Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13

Merci pour ton message, mon fils est maintenant âgé de 13 ans. Donc plus vraiment jeune maman, il se gère (presque) tout seul ! Bonjour Céliméne et tout le monde, Alors quand je t’ai accueillie avec ce jeune maman, c’était aussi pour moi vu que moi aussi j’ai accouché en 2011, en juillet d’une ravi...

mariel13

Bonjour, Tiens Khad’, bravo pour ton intérêt concernant, il me semble les hommes… de notre coté, nous sommes gâtées entre les seins, les ovaires, l’utérus et j’en passe… je n’essaie même pas de chercher autre chose :mrgreen: enfin ravie de savoir que vous concernant chers collègues masculins que tou...

mariel13

Bonjour Diddit,

Je suis d’accord avec Joy, et surprise de te lire au sujet de ton parcours… bon courage pour le dossier et les conseils des amies semblent pertinents, comme le dis, Lélé, rapproche toi de l’Apf , enfin, fais du mieux que tu peux et au plaisir de te lire, courage !

mariel13

Bonjour

Alors oui les effets ? Et un soulagement musculaire ?

Enfin, sans te connaître, devons nous te faire confiance ? À part ça, je rejoint le groupe des amis …
À bientôt

mariel13

Bonjour Céliméne bienvenu2 Merci pour ta présentation et dis nous, jeune maman comment gère tu tout ça ? Simplement de quel genre as tu donné vie ? Perso j’ai deux enflants, fille et garcon… pour la suite, j’ai passé la main :mrgreen: Donc, étant curieuse, raconte nous et au plaisir de te lire !

mariel13

Bonjour, Merci Lélé pour le lien :| De mon coté je vais essayer le boldo…. Via ça https://www.herboristerieduvalmont.com/mes-remedes-naturels/2081-tisane-detox-metaux-lourds Et en fait en dévalant la Canebiere, j’irai plutôt chez le https://boutique.pereblaize.fr/panier?action=shop Après, vu qu’ils ...

mariel13

Salut à tous. Bon, je ne suis pas tellement gênée par la spasticité d’habitude (sauf si on compte les spasmes), mais ces derniers temps, ça devient assez problématique. Quand je marche un peu trop ou que je reste un peu trop longtemps debout (le trop étant quand même assez relatif), j’ai souvent le...

mariel13

Hello,

Idem, no comprendo

Tout, simplement, merci Bloub’, tu fais de ton mieux donc chapeau bas ! Et mille mercis !!!

mariel13

Hello, Oui c’est exactement ça. Pas de solutions. Ça a aussi parfois le don d’énerver le conjoint « impatient ». Pour ma part j’ai du mal à apprendre de nouveaux trucs et sortir de ma « zone de confort » devient compliqué et parfois effrayant, comme sur la route lorsqu’il y a un imprévu. Des gens m...

mariel13

Bonjour Margot et tout le monde,

Oui, il existe des gens investis et bienveillants, heureusement pour nous

Sinon, oui, la Suisse a l’air pas mal comme refuge

Enfin, courage, nous sommes en France alors hardi petit

mariel13

Bonjour,

Eric Rohmer avait sorti le film le rayon vert en 1986

https://www.senscritique.com/film/le_rayon_vert/397133

Bonne journée

mariel13

Bonsoir Aurore,

Et au plaisir de te lire !

mariel13

…/… Mariel tu as effexor ou duloxetine ? …/… Bonjour Lélé, Khad’, Arwenn et tout le monde Oui, Lélé, Effexor qui maintenant s’appelle venlafaxine …concernant les effets secondaires Christophe….. Et les effets secondaires Mariel? Tu n’en as pas ? Que ce soit gabapentine ou anti dépresseur… Hé bien j...

mariel13

@ arwenn : Le Lyrica ne fonctionne pas pour toi ? Pourquoi ne pas voir pour un autre traitement pour les douleurs neuropathiques. Je parle de la gabapentine ?? Bonjour Kadh, Margot, Arwenn, Lelé et tout le monde, Effectivement Khad, la gabapentine qui m’a été prescrite depuis peu et je constate ave...

mariel13

Quel humour. Moi je ne peux pas parce que ma petite fille a perdu son autre mamie il y a quelques mois et en a encore beaucoup de chagrin. Donc je n'ai pas intérêt à casser ma pipe dans l'immédiat m'a dit ma fille. Coucou Margot et tout le monde, D abords toute mes condoléances à ta petite fille tr...

mariel13

Bonjour Manuel et tout le monde malheureusement bienvenu2 Manuel Alors les gamma Gt… leur taux est un peu élevé ? Arrête l’alcool mdr désolée je suis aussi concernée et c’est à ça qu’on peut analyser le professionnalisme ou autre de médecins… bref c’était sur Toulouse , en consultation auprès d’une ...

mariel13

Coucou Christophe et tous Alors, pour l’instant, tout va bien…. Je débute et effectivement ce matin en enfourchant ma monture, j’ai ressenti un bien etre, certes fugace il fallait quand me pédaler :mrgreen: Donc, on continue….aïe, aïe la pile de médocs commence à grossir… rager rage allez, c’est la ...

mariel13

Bonjour Audrey, Bloub’ et tout le monde,

Voici une petite photo de la plage de Lecques, une de mes plages favorites…

: Plage de Lecques; IMG_4434.jpeg (1.88 Mio) Vu 558 fois

La température de l’eau était bonne ainsi que l’air aussi enfin au bout d un moment, on la trouve fraîche l’eau

À faire l’andouille en étoile de mer…

mariel13

IMG_4428.jpeg Re Non Lélé, je suis en Hdj toutes les 5 semaines, c’est ma petite virée en ville :mrgreen: en plus hier mon Vsl était une superbe BMW blanche, bien basse ce qui oblige à une entrée à bord de ce bolide d’une façon pas trop élégante me concernant mais la honte ne tue pas heureusement m...

mariel13

Salut Bloub’ et tout le monde, Enfin phoque ou baleineau effectivement cela a peu d’importance en gros, je suis une pauvre chose en maillot (heureusement mdr) et surtout l’autre fois j’étais bien accompagnée par des mini bombaxxxx :mrgreen: à faire complexer meuh bon ouf il y avait des vagues donc l...

mariel13

Bonjour Celia, Audrey et tout le monde, Alors concernant les irm, on t’a renseigné et bravo pour la prouesse ! Alors, perso ça fait une éternité que l’on ne m’injecte plus rien pour les irms suite à une réaction impressionnante, il y a déjà quelques temps :mrgreen: Donc depuis que nous sommes revenu...

mariel13

Technique du baleineau échoué peut être Moi, je mecomparais à une phoque d’autant qu’en cherchant un peu j’ai trouvé ça : Repos et sécurité : Les phoques recherchent des endroits tranquilles pour se reposer, se reproduire ou donner naissance, tout en ayant un accès rapide à l’eau en cas de danger. C...

mariel13

Et pourquoi pas ? Comme nous l’a rappelé Nico, nous ne sommes pas médecins, juste malades avec des IRM qui clignotent de partout :mrgreen: Tant mieux pour vous si il n’y a rien aux IRM, nous n’avons pas cette chance et si j’avais l’esprit mal tourné… dans quel but ? Et le corps médical ? Ah oui oup’...

mariel13

Bonjour Zen et Margot, merci vous m’avez bien fait rire

Enfin souvent j’essayes de la fourguer, sans succès mais ce n’est pas faute de tenter

Tant pis je vais un peu rouler

: IMG_4425.jpeg (313.79 Kio) Vu 504 fois

mariel13

Bonjour Lorraine bienvenu2 bonjour tout le monde, Merci pour les superbes photos Nostro b4 Et Lorraine les plantes oui mais attention enfin pour nous que conseiller ? Perso le houblon me convient associé à d’autres histoire de passer la barrière du temps, c’est à dire la ménopause :mrgreen: Bon tant...

mariel13

Bonjour Celia,

Alors, désolée je ne sais pas mais j’espère que tu as compris que diagnostiquer une sep n’est pas aussi rapide qu’une angine …
Et en attendant profite, un peu de la saison estivale pour te faire du bien …
Courage

mariel13

Bonjour Ed et tout le monde, Alors, Ed, je vends toujours la mienne, de Sep ( plus de 20 ans d’âge) pas cher …. Désolée :mrgreen: :mrgreen: Courage Ed, après je ne sais pas mais pourquoi la sep ? En général, ça te tombe dessus et malgré la cohorte de neuros consultés, aucun ne m’a parlé de cet index...

mariel13

Et l'ORTF ça marche ? 😉 Bonjour Margot et tout le monde, L’ORTF mdr merci Margot ça m’a fait bien rire :mrgreen: Il faudrait que je retrouve un poste à galènes :mrgreen: En tous cas merci Margot :mrgreen: Et oui Nico, il nous faut respecter une certaine hygiène de vie et donc refuser les apéros ave...

mariel13

Salut Zen, Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché. Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé...

mariel13

Coucou,

Boiron a bien compris l’effet placebo ? François ?
Ok ok ça va j’ai compris que l’homéopathie ne rentre pas dans ta pharmacopée

Après ….
Attention Patrick, le pipi de chat c’est du concentré

mariel13

Coucou Bloub’ et tout le monde, Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un ...

mariel13

Bonjour Merida et tout le monde, Alors bravo concernant le repeuplement ! Ensuite, malhe bienvenu2 Alors en vrac, imputer à la sep tous nos maux, mouiiii après je n’en suis pas certaine… après je nage à vue, en pleine incertitude alors prodiguer des conseils, ça va être compliqué…. Enfin en dehors d...

mariel13

Je trouve aussi …. Il ne t’a rien proposé ? Gainage, presse, ballons, élastique ? Mazette… Courage Aujourd’hui Kine, j’ai mon petit entraînement selon la disponibilité des appareils mais je passe beaucoup de temps au sol …. Gainage, superman, chevalier servant et ensuite j’essaie un peu de bichonner...

mariel13

Re

Et comment ça va ce matin ?
Margot, Lélé ? Perso, ma jambe spastique me rappelle à son bon souvenir et c’est…. compliqué enfin nous portons tous notre …..croix enfin mettez ce qu’il vous convient

mariel13

Quand j'étais enfant nous étions une famille nombreuse (j'ai 8 frères et soeurs), un seul salaire, celui de mon père ouvrier maçon. Il n'y avait jamais de sous, acheter un cahier pour l'école pouvait poser problème. Et ma mère était douée pour donner sa chemise à des gens riches ou au moins aisés. ...

mariel13

Bonjour les zamis, Effectivement… sans regarder, je partage …. Après perso je peste contre l’image d’une personne handicapée soit fatalement en fauteuil …. Ok ok, perso il me faudrait un fauteuil vtt en carbone avec le bon équipement pour se régaler et essayer de suivre mes petits… ou pas :mrgreen: ...

mariel13

Coucou Mahjid, Margot et tout le monde,

Alors Mahjid, merci je ne connaissais pas donc je me suis empressée d’aller jeter un œil et mazette ça a l’air sensass’ ! Donc je me renseignerai et adopterai peut être ! Merci !
Au moins concernant les douleurs, le brouillard mental …

mariel13

Coucou Nico, Nostro et tout le monde, Super Naples Nico, je dis ça suite à ma vision du film Parthenope, ce printemps et il nous a semblé que Naples est aussi bordélique que Marseille :mrgreen: Enfin, j’avais bien aimé :mrgreen: Donc j’espère que vous vous régalerez ! Et, le grand maître Nostro t’as...

mariel13

Bonjour tout le monde, Aujourd’hui c’est mon jour de Balneo mais vacances obligent j’ai reporté au 2 septembre, n’empêche la dernière fois j’ai fais une séance de trente minutes dans l’eau à 14 degrés et oui oui ça fait un bien fou même si pour certaines ce n’est pas assez froid … Margot j’ai besoin...

mariel13

Bon retour, Khadija

Courage

mariel13

Salut Mahjid

Alors oui dis nous en un plus niveau naturel …
Comment es tu ? Contre la fatigue en dehors des siestes réparatrices je ne voit pas

Courage et au plaisir de te lire

mariel13

Bonjour Daniel et tout le monde

Daniel, j’avais en son temps participé au sujet d’aubagio, bonne lecture !

mariel13

Bonjour Gwendoline et tout le monde,

Bon courage Gwendoline,

mariel13

Bonjour Nico et tout le monde,

Comme Arwenn et Lélé, moi aussi j’aimerais avoir des nouvelles

ok nous attendons patiemment mais ne déçoit pas tes fans Nico

Courage !

mariel13

Coucou Bloub’ et tout le monde,

Courage Bloub’ et désolée je ne peux t’aider, je n’ai jamais su reconnaître une poussée

Enfin je suis aussi touchée par l’atrophie mais

Et j’essaie de lutter à mon niveau en utilisant des choses simples comme moi

mariel13

Bonjour Lutine et tout le monde, bienvenu2 Lutine, Alors, tiens moi aussi j’avzis essayé aubagio qui ne l’avait pas convenu non plus et comme je fréquente mon neuro depuis un certain temps, il n’avait pas été dur à convaincre :mrgreen: enfin j’espère que tu seras entendue, ce dont je ne doute pas j’...

mariel13

. Je voulais un tout petit peu le réjouir de la réussite au bac de mon fils et de sa mention assez bien .. au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo Bonjour Joy et tout le monde, Bravo à ton fils Joy pompomgirl pom...

mariel13

Bonjour Zen et tout le monde, Pas simple ta question mais effectivement j’ai plutôt tendance à me réjouir du bonheur des autres, sincèrement, tant mieux pour eux et je souris bravement sans penser à ce que je peux plus faire et ne ferai pas … dans un premier temps vu qu’étant plutôt optimiste, peut-...

mariel13

Oui mais le matin on ouvre tout et on aère… Après pour changer, nous partons en vacances dans une zone blanche près de la mer où nos enfants irons rouler malgré la présence de leur père qui souhaite qu’ils accrochent à la planche à voile ….moi c’est mort avec mon équilibre précaire : :mrgreen: alors...

mariel13

Bonjour Lélé et tout le monde, Alors, ayant aussi les doigts de pieds recroquevillés, j’ai des semelles et pour le seul doigt anarchiste, j’ai une ortheze, chère à l’achat et que j’oublie souvent d’enfiler vu que ça me gave sévère :mrgreen: enfin ce sont surtout les semelles qui ont été effficaces… ...

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