Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

bonjour à tous, Cet été je pars en Italie ,si chez moi je me débrouille au quotidien, pour les vacances ça m'aiderait de pouvoir louer un fauteuil roulant (une fois sur place!) pour pouvoir me balader un peu plus que 20 mètres par ci, 10 par là.. Mais je ne trouve pas de possibilité de location sur ...

cacahuete

@ mewenn, oui, j'essaie de ne plus manger de gluten, ça fait 1 an, je verrai ce que ça donne, c'est encore le meilleur moyen de se faire une idée. @defcom je suis aussi sceptique et cartésienne, mais je me méfie aussi des idées reçues y compris celles de médecins. Personne n'a d'explications sur l'o...

cacahuete

Oui Fafa, c'est intéressant ce que tu dis, il y a sûrement du vrai . En même temps, sur un forum, c'est normal qu'il y ait des nouveaux qui se posent tous les mêmes questions que celles qu'on se pose tous au début, et donc il y a des choses dites et redites. Alors ensuite, pourquoi certaines choses ...

cacahuete

Ben non Lobi, c'est simplement une réflexion générale sur ce que je lis à droite à gauche: j'ai l'impression que ce qui est valable pour les vitamines ou la sophrologie (chacun essaie ce qu'il veut et tente de trouver ce qui lui convient) tout à coup n'est plus valable dès qu'on parle de gluten et d...

cacahuete

Je ne pense pas qu'il soit question de culpabilisation? Pour moi l'intérêt d'un forum est le partage d'infos, si un jour je trouve quelque chose qui m'aide, je serais contente de le partager, d'un autre côté je suis contente de lire ce qu'essaient les autres, ensuite chacun est libre d'essayer aussi...

cacahuete

ok fafa, je te comprends, mais ce que je veux dire c'est qu'on peut essayer de suivre une piste ou une autre sans s'entendre répondre qu'on fait une connerie, peut-être que le lait n'a rien à voir, le gluten non plus, mais on n'en sait rien et surtout qui ça dérange qu'on suive une piste ou une autr...

cacahuete

En tout cas je ne comprends pas bien que le fait de manger sans gluten et sans lait énerve à ce point, c'est un sujet passionnel et je ne vois pas pourquoi: on est tous dans la meme galère à essayer différentes pistes pour s'en sortir: l'homéopathie, l'acupuncture, le yoga, les bains froids, les com...

cacahuete

Je suis d'accord, je suis à la limite de remplir mon frigo de pots de crème et de comté !! mais ce qui me fait réfléchir, c'est qu'en Asie ils n'ont pas de produits laitiers dans leur alimentation, et pas de sep non plus, sauf depuis peu qu'ils se mettente à l'alimentation occidentale :roll: alors j...

cacahuete

Merci pour ta réponse as7, je vais lire le lien. Comme traitement j'avais copaxone, mais comme il semble que j'ai plutôt une forme progressive je l'ai arrêté, je prends seulement du fampyra, ça m'a aidée un moment, moins maintenant semble t-il, mais dès que je l'arrête ça ne va pas du tout,alors je ...

cacahuete

bonjour as7 et bienvenue! ton parcours ressemble un peu au mien, juste des problèmes sensitifs pendant une quinzaine d'années avant le diagnostic à 45 ans du fait de problèmes à la marche. Je ne mange plus de gluten ni de lait (enfin, juste parfois un peu de crème fraîche quand mon mari fait des sau...

cacahuete

Merci fiso pour le lien, c'est exactement ce qu'il me faut ! Par contre je suis comme toi, il faut juste trouver la motivation...

cacahuete

Courage Khadija, nous c'est la SEP, d'autres ont d'autres problèmes qui ne sont pas forcément plus faciles à supporter, essaie de te concentrer sur ce qui va bien dans ta vie, c'est normal d'avoir des moments où on est mal, mais accroche toi !!

cacahuete

ah oui Nooki, si ça avait diagnostiqué avant.. 15 ans avant d'avoir ce diagnostic, j'avais eu des problèmes de sensibilité dans la jambe droite, et quand j'ai parlé de SEP, mon généraliste a éclaté de rire en m'assurant qu'il était sûr de lui et que ça ce n'était certainement pas ça.. enfin j'ai pu ...

cacahuete

hier, une copine m'a dit: "c'est dur pour toi de te voir comme tu es, parce que t'as encore toute ta tête"

cacahuete

Bienvenue Gégette

!!

cacahuete

Tout à fait d'accord Nooki, ça devrait être le service minimum, mais je n'y crois plus depuis longtemps, les journalistes racontent beaucoup de bêtises alors qu'une petite vérification qui peut se faire en 30secondes permettrait de l'éviter... pourtant je le sais, mais ça n'empêche que je suis souve...

cacahuete

Oui Fafa, c'est vrai qu'on a tendance à penser que vaccin c'est pour ce qui vient de l'extérieur, mais là il semble que ça viserait une protéine qui activerait la réaction inflammatoire contre la myéline, donc pourquoi pas l'idée d'un vaccin contre cette protéine. Mais quand je lis un article écrit ...

cacahuete

Ou aussi contre n'importe quoi qui provoque une réponse immunitaire..

cacahuete

Non, les vaccins peuvent aussi être pour les bactéries!!

cacahuete

Pareil pour moi, rien senti, pas de goût de quoi que ce soit, pas le moindre éléphant rose, 1° fois en hôpital de jour, 2° fois à la maison ça au moins c'est cool!
Et je ne recommencerai pas puisque ça n'a eu aucun effet, et qu'en plus je pense que j'ai une forme progressive..

cacahuete

J'oubliais ma belle-mère à qui je souhaitais bonne année/bonne santé puisqu'elle venait de se faire opérer, et elle me répond " bonne santé à toi surtout, parce que moi ça ira forcément vers du mieux alors que toi ma pauvre, ça peut être que pire"..

cacahuete

Coucou Marritata,
moi aussi comme jessica j'ai un vélo d'appartement, bon c'est moche, mais pas de souci d'équilibre, de météo, de route qui grimpe, de pneu crevé, je peux en faire 5 minutes puis recommencer quand je veux. J'en suis contente.

cacahuete

!!! Joyeux anniv Fafa !!!

cacahuete

Quand j'ai annoncé que j'avais la SEP, une bonne copine m'a dit " mais t'es trop vieille pour avoir ça!"

cacahuete

bienvenue à toi Freddo !

cacahuete

Ca fait plaisir de te revoir Khadija !
Je me demandais aussi ce que tu devenais

cacahuete

Ce que j'ai entendu de plus con à propos de quelqu'un qui a la SEP avec ces symptômes pas faciles à comprendre:
Elle n'a pas grand-chose dans sa vie, alors ça l'occupe de s'inventer des maladies

cacahuete

D'autre part, ce serait une très mauvaise nouvelle pour nos chers labos que le fait de ne plus manger de gluten améliore nos diverses maladies... Il n'y aura donc jamais d'étude sur ce sujet, et j'imagine que certains ont tout intérêt à décrédibiliser au maximum toute idée que l'alimentation peut êt...

cacahuete

Moi je ne dirai jamais que c'est la cause de la SEP, cela dit le gluten est une grosse molécule un peu difficile à digérer qui peut créer un "énervement" de l'intestin chez certaines personnes plus sensibles, avec une mauvaise absorption, donc pourquoi pas une fatigue supplémentaire. Comme...

cacahuete

Bonjour Cathy et bienvenue ! Tu as bien fait de t'inscrire, c'est mieux de ne pas rester isolée, à bientôt !

cacahuete

Bonjour Azalée, et bienvenue à toi !

cacahuete

Moi j'ai l'impression que les neuros ne savent pas vraiment comment les traitements marchent.. ils mettent les malades dans les bonnes cases, puis ils appliquent les recommandations des labos, et hop
Mais je suis peut-être mauvaise langue...

cacahuete

Salut Couette,

oui je repose un peu mes hernies

beaucoup de choses à faire en ce moment, mais je vais m'y remettre !

cacahuete

chinchilla hamster chat lapin perruche canari chiens ?

cacahuete

Fabien ça a pas l'air cool tes deux hernies... je peux même pas te copier !!!

c'est vrai que moi aussi les chevaux c'est pas mon truc, je sais pas quoi faire avec les n, je préfère le petit-déjeuner

cacahuete

oh, alors peut-être: lait, café, sucre, croissant, tartines ?
si j'ai rien oublié..

cacahuete

tenir, santé, croissante, flair, cactus ?

cacahuete

Bonne journée à tous, drôle d'idée de prévoir des élections un jour avec 1 heure en moins..

cacahuete

décidé délice (d en l)

cacahuete

coucou Xavier, bienvenue!! je vois que tout s'est passé très vite pour toi entre les premiers symptômes, le diagnostic, le début du traitement, c'est sûr que ça doit être assez brutal à vivre..
j'espère comme tu dis que ça ne s'aggravera pas, en tous cas tu as eu raison de t'inscrire sur ce forum

cacahuete

Salut khadija,
Moi je le prends à 11h-23h, je pense que ce soir je ne vais pas le prendre et demain retour à la normale

cacahuete

Salut khadija,
Moi je le prends à 11h-23h, je pense que ce soir je ne vais pas le prendre et demain retour à la normale

cacahuete

bienvenue Cédric !!

cacahuete

bonjour Bambi, et bienvenue !!

cacahuete

Bienvenue Helène, je pense comme ceux qui l'ont déjà dit, ça ne paraît pas sérieux du tout de parler de sep comme ça, moi j'irais voir un autre neurologue.. courage en tous cas, déjà c'est long et stressant, alors si en plus on ne peut pas compter sur les médecins..

cacahuete

Trop jolies vos cannes ! on va peut-être lancer une mode

?

cacahuete

bienvenue Tiburce, joli texte

!

cacahuete

Bonne journée à tous !
sens que je ne vais pas faire beaucoup de choses aujourd'hui.. mais bon ça sera pour plus tard c'est pas grave..

cacahuete

Ouh la la Ohdrey, pas marrant ça.. je compatis, bon au moins après on peut essayer d'en rire, c'est ma méthode quand j'ai des galères je pense aux personnes avec qui je pourrai les partager histoire de rire quand même.. et bonne journée, il commence à y avoir des fleurs c'est bon pour le moral !

cacahuete

bonjour Alice, et bienvenue !!

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