Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Coucou Angie, Contente d'avoir de tes nouvelles. Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi. Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie. Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça rest...

Mirabelle

Coucou Khadija et Fafa,

beaucoup les filles, vous êtes adorables.
Je vous fais des gros gros bisous

Mirabelle

Eh non, tu n'es pas parano une seconde ma Fafa préférée. Moi, je dis ce que j'ai vu de mes yeux. Et il n'y avait RIEN à voir. Je ne m'y attendais pas, et j'ai donc été super choquée de voir qu'on rentrait en France comme dans un moulin 4 jours après ces attentats. Ma soeur passe la frontière vers le...

Mirabelle

oui, mais en attendant, mon homme revient de Slovénie, et il n'y avait aucun contrôle de douane à Roissy. alors qu'ils en profitent, nos frontières soi disant fermées sont largement ouvertes. Justement chère Fafa, je voulais poster sur le sujet donc j'en profite pour rebondir sur le tien. J'habite ...

Mirabelle

cacahuete a écrit :Je ne pourrais pas mieux dire que Mirabelle

Merci cacahuète, c'est très gentil.

khadija a écrit :Oui, ou va-t'on ?? Que va t'il arriver dans les jours ou mois qui viennent ?? ça fait peur.. Je pense la meme chose q toi..Courage..

Je pense comme vous 2, khadija et sansha.

Mirabelle

Salut Khadija, Je suis tout à fait d'accord avec Fafa et Defcom. Au contraire, ton intervention est plus que bienvenue, car, étant donné que tu es arabe (pour reprendre tes mots), le fait que tu condamnes ces actes odieux et barbares a énormément de valeur. Et témoigner sur ce topic malgré la craint...

Mirabelle

Que dire devant tant d'horreur ... https://www.google.fr/images/icons/hpcg/ribbon-black_68.png Pas grand-chose Defcom... Par contre, l'histoire que tu racontes Fafa sur le mari de l'amie de ta fille, ça fait vraiment mal. Et j'ai aussi vu le cas d'un homme qui disait avoir acheté la mort de son fil...

Mirabelle

Salut Virginie et

Mirabelle

: Paris 13-11-2015.png (525.2 Kio) Vu 5449 fois

Un grand merci à nos amis belges, suisses et canadiens pour leurs messages de soutien.
Sacré coup de massue, ce carnage !!!

Mirabelle

Happy Birthday Claraali

Mirabelle

Salut Asrena, Le week-end va vous paraître bien long jusque lundi. Mais essaie de voir le verre à moitié plein : dis-toi que vous allez enfin avoir les résultats de la PL (et pense au temps que vous avez déjà attendu jusque là en te disant que c'est bien plus long que ce qu'il vous reste à attendre,...

Mirabelle

Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Mirabelle

Coucou Khadija,
Décidément, ce n'est pas facile en ce moment.
Je te souhaite bon courage et je te fais des gros bisous

Mirabelle

Et au passage, j'en profite pour te souhaiter la

lilybulle

Mirabelle

Fafa je ne pense pas que tu avancerais des choses si tu n'en étais pas sûre donc perso je ne remettrai pas ta parole en doute.Je pense que sur le forum on a la chance de t'avoir ainsi que Lobi pour avoir des réponses à la plupart de nos questions ... on sait sur qui compter dans ces moments là ange...

Mirabelle

pour le lien Lobi.
Tout va vraiment de mieux en mieux en France...

Mirabelle

Et voilà, encore une bonne nouvelle, dès fois qu'on risquerait de rouler sur l'or

:

http://www.20minutes.fr/societe/1723279 ... voir-copie

Mirabelle

Bien dit kavalerie

Mirabelle

Salut Ludilou et bienvenu2 Je suis sous tecfidera depuis bientôt 1 an. Je perdais énormément de cheveux et ça à commencé à me saoûler grave. J'ai donc opté pour une mesure choc : je suis passée d'une coupe de cheveux sur les épaules à une coupe à la Cristina Cordula. Je suis maintenant bien plus tra...

Mirabelle

Fafa et Emma Sonia,
J'aime vraiment beaucoup ce que vous avez dit là.
Bisous les filles.

Mirabelle

Tu sais Khadija, notre maladie est une put... de saloperie que je ne souhaite à personne dans l'absolu. Mais il faut bien admettre que si les gens qui décident étaient directement confrontés à cette maladie, ils seraient bien plus concernés et ça leur tiendrait à cœur de soulager leurs proches qui ...

Mirabelle

Mouais, après chacun voit midi à sa porte on va dire...

Mirabelle

Salut, sois la

Mirabelle

Tu sais Khadija, notre maladie est une put... de saloperie que je ne souhaite à personne dans l'absolu. Mais il faut bien admettre que si les gens qui décident étaient directement confrontés à cette maladie, ils seraient bien plus concernés et ça leur tiendrait à cœur de soulager leurs proches qui s...

Mirabelle

C'est ce que je disais il y a quelques jours à Khadija sur un autre topic.
Pour nous, l'Etat et les MDPH n'ont plus un kopeck.
Mais par contre, pour les migrants, on te sort des milliards des tiroirs qui étaient pourtant censés être vides.
No comment

Mirabelle

fafalarousse a écrit :ça fait depuis janvier qu'on devrait l'avoir, il a son AMM , mais au dernier moment il a été bloqué, pour prétexte fallacieux du prix par notre chere ministre de la santé à qui nous souhaitons que ses enfants aient la sep , pour enfin y avoir droit.

Je n'aurais pas pu dire mieux !!!

Mirabelle

D'accord avec lélé, c'est comme ça que je prends les choses, on fait chacun au mieux avec cette maladie.. j'espère n'avoir énervé personne? si c'est le cas je vous adresse toutes mes excuses, en tant que presque débutante, je ne pensais pas que ce sujet pouvait être dérangeant à ce point.. Moi, per...

Mirabelle

à toi Patoune

Mirabelle

Cette Fafa alors, quelle blagueuse

Un vrai boute-en-train

Mirabelle

ce qui est surprenant, c'est qu'une personne s'inscrive ici et met un post sur un sujet, sans se présenter, sans nous dire si elle a une sep ou pas et mette un lien sur cette nutrition qui cause tant de polémique. ça ne vous surprend pas? merci mirabelle et lalaa. De rien Fafa. Mais tu sais, je me ...

Mirabelle

lalaa2409 a écrit :3 "scandales" sanitaires en 3 jours, on peut manger quoi, au fait, en attendant de mourir d’inanition ?

Ben comme on nous disait quand on était petit : "si t'as faim, mange ta main et garde l'autre pour demain"

Mirabelle

je ne ferai pas de commentaires sur ce genre de lien, mais à la longue ça lasse. pas possible ça! on arrête un peu de nous prendre pour des pigeons? si tu veux le faire, fait le, mais ne manipule pas les autres, qui ont d'autres chats à fouetter comme le dit mon neuro, manger sainement pour la sep ...

Mirabelle

Kikoo, Et vous parlez de piliers mais bon j'étais très présente au début, il y a plus de 10 ans mais maintenant c'est vous tous qui êtes là et qui faites tout le boulot ... Alors merci à vous ... Bizzzzzzzzzzzzzzz Encore une fois, merci Lolo, c'est très gentil ce que tu dis là. J'espère que tu vas ...

Mirabelle

Voici une réponse pour dire :merci :merci à Misty d'avoir lancé ce sujet si intéressant :merci à Emma Sonia pour tous les détails super intéressants et précis que tu donnes, en globe-trotteuse que tu es :wink: :merci à Fafa pour les précisions supplémentaires. Franchement, à lire tout ça, moi qui ne...

Mirabelle

Très bon anniversaire Lolo

Et un gros bisou en cette journée si spéciale

Mirabelle

J'ai oublié, mille excuses eluboulè Tu as bien fait d'apporter cette précision et de corriger le tir Fafa. A ma décharge, je suis complètement crevée en ce moment pour diverses raisons et je n'ai pas forcément les yeux en face des trous. J'espère que les 2 autres piliers ne m'en tiendront pas rigueu...

Mirabelle

Salut ma Fafa, J'ai tenté 10 gouttes hier soir (au lieu de 6) et j'ai dormi comme un loir. Pour l'effet sur les brûlures, je ne peux pas trop le dire car ce week-end, je ne suis pas en mode habituel donc je ne peux pas trop juger. Je vais augmenter petit à petit les doses. Le neuro m'avait dit que j...

Mirabelle

Oh oui Fafa, elle a l'air d'avoir un mental d'acier cette Lolo. Même quand elle en a bavé pendant la Kétamine sans forcément voir d'amélioration au début, on voyait bien qu'elle n'avait pas l'intention de lâcher l'affaire. Respect devant cette grande dame bravo2 Et c'est vrai que c'est une jeune mar...

Mirabelle

Ca a l'air très prometteur tout ça Lolo

Je croise les doigts pour que ça continue dans cette voie.
Bizzzzzzzz.

Mirabelle

C'est une super idée ça, Fafa :merci . Tu crois que j'y aurais pensé par moi-même dsl , franchement, quelle courge cette Mirabelle prisedetete Ca ne m'est même pas venu à l'idée une seconde que le Rivotril puisse faire effet sur le long terme, vu que le neuro m'a dit de prendre 5 gouttes 3 fois par ...

Mirabelle

Coucou ma Fafa, ça me fait super plaisir de te lire, ça faisait longtemps, Moi je prends du Lyrica 150 matin et soir. Et également du Rivotril (le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 15 gouttes par jour réparties en 3 prises parce que moi, c'est la journée que j'ai mal et quasiment pas la nuit)....

Mirabelle

Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter...

Mirabelle

Merci Khadija. Je suis aussi tout à fait d'accord avec ce que tu dis. Je suis vraiment dégoûtée pour toi de voir dans quelle situation ils te laissent. Ca doit vraiment être une belle galère. Tu n'as pas pensé à te faire aider dans tes démarches auprès de la MDPH par une association ? Je viens juste...

Mirabelle

Salut Vero, Dossier MDPH, refus, recours... Je connais très bien ça aussi. Par contre, je me suis fait aider par une association parce que tout seul face à l'administration française, c'est très difficile. Grâce à eux, j'ai obtenu gain de cause. Si ça peut t'aider, il s'agit de la FNATH (ils ont des...

Mirabelle

Merci pour ce compte-rendu si détaillé Lolo.
J'espère que ça va finir par faire effet.
Courage en tout cas.

Mirabelle

On comprend mieux pourquoi ça n'arrive pas chez nous quand on sait à quel prix la France le veut ragee http://www.allodocteurs.fr/se-soigner/phytotherapie/soulager-les-douleurs/sclerose-en-plaques-des-malades-dans-l-attente-du-sativex-r_17584.html#xtor=EPR-1000002224 Merci pour ton lien Sansha. C'e...

Mirabelle

denisstperay a écrit :Que pourrez t on faire pour les faire bouger,tous ces bureaucrates

Pour certaines causes, ils arrivent à bouger leurs fessiers. Pour ça, faut croire que ça les intéresse moyen.
Bon toi et moi, on a déjà écrit à l'ANSM et au ministère de la Santé, je pense qu'on ne peut pas faire grand-chose d'autre.

Mirabelle

Coucou Khadija,
Je suis désolée de lire ça.
C'est encore un coup dur, mais ce n'est forcément pas le premier.
Je suis certaine que tu vas reprendre le dessus, ne serait-ce que pour ta petite puce.
Courage ma belle.
Je te fais de gros bisous.

Mirabelle

Salut Vero, T'as bien raison de faire un break, il faut savoir se préserver de ce qui est néfaste. Moi, j'ai appris récemment que ma sœur disait aux autres que j'aimais faire ma malade et qu'il y avait un certain pourcentage qui se passait dans ma tête. Mais bien sûr, avoir besoin d'un fauteuil roul...

Mirabelle

denisstperay a écrit :Oh et j'oubliais, mon entourage ne me croit pas, bien sur c'est dans ma tête....

Punaise, mais c'est pas croyable la famille.
Bande de buses

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