Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Coucou Raiatea,
Bon courage pour ta PL.
C'est sûr qu'un an d'attente, ça commence à faire long.
Et sinon, il y a encore d'autres examens prévus par la suite ?
Merci de nous tenir au courant, c'est sympa.
A+.

Mirabelle

Coucou tout le monde et merci :) Mirabelle j'espère que tu vas mieux et comme je te comprends, ça fait du bien de pleurer un bon coup, ça évacue le mal être et ou tout ce qu'on doit vivre au quotient sans rien montrer A part ça je me sens mieux moralement, merci à vous tous, vous y êtes pour bcp, s...

Mirabelle

C'est sympa de demander de mes nouvelles, Mirabelle ! cette semaine a été plutôt dure puisque je me suis cassé la gueule en voulant marcher et j'ai eu mal au bas du dos, plus de vélo plus de marche et moral bof bien sûr.. En plus hier j'ai glissé en sortant de ma douche, doucement mais je me suis r...

Mirabelle

Mirabelle pleurer un bon coup c vraiment un échappatoire pour moi Tu sais lélé, moi ça m'arrive rarement de pleurer, mais là, il fallait vraiment que ça sorte. Parce que j'en encaisse beaucoup mais tout le monde a ses limites. J'espère aussi qu'il y a du mieux pour tout le monde aujourd'hui, commen...

Mirabelle

Coucou Segolia, C'est génial que le protocole soit terminé, tu dois être soulagée. Tu pourrais m'expliquer en quoi consistait ce protocole STP (durée, but du traitement, ce à quoi tu as dû te soumettre...) ? Et sinon, tu ressens des effets ou pas ? En tout cas, merci pour tous les malades d'avoir do...

Mirabelle

Moi je suis sous pilule en continu depuis que j'ai la SEP car mes règles me déclenchaient des poussées à chaque fois.
Donc plus de ragnagnas depuis bientôt 4 ans et "ménopause" à 30 balais

Mirabelle

Mirabelle j'espère pour toi que ton stress ne te provoquera pas de poussée et que ton irm sera bonne Hello Sansha, J'espère aussi que tout ce stress restera sans conséquence. En tout cas, cet apm, j'ai laissé sortir ma colère en pleurant un bon coup parce que là, ce n'était plus tenable. En souhait...

Mirabelle

Coucou Sansha, Je te comprends tout à fait quand tu dis que tu as envie d'arrêter tous ces médicaments qui nous détruisent encore plus. J'en ai déjà fait l'expérience avec un 1er traitement de fond qui m'a bousillée plus que la maladie (et pourtant il fallait déjà le faire) ou alors un médoc qui te ...

Mirabelle

Tu viens juste de m'ôter les mots de la bouche Fafa. Un grand

Freddes pour cette gentille attention.

Mirabelle

D'un côté on nous dit blanc, de l'autre côté on nous dit noir.
Faudrait peut-être qu'ils arrêtent de nous prendre pour des jambons.
D'autant que nous, pendant ce temps là, on n'enfile pas des perles, ON SOUFFRE, bordel

Mirabelle

Wè, pas de chance mirabelle avec le curcuma. A force de tester "des trucs".. Tkt, tu trouveras le bon.. En tout cas, jte le souhaite.. Je l'espère aussi en tout cas. Tu es vraiment adorable, merci. Merci les filles, vous me motivez et j'en ai bien besoin C'était le but de la manœuvre, alo...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :et voila l'avis bien avisé d'une extra terrestre qui a les pieds sur terre

Super sens de la formule Fafa, j'adore, merci.
Et répare bien ton dos copine, je te fais des gros bisous magiques.

Mirabelle

Mirabelle quand tu dis que tu reviens de loin depuis 3 ans, qu'est ce qui a changé pour toi? Au début de ma SEP, j'ai enchaîné les poussées au rythme de 1 par mois (avec bolus à la clé à chaque fois). J'avais donc des séquelles, forcément. Après la 2ème série d'IRM, on m'a mise sous Avonex, qui m'a...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :coucou mirabelle.
pour les douleurs c'est aussi ce que m'avait dit le pharmacien, si ça fonctionne ça sera uniquement sur les douleurs ostéo articulaires, mais pas pour les douleurs de la sep.

Coucou ma Fafa,
Je peux te confirmer à 100% que ton apothicaire

a tout à fait raison.
Bizzzz.

Mirabelle

Bon anniversaire Extramione

et lélé31

Mirabelle

Bon retour parmi nous ma belle. Je commençais à m'inquiéter de ne pas te voir. Tu as donc encore vécu une belle galère, c'est franchement pas cool. En tout cas, je suis bien contente que tu sois revenue. Bisous. Durant mon hospitalisation, les résultats ont montrées une infection urinaire. C la 2ème...

Mirabelle

Tiens nous au courant de tes essais Mirabelle, j'espère que ça donnera des résultats!Qu'as tu constaté comme positif avec le curcuma (le négatif j'ai vu ) ? c'est bien au niveau douleur ou plus généralement, est-ce qu'il y a des améliorations ?Sinon, moi ça va .. je fais plein de vélo.. et je progr...

Mirabelle

Parles tu de l ampracet ? C est pour la douleur, moins fort que la morphine mais plus dort que cequ on reteouve en vente libre comme l aspirine disons. Oui, ca calme les douleurs un peu, disons que ca passe de 8/10 a 6/10 . Mais ce qui est le plus douloureuxpour moi ce sont les spasmes thoraciques....

Mirabelle

Mais c génial ça !!!!! Je n'en peux plus des douleurs Tout pareil 1, lélé 31 riree Me tarde aussi de voir l' efficacité. Tout pareil 2, pier2 riree riree alors attendons et voyons. un simple coup de fil quand il sortira et le neuro m'enverra l'ordonnance. mais je veux y croire. j'y croirai quand il...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :c'est du hard, le rivotril, n'est ce pas mirabelle?

Tu m'étonnes John, j'te l'fais pas dire, ça dépote grave !!!

Mirabelle

Mais Mirabelle, tu as eu une promo: pour 2 cochonneries, une 3° offerte? Ou alors, c'est un pack que tu as eu en cadeau de naissance? Courage en tous cas, j'espère que tu trouveras une solution !! Et ouais Cacahuete, je dis toujours que je suis un chat noir, je pense que tu vois pourquoi non ??? J'...

Mirabelle

Oyez oyez braves gens, Si ça se confirme, j'ai eu une put... de bonne nouvelle pour nous cet apm. J'ai été à l'hosto pour rajouter à mon IRM cérébrale du 06 janvier l'ordonnance de mon généraliste pour surveiller mon adénome de l'hypophyse. J'en ai profité pour aller voir mon infirmière spécialisée ...

Mirabelle

@mirabelle : j ai aussi essaye 1x200 puis 2x100mg donc 400mg et j etait givrée...impossible de conduire ou faire un travail quo demande de réfléchir, alors je suis redescendue a 200mg le soir et 100mg au diner. Quand la douleur est trop forte je prends une empracet (tylenol en plus fort ) Demain j ...

Mirabelle

Yo Fafa, non ce n'est pas un coup de calgon mais un coup de ras-le-bol. Franchement, quand tu as un truc qui te fait super souffrir, que tu as épuisé toutes les méthodes (y compris celles très douloureuses) pour en venir à bout sans succès, mais que tu arrives à trouver un remède 100% naturel qui te...

Mirabelle

Je vais me renseigner et je passerais peut-être le pas Salut Biscuit-Vanille, Je pense que ça pourrait t'aider. Et pour ma part, je n'aurais pas confiance non plus en l'AS de la MDPH, comme celle de la Sécu, parce que pour moi, elles sont juges et parties. Mais bon, c'est peut-être un tort de pense...

Mirabelle

Salut Defcom, C'est vraiment pas de pot en effet, parce que ça marchait du tonnerre pour moi. Et là, ça fait 2 jours que je n'en prends plus et les douleurs sont revenues comme en 40, malheureusement. Pour ce qui est du dosage, j'y avais pensé aussi. La posologie conseillée est de 2 à 5 comprimés pa...

Mirabelle

Coucou tout le monde, Comme certains le savent, j'ai des épines calcanéennes (hein Fafa ?). J'ai tout tenté, même les ondes de choc, mais rien ne les soulage. Etant donné que je n'ai plus droit aux anti-inflammatoires à cause du Tecfidera, j'ai essayé le curcuma. Et là, un vrai miracle, quasi plus d...

Mirabelle

mirabelle, je prend 30 gttes de rivotril le soir et ça me calme 24 h. et ça ne m'abrutit pas du tout, je prend en plus un somnifère. comme quoi personne ne réagit de la même façon, mais je prends en plus 3 comprimés de codéine, par jour, surtout pour mon dos mais peut être que ça ne fait rien pour ...

Mirabelle

pour les brulures et les fourmis, elles deviennent douloureuses quand je suis fatiguée, donc je m'allonge et ça passe. enfin c'est supportable. le rivotril et la codéine font le reste . le premier à l'avantage de supprimer également les décharges électriques de la nuit. bonne soirée à toi. Coucou m...

Mirabelle

C'est bien ce qu'il me semblait pour la PDS tous les 15 jours avec Aubagio. C'est un peu contraignant mais il faut ce qu'il faut on va dire (et c'est pour vérifier quoi au fait ?).
Le jour J approche à grands pas, je penserai bien à toi.
Bizzz

Mirabelle

Salut et bienvenu2 Ben dis donc, à ton âge, tu traînes la maladie depuis bien trop longtemps déjà ! Les réactions de l'AS et de la neuro sont lamentables. Pour trouver une AS compétente et humaine, tu devrais par exemple te renseigner auprès du Réseau SEP de ta région (celle de mon réseau est formid...

Mirabelle

Coucou Angie, Moi, perso, ça m'arrive d'être au dessus des 1000, mais vraiment d'un chouïa. Je suis aussi du genre à être la seule parmi tant et tant à réagir de telle façon par rapport à certaines choses (ce n'est pas pour rien que Fafa me surnomme E.T.). Je comprends que tu appréhendes le passage ...

Mirabelle

Salut Raiatea,
Tu vas avoir de longues semaines d'attente en perspective alors je te souhaite bon courage.

Mirabelle

Bon anniversaire Freddes

Et j'en profite également pour te dire un grand

de prendre sur ton temps pour faire fonctionner ce forum.

Mirabelle

Hello Angie, De mon côté, les flushs, c'est n'importe où n'importe quand, ils n'ont pas d'heure et je pense d'ailleurs en avoir déjà fait à chaque horaire possible. Moi, pour les cheveux, j'avais le même prob' que toi. J'ai donc été obligée de prendre une décision radicale et je suis passée d'une co...

Mirabelle

Coucou Angie, Tant mieux si ta PDS est bonne, que tes lymphos sont remontés et que tu as le feu vert de ton neuro pour démarrer Aubagio. Je te souhaite vraiment que tout se passe pour le mieux avec ce nouveau traitement. Je suis tout à fait de ton avis, je trouve aussi que la chute est vachement imp...

Mirabelle

"Sensations de brûlure, de tiraillements ou de fourmillements, souffrances fulgurantes similaires à des décharges électriques ou encore altération de la sensibilité… Chroniques et intenses, ces symptômes, appelés douleurs neuropathiques, peuvent se montrer invalidants et bouleverser le quotidi...

Mirabelle

Voici donc les résultats de ma PDS. Pour les globules, voici un résumé : - lymphocytes : normes de 1500 à 4000 et moi j’ai 888 - leucocytes : normes de 4000 à 10000 et moi j’ai 3550 Bon les lymphocytes, j’ai déjà été à 895 sans que mon neuro ne dise quoi que ce soit, mais j’étais à 1171 il y a un mo...

Mirabelle

@ mirabelle : Eureuz pour toi de savoir q les résultats soient bons. Merci Khadija, c'est très gentil. Voici donc les résultats de ma PDS (comme tu te posais la question de la nécessité d'en faire sur un autre topic). Comme tu le sais, la prolactine est OK. Pour les globules, voici un résumé : - ly...

Mirabelle

Comme promis les filles, je vous tiens au courant. Je viens d’avoir mon toubib et il m’a dit que d’après les résultats de la PDS, l’adénome n’avait pas grossi et que donc on laissait tomber l’IRM en urgence car elle n’est plus d’actualité. Donc il reste la possibilité de l’épiphénomène (autrement di...

Mirabelle

J'ai eu un sein qui coulait en août Ils ont cru à un adénome Pds prolactine négative donc pas d'irm Ça continuait à couler chaque jour et j'ai arrêté le soja et plus rien Donc pour le moment ne suis sous surveillance Ma gynéco m'a dit que même un adénome c pas grave,en tous cas pas autant qu'une se...

Mirabelle

Coucou les filles, Tout d'abord, un grand merci pour vos réponses. J'ai donc fait la PDS ce matin et la prolactine est tout à fait normale (et elle est même plutôt dans le bas des seuils admissibles). Donc ça c'est une chose, mais je n'en sais pas vraiment plus pour le moment (mon généraliste consul...

Mirabelle

khadija a écrit :@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

Khadija, moi je fais en sorte de faire une PDS tous les 3 mois à peu près, quand c'est comme ça, c'est moi qui la demande à mon neuro ou à mon généraliste.

Mirabelle

et puis je suis la pour aider ceux qui découvrent la sep, pas pour pleurnicher sur mon sort :mrgreen: :mrgreen: sauf parfois quand je craque, et, je dois dire que dans ce cas je suis bien soutenue par les gens du forum. ça fonctionne dans les 2 sens. bonne soirée à tous. en ce moment, mauvais passa...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :c'est sur, ya un côté frustrant de participer à des essais, on ne sait pas si on a pris le placébo ou le vrai, faut du courage pour supporter cette incertitude. bravo à ceux et celles qui en font.

Tout à fait d'accord !!!

Mirabelle

Salut tout le monde, Je sais depuis 3 ans, et au détour d'une IRM cérébrale, que j'ai en plus du reste un macro-adénome à l'hypophyse (et ouais, j'avais le choix entre un micro-adénome, un normal ou un macro, alors j'ai dit, pas de chichi entre nous, fais péter le gros modèle, je ne fais pas les cho...

Mirabelle

Salut Angie, Je croise vraiment les doigts pour que tes lympho remontent un peu et que ta PDS soit meilleure. De rien pour le soutien, on est là pour se serrer les coudes. Ton expérience me fait un peu peur car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter. Je sais bien qu...

Mirabelle

Defcom !!!

Mirabelle

Désolée Khadija, je n'ai pas d'infos sur le sujet mais j'espère que d'autres en auront.
A+.

Mirabelle

Salut Smile31, Pas cool pour l'arrêt du Tec. Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça. Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ? Bonjour Mirabelle...

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