Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Bonjour à tout le monde, Juste un petit post pour vous dire que j'ai RDV vendredi pour mon contrôle des 6 mois chez l'uro spécialisée SEP. Ah, les joies de la débitmétrie !!! Put...., je déteste y aller, c'est super chiant de faire pipi sur commande (d'autant que c'est à 50 bornes de chez moi, donc ...

Mirabelle

Je comprends que tu te sentes seule, Emma Sonia, mais on ne demande pas mieux que de te rejoindre. Malheureusement, ça ne dépend pas de nous, et c'est vrai que la France est longue à la détente sur ce coup-là ragee Trop d'la balle, le voyage à New-York, ça va être le kiff' total riree Et super pour ...

Mirabelle

Hello Lilas, Pas d'effet secondaire au niveau du palais dans mon cas. Par contre, je ne suis pas certaine que ce soit un E.S. Moi, il y a plusieurs années (bien une bonne dizaine), vraiment bien avant le début de la maladie, tout ce que je mangeais ou buvais avait un goût salé, même si ça ne l'était...

Mirabelle

Defcom et Zawatta, je tiens juste à préciser une chose, et complètement vraie celle-la, ce n'est pas une vanne (pour une fois) : je ne suis vraiment pas du genre à me la péter et à me la raconter. Je voulais juste que vous le sachiez. Et comme ça, maintenant, je peux rejouer à la nana qui a la tête ...

Mirabelle

Zawatta a écrit :Je sens, Mirabelle, une pointe de narcissisme en touaaaaaa..... ?

Moi narcissique, alors là pas du tout. Tu me connais bien mal, je suis la modestie incarnée

fafalarousse a écrit :bah vi, kejsuis bêeeeeteu

Forcément, je ne vais pas te contredire

Mirabelle

Salut Francesca et bienvnu Pour ma part, la maladie a explosé d'un coup (j'avais bien eu quelques signes avant-coureurs, mais qui s'estompaient à chaque fois, donc, je n'ai pas cherché plus loin). En quelques jours, mon état s'est franchement détérioré. Mon généraliste a donc fait des pieds et des m...

Mirabelle

Fafa, je n'ai pas de franchise pour ma voiture parce que je ne suis pas responsable (blanche comme neige la Mirabelle).
Bises.

Mirabelle

Ah bon, soi-disant que je n'ai pas le choix. Que tu crois Zaza, que tu crois :twisted: Pour moi, d'un point de vue de l'estomac, le premier mois a été super difficile. J'ai vomi plusieurs fois, j'avais des nausées en permanence, des crampes abdominales abominables. Et depuis, de ce point de vue là, ...

Mirabelle

Joyeux anniversaire Camilora.
J'avais vu quand je suivais le topic du Tecfidera (sans être encore inscrite sur le forum) que tu avais été obligée de l'arrêter. Il me semble que tu devais passer au Tysabri.
J'espère que tout va bien pour toi.

Mirabelle

En toute logique Zawatta, je me suis auto-proclamée au plus haut poste. Je n'allais pas me nommer assesseur quand même :D Mais z'enfin Fafa, pourquoi justement moi ? Voici des news concernant mon accrochage. Donc l’expert est passé hier. Conclusion : le bouclier arrière est déformé, il faut complète...

Mirabelle

Zawatta, je te remercie pour toutes ces précisions plus que bienvenues. T'as vu comment je suis gentille :lol: Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun? Salut Lilas, ah non, surtout pas, il faut normalement tout le temps le prendre en mangeant. Ton neuro ne t'a pas prévenue ? Zawatta y arrive, ...

Mirabelle

Fafa, je connaissais toutes ces petites anecdotes macabres.
Tu parles d'un sujet de conversation, et sur mon topic en plus

Defcom a écrit :Pour la cuisson,c'est noté

Merci mon p'tit

Mirabelle

Zawatta a écrit : Mirabelle, merci pour ce haut poste décidé par toi et.... Toi ?

Ben Présidente Directrice Générale, forcément

Mirabelle

riree Mirabelle. Oui au bout de 3 mois de Tecfi 240, la PDS. Voilà c'est ça cramponnée au Tecfi, comme un singe à son arbre, nan mais hoooo. Et pis si tu m'embêtes, je te parle d'Avonex, na riree Dis moi Madame, ça fait combien de temps que tu gobes les cachetons toi maintenant ? Et quand tu as eu ...

Mirabelle

Je vais commencer ce traitement bientôt et j'avoue que je n'ai pas bcp posé de question a ce sujet a mon neuro...Par exple, je sais que les prises de sang doivent etre faites régulièrement, mais je ne sais pas ce que cela implique. C'est a dire, qu'est ce qu il peut arriver?Mon neuro m'ai juste par...

Mirabelle

Hooooooooooo Mirabelle, 1045 lympho t'es au top, moi 790 et ma neuro me l'a laissé. T'as envie de retourner à l'avonex ma belle ? Non mais ça va pas la tête toi ???????????? Que plus jamais personne ne me parle d'Avonex, je l'ai déjà dit dans ma présentation, il m'a bousillée autant que la SEP. On ...

Mirabelle

Alors qu'est ce que t'en dis ? Je me débrouille bien aussi Alors là, Zawatta, je dois dire que tu n'es pas loin derrière moi, c'est sûr (un vrai petit Poulidor cette Zawatta). Ton histoire de coup de bigophone à 3h00 du mat', j'étais PTDR. Compte tenu de tes diverses péripéties, je te décerne le ti...

Mirabelle

Pétard de pétard !!! Je ne viens absolument jamais sur ce topic, et là, paf, d'un coup, une lubie, je le vois dans la shoutbox et je me dis "va donc voir ce qui s'y passe". Et là, quelle ne fût pas ma surprise. Une poule qui grille au four, et hop le Defcom qui dit que c'est peut-être moi,...

Mirabelle

Ben dis donc, ça fait toujours plaisir de te parler Fafa, tu sais entrer en matière comme personne riree Pour ma part, pas de cimetière, je suis athée, donc hop, quand ce sera le moment, incinérée la Mirabelle. Non mais c'est quoi cette conversation, c'est d'un gai, merci Fafa :? Ben il ne connaît p...

Mirabelle

Voici des news toutes fraîches, en plus des résultats de ma PDS que j'ai mis sur le topic Tecfidera. Pour la dermato, la biopsie dit que ce n’est rien de grave, comme elle le pensait. Il s’agit de lésions dûes à une grosse poussée inflammatoire, ce sont les vilains lymphocytes (les ripoux de notre s...

Mirabelle

Comme promis, voici les résultats de la PDS de ce jour. Le foie, franchement ça va et pour les reins, tout va bien (en plus je fais des vers sans en avoir l’air, hihi). Par contre, les leucocytes et les lymphocytes, ils se sont fait dégommer, on va dire comme prévu. Leucocytes – normes entre 4000 et...

Mirabelle

Hello Lilas et

Si tu as besoin, nous sommes là.
Courage.

Mirabelle

Tu m'étonnes que j'ai les ch'tons Zawatta, tu me glaces le sang (oh ben flûte, ça va pas être facile de m'en prendre alors, lol). C'est prévu pour demain, et même si j'ai pas du tout envie, je vais être forte, digne et laisser l'infirmière effectuer ce prélèvement sanguin :lol: . Par contre, j'ai pa...

Mirabelle

C'est vraiment un truc de ouf, ça, Zawatta. Que de similitudes !!! Oh que oui alors, je veux bien qu'on fasse un club. Par contre, si tu es OK, je connais une personne de plus qui pourrait en faire partie : ma mère. Exemples : il y a qques années, il y avait un grain de raisin par terre dans un maga...

Mirabelle

Franchement Fafa, bravo et respect. Si seulement la moitié des propriétaires d'animaux pouvait être pareille, ce serait déjà formidable. Les chiens valent souvent tellement mieux que bcp d'être humains. En ce qui me concerne, j'ai ma conscience pour moi. J'ai fait tout ce qui était possible de faire...

Mirabelle

Coucou les Maries

Contente de lire que vos miasmes n'ont pas eu de conséquences (surtout la grippe, ça craint le boudin).
Pour moi, c'est PDS des 3 mois ce mardi.
Je tiendrai tout le monde au courant.

Mirabelle

Oh Zawatta, on a l'air d'avoir bcp de points communs. Moi, les moustiques, c'est pareil, une horreur. Je te donne un exemple, une fois, en vacances à l'île d'Oléron, où c'est un peu l'équivalent de la Guyane en terme de moustiques. Je me mettais tjrs du répulsif avant de sortir le soir. Ben, une foi...

Mirabelle

Je verrai bien comment ça se passe avec la curatrice.
De toute façon, j'ai le constat qui est entièrement complété et signé par les 2 parties, donc si elle ne veut pas d'un arrangement à l'amiable, ça file directos chez mon assureur.
Oui, j'ai un devis du garagiste. Pourquoi ?

Mirabelle

Salut Matula,
Je te souhaite bonne chance.
Et quand tu dis : "bientôt finie la SEP", moi je réponds : "si seulement tu pouvais être entendu".
On attend les news, en espérant qu'elles soient très bonnes.

Mirabelle

Non il ne prend pas cher, en plus je le connais et il est à 2 pas de chez moi.
C'est sûr qu'en un sens il n'y a pas grand chose à faire, mais dans un autre sens dès que tu touches à la carrosserie, ça coûte un max...

Mirabelle

Ben si que j'ai la poisse Fafa. Je viens d'appeler la nénette, je lui dis qu'un carrossier me fait le tout pour 150 euros. Donc je lui laisse le choix entre ça ou en passant par l'assurance. Elle me dit qu'elle ne veut pas le dire à l'assurance (forcément, elle a déjà boumsé sa caisse dans tous les ...

Mirabelle

Merci Zawatta et Defcom, Mais, comme tu dis Defcom, le plus important, c’est que ce ne soit que matériel. Le garagiste dit qu’il n’y a rien de touché en dessous ou mécaniquement. D’un point de vue carrosserie, même si ce n’est pas grand-chose, il y en a pour entre 150 et 200 euros. Je vais appeler l...

Mirabelle

Bravo pour ta persévérance Ohdrey. Eh imagine, les Feux de l'Amour, ça a 40 ans, alors ta série à toi à côté, c'est pipi de chat si je puis dire (tu me diras, vu le thème de ton topic, je trouve la comparaison parfaite riree ). Que de péripéties, mais ça y est, tu l'as ton RDV. Heureusement qu'il y ...

Mirabelle

Au fait, je ne crois pas l'avoir indiqué dans ma présentation, mais j'ai toujours la poisse, on m'appelle "le chat noir". Je tiens ça de ma mère qui a la poisse depuis le jour de sa naissance, qui la poursuit toujours, et qui n'a rien trouvé de mieux que de me prendre dans son collimateur ...

Mirabelle

Coucou tous, Voici le résumé de la 2ème séance d'ondes de choc d'hier. J’ai eu un peu plus mal car il a mis la puissance quasi maximale et sans glaçons avant ce saligaud ragee . Je lui avais dit, si j’ai trop bobo, tu arrêtes tout de suite tes conneries et tu mets ça moins fort, mais ça n’a pas été ...

Mirabelle

Pour les palettes au volant dont tu parles, je ne vois que les palettes pour les changements de vitesses, pas pour remplacer accélérateur et frein. Si tu as plus d'infos, ça m'intéresse. Pourtant,cela existe en F1,et comme les accélérateurs des voitures et parfois les freins sont piloté électriquem...

Mirabelle

Oui Mirabelle ça fait aussi partie des questions que je me pose, j'ai des doutes sur ma jambe gauche, mais le bras droit n'est pas très performant non plus, pas de gros problèmes, mais je ne peux pas maintenir un effort trop longtemps.. Lobodique tu as peut-être la solution ! Cacahuete, c'est sûr q...

Mirabelle

Quel épisode haletant Ohdrey, cette intrigue de la prise de RDV !!! On se demande sans cesse : elle y arrivera ? elle n'y arrivera pas ? Par contre, si ça avance à la même vitesse que le scénario des Feux de l'Amour, t'es pas rendue ma pauvre. Vaut mieux en rire va, mais c'est quand même grave. Comm...

Mirabelle

De rien Cacahuete, ayant traversé ça moi-même, c'est normal que je donne des conseils si quelqu'un en a besoin. Moi aussi, avant d'avoir la voiture équipée, je me limitais à des très petits trajets, avec une crainte toujours présente quand même. Moi j'ai acheté une petite citadine d'occasion à boîte...

Mirabelle

Effectivement cacahuete, je comprends que tu sois découragée (forcément je suis passée par là aussi). Comme me l'a demandé ma monitrice d'auto-école (et ouais, j'ai été obligée de reprendre des cours avec cet équipement et passer une régularisation de mon permis de conduire) avant de commencer : tu ...

Mirabelle

Defcom, je ne vois pas du tout de quel système tu parles. Moi, je suis allée dans une entreprise spécialisée pour les aménagements handi, et c'est ce système qui m'a été proposé. Le cercle sert à accélérer. Pour les palettes au volant dont tu parles, je ne vois que les palettes pour les changements ...

Mirabelle

Pétard, je viens de me relire, j'ai fait un foutsch comme on dit par chez moi.
Je voulais dire Josiane Balasko, pas Dominique

Mirabelle

Salut Cacahuete (et ravie de rencontrer une amie extra-terrestre, je me sens moins seule, hihi), Comme je l'ai dit, et comme l'a repris Fafa, maintenant, je suis tranquille, plus de questions à se poser. Et ça, c'est vraiment le kiff. Donc moi, j'ai été obligée d'acheter une voiture avec boîte auto,...

Mirabelle

merci1 Zawatta, pour tes encouragements. C'est sûr, avec Avonex, on a eu un divorce pas du tout à l'amiable. Alors qu'avec ma chère Copaxone, on s'est séparé en bon terme (et en plus elle m'a dit que je pourrais revenir si je changeais d'avis, elle est pas belle la vie ?). Il faut dire qu'elle était...

Mirabelle

C'est incroyable, ça devient de plus en plus difficile d'arriver à joindre qui que ce soit. Alors c'est sûr que si à la base tu n'avais pas trop envie d'appeler, après t'as encore moins envie de rappeler, forcément. Cette fatigue indescriptible, quelle casse-bonbons, hein ? Prends bien soin de toi O...

Mirabelle

Bon écoutez mes cocos, je me vois obligée de remettre les points sur les i et les barres sur les t :lol: J'ai expliqué les raisons qui ont fait que j'ai été obligée de faire adapter ma voiture dans mon post du 22 février à 22h33 sur ce topic. J'ai eu cette défaillance à la jambe droite au tout début...

Mirabelle

Moi, je suis sous Tecfidera depuis 3 mois et 1 jour :D . Je ne vais pas tarder à faire la PDS (je dois dire que, vu comment je me sens bien, j'ai les chocottes qu'elle ne soit pas bonne). Mais si jamais les résultats sont un peu borderline , je négocierai avec mon neuro en demandant à refaire une PD...

Mirabelle

Non je ne travaille pas. Dans la mesure où ce n'est pas trop possible pour moi, je suis en cours de demande d'AAH et d'invalidité. Je ne peux pas répondre à ta question pour la MDPH. Mais pour moi, j'ai dû voir 4 médecins qui ont affirmé qu'ils me fallait cet équipement, et ensuite j'ai été obligée ...

Mirabelle

Coucou, Moi j'ai fait un bilan uro-dynamique. Ce n'est pas du tout douloureux, c'est juste désagréable (il faut dire qu'elle a eu du mal à me mettre la sonde urinaire parce que j'ai un canal un peu étroit apparemment, ben ouais, forcément, on est E.T. ou on ne l'est pas). Ca a l'air barbare, mais fr...

Mirabelle

Je me présente ici pour ceux qui ne me connaissent pas. J'ai 33 ans, SEP depuis bientôt 3 ans et je roule avec une voiture adaptée pour la conduite aux mains. Voici un extrait de ma présentation qui explique pour quoi je conduis une voiture aménagée : La maladie s’est déclarée de façon très violente...

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