Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Bon voilà, c'est plus simple si tu as lu ma présentation, comme ça, ça m'évite de devoir répéter ou faire des doublons. Alors comme ça tu avais été une mauvaise élève ? Chipie va !!! Mais maintenant, comme tu as fait tous tes devoirs, tu auras droit à un bon point. T'as vu ça l'Avonex, une vraie ord...

Mirabelle

Bien résumé Ohdrey, je n'aurais pas pu mieux dire. Et moi je kiffe chanter et me marrer, donc forcément je ne serai jamais la dernière. Tiens, voilà un scud : le petit bonhomme en mousse, qui s'élance, et rate le plongeoir... Comme tu dis, pouvoir rire de qqchose de pas marrant du tout à la base, ça...

Mirabelle

Hello Om, Alors je t'explique en te remettant ce que j'avais mis dans ma présentation: SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voire même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement...

Mirabelle

Salut Om, C'est clair, vive la rigolade. J'espère que ton ventre sera remis d'ici là. Mais tu fais bien de te préparer psychologiquement à toutes les éventualités (c'est ce que je fais toujours aussi). Moi, j'avais Avonex et ça a été un carnage. Ensuite, quasi 2 ans de Copaxone, efficace mais très c...

Mirabelle

Coucou Om, J'ai envie de te dire : ben merde alors. En même temps, tu es dans ton corps et tu l'avais bien dit que tu trouvais que c'était un peu short pour déjà le commencer. Bon, là, ça va laisser un répit de 3 semaines à ton estomac, en souhaitant qu'il ait eu assez de temps pour se remettre de s...

Mirabelle

Hello Maryon et

Ici, tu es sur un forum où on se parle, on se conseille comme on le peut et où, malgré cela, on n'oublie pas de déconner tout en étant sérieux quand il le faut.
Autrement dit, tu ne pouvais pas mieux tomber.
A+.

Mirabelle

Excuse moi, Madame Fafa, mais je reprends un post que tu as écrit le 14/02/2015 à 12h53 dans le topic Tecfidera : "fafalarousse, gentille modératrice. (GM comme au club med !)" Et là tu me dis que tu n'es pas modo. Alors que dois-je comprendre ??? Et je te signale que quand une quetsche co...

Mirabelle

Merci Fafa et Djoke pour vos réponses.
Je ne manquerai pas de vous tenir au jus dès que j'ai les conclusions de la dermato.

Mirabelle

Coucou les copains-copines du fofo, Je viens ici pour vous raconter une de mes mésaventures (parmi tant d'autres). Depuis que ma chère SEP s'est incrustée dans ma life, j'ai des lésions sur les pieds et le bas des jambes. Ce sont des petites tâches, comme si des vaisseaux avaient éclaté. Au début el...

Mirabelle

Voilà, comme d'hab', Fafa, tout est dit, tu es la voie de la sagesse. Et tu as raison, comme dit le proverbe, plus on est de fous, plus on rit. Et pour info, je sais très bien qu'on dit normalement "tête à claques". Mais après la lecture de mes IRM, j'ai décidé que j'étais devenue une &quo...

Mirabelle

Ohlala Ohdrey, quelle aventure !!!! Heureusement que tu que tu as été prévoyante sur ce coup. Mais ce qui t'es arrivé, c'est pas cool. Par contre, ce qui ne l'est pas non plus, c'est de me mettre des chansons dans "ma tête à plaques" comme je dis. Alors voilà la vengeance : au bal, au bal ...

Mirabelle

Kikita, pour ma part, j'ai constamment des fourmis dans les pieds ainsi que des brûlures dès que j'ai un vêtement en contact avec la peau (j'envisage d'ailleurs d'emménager dans un camp de naturistes, comme ça j'aurai encore des fourmis, mais bye bye les brûlures riree ). C'est normal que tu aies pe...

Mirabelle

Fafa, ça me fait super plaisir si je te fais rire. Je trouve que ça fait vraiment du bien, une bonne rigolade. J'ai toujours été du genre à déconner et à faire rire tout le monde, donc ce n'est certainement pas qui-tu-sais qui m'empêchera de me marrer (c'est une des rares choses sur lesquelles je pe...

Mirabelle

Bon maintenant Fafa tu arrêtes, sitoplé.
Ou alors, je vais le dire à la maîtresse.
Et t'auras plus de bon points, nananananère

Bon allez, on suffit et on reste sérieuse (eh ouais, j'ai souvent été la preum's de la classe, ça laisse des traces).

Mirabelle

Hello Ohdrey, Premièrement, merci du cadeau, maintenant j'ai la chanson dans la tête pour toute la journée :D Et merci à toi de répondre aux réponses (pas tout le monde ne le fait). Avant d'envisager l'urologue, tu peux largement attendre de voir si c'est un incident isolé, d'autant que tu vois ton ...

Mirabelle

Jessica, je me doutais que c'étaient tes petits loupiots.
En tout cas, ils très beaux, tout comme le portrait que tu as fait d'eux.
Le fait de savoir que tu es dessinatrice/portraitiste peut effectivement être utile car parfois, les cadeaux, c'est un vrai casse-tête.

Mirabelle

Bon ça a l'air de s'être pas trop mal passé alors. Moi, quand j'ai dû faire un recours suite au refus de l'aménagement de ma voiture, j'ai eu la visite d'un médecin du Conseil Général à la maison. Elle était formidable, très compréhensive de tous mes problèmes et a fait un rapport super favorable do...

Mirabelle

Of course, E.T. racontera tout.
Les corones pour les extraterrestres femelles, c'est soit une mutation génétique, soit le réchauffement climatique RastaFafa.

Mirabelle

Comme promis, voici des nouvelles toutes fraîches. J'ai reçu ce matin la réponse du Tribunal du Contentieux pour mon recours contre la CPAM suite au refus de ma demande de pension d'invalidité. Ils m'avaient dit le 20 janvier que j'aurai une réponse sous 1 mois, donc là, je dis : CHAPEAU !!! Résulta...

Mirabelle

André, c'est sympa de ta part.

Mirabelle

Salut Jessica, Alors, dis-nous, ça s'est passé comment ce RDV avec le toubib de la MDPH ? Pour ma part, j'ai (comme la plupart ici), le même problème que toi. J'ai des brûlures très importantes au niveau du côté gauche dès qu'un vêtement est en contact avec ma peau (si bien qu'à l'intérieur, j'ai de...

Mirabelle

om77777 a écrit :J'ai commencé Aubagio... aujourd'hui !

Salut Om,
Alors, aujourd'hui c'était le grand jour ?
J'espère que tout va bien aller.
Donne de tes nouvelles STP et bon courage.

Mirabelle

Fafa, Marie O'net et LaMandragore, Comme promis les filles, voici des nouvelles du E.T. de Fafa. Cet apm, j'ai donc subi ma 1ère séance d'ondes de choc. Voici le résumé. Le kiné m'a mis des glaçons sous les pieds pendant 10 minutes afin d'anesthésier car sinon la douleur est insupportable. Ensuite, ...

Mirabelle

Donc on a un point commun Kikita, d'où mon pseudo :wink: L'ordonnance du généraliste est toujours préférable tu sais, comme pour la plupart des spécialistes. Mais les délais sont souvent super longs, chez mon neuro, c'est 5 mois d'attente pour avoir un RDV, sinon il n'y a que ton médecin traitant qu...

Mirabelle

Coucou la Lorraine

Je rejoins tout à fait le point de vue de Lobidique, l'avis d'un neuro serait plus que bienvenu.
Tiens nous au courant STP.

Mirabelle

Salut Loran et

Je rejoins à 100% ce que t'a dit Eferti donc je n'ai pas grand chose à ajouter.
Courage à ta compagne (et bravo à toi pour la démarche que tu fais afin d'essayer de l'aider).

Mirabelle

Salut Zeusman et

Si tu veux un soutien moral, tu ne pouvais pas mieux tomber que sur ce forum

Mirabelle

Oups, j'avais oublié Om, bonne nuit.

Mirabelle

Merci, et tant mieux si mon expression te plaît. Mais sache que je suis toujours du genre à sortir des conneries, j'adore rigoler. Ca a toujours été le cas avant, et ça l'est encore maintenant (et c'est vrai que c'est utile pour surmonter certaines embûches qu'elle me fout sur mon passage, l'autre l...

Mirabelle

Zawatta, merci pour les infos.
Oh la vache, 4 maladies auto-immunes, tu ne déconnes pas toi, dis donc !!!
En tout cas, tant mieux si ils t'ont accordé l'AAH, c'est déjà ça.
Bonne nuit.

Mirabelle

C'est vraiment super pour toi, je suis bien contente. Donc tu as maintenant le statut TH et tu vas toucher l'AAH, c'est bien ça ? Tu as eu l'AAH du 1er coup ou tu as dû contester un refus ? C'est sûr que les suppressions de postes d'un côté et l'augmentation du nombre de malades de l'autre ne font p...

Mirabelle

Tu sais Zawatta, parfois, les couches c'est une obligation.
Quand l'hypersensibilité vésicale est trop forte et que la vessie pète les plombs, ce n'est plus une question de choix.
Mais bon, c'est comme pour tout le reste, on prend ce qu'on a et on fait avec.

Mirabelle

Punaise, quel que soit le département, ils nous prennent vraiment pour des jambons à la MDPH. Y en a marre. OM, je te copie-colle ci-dessous un post que j'avais mis il y a 4 jours sur un autre sujet relatif à la MDPH, et qui correspond aussi à ton message : Pour ma part, ma demande d'AAH ainsi que q...

Mirabelle

Om, c'est super gentil de ta part de me souhaiter le meilleur pour la suite du Tecfidera. C'est une très bonne chose si ton moral est bon, tu m'en vois vraiment ravie. Ah oui, je vois que tu as mis le paquet niveau médocs pour le ventre (je m'en doutais bien que tu avais tenté ça, mais je me suis di...

Mirabelle

Salut Ohdrey, Je suis plus que bien placée pour comprendre ton désarroi. J'ai 33 ans, SEP depuis 3 ans, des séquelles, dont entre autres des problèmes urinaires. Je suis suivie par un médecin-rééducateur en urologie spécialisé SEP. Je souffre d'hypersensibilité vésicale sévère (je prends des cacheto...

Mirabelle

Salut om77777 et bienvenu2 Moi aussi je suis sous Tecfidera (après Avonex qui m'a bousillée et Copaxone qui a été ma copine pendant 2 ans). Je suis inscrite sur ce forum depuis peu, et j'explique un peu ma situation par rapport aux traitements dans ma présentation. Pour ma part, j'approche les 3 moi...

Mirabelle

Sacré Defcom

C'est trop bon !!!
En résumé, je suis MDR, PTDR, et trop LOL.
Sur ce coup, je dis, Respect

Mirabelle

Bonsoir eferti et bienvenu2 Je te comprends tout à fait quand tu dis que tu t'ennuies car quand la maladie a frappé à ma porte (alors que je ne l'avais pas invitée et que je lui avais encore moins permis d'entrer :lol: ), j'ai passé la 1ère année coincée la plupart du temps à la maison. Ici, tu vas ...

Mirabelle

Bonsoir GueLou et bienvenu2 Pour ma part, le 1er mois sous Tecfidera a été très dur mais j'ai suivi les conseils avisés des autres membres de ce forum qui m'ont permis de ne pas abandonner et à ce jour, je ne le regrette pas. Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant pour ton RDV de lundi ...

Mirabelle

Bonsoir Aurélie et bienvnu C'est très gentil de ta part de venir ici pour ton beau-frère. Tu as l'air d'être une belle personne, courageuse et qui se préoccupe de ceux qui comptent pour elle. Moi aussi je suis relativement nouvelle sur ce forum, j'en suis à mon 3ème traitement et j'ai eu pendant 2 a...

Mirabelle

Bonjour Souri7 et

Alors ce RDV avec le neuro, ça a donné quoi ?

Mirabelle

Khadija, quand je dis 2-3 alertes, c'est qu'il m'est arrivé plusieurs fois d'avoir le pied très lourd en freinant alors que ça aurait dû être un freinage tout à fait normal (j'ai d'ailleurs envoyé ma mère dans le pare-brise à ces occasions mais heureusement, Carglass répare - Carglass remplace riree...

Mirabelle

Salut Zawatta, Je viens juste de lire ton post, c'est vraiment super pour toi, je suis bien contente. Donc tu as maintenant le statut TH et tu vas toucher l'AAH, c'est bien ça ? Tu as eu l'AAH du 1er coup ou tu as dû contester un refus ? Pour ma part, ma demande d'AAH ainsi que quelques petits trava...

Mirabelle

De rien Mariel, no souçaï

.
J'espère que ton nouveau traitement sera à la hauteur de tes attentes.
A la prochaine.

Mirabelle

Coucou Magbey et bienvenu2 Comme toi, je suis nouvellement inscrite sur ce forum, après avoir passé pas mal de temps à le lire. Pour la mise en place d'un traitement de fond, le protocole veut qu'on attende 6 mois après le début de la maladie et 2 séries d'IRM "favorables" à un traitement....

Mirabelle

Merci Mariel et bienvenue à toi aussi. Je me reconnais tout à fait dans ce que tu dis. Mais par contre, si je peux te donner un conseil, fais super gaffe. Moi j'avais eu 2-3 légères alertes avant aussi (mais on percute uniquement que c'était une mise en garde avec le recul malheureusement). Et ensui...

Mirabelle

OK, merci pour les infos LaMandragore.

RastaFafa, je n'ai qu'une seule chose à te dire : Téléphone Maison

Mirabelle

Yo RastaFafa et Marie O'net, on se fend la poire avec Mirabelle, hein

Fab78

Mirabelle

LaMandragore, c'est un traitement par ondes de chocs avec des ultrasons en plus pour finir la séance. Tu en as eu pour quoi toi ? Pas de souçaï Fafa, tu peux m'intituler "ET du forum". J'aime bien, ça me fait une petite particularité (une de plus) parce que moi j'ai un pseudo et un surnom ...

Mirabelle

mériter --- méditer

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