Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Oui Fafa, je sais bien que le protocole habituel est de 3 fois 1 gramme. D'où ma question concernant le fait de dire "j'ai fait 1 bolus".
Je ne savais pas que ça se passait comme ça avant, merci de l'info.

Mirabelle

5 jours de bolus, c'est costaud. 1h30, je trouve que c'est un peu rapide quand même. A la maison, le système de perf' fait que ça dure 3h00. Mais moi je préfère de loin 3 heures chez moi que 2 heures à l'hosto. Après, c'est une question de choix perso aussi. Mais quoi qu'il en soit, le mieux est de ...

Mirabelle

Je fais les bolus en 2 tiers - 1 tiers.
1er jour à l'hosto et les 2 suivants à la maison (devine lesquels je "préfère" ?).

Mirabelle

Salut jessica_g, Ca fait super plaisir de lire ça, c'est cool. Moi je vais faire des bolus de mercredi à vendredi prochain, après des péripéties d'organisation pas croyables, que je raconte dans le topic « Quand ça veut pas, ça veut pas... ». Mais dis moi, quand tu dis que tu as eu droit a un bolus ...

Mirabelle

Bonsoir kylianeleanor et

Mirabelle

Et ouais La Mandragore, t'as vu ça un peu si j'touche ma bille en matière de Copax'

Et puis au moins, mes explications sont limpides, les neuros devraient en prendre de la graine, effectivement.

Mirabelle

Je suis allée cet apm à la pharma récupérer tout le matos pour les bolus. Il y avait tout pour les jours 2 et 3 à la maison (le prestataire de santé avait fait son taf), mais il n'y avait rien du tout pour le jour 1 à l'hosto. Dis moi pas qu'c'est pas vrai, cette godiche d'infirmière avait oublié de...

Mirabelle

Une bonne salade vosgienne à ta santé, ce sera fait.
Et pourquoi pas une Vosgiflette ou un hamburger vosgien ?
Et c'est clair, je profiterai bien du lac et de la jolie vue, en ayant une petite pensée pour toi

Mirabelle

Concernant le mode d'action que je connais, c'est celui de la Copaxone. Elle agit comme un leurre en attirant les lymphos ripoux qui se sont barrés du droit chemin, et ces abrutis ils la bouffent elle a la place de la myéline, à part qu'elle, elle est toxique. Donc, ils crèvent ces beuillons, et c'e...

Mirabelle

Moi aussi je crains la chaleur et je redoute l'été

Mirabelle

Salut Mela et bienvenu2 Effectivement, je comprends que tu flippes tout en étant super heureuse. Mais normalement, on dit toujours que pendant la grossesse, la maladie est mise en sommeil, donc il est probable que tout se passe bien. De toute façon, on ne peut jamais savoir à l'avance comment ça va ...

Mirabelle

Salut Zawatta, Tu parles qu'elle m'a appelée ragee Moi je l’ai donc appelée ce matin et elle me dit qu’elle me rappelle l’apm. Bonjour la rapidité... Voyant l’heure qui tournait, je devenais dingue, alors c’est MOI qui ait rappelé à 16h30 vu que le service ferme pas longtemps après. Résultats des co...

Mirabelle

Mais non ohdrey, tes soucis n'ont rien de ridicule.

Qu'il est con ce chat

Mirabelle

Ben au plus tôt pour les bolus, c'est mal barré pour le moment. L'infirmière devait me rappeler cet apm et elle ne l'a pas fait, donc ça se fera demain et ça décalera encore d'un jour, ragee Oh que oui c'est joli, les Vosges, tu y as déjà été ? Tant mieux si tu vas "pas mal". Trop bon le c...

Mirabelle

Salut, Alors moi, concernant les démangeaisons, j'ai eu un problème dû au Tecfidera. Je savais selon la notice que c'était possible. Mais un jour, il m'a pris des démangeaisons horribles au niveau des 2 mains et surtout au niveau des paumes, des doigts et des espaces entre les doigts. Je me grattais...

Mirabelle

[quote="LaMandragore"]@Mirabelle : Justement je me pose des questions sur les autres traitements oraux. Mon neuro ne m'a parlé que du Tec. Et j'avoue que c'est mieux comme cela car faire un choix entre Rebiff et Tec m'a deja pris 6 mois! Comme autre traitement oral de 1ère intention, il y ...

Mirabelle

Coucou Zawatta, merci pour ton message. J'espère aussi être en forme d'ici là. Ce matin, j'ai appelé l'hosto, c'est une galère sans nom. Ils sont blindés et il n'y a qu'une seule infirmière sur les 2 pour s'occuper de l'hospit' de jour pour la neuro et la rhumato. Donc je demande si c'est possible d...

Mirabelle

Bonjour à tous, Sous tecfidera depuis décembre 2014, après avoir eu tysabri pendant 3 ans et obliger d'arreter car positive au virus JC et au risque le plus haut de développer une LEMP . Entre les bouffées congestives régulières, ballonnements du ventre et surtout migraines atroces j'attends avec i...

Mirabelle

beaucoup, Lobidique. Adorable, comme d'habitude

Mirabelle

Hello tout le monde, Mon état ne s'est pas amélioré ces derniers jours (brûlures de plus en plus fortes et difficilement supportables, fatigue très intense, pied droit toujours aussi engourdi, quelques vertiges...) donc ma décision est prise. J'appelle demain mon neurologue pour avoir des perfs de M...

Mirabelle

Coucou Vero,
C'est vraiment très dur ce que tu vis.
Je te souhaite bon courage.
Bon après-midi.

Mirabelle

Joyeux Anniversaire Magbey

Mirabelle

Bonjour Serge et

Belle leçon de vie et de courage

Toi tu as eu ce "cadeau" empoisonné pour tes 40 ans, moi je l'ai reçu pour mes 30 ans.
Je t'ai lu dans différents posts et j'adore ta façon de t'exprimer et surtout les expressions que tu emploies.
Bonne journée.

Mirabelle

Oui, on est là les uns pour les autres, et ça, j'adore

Mirabelle

Les vannes du barbec et des paysannes : PTDR

Mirabelle

C'est sûr qu'il ne faut pas tourner en boucle en parlant continuellement de la SEP. Mais il ne faut pas non plus en faire un sujet tabou. Le mieux, comme souvent, est de trouver un juste milieu tout en faisant bien comprendre à cette petiote que la discussion est ouverte. Parce qu'on sait toutes et ...

Mirabelle

LaMandragore, C'est super si tu n'as plus d'ES, et ce n'est pas pour autant que ça signifie que le traitement n'est pas efficace (même si je comprends que tu puisses le penser car je suis un peu pareille). T'es aussi une ravagée de choco toi, parce que moi oui :lol: . Ben dis donc marritata, il te s...

Mirabelle

bienvenu2 Zebu44lette, Que de péripéties. C'est presque comme un feuilleton américain à rallonge où on attend le dénouement avec impatience mais où on se dit qu'on n'en verra jamais le bout. Trêve de plaisanterie. J'espère que tu auras bientôt des réponses à tes questions. En attendant, bon courage....

Mirabelle

:merci à vous pour vos réponses. C'est très gentil de votre part d'essayer de trouver des solutions. Mais malheureusement, j'ai déjà essayé tout ce que tu proposes Lobidique, et rien n'y fait. Et oui Fafa, comme tu dis, la SEP plus ça, c'est injuste mais bon, c'est comme ça, et malgré cela je me dis...

Mirabelle

Merci de tes conseils Fafa. Mais l'opération d'une épine calcanéenne est à exclure totalement. Les rares qui la proposent sont des charlatans. En effet, ceux qui ont tenté le coup se sont retrouvés en arrêt de travail pendant des mois, car incapables de marcher. L'épine est le résultat d'une inflamm...

Mirabelle

Merci bcp ma Fafa pour tes gentils mots, Malheureusement, il n'y a rien d'autre contre ces foutues épines (ni opération ni quoi que ce soit, je l'ai demandé au kiné). Je ne sais pas si ce coup de blues est le facteur déclenchant d'une éventuelle poussée (vu que je ressens quelques petites merdouille...

Mirabelle

Elle vas surement avoir une sorte de dénie, c'est normal, mais il faut quand même parler et l'entourer Coucou ErzaScarlett, Je suis tout à fait d'accord avec Fab. Pour ma part, soutien et compréhension sont les choses les plus importantes pour les malades. Cacher la vérité ou se mettre la tête dans...

Mirabelle

Hello tout le monde, J'avais posté ce message dans ma présentation hier, mais je pense qu'il a plus sa place ici. Pour ceux et celles qui avaient suivi l'affaire, voici le compte-rendu de mes ondes de choc pour mes épines calcanéennes : hier, c'était la 7ème séance sur 8, et le kiné a décidé de tout...

Mirabelle

Bonsoir ErzaScarlett, Ton message m'a bouleversée et je suis vraiment désolée pour vous. Des troubles psy, c'est tellement plus simples pour des bras-cassés de toubibs qui feraient mieux de changer de boulot ragee En tout cas, toi et ta fille êtes les bienvenues (si on peut dire) parmi nous. Il y au...

Mirabelle

Hello tout le monde, Pour ceux et celles qui avaient suivi l'affaire, voici le compte-rendu de mes ondes de choc : aujourd'hui, c'était la 7ème séance sur 8, et le kiné a décidé de tout arrêter là. Je lui ai dit que j'avais 10 fois plus mal qu'avant et que je ne voyais donc aucune amélioration. Il m...

Mirabelle

Salut Jessica, nuul Je comprends tout à fait ta déception. Je l'ai moi-même vécue quand on m'a refusé l'adaptation de mon véhicule alors que tout le monde m'avait dit que c'était forcément bon vu que j'avais un nouveau permis qui mentionnait les équipements obligatoires. Mais voilà, après 6 mois d'a...

Mirabelle

Demain, je dois faire une PDS pour vérifier la natrémie (à cause du cachet anti-pipi-la-nuit) pour savoir si je peux le continuer ou pas. Ce serait bien que je puisse le garder parce qu'il est bigrement efficace le bougre. Par contre, toujours bcp d'arrêt pipi entre 18h00 et 23h00, et ce depuis le d...

Mirabelle

Pour moi, c'est PDS à 3 mois de ttt, puis à 6 mois de ttt, et ensuite tous les 6 mois.

Mirabelle

Bonsoir sab mihaggi et

Mirabelle

Bonsoir Xavier et

Mirabelle

Salut Malo et

Mirabelle

Est-ce-que tu es diagnostiqué SEP ?

Mirabelle

Salut Couette et bienvenu2 Donc, selon ton neuro, il n'y a que quelques rares formes de SEP qui sont douloureuses ? Ben alors, je pense qu'on a quasiment tous une forme rare parce que la plupart des gens ont des douleurs. Il n'a pas l'air d'avoir inventé la poudre en matière de SEP celui-ci. Je suis...

Mirabelle

Salut Matthieu et

C'est sûr que ce n'est pas facile.
As-tu vu un neuro ?

Mirabelle

:merci pour cet accueil Emma Sonia. Mais maintenant, j'ai la chanson du générique dans la tête, et pour toute la journée : Heidi, Heidi, petite fille des montagnes !!!!!!!! titebul Ben ouais, t'as vu ça, en France, ça n'avance ni du c... ni de la tête. Par contre, chez vous, ça bouge et c'est tant m...

Mirabelle

Lobidique, elle est excellente ton image. J'avais déjà évoqué avec Fafa l'idée d'aller m'installer dans un camp de naturiste, mais j'hésite encore :lol: Depuis décembre, je prends du Sativex et............90% de ces sensations ont disparu Ou alors, à la place du camp de naturiste, je vais m'installe...

Mirabelle

Bonsoir Fatima,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre (et en ajoutant une petite présentation de toi en plus, c'est top).
C'est cool de lire que tu es contente de ce traitement

Mirabelle

Hélène,
Un neuro qui te donne un diagnostic sans avoir au moins une série d'IRM entre les mains, ben moi, je trouve que ce n'est pas très engageant...
Il n'y en a pas d'autres, des neuros, dans ton coin ?

Mirabelle

Bonsoir Cédric et bienvnu Moi aussi j'ai comme séquelles, entre autre, des brûlures constantes au niveau de ma jambe gauche, du flanc et du dos de ce même côté, et ce dès que j'ai un vêtement en contact avec ces zones, autrement dit quasi tout le temps. Pour les calmer, j'ai tenté le Neurontin, fias...

Mirabelle

Salut Marittata, Voici les résultats de ma PDS des 3 mois : Lymphocytes – normes entre 1500 et 4000 – Avant le Tec : 1926 – Maintenant : 1045. Je n'ai pas parlé des normes admissibles avec mon neuro mais comme il ne m'a pas appelé, c'est que ça lui va. Il y a des gens sur ce forum qui étaient à la b...

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