Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Tiburce

Mirabelle

Coucou Alice et

Si tu te balades sur ce forum, tu verras qu'il regorge d'infos diverses et très utiles.
Bonne lecture.
Et si tu as des questions ou si tu veux discuter, n'hésite pas...

Mirabelle

Juste une petite précision : les protections que je porte sont des slips absorbants.
Ce ne sont pas des Pampers à proprement parler (qui existent aussi en version adultes). Je les appelle comme ça parce que c'est plus pratique et "joli" de dire ça que couches ou protections.

Mirabelle

Coucou marie O'net,
Ca fait bien plaisir de lire que tu te sens mieux.
Maintenant, tu vas pouvoir reprendre du poil de la bête.
Bon courage.
A+.

Mirabelle

Ben zut alors, ça craint tout ça nuul Je comprends ta détresse mais si ça peut te "consoler" un peu, il m'est arrivé la même chose cet apm. J'avais un RDV super long cet apm, et ensuite, un peu de monde sur la route au retour. Heureusement que j'étais bien équipée parce que j'ai "expl...

Mirabelle

Salut Bambi et

chez toi.
Comme dit Fafa, ici, il y aura toujours quelqu'un si tu as besoin de discuter avec des gens qui te comprennent

Mirabelle

Bien évidemment Defcom, cela va sans dire

Mirabelle

Merci à tout le monde pour vos réponses.

Lalaa et Defcom, je suis vraiment contente pour vous de lire que ce médoc vous réussit, tant mieux, c'est super

Mirabelle

Ah OK, de toute façon, c'est clair que tu es la mieux placée pour savoir de quoi il s'agit.
De rien poulette et bonne nuit

Mirabelle

fafalarousse a écrit :moqueuse va !

Alors là, pas ditou ditou (comme dirait Christina Cordula).
Je ne me moque point, je constate, c'est tout

Mirabelle

Merci. T chou mirabelle. Ton soutien me fait super plaisir. Jvois la neuro mi avril. En attendant, j'arrete pas de .G peur q ce soit une réelle dégradation de mon corp, rien avoir avec tec.Si c ca, ca fait mal de voir ca.. De rien Khadija. Merci de me dire que je suis chou, et toi tu es brocoli :lo...

Mirabelle

Merci Fafa, je savais que tu allais être une des premières à répondre (et même que tu allais me dire ça :D ). Je sais qu'il y a plusieurs topics sur le sujet, avec des orthographes différentes ou des petites nuances dans l'énoncé. Mais je trouve qu'il n'y a pas grand chose là-dessus. Il faut dire qu...

Mirabelle

Coucou tout le monde, Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Mirabelle, SEP depuis 2012 et sous Tecfidera depuis 4 mois. Je crée ce topic car j'ai un ami qui est sous Gilenya depuis la semaine dernière. Il est vraiment mal, très nauséeux et a bcp de vertiges. Son neuro lui a répondu : ça doit ...

Mirabelle

etpour se le procurer c'est toujours a l'hopital en france car on me la proposer en octobre et en pharmacie on pouvait pas encore ?? Eh non bigliars, c'est toujours à l'hosto (et c'est vraiment casse-bonbons parce qu'il faut d'abord aller aux admissions et ensuite tu vas à la pharmacie... ragee ). ...

Mirabelle

Joyeux anniversaire à vous 2

Mirabelle

J'ai de la chance ! La journée, je contrôle (presque) bien. Moi c'est pareil, la journée je gère pas trop mal, mais ça reste des fois borderline :x ... mirabelle, tu n'avais donc pas remarqué que j'étais restée une gamine? riree Mais si, bien sûr, j'ai même l'impression que tu rentres dans la phase...

Mirabelle

Fafa, dis donc, ça n'a pas été facile après la naissance de ton fils (au passage, j'ai exactement le même âge que lui :wink: ). Alors comme ça, on ne peut pas te faire confiance. Quelques heures sans surveillance, à peine le dos tourné et ça vire à l'ambiance internat, je ne vous félicite pas jeune ...

Mirabelle

J'ai un peu peur de commencer la grosse dose car je pars pendant qques jours en voyageA quoi dois-je m'attendre?.... Tu sais, c'est impossible de prévoir comment ça va se passer pour toi car chaque personne réagit différemment. En ce qui me concerne, c'était le panard à demi-dose. Mais après 5 jour...

Mirabelle

coucou tous le monde je vais passe a tecfi aprés copax car poussée sur poussée malgrés les bolus j'ai lu un peu le post mai 97 pages donc pas compatible avec ma névrite lol je repasserais tout lire en temps voulu Après quasi 2 ans de Copaxone, je commençais à saturer de ces injections quotidiennes ...

Mirabelle

Salut Matula,
C'est très gentil de ta part de nous tenir informés.
Bon courage pour les prochaines étapes.

Mirabelle

Salut Emilly et

Mirabelle

Pour moi, il n'y a pas de souci de "puissance du jet"

, c'est plus un problème de quantité d'urine produite, et surtout entre 18h et 22h (va comprendre...).

Mirabelle

je m'en doute bien mirabelle que tu n'y vas pas de bon cœur, mais 6 bolus en 8 mois on est dans la quantité autorisée. Hello Fafa, ce que je t'ai dit concernait mon horrible année 2012 (date du début de la maladie + ensuite grande incompatibilité Avonexienne). Depuis 2013 et l'arrivée de ma chère C...

Mirabelle

Fafa, je suis complètement au courant du risque pour les os. Et comme je te l'avais expliqué, les bolus que j'ai reçus étaient absolument indispensables, donc pas le choix, car mon état s'aggravait à la vitesse de la lumière, avec à chaque poussée une autre partie du corps touchée. Donc j'ai eu 6 sé...

Mirabelle

C'est vraiment space, ces cauchemars dus aux médocs. Par contre, c'est vraiment chiant que les cachets censés soulager les douleurs fassent enfler à vue d'œil, fait iéch quoi grrr Comme je l'ai dit dans un autre topic, moi ça va, mais ce n'est pas le top non plus. Beaucoup de brûlures (bien plus que...

Mirabelle

Salut marie O'net, Pas cool tout ça. J'ai l'impression qu'en ce moment, il y a pas mal de monde qui n'est pas au mieux. Moi ça va, mais ce n'est pas le top non plus. Beaucoup de brûlures (bien plus que celles qui sont habituelles), très mal aux gambettes et vachement fatiguée. Le solu devrait normal...

Mirabelle

depuis hier matin mon oeil droit me fais trés mal et j'y vois flou avec ma lentilles bien en place donc je peux attendre ou je dois consulter car j'ai pas envie de refaire les perfs de solu je les supporte trés mal merci d'avance pour vos réponses Salut Bigliars, Je suis 100% d'accord avec Fafa et ...

Mirabelle

Tant mieux si ça a été. Moi aussi j'ai fait un mini flush à ma 1ère prise (par contre, ceux que j'ai depuis n'ont plus rien de mini mais ça n'est pas catastrophique non plus). C'est quoi tes soucis avec les mains exactement ? Moi aussi, j'ai eu droit à 120 pendant 1 semaine et après, hop, j'ai plong...

Mirabelle

Merci pour toutes ces précisions Lobidique

Mirabelle

Salut Lobidique,
Oh ben zut alors, c'est bizarre comme ES ça, et c'est pas cool surtout.
Tu as aussi des cachets comme le mien, pour "rester au sec" la nuit on va dire ?
Moi j'ai aussi du Céris, 2 fois par jour (le Vésicare 10 n'était pas suffisant).

Mirabelle

De rien Ohdrey, c'est normal de s'entraider. Ca me touche ce que tu dis, merci beaucoup, tu es adorable b2 J’essaie, quand la situation le permet, et surtout si ce n'est pas blessant, de tourner les choses à la rigolade, ça permet de les faire passer plus facilement je trouve. Bon dimanche à toi aus...

Mirabelle

Zawatta a écrit :Allez accroche ma belle, je te souhaite que ce médoc te convienne parfaitement

Merci beaucoup Zawatta, tu es adorable

lobidique a écrit :Mirabelle, tu n'as pas fait de cauchemar ?

C'est quoi le sens de ta question ???????????????

Mirabelle

Coucou Fafa, C'est sûr que si tu ne sens pas ta vessie, ce n'est pas évident non plus. Ton horloge interne est vachement fiable alors, c'est cool ça. La mienne, c'est une vraie daube, ça doit être du "made in China" riree C'est tout à fait juste ce que tu dis pour la boisson. Mais si je pe...

Mirabelle

Et ouais, c'est pas d'bol mais c'est comme ça grrr Par contre, j’ai pris hier soir le nouveau cachet et j’ai passé ma 1ère nuit “au sec” depuis de nombreuses semaines. Et en plus, pas besoin de se lever toutes les 2 ou 3 heures maxi pour aller aux toilettes et ça, c’est le panard. Enfin, tout cela r...

Mirabelle

De rien pour les infos, LaMandragore, avec plaisir.
Alors c'est aujourd'hui que tu as fait le grand saut

En principe, la plupart du temps, à demi-dose, ça se passe bien. Tu passes au bout de combien de temps à la dose complète ?
Tiens nous au courant STP.

Mirabelle

C'est sûr que cette "connaissance de ma vessie" ne s'est pas faite en 2 semaines. C'est le fruit de plusieurs longs mois d'expérience. C'est certain que le fait de moins boire n'est pas une solution en soi. Mais bon, quand c'est comme ça, on fait ce qu'on peut pour tenter de contrer le pro...

Mirabelle

Zawatta a écrit : Non Mirabelle, ils se st dit que t'avais trop picolé... Désolée d'être aussi objective

En plus, sans, déconner, j'étais dans le rayon "Foire aux vins de printemps"

Mirabelle

Ben tu vois Zawatta, une autre a osé à ta place :wink: Si, en journée j'arrive à gérer franchement pas trop mal et moi aussi j'ai remarqué qu'avec le Tec ça va mieux (je suis bien contente de lire que c'est ton cas aussi parce que comme ça, ça me confirme que c'est bien dû à lui, comme je le pensais...

Mirabelle

Salut Ohdrey, Merci pour tes encouragements, c'est sympa. Donc le CT est terminé. Voici le compte-rendu super détaillé. Après un 1er pipi, il restait 150 unités dans ma vessie. J'ai dit, ça m'étonne pas, je sens bien qu'elle n'est pas vidée. La toubib me dit alors, on va revenir au Vésicare (alors l...

Mirabelle

Salut Ohdrey, Cool pour les résultats de la PDS. Tu n'as pas les lympho ou les leuco dans les choux toi ? Et tant mieux aussi pour le RDV neuro. T'as vu ça un peu comme je t'avais tout bien expliqué. En même temps, forcément, quand tu l'as déjà vécu, tu sais de quoi tu parles. Punaise, quand je pens...

Mirabelle

Je me reconnais beaucoup dans ce que tu dis Sophie. Moi aussi je crains l'été qui arrive. J'ai vu et entendu les grues dans le ciel, je me suis dit : ça y est, la galère va arriver. Je disais que j'adorerais avoir 6 mois de printemps à 21-22° plutôt qu'un printemps souvent pourri suivi d'un été irre...

Mirabelle

En tout cas, Lilas, parle de choses qui lui paraissent trop sucrées ou trop salées. Elle ne dit pas qu'elle trouve que tout ce qu'elle mange est mauvais, d'où que je lui ai dit que ça me faisait penser à ma propre expérience. Maintenant, tout est possible, c'est sûr. En ce qui me concerne, un flush ...

Mirabelle

Merci pour toutes ces très très nombreuses précisions Fafa :wink: Ah Zawatta, toutes ces petites anecdotes de débitmétrie... On voit ceux qui ont déjà fait la guerre, hein ? En tout cas, tant mieux si tu gères. Pétard, l'échéance approche pour moi. Je vais partir vaillamment avec ma bouteille d'hépa...

Mirabelle

Salut Sandra et

Chapeau pour ta démarche

Si tu as des questions ou tout simplement besoin de parler, tu ne pouvais pas mieux tomber.

Mirabelle

Coucou Sophie et

Je te dis exactement la même chose que mariecg (je n'ai aucune personnalité

).

Mirabelle

Salut Soleil et

Et fais gaffe à toi, il y a une éclipse prévue pour le vendredi 20 vers 10h00 du mat'

Mirabelle

Salut la rockeuse de diamants et

Mirabelle

Tu m'étonnes John.
Moi, je suis prête : j'ai déjà le CD de Bob Marley dans la voiture et j'ai aussi un bonnet rasta qui n'attend que moi

Mais plus sérieusement, on l'attend impatiemment, ce petit spray.

Mirabelle

T'as vu ça Fafa, on dirait quasi un direct live :lol: Tu prends des cachets toi pour la vessie ? Parce que moi oui, et mon neuro ne les prescrit pas lui même et me dit que ce contrôle est vraiment nécessaire. Et comme j'ai besoin de ces cachetons, ben j'y vais. Et je suis les conseils de mon neuro c...

Mirabelle

Salut Ohdrey, Alors, les résultats de ta PDS, ça va ? Moi j'ai fait la mienne la semaine dernière, tu peux voir les résultats sur le topic Tecfidera. Et ça m'a fait penser à toi parce que j'ai mon RDV de suivi vendredi chez l'uro (j'ai d'ailleurs posté sur ma présentation un petit message où je parl...

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