Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Bonjour,

Je me suis renseigné après du service de presse d'EDIMARK en me faisant passer pour un psychologue

http://www.edimark.fr/

->Le compte rendu de l'ECTRIMS sera en ligne sous forme de diaporama à la fin de l'année ou début 2018.

A+

zen2010

Pour Defcom

http://www.voici.fr/news-people/actu-pe ... ant-640858

zen2010

Hello, Si quelqu'un arrive à mettre la main sur le compte-rendu de l'ECTRIMS 2107, merci d'avance de le partager ici 8) Les seules informations que j'arrive à trouver sont des morceaux d'infos comme: "Au cours du congrès, plusieurs essais thérapeutiques majeurs récents seront analysés dont l’es...

zen2010

Hello,

Effectivement, j'ai aussi trouvé étrange ce message du Pr Sandra Vukusic....

Bref, je vais faire comme tous les sépiens :je vais attendre la suite.

A+

zen2010

Aïe! J'ai une mauvaise nouvelle. Je viens de recevoir un message du Pr VUKUSIC , qui est membre du comité de direction de l'étude de Geneuro et qui a eu la gentillesse de répondre à certaines de mes questions: " J’ai assisté à la présentation des résultats ce samedi à l’ECTRIMS, et ils sont mal...

zen2010

Merci pour l'info :wink: Apparemment il y aura une conférence de Geneuro Lundi avec des "questions/réponses". J'espère que les thèmes ci dessous seront abordés: -suite (phase 3?) -délais estimés -critères de sélection des patients si phase 3 il y a -identité des centres d'essai A+ et merci...

zen2010

Coucou Bashogun, La vidéo a été postée en Juin 2017. Dans des messages datant de quelques jours, il mentionne le fait que de nombreux traitements seraient sur le marché "assez vite" dont un petit frère du Gilenya pour les formes progressives. "assez vite" ne veut pas dire grand c...

zen2010

Hello, J'attends impatiemment le communiqué de l'ECTRIMS (qui aura lieu dans deux jours) pour en savoir un peu plus sur les traitements, que le Dr Soisson mentionne dans la vidéo, et qui devraient arriver à court terme sur le marché. Je cherche des infos sur les essais en cours mais je ne trouve rie...

zen2010

Coucou, J'étais entrain d'échanger avec le Dr Soisson par mail, non pas à propos de ma SEP (je ne pense pas que ce soit une bonne idée-voir messages ci dessus :x ), mais à propos des futurs traitement pour la SEP. Il me disait que le "petit frère" du Gilenya serait commercialisé bientôt......

zen2010

Hello, Merci pour l'info. J'ai suivi le déroulement des essais depuis le début (2012) et j'ai vu du très positif (résultats phase 1) mais aussi beaucoup d'annonces (identité des centres d'essais, résultats de phases, critères de sélections des patients...etc) qui se sont avérées être inexactes. En g...

zen2010

Merci pour vos retours

Vu que je ne suis pas encore tombé malade (mais je me sens très très faible dès que la fin de journée débute), je vais en rester aux basiques, à savoir :
-Régulièrement se laver les mains
-Se laver également le nez régulièrement

A+

zen2010

Hello,

Vous connaissez cette sensation quand vous êtes entrain de chopper la crève?

Cette sensation d'être plus fatigué que d'habitude, de frissonner, d'avoir plus de mal à parler etc...

Bref, vous faites quoi dans ce cas?

Merci!

zen2010

Bonjour, Petite précision, le jus de bouleau c'est maintenant. Début mars, c'est la sève de bouleau :mrgreen:, saveur totalement neutre. Un grand verre à jeun. C'était mon ancienne pof de Tai chi qui m'en avait parlée mdr Au long des cures, on ressent l'irrigation des menbres endoloris. Bonne journ...

zen2010

Hello Defcom, Il y a de nombreux fichiers sur cette clé usb. Seuls les fichiers que j'ai récupéré de l'entreprise sont affectés. Ce qui me fait penser que cette transformation est due à l'entreprise. Si toute la clé était sous l'emprise d'un virus, alors tous les fichiers auraient été impactés, je p...

zen2010

le fichier vient d'une entreprise (SS2I) que j'ai quitté récemment.
Et je ne compte pas y retourner.

C'est peut être une action de sécurité de leur part afin d'éviter la fuite de données...

zen2010

Apparemment, ma clé usb est infectée (de nombreuses personnes ont le même souci)

Je vais tenter de résoudre le problème avec "usbFix"

zen2010

Hello Defcom,

Merci pour ton retour.

J'ai suivi ta procédure et j'ai bien obtenu un fichier .txt

Malheureusement, je n'ai pu retrouver les données originales du fichier initial.

Je crois bien que les données sont perdues

Bonne journée

zen2010

Hello,

J'ai enregistré un fichier .txt sur une clé USB.

Une fois arrivé chez moi, surprise, le fichier s'est transformé en .xml!

Savez vous comment récupérer les données de mon fichier .txt?

Merci!

zen2010

Bonjour, Ben, finalement je ne sais pas si c'est une si bonne idée de communiquer avec des neurologues en ligne. J'ai posé une question similaire à différents neurologues sur différents sites, et j'ai reçu des réponses.... radicalement opposées! Au final, je suis en panique totale car j'avais des ce...

zen2010

Bon, apparemment ces résultats ne sont pas anormaux. En gros, l'anticorps est censé zigouiller une protéine responsable de la cascade inflammatoire. Comme le dit Jesus Martin Garcia (PDG de Geneuro) : "Pour donner une analogie, si une raffinerie est en feu, le fait de couper l'arrivée de pétrol...

zen2010

Hello,

Je suis tombé dessus par hasard!

Vive le savon de Marseille!!!

A+

zen2010

Hello, Geneuro et Servier ont communiqué les résultats préliminaires de l'étude de phase 2b de l'anticorps GNBAC1: http://www.geneuro.com/data/news/geneuro-cp-6m-results-fr-2.pdf Résultats:  GNbAC1 est bien toléré  Effet anti-inflammatoire non démontré à 6 mois C'est assez étonnant comme résultats...

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Bonjour Marie, En fait, le curcuma contient très peu de curcumine. Si tu souhaites faire une cure de curcumine, je te conseille de passer par des compléments alimentaires. Je ne ferai pas de pub pour un produit (celui que je prends est très concentré et issu d'une forme brevetée) donc, je t'enverrai...

zen2010

Ce serait la première fois qu'on mettrait le doigt sur une réelle cause de déclenchement, ce qui serait quand même une sacrée nouveauté. Cela ne signifie pas bien sûr que tout les malades vont se mettre à courir, mais si au moins si on arrivait à stopper le processus, je signe tout de suite. Fred H...

zen2010

Bonjour mesfilles mon bonheur, Je vais compléter mon précédent message: J'ai débuté récemment une cure de curcumine hyper concentrée. C'est un anti-inflammatoire&anti-oxydant très puissant. Et en me levant ce matin, la spasticité dont je souffrais auparavant (effet secondaire du Qizenday/Biotine...

zen2010

Hello, Bon, ben pour avoir testé cet outil de partage avec des professionnels de santé, je peux vous dire que ça marche pas mal. Je suis plutôt satisfait de la réponse reçue. je mets juste un passage de la réponse à une question concernant le fait que mes IRMs ne montrent pas d'évolutions depuis plu...

zen2010

Ah apparemment, seule la première question est gratuite pour un délai de réponse de 48h.

J'ai voulu poser une autre question et cette fois, c'est payant

zen2010

Hello, Pour ceux/celles qui ont des questions à poser à des spécialistes (et pas que pour la SEP), vous pouvez poser vos questions à l'aide du lien ci-dessous: https://www.mesdocteurs.com/ https://www.mesdocteurs.com/app/customer/#/thematiques Il y a différents tarifs en fonction de la rapidité de l...

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Hello, Savez vous s'il est possible de poser des questions à un neurologue via le net (forum ou en ligne)??? J'ai entendu parler de réconfortsep.com où à priori on peut joindre un neuro. J'irai faire un tour pour voir. Si vous avez des liens/adresses, pouvez vous svp me les communiquer? (en MP si vo...

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Hello, Comme promis dans un autre message, voici un compte rendu rapide de mes IRM (cerveau+moelle) après plus de 2 ans sous biotine à haute dose (300mg/jour): IRM cérébrale : - Lésion de 3 mm clairement visible en 2015: quasi indétectable suite à IRM récente - Pas d'évolution concernant des hyper-s...

zen2010

Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait... Hello Réglisse, Je tiens juste à préciser que j’exprimais juste ma pensée : si on remplit les critères pour bénéficier d’un traitement, qu’on souhaite le tester et que le neuro fait obstacle, alors on est libre d’en prendre u...

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Bonsoir Khadija, Je ne connais pas ta situation donc je ne me permettrai pas de te donner de conseils. En revanche, je peux te garantir que, dans ma situation, si il m'arrivait la même chose, j'estime à moins de 30 min le temps qu'il m'aurait fallu pour prendre un rdv avec un autre neurologue. C'est...

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Hello, Je partage juste une chanson que j'avais oublié et que j'écoutais beaucoup il y a quelques années. Je suis retombé par hasard dessus ce matin. C'est la "version Reggae" de "House of the rising sun" par l'un des plus grands chanteurs de Reggea (Gregory Isaacs) Dans cette re...

zen2010

Hello Shed,

Juste un pti message pour que tu saches qu'on est surement très nombreux à attendre ton retour (détaillé)sur le Rituximab

Merci!

zen2010

Hello,

Je ne sais pas si ça va aider...mais je prends du magnésium 300 mg à libération prolongée (1 comprimé par 24h) et ça m'aide à lutter contre les raideurs dans les jambes.

A+

zen2010

Hello Gabriel,

Ton message m'a beaucoup touché.

Je te souhaite de te sortir de cette mauvaise spirale .

zen2010

Oui j'ai confondu avec ALD

Merci pour ton retour

zen2010

Bonjour tout le monde, Je suis entrain de chercher une nouvelle mutuelle sur le net=>J'ai une ptite question (bête, mais c'est juste pour me rassurer) au sujet de la prise en charge hospitalisation + Kiné: S on bénéficie de l'ATU pour la SEP, les frais médicaux pour de la kiné ou une hospitalisation...

zen2010

merci Bashogun

zen2010

J'ai trouvé un lien intéressant:
http://www.dufmcepp.ups-tlse.fr/app_sco ... 113629.pdf

Apparemment, les risques sont limités...

zen2010

Bonjour tout le monde, Lors de ma dernière consultation, ma neuro m'a proposé le Rituximab. Je suis sous Qizenday (biotine à haute dose) depuis plus de 2 ans, avec de très bons résultats (j'en parle dans le sujet "MEDDAY"). Cependant, la biotine n'agit pas sur l’inflammation. D'où son idée...

zen2010

Bonjour, Je partage juste un morceau d'une légende vivante de la musique Jamaïcaine, Mr Ernest Ranglin. J'ai pas grand chose à dire...mise à part peut-être le fait que, parfois, j'écoute son album (below the bass line) en boucle https://www.youtube.com/watch?v=8CR5K-tdAE4&list=PLDnvLPkzDsWz50qeS...

zen2010

He He

Je suis un grand fan de Mad Professor

C'est vrai que ça faisait un bail que je n'avais pas entendu son ô combien génial Rasta Dub

Merci

zen2010

zen2010

Defcom fan de reggae?
Je ne m'y attendais pas

Ben, tu n'es pas le seul

Malheureusement, le "reggae roots" a disparu de nos jours.
Il faut remonter fin des 70's ou dans les années 80 pour en trouver (Eek a mouse, Horace Andy, Augustus Pablo etc...)

A+

zen2010

Bonjour, Il ne s'agit pas de la SEP, mais c'est le genre de nouvelles que j'adore lire, donc je partage :wink: http://www.20minutes.fr/lyon/2098211-20170703-lyon-traitement-prometteur-guerir-cancers-sang " Autre objectif : tester ce traitement d’ici deux à trois ans sur des « tumeurs solides » ...

zen2010

Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterais parler avec celles et ceux qui le veulent bien, et qui sont suivi(e)s à l’Hôpital neurologique de Bron (Lyon), en MP.

Je me pose beaucoup de questions sur certains neurologues et j'aimerais bien avoir vos avis sur certains d'entre eux.

Merci et bon WE

zen2010

On y arrive

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/e ... de%20chaud

zen2010

Il fait de plus en plus chaud, et apparemment, le pire est à venir...
http://www.lexpress.fr/actualite/societ ... 73493.html

zen2010

Hello Bashogun,

Désolé pour la confusion.

Je voulais simplement dire, en employant le passé et le présent, que j'ai connu des améliorations et que je continue à en avoir.

A+

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