Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Christof a écrit : ↑13 juin 2025, 14:23 vendredi 13

ah tiens ! j'avais même pas fait gaffe à la date.

Je ne suis pas superstitieux mais je vais finir par le devenir...

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J'allais récupérer un médicament à la pharmacie(Fampyra) médicament que ma pharmacienne a réussi à se procurer en faisant pas mal d'effort vu le contexte actuel. Et qu'est ce qui se passe dans ma résidence ? Les 3 ascenceurs sont tombés en panne en même temps ! Pas 1 Pas 2 non non, les 3 ! Du coup, ...

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Pour info :

la rupture de stock est terminée

Ma pharmacie vient de paser commande et je récupère ma boite dès demain.

A+

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Hello, Je crois que je me suis gourré la première fois que j'ai posté ce message. Je l'ai posté au mauvais endroit :D Bref, pour celles et ceux que ça interesse, voici un communiqué de l'AFSEP : https://afsep.fr/distribution-du-fampyra-un-retour-progressif-a-la-normale-confirme-par-le-laboratoire/ &...

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De nombreux patients atteints de sclérose en plaques nous ont récemment alertés sur des difficultés à obtenir le Fampyra 10 mg, un traitement prescrit pour améliorer la marche. L’AFSEP s’est mobilisée et a interpellé le laboratoire Merz Pharma France ainsi que le Ministère de la Santé. Nous avons ob...

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lélé a écrit : ↑03 juin 2025, 12:31 Patrick si tu en veux je peux être ta dealeuse

Cette phrase, sortie de son contexte, peut préter à confusion

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Helo Christophe,

As tu un lien pour voir lsi le Fampyra est toujours en rupture ou pas ?

J'ai cherché et j'ai pas trouvé.
Sur le site de l'ANSM, je ne trouve rien sur le Fampyra

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Christof a écrit : ↑03 juin 2025, 14:00 Tout? C’est à dire ?

c à d tous mes symptômes :

-marche
-douleurs
-brouilllard cérébral
-Troubles urinaires
-élocution
-vision

etc....

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Non Zen je n’en prends pas. D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ? Hello, En théorie, ça améliore la marche. En pratique (chez moi), ça améliore TOUT. Il suffit que je loupe une prise et c'est tout mon état gé...

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Hello tout le monde,

Merci beaucoup pour vos messages !

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Zen j’ai une boîte qui se périme en juillet 2026 Envoie moi une adresse ou point relais je peux te l’envoyer Normalement demain. J’ai rdv chez mon nouveau neuro jc a pris un jour férié de congé il pourra l’amener Tu peux envoyer en mp Bonne soirée tout le monde Coucou Lélé, Je te remercie beaucoup ...

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Margot a écrit : ↑02 juin 2025, 17:50 C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

Salut Margot,

Pourquoi tu n'en prends plus ?

ça ne marche pas ?

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Salut, Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ? Hello, C'est national. Mais certaines pharmacies en ont en stock Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi ! Elle peut peut-être se le faire envoyer ...

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Christof a écrit : ↑02 juin 2025, 16:49 Ouais c’est national.

Sans doute qu’on ne paye toujours pas assez cher les médicaments en France…

Hello Christophe

Toi aussi tu en prends ?

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arwenn a écrit : ↑02 juin 2025, 16:35 Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

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J'ai 3 jours de stock et après....ce sera la catastrophe.

J'en ai marre de cette put**n de maladie.....

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lélé a écrit : ↑24 déc. 2024, 12:52 Tu as le récépissé de ta demande d'ald ?

non
Je ne sais même plus qui a fait la demande...

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Helllo, Je viens de recevoir un message me disant qu'une attestation m'a été envoyée mais que je pouvais la générer moi même en faisant comme Bloub l'indique. Donc, ils m'ont surement envoyé une attestation qui ne mentionne pas "ALD". A mon avis, ça va être long cette histoire...... C'est ...

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Hello Bloub,

Je suis d'accord avec toi à 100%.
C'est la même chose.

Mais d'après les retours que j'ai, la CAF veut absolument voir la mention "ALD"

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zoniko a écrit : ↑22 déc. 2024, 16:23 Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

Hello

C'est la CAF
Je ne compte pas m'y rendre physiquement et je ne compte pas leur envoyer ma carte vitale

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Merci Patrick,

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas.
D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention.

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Hello, Besoin d'un conseil svp : Je dois trouver une attesation ALD. Je me suis renseigné et il semblerait que je puisse la trouver sur mon compte ameli. Mais sur mon attestation de droits il n'y a aucune mention de mon ALD. =>J'ai envoyé un message à ma CPAM Y'a t-il d'autres choses que je devrais ...

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lélé a écrit : ↑03 déc. 2024, 14:35 Hello zen
Elle a pas acquiesce '' ta vie foutue'' mais '' ton moral bas''

Coucou Lélé,

Après réflexion, tu as surement raison

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Hello, Hier matin, j'étais à l'hosto pour une visite d'extension du protocole . Selon Sanofi, le Tolebrutinib permet de rallentir l'avancée de la sep (progressives) d'environ 30%.... On a pas encore les résultats de l'étude de Roche qui étudit également un traitement similaire (phase3 en cours). Apr...

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c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhérer à dignitas (suicide assisté en suisse) trotriste Hello fiso78, Je viens raerement sur le forum mais je suis tombé sur ton message qui m'a beaucoup touché. ça ne changera surement pas grand chose pour toi, mais sache que tu es loin d'être seul...

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Zen tu as les gamma GT au top niveau je suppose Ils ont pété le top, ils sont actuellement à 2 fois la limite supérieure. Tu t'es déjà intéressé aux cellules souches ? Moi trop de comorbidites dans mon corps pour tenter ça se pratique en France (Lille) mais c'est réservé aux formes très agressives....

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Salut Nostromo, En fait, il ne s'agit pas de "mes" espérances. En effet, beauoup de sépiens avaient des attentes fortes concernant le Tolebrutinib (Sanofi), l'Evobrutinib (Merk), le Masitinib (AB Science) etc... Et encore une fois , il y a de la déception à l'arrivée... Mais tu as parfaite...

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Hello,

Juste pour info / j'ai reçu un appel ce matin => J'ai eu le produit actif (Tolebrutinib) pendant toute la durée des essais .
Et je continue à le predre depuis plusieurs mois.

Résultats au bout de quasi 4 ans : pas grand chose...
mon état a largement empiré

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lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 19:32 Il n'y a pas de bons plans ou autre pour trouver

On ne sait jamais.
Je vais quand même essayer

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lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 16:07 C'est bien pour louer ?

oui

zen2010

merci pour vos retours .

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Hello, J'habite actuellement au 5ème étage d'une résidence et quand l'ascenseur est en panne, je me retrouve bloqué. Je vais donc tenter de trouver un autre logement plus pratique. Vu mon état, je ne peux pas démarcher un logement comme monsieur tout le monde => auriez vous des noms d'organismes qui...

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" Belle mise en lumière internationale du métal Français surtout "

C'est clair.
Le monde entier les connait à présent.

C'était fou.
Jamais un groupe de métal (même metalica) n'avait fait une telle performance dans un évement comme les JO...

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Hello,

Retour sur la cérémonie des JO.

Une prestation qui a beaucoup fait parler :

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Hello,

Analyse du monumental "Je suis malade " de Serge Lama interprétée magnifiquement par Lara Fabian.

Pour les sous titres en Français : Paramètres -> Sous Titres -> Traduire automatiquement -> Français

[bbvideo]

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merci Lélé,

je demanderai une ordonnance au neuro quand je la reverrai en Septembre.

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Hello,

Certain((es) d'entre vous prennent de la cortisone en comprimés (pour stopper une poussée) ?

Si oui, comment ça se passe pour vous ?

Merci

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Comment vous faites pour connaitre les centres de test et surtout pouvoir y participer? je suis au courant uniquement pour Lyon car j'y suis suivi + j'échange souvent avec les personnes en charge des essais. Pour y participer, je demande à mon neuro de m'inscrire automatiquement pour les protocoles...

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Pour info les résultats sur le covid sur l'essai seront disponibles fin juin de cette année cela veut donc dire que ça devrait faire bouger tout le reste je vous tiens au courant Hello, Je ne pense pas que RogerT reviendra ici pour vous tenir au courant. Donc, je vais le faire. Les résultats de l'é...

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Arwenn et Lélé :
Merci pour vos messages.

Ce qui me désole le plus dans tout ça, c'est le temps qu'il faut pour une Phase3 + la mise sur le marché.
C'est assez déprimant ...

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Bonjour, Aujourd'hui avait lieu la fin officelle de la Phase3 de cet essai clinique. Phase 3 qui durait depuis 3 ans. Tous les participants qui, comme moi, ont signé une extension du protocole recevront à partir d''aujourd'hui de nouveaux lots de comprimés avec la certitude d'avoir le bon produit (p...

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lélé a écrit : ↑09 juin 2024, 19:45 Le dessin animé le roi lion met les poils en effet

Je l'ai vu au cinéma
Je me rappelle du moment où le petit lionceau essayait de faire réagir la dépouille de son père (le roi) qui s'était sacrifié afin de le sauver.
Toute la salle était en larmes...

zen2010

A mon avis, c'est de loin le meilleur Disney de tous les temps

Clip officiel :

Reprise dans une gare (j'adore) :

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zen2010 a écrit : ↑17 mai 2024, 09:47 J'ai l'mpression que c'est une caractéristique de famille...

je parlais de l'entourage de Collen

zen2010

Navré de lire les déboires de ta fille Lélé.
Elle m'a vraiment l'air d'être une battante.

J'ai l'mpression que c'est une caractéristique de famille...

zen2010

J'avais croisé une sepienne lors d'une visite pour le protocole que je suis à Lyon (inhibiteur BTK) et elle m'avait dit qu'elle partait pour vivre à la Réunion, dans un coin qu'elle connaissait bien. Son but étant de réduire son stress. Je pense que pour partir, il faut une idée très précise de où o...

zen2010

et vous vous en pensez quoi ? Je pense que la réponse est extrèmement simple. Tu es sur un forum public et tu as une SEP, donc tu es tout à fait légitime ici. Après, il y a deux options : 1) Ceux qui s'intéressent à ce que tu mentionnes dans tes mesages te répondent. 2) Ceux qui, comme moi ou Zonik...

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Zen tu as tenté la RTMS ? Hello Lélé, la stimulation magnétique trans-crânienne répétée ? Je ne savais même pas que ça existait. Je vais me renseigner. Mais je t'avoue que je déprime un peu en ce moment. Je suis le premier à vouloir tester tout ce qui est possible (pistes, essais cliniques etc...) ...

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Coucou Je mets 2 cuillères à café dans un grand verre d’eau, que je re remplis quand j’en ai bu la moitié, pour faire + d’eau ;) Hello, J'ai cru comprendre qu'il fallait allier au psyllium des probiotiques (le psyllium étant un pré biotique). Par contre je ne sais pas quels sont les meilleurs . Je ...

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