116 résultats trouvés

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par zeusman38
22 janv. 2016, 14:16
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Troubles visuels
Réponses : 7
Vues : 6240

Re: Troubles visuels

J'ai aussi un soucis oculaire similaire au tient depuis 2 ans. Soudainement et sans raison apparente la vue de mon oeil droit à chuté et pour couronné le tout j'ai des images fantômes c'est à dire que si je regarde la tv surtout dans le noir je vais voir les lettres en doubles. Je suis toujours en a...
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par zeusman38
22 janv. 2016, 14:01
Forum : Le diagnostic
Sujet : Vers un long diagnostic...
Réponses : 52
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Re: Vers un long diagnostic...

Déjà un point rassurant ton examen neuro fait par le généraliste est normal même si celui du neuro sera plus fiable. Internet est un danger pour les maladies et je sais de quoi je parle ! il suffit que tu tape '' douleur au jambe '' sur google pour que tu tombe sur la sep. Maintenant rien ne dit que...
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par zeusman38
15 janv. 2016, 19:00
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une impasse
Réponses : 11
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Re: Une impasse

RDV seulement le 21 mars ! oui l'examen est pas super agréable mais au point ou j'en suis !

En ce moment j'ai des brulures dans les bras, jambe pas douloureux mais désagréable.
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par zeusman38
15 janv. 2016, 18:57
Forum : Le diagnostic
Sujet : questions pour vous
Réponses : 15
Vues : 4951

Re: questions pour vous

Babel alors du à une PL positif ?

Si les IRM et la PL sont négatifs c'est pas la sep.
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par zeusman38
15 janv. 2016, 09:01
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une impasse
Réponses : 11
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Re: Une impasse

Voilas j'ai reçu les résultats par courrier, c'est l'anticorps anti recepteur acetylcholine qui pose problème.

En général c'est un anticorps positif dans les myasthénie et dans 15% des cas un signe de maladie auto-immune.
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par zeusman38
11 janv. 2016, 10:39
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une impasse
Réponses : 11
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Re: Une impasse

J'ai du nouveau !

Le medecin interne a reçu mes résultats ce matin aucune infection sauf le taux d'anticorps à la limite du seuil. Du coup je vais avoir un rdv avec un neurologue de l’hôpital pour passer un électromyogramme.
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par zeusman38
08 janv. 2016, 20:37
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une impasse
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Re: Une impasse

Malheureusement, on n'a pas forcément le choix... Je suis aussi en attente de diagnostic. J'ai vu successivement - 1 neuro spécialiste en maladies neuro périphériques, après IRM musculaire et EMG normaux, conclusion: tout va bien... - 1 autre neuro consulté suite à l'irm cérébrale qui montrait une ...
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par zeusman38
08 janv. 2016, 20:00
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une impasse
Réponses : 11
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Re: Une impasse

Bonsoir, L'interniste n'a pas d'autres pistes à explorer? C'est bien beau de dire que ça n'est pas neurologique, encore faut-il chercher ailleurs :| Peut-être pourrais-tu consulter un autre neurologue, 2 avis valent mieux qu' 1. Bon courage... En effet j'ai penser à consulter un deuxième neuro mais...
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par zeusman38
08 janv. 2016, 19:54
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une impasse
Réponses : 11
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Une impasse

Bonsoir, Comme vous le savez cela fait maintenant 2 ans que je souffre de symptômes étranges. J'ai eu une petite accalmie pendant 2 mois mais là depuis 3/4j tout recommence ! Douleurs dans les membres et surtout baisse de la vision ! je vois pas nette comme si j'avais du gras devant les yeux. Je sui...
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par zeusman38
21 oct. 2015, 16:58
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Troubles visuels étranges
Réponses : 5
Vues : 4708

Re: Troubles visuels étranges

Pourtant j'ai vu mon neuro IRM cérébrale + Médullaire rien aucune plaque. L'ophtalmo lui m'a dit il n'y a pas de trace de névrite optique. De toute façon je dois aller consulter en médecine interne vu que le neuro n'a rien trouver il m'envoie la bas. Puis si j'avais fait une nevrite je l'aurais sent...
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par zeusman38
20 oct. 2015, 20:23
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Troubles visuels étranges
Réponses : 5
Vues : 4708

Re: Troubles visuels étranges

Pour moi Lobi le problème est tout le temps présent mais il y a des jours ou j'y prête moins attention peut-être, ce qui est frustrant c'est de ne pas savoir si c'est un problème uniquement visuel ou d'une maladie auto immune. Quand j'ai expliquer ce soucis le neuro ne comprenait pas d'où cela pouva...
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par zeusman38
20 oct. 2015, 18:49
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Troubles visuels étranges
Réponses : 5
Vues : 4708

Troubles visuels étranges

Bonsoir Même si le neuro a écarté la SEP chez moi j'aimerais savoir si certains d'entre vous on ce symptôme visuel que je traine depuis 2 ans no stop ? C'est l'œil droit qui est atteint déjà je vois moins nette, le contraste des couleurs est légèrement plus sombre sur cet œil, il est parfois un peu ...
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par zeusman38
09 oct. 2015, 20:07
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
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Re: Medday

Son initiative a abouti à des résultats concluants. "Personne ne nous aurait cru" lance t-il. Sur la sclérose en plaque "on est tout de suite passés sur des essais sur l'homme". Le but du médicament : traiter la forme "progressive" de la sclérose en plaques. Le traiteme...
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par zeusman38
08 oct. 2015, 22:40
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau sepien!c'est pas bien!
Réponses : 37
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Vraiment bizarre ta neuro! déjà la SEP progressive n'a pas de traitement ( OCRELIZUMAB et MEDDAY vont régler ce soucis bientôt ) mais la tu as des médicaments qui ne te servent à rien du tout. Va voir un autre neuro dans une autre ville change complétement.
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par zeusman38
08 oct. 2015, 13:09
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau sepien!c'est pas bien!
Réponses : 37
Vues : 9958

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Hum tu devrais voir un autre neuro ! c'est bien faible pour dire que c'est d'emblé une SEP... et cet IRM médullaire devrait être à refaire dans une autre clinique ! si il est flou c'est que tu a du bouger pendant l'examen mais normalement ils font refaire la prise ! je ne sais pas ou tu as passer ce...
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par zeusman38
07 oct. 2015, 22:53
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau sepien!c'est pas bien!
Réponses : 37
Vues : 9958

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Bon courage ! Dans ton premier post tu disais que les IRM étaient normaux mais enfaite tu as un hyper signal... En règle général si l'IRM cérébrale et Médullaire sont normaux c'est pas la SEP. IRM médullaire sale ? il y a des plaques dans la moelle ? Seul un neurologue peut diag la SEP, pas les radi...
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par zeusman38
05 oct. 2015, 13:44
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

J'ai vu le neurologue aujourd'hui suite à l'IRM. Il ma clairement dit que la SEP était exclu chez moi, du coup il m'envoie en médecine interne, il a évoqué un syndrome de fatigue chronique ou la maladie de lyme chronique...

A suivre.
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par zeusman38
01 oct. 2015, 20:11
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Il y a bien une anomalie sur mon irm mais rien avoir avec une SEP. C'est une inversion de courbure du rachis cervical...

Aucune idée pour les C3 à C7 le compte rendu n'en parle pas. Mais sur les images çà ne descend pas plus bas que le milieux du dos.
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par zeusman38
01 oct. 2015, 19:10
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Voilas j'ai passé mon IRM médullaire et rien! J'ai reçu le double de la lettre que mon neurologue a fait à mon médecin traitant et voici ce qu'il dit : Cliniquement les réflexes sont vifs aux quatre membres, mais sans déficit moteur ni sensitif, sans signe de Babinski, sans trépidation ni clonus. La...
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par zeusman38
21 sept. 2015, 17:52
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Le plus dur dans ce genre de situation outre de ne pas savoir c'est aussi les proches... dans la famille je passe pour quelqu'un qui affabule, qui me crée des symptômes tout seul.. il n'y avait rien à l'IRM cérébrale donc pour la famille je suis un malade imaginaire. Je pense quand même que mes symp...
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par zeusman38
18 sept. 2015, 22:18
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

En effet j'ai y eu droit à la protéine C une fois en mars 2014 : 0,7mg/l et une fois en octobre 2014 : <1mg/l.
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par zeusman38
18 sept. 2015, 13:44
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Pour l'instant je ne prend rien, tout ca grâce au sport que je pratique mais c'est paradoxale j'arrive à faire 100km à vélo facilement mais à côté j'ai de la fatigue, des douleurs mais qui ne durent pas toute la journée par exemple pendant 1h je vais avoir mal dans le bras puis sa passe sans prendre...
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par zeusman38
15 sept. 2015, 13:17
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Mais fafa tu avais dit sur un autre topic il me semble, que le reflex au ventre ( je ne sais plus le nom exacte ) si on la il y a de grande chance pour que ce ne soit pas la sep sauf que j'ai pas le souvenir que mon neurologue est tester ce reflexe là. C'est possible de le tester soit même ? riree
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par zeusman38
15 sept. 2015, 11:32
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Enfin avoir une progressive à 21 ans ne me réjoui pas trop... J'ai aussi un soucis je fais beaucoup de vélo mais des que la température ne dépasse pas les 15°C au bout de 20min j'ai les bras et surtout les mains qui devienne paralysé comme quand on reste longtemps l'hiver sans gant à -10°C ! alors q...
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par zeusman38
14 sept. 2015, 20:36
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

Pour moi si c'est la SEP aucun doute elle est progressif ! Decembre 2013 début des soucis ca commence par une légère gène visuel mais pas de névrite d'après l'ophtalmo Mars 2014 début de la sensation d'étourdissement permanent Juillet 2014 début de la grosse fatigue Novembre 2014 début de petites do...
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par zeusman38
13 sept. 2015, 18:29
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

J'avais déjà fait un IRM cérébrale en 2014 et rien, celui de 2015 rien aussi ! reste plus que le médullaire qui peut faire pencher la balance. Si il n'y a rien je ne sais pas ou chercher ! les symptômes sont bien réels.
+
par zeusman38
04 sept. 2015, 11:02
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

Re: EMG

En effet c'est un bon neuro assez âgé plutôt froid mais sérieux il me fait même faire une prise de sang pour chercher un truc dans les muscles.

J'ai déjà fait l'IRM cérébrale en février et rien, on verra donc avec la médullaire.
+
par zeusman38
04 sept. 2015, 09:29
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15987

EMG

J'ai vu mon neurologue hier, il m'a fait passer un EMG tout à fait normal, du coup je dois faire une IRM médullaire.

Ma question quand on est atteint de SEP l'EMG est normal ou pas ?

Merci.
+
par zeusman38
03 sept. 2015, 17:42
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

En effet les doses pour les cheveux sont trop faible ! c'est comme si on vous donne 1% d'un antibiotique ... aucun résultat.
+
par zeusman38
29 août 2015, 01:06
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

Ce traitement stop la maladie ! rien à avoir avec les autres traitements basiques qui la ralentisse seulement. Il y a une différence entre ralentir la fréquence des poussés, et les stopper pour de longues années. Pour des personnes atteintes de forme progressive ce traitement serait presque un mirac...
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par zeusman38
27 août 2015, 16:44
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

La SEP ne se soignera jamais pour des SEP anciennes comment voulez vous réparer un nerf détruit ? impossible. Par contre elle sera stopper mais les séquelles resteront présente d'où l'intérêt de faire ce genre de traitement au tout début ! Pour ceux qui souffre de poussés/rémissions , cela pourront ...
+
par zeusman38
27 août 2015, 16:29
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 10590

Re: Dure sera l'attente

Il faut garder le moral, même si tu as la SEP à 40 ans, dans 10 ans elle ce soignera et tu pourra finir t'as vie presque normalement...
+
par zeusman38
25 août 2015, 20:09
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

Je ne pense pas que ca face un sativex bis ! le labo qui fabrique la biotine est français mais dans ce pays tout est possible
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par zeusman38
25 août 2015, 17:54
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

Dans tout les cas ce traitement a grandement amélioré l'état de Matula, c'est donc que cela fonctionne mais ca ne guérit pas la maladie ca la stop ! ou plutôt ca ne guérit pas certains dégâts qui ont étaient fait avant. Prenons l'exemple d'une personne comme Fafa en pire avec des années de SEP avec ...
+
par zeusman38
25 août 2015, 17:36
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

Ca ne sert à rien d'acheté des aliments ou des gelllules qui en contienne, la dose n'est pas suffisante. Il faut attendre la mise sur le marché et là il y aura des gellules avec la dose exacte qui est bénéfique ! dans 1 an ce médicament sera dispo.
+
par zeusman38
22 août 2015, 13:40
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

C'est un traitement lourd et couteux le faire en prévention est impossible. Il faut le faire des le diagnostique, certes il faut parfois des années mais sur une SEP de 2 ans par exemple il n'y a pas trop de séquelles puis même si il en reste un peu le cerveaux au fil du temps pourra corriger le tir.
+
par zeusman38
21 août 2015, 11:12
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

Et ouai logique... il faut faire ce traitement des le début de la maladie avant que les nerfs soient détruits. Ce traitement stop l'évolution mais ne répare pas un nerf détruit donc le handicap restera présent, d'où l'importance de faire ce traitement le plus tôt possible.
+
par zeusman38
14 août 2015, 12:14
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

Tu es donc guérit de la SEP alors! oui la chimio fait douiller mais comme j'ai dit il vaut mieux souffrir 1 mois qu'avoir une SEP à vie.
+
par zeusman38
12 août 2015, 12:57
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

Peur ? qu'elle sont les risques d'effets secondaires ? apparemment il y en a peu non ?. Faire une chimio et être mal pendant 1 mois ou avoir une SEP pendant des années mon choix serait vite choisit !

Dans 10 ans la SEP sera peut être une maladie basique qui ce soignera comme on soigne une angine.
+
par zeusman38
12 août 2015, 11:52
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 117567

Re: HSCT

« Lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’une forme de sclérose en plaques à évolution particulièrement rapide, on m’a dit que les options thérapeutiques que je pouvais envisager étaient peu nombreuses et que j’avais de grandes chances d’être un jour confiné dans un fauteuil roulant » « À la suite...
+
par zeusman38
10 août 2015, 13:19
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

Oui il faut des doses de cheval pour ressentir un effet. Le MD1003 sera sortie fin 2016 je pense
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par zeusman38
09 août 2015, 14:51
Forum : Le diagnostic
Sujet : En attente de diagnostic...
Réponses : 25
Vues : 5623

Re: En attente de diagnostic...

Je la connais justement de plus en plus... Mon métier me fatigue un peu,c'est normal je pense. Hier chute de tension à 9. Jamais eu ça jusque là. Je suis surtout perdue. Quoi faire pour avancer ? Continuer les examens prescrits, avec la chance que personne ne trouve rien maintenant, ou laisser traî...
+
par zeusman38
09 août 2015, 13:26
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

@ zeusman : Il s'agit de ton témoignage ? Quand tu dis "avec une dose, soit 3 mg par jour", tu parles bien du medday ? Qui te l'a prescrit ? Pourkoi ? Tu fais parti d'une étude ? Entouka, c bon du positif pour toi.. Non c'est un témoignage sur internet ! http://www.biotine-sep.com/publica...
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par zeusman38
09 août 2015, 12:27
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

Témoignage : Avec une dose triple, soit 3 mg par jour.... Dans les trois jours de la première prise: j'ai commencé à avoir plus chaud, moi qui suis toujours glacée.... J'ai trouvé rapidement que je pouvais mieux me "bouger sur le tronc" et me "retourner" en me sentant plus forte ...
+
par zeusman38
08 août 2015, 23:06
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 60163

Re: Medday

Le MD1003 sera certainement une petite révolution d'après l'étude 91% des patients ont subit l'amélioration. Il devrait être en piste pour 2017 !

Le MD1003 nous ouvre de nouvelles perspectives car il s’attaque directement aux causes de la maladie.
+
par zeusman38
08 août 2015, 19:26
Forum : Le diagnostic
Sujet : En attente de diagnostic...
Réponses : 25
Vues : 5623

Re: En attente de diagnostic...

Franchement avec l'IRM cérébrale et l'IRM médullaire qui sont ok tu peux être optimiste quand au chance de ne pas avoir une SEP !
+
par zeusman38
17 juil. 2015, 18:44
Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
Sujet : Les vertiges/ébriétés
Réponses : 10
Vues : 6081

Les vertiges/ébriétés

Une question me chiffonne pourquoi la SEP donne ces sensations là ? des troubles moteurs ok, des troubles sensitifs ok, des troubles visuels ok mais pourquoi des vertiges/ébriétés ? faut t'il avoir des plaques dans le cervelet pour ce genre de symptômes ?
+
par zeusman38
12 juil. 2015, 18:21
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je m'inquiète !
Réponses : 61
Vues : 13147

Re: Je m'inquiète !

Moi c'est toujours pareil ! Fatigue, petite douleurs très supportable dans les jambes et bras, flou visuel ( d'après l'ophtalmo je souffre de sècheresse ) mais la chose qui m'inquiète c'est que le contraste des couleurs est différents d'un œil à l'autre ! œil gauche 12/10 parfait, œil droit 10/10 co...
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par zeusman38
10 juil. 2015, 16:08
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je m'inquiète !
Réponses : 61
Vues : 13147

Re: Je m'inquiète !

Bon courage bblilou ! c'est quand même dingue si j'ai tout suivie au début ils ont rien vu sur ton IRM et maintenant ils ont vu un truc ? pas rassurant ! Pour m'a part ce matin 50km de vélo mais toujours pareil j'ai la peau sur les bras et jambe qui tir comme si j'étais enrouler dans des toiles d'ar...
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par zeusman38
08 juil. 2015, 19:16
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je m'inquiète !
Réponses : 61
Vues : 13147

Re: Je m'inquiète !

Et oui bblilou c'est parfois long pour trouver !..

Pour m'a part aujourd'hui toujours cette jambe gauche et bras gauche qui me gène ! la sensation de '' carton '' ou de '' peau qui tire '' difficile à décrire + douleurs qui me lance dans la jambe..

Je vois le neurologue le 3 septembre

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