf détruit ? impossible. Par contre elle sera stopper mais les séquelles resteront présente d'où l'intérêt de faire ce genre de traitement au tout début ! Pour ceux qui souffre de poussés/rémissions , cela pourront ...

zeusman38

Il faut garder le moral, même si tu as la SEP à 40 ans, dans 10 ans elle ce soignera et tu pourra finir t'as vie presque normalement...

zeusman38

Je ne pense pas que ca face un sativex bis ! le labo qui fabrique la biotine est français mais dans ce pays tout est possible

zeusman38

Dans tout les cas ce traitement a grandement amélioré l'état de Matula, c'est donc que cela fonctionne mais ca ne guérit pas la maladie ca la stop ! ou plutôt ca ne guérit pas certains dégâts qui ont étaient fait avant. Prenons l'exemple d'une personne comme Fafa en pire avec des années de SEP avec ...

zeusman38

Ca ne sert à rien d'acheté des aliments ou des gelllules qui en contienne, la dose n'est pas suffisante. Il faut attendre la mise sur le marché et là il y aura des gellules avec la dose exacte qui est bénéfique ! dans 1 an ce médicament sera dispo.

zeusman38

C'est un traitement lourd et couteux le faire en prévention est impossible. Il faut le faire des le diagnostique, certes il faut parfois des années mais sur une SEP de 2 ans par exemple il n'y a pas trop de séquelles puis même si il en reste un peu le cerveaux au fil du temps pourra corriger le tir.

zeusman38

Et ouai logique... il faut faire ce traitement des le début de la maladie avant que les nerfs soient détruits. Ce traitement stop l'évolution mais ne répare pas un nerf détruit donc le handicap restera présent, d'où l'importance de faire ce traitement le plus tôt possible.

zeusman38

Tu es donc guérit de la SEP alors! oui la chimio fait douiller mais comme j'ai dit il vaut mieux souffrir 1 mois qu'avoir une SEP à vie.

zeusman38

Peur ? qu'elle sont les risques d'effets secondaires ? apparemment il y en a peu non ?. Faire une chimio et être mal pendant 1 mois ou avoir une SEP pendant des années mon choix serait vite choisit !

Dans 10 ans la SEP sera peut être une maladie basique qui ce soignera comme on soigne une angine.

zeusman38

« Lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’une forme de sclérose en plaques à évolution particulièrement rapide, on m’a dit que les options thérapeutiques que je pouvais envisager étaient peu nombreuses et que j’avais de grandes chances d’être un jour confiné dans un fauteuil roulant » « À la suite...

zeusman38

Oui il faut des doses de cheval pour ressentir un effet. Le MD1003 sera sortie fin 2016 je pense

zeusman38

Je la connais justement de plus en plus... Mon métier me fatigue un peu,c'est normal je pense. Hier chute de tension à 9. Jamais eu ça jusque là. Je suis surtout perdue. Quoi faire pour avancer ? Continuer les examens prescrits, avec la chance que personne ne trouve rien maintenant, ou laisser traî...

zeusman38

@ zeusman : Il s'agit de ton témoignage ? Quand tu dis "avec une dose, soit 3 mg par jour", tu parles bien du medday ? Qui te l'a prescrit ? Pourkoi ? Tu fais parti d'une étude ? Entouka, c bon du positif pour toi.. Non c'est un témoignage sur internet ! http://www.biotine-sep.com/publica...

zeusman38

Témoignage : Avec une dose triple, soit 3 mg par jour.... Dans les trois jours de la première prise: j'ai commencé à avoir plus chaud, moi qui suis toujours glacée.... J'ai trouvé rapidement que je pouvais mieux me "bouger sur le tronc" et me "retourner" en me sentant plus forte ...

zeusman38

Le MD1003 sera certainement une petite révolution d'après l'étude 91% des patients ont subit l'amélioration. Il devrait être en piste pour 2017 !

Le MD1003 nous ouvre de nouvelles perspectives car il s’attaque directement aux causes de la maladie.

zeusman38

Franchement avec l'IRM cérébrale et l'IRM médullaire qui sont ok tu peux être optimiste quand au chance de ne pas avoir une SEP !

zeusman38

Une question me chiffonne pourquoi la SEP donne ces sensations là ? des troubles moteurs ok, des troubles sensitifs ok, des troubles visuels ok mais pourquoi des vertiges/ébriétés ? faut t'il avoir des plaques dans le cervelet pour ce genre de symptômes ?

zeusman38

Moi c'est toujours pareil ! Fatigue, petite douleurs très supportable dans les jambes et bras, flou visuel ( d'après l'ophtalmo je souffre de sècheresse ) mais la chose qui m'inquiète c'est que le contraste des couleurs est différents d'un œil à l'autre ! œil gauche 12/10 parfait, œil droit 10/10 co...

zeusman38

Bon courage bblilou ! c'est quand même dingue si j'ai tout suivie au début ils ont rien vu sur ton IRM et maintenant ils ont vu un truc ? pas rassurant ! Pour m'a part ce matin 50km de vélo mais toujours pareil j'ai la peau sur les bras et jambe qui tir comme si j'étais enrouler dans des toiles d'ar...

zeusman38

Et oui bblilou c'est parfois long pour trouver !..

Pour m'a part aujourd'hui toujours cette jambe gauche et bras gauche qui me gène ! la sensation de '' carton '' ou de '' peau qui tire '' difficile à décrire + douleurs qui me lance dans la jambe..

Je vois le neurologue le 3 septembre

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