Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Ben moi ce que je comprends, c'est que dans certains cas, une seule IRM suffit à poser un diagnostic, pourvu qu'on y voie des lésions à au moins deux endroits différents, et/ou d'âge différent, c'est plutôt bien?

cacahuete

Ah Khadija c'est que tu es trop douée

! La plupart des gens trouvent 3 ou 4, et les autres sont rares
Ce qui est surprenant c'est que comme tu dis c'est facile, et pourtant plein de gens se trompent !

cacahuete

C'est facile, il suffit de compter le nombre de "F" dans la phrase suivante: +++++++++++++++++++++++++++ FINISHED FILES ARE THE RE- SULT OF YEARS OF SCIENTIF- IC STUDY COMBINED WITH THE EXPERIENCE OF YEARS +++++++++++++++++++++++++++ . . . . . . . . . . . . . . . . vous avez trouvé 3? . . ...

cacahuete

Et après la pluie, on va avoir le froid ..
bonne journée à tous !

cacahuete

Je ne pourrais pas mieux dire que Mirabelle, bisous à toi Khadija

cacahuete

Bah, les lobbies font la loi, rien de nouveau...

cacahuete

bonne chance lala !!

cacahuete

C'est super ça Fafa ! Je suis sûre que tu vas y arriver, en tous cas c'est bien de ne pas écouter les pessimistes qui disent que c'est impossible ! C'est un peu pour ça que je ne vais plus chez le kiné, c'est lassant de s'entendre dire qu'il n'y aura aucune amélioration, qu'au mieux on peut préserve...

cacahuete

ah Fafa tu m'encourages beaucoup!

Ca me motive pour continuer de savoir que tu as progressé comme ça, c'est vrai qu'il y a des jours comme aujourd'hui où je n'arrive pas et c'est toujours déprimant.. mais je m'accroche, je ne vais pas laisser tomber !

cacahuete

Depuis une semaine je fais des longueurs chez moi, je chronomètre, je commence à voir des petits progrès

je peux marcher plus longtemps et un (tout petit) peu plus vite, j'espère que les progrès vont continuer..

cacahuete

Bonjour patoune, et bienvenue à toi

cacahuete

D'accord avec lélé, c'est comme ça que je prends les choses, on fait chacun au mieux avec cette maladie.. j'espère n'avoir énervé personne? si c'est le cas je vous adresse toutes mes excuses, en tant que presque débutante, je ne pensais pas que ce sujet pouvait être dérangeant à ce point..

cacahuete

merci lala, je comprends mieux..

C'est vrai que ça surprend si on ne connaît pas le contexte..

cacahuete

Je ne comprends toujours pas pourquoi le sujet du gluten et du lait suscite autant d'agressivité? Perso j'évite autant que je peux le blé et le lait de vache depuis 18 mois et je vois des petits progrès, donc je continue, mais ça ne regarde que moi, je ne cherche à convaincre personne.Chacun est d...

cacahuete

Entièrement d'accord avec fafa, moi je ne note que la couleur d'une voiture, aucune idée de la marque

cacahuete

Même pour une personne n'ayant pas de SEP, c'est épuisant.. alors j'imagine ! Mais tu as raison de faire ce voyage, c'est vraiment super, alors bon courage, et profites-en bien !

cacahuete

Merci pour vos réponses

Fafa j'aimerais bien aller chez un kiné pour faire ça, mais il n'y en a pas près de chez moi

je pense que pour l'instant je vais me contenter de faire des longueurs dans mon couloir..

cacahuete

Je pense depuis quelques temps à acheter un tapis de marche, mais je ne sais pas du tout quel modèle choisir, j'ai vu que des modèles étaient orientés rééducation, avec vitesse assez lente, mais ce n'est peut-être pas l'idéal ? Bon, j'aimerais aussi qu'il puisse se plier et être rangé sous le lit,...

cacahuete

Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..

cacahuete

Et en plus nous on a des départements qui changent de région et des régions qui changent de nom

cacahuete

Généraliste comme neuro, j'ai deux ordonnances pour une ampoule de vit D tous les deux mois, mais jamais de dosage alors que ces mêmes médecins me disent que l'absorption de vit D est très variable d'une personne à l'autre.. c'est quand même fatigant de faire leur boulot à leur place en leur demanda...

cacahuete

Bonjour Stellaria, bienvenue !
et bravo pour ta combativité !

cacahuete

oh merci Khadija

!

cacahuete

Finalement pour l'instant je me débrouille seule avec tout ce qu'on trouve sur internet et tout ce que m'a montré un kiné, j'en fais environ 30 minutes par jour, en plusieurs fois..ça demande moins d'efforts et c'est moins de temps perdu, bon c'est pas super, je préfèrerais un kiné qui me motive, ma...

cacahuete

eh oui pourtant ils en font tout le temps?? Et moi qui n'aime pas déranger, j'ai du les appeler pour dire que j'avais envie de vomir.. ils sont arrivés à temps mais là aussi c'est une chose que je ne comprends pas dans les hôpitaux, qui peut vomir proprement dans un truc ridiculement petit ?? Bon co...

cacahuete

Oui c'est très important de boire, sauf qu'on m'avait simplement dit de rester allongée et de ne surtout pas me relever, après quoi on m'a apporté un plateau repas (pratique de manger sans relever la tête?), résultat migraine ++ , c'est pourtant simple d'apporter un verre (avec une paille..)

cacahuete

A mon avis, ils sont tous formés aux problèmes neuro, mais ensuite je pense que c'est surtout une histoire de personne, il faut trouver le bon.. et ça me semble un peu dur..

cacahuete

Je pense que ça dépend des médecins, ceux is'intéressent à la recherche, et ceux qui sont plus dans la pratique.. et puis la forme progressive n'est qu'une partie de la Sep, et la Sep n'est qu'un partie (et pas la plus grande) de ce que les neuros traitent au quotidien, alors..

cacahuete

Oui Fafa tu as raison, enfin moi en attendant je prends tout, à court terme peut-être ralentissement de la maladie ou amélioration des symptômes, et long terme, pourquoi pas guérison totale?

cacahuete

Oui ça doit être ça t'es trop vieille

! Moi avec mes petits 4 ans de sep je suis ridicule, sûrement je réagirais comme tu le fais si j'étais à ta place, je sais que ça ne repose sur rien de concret mais je prends soin de mon moral comme je peux..

cacahuete

Ben moi, même si je suis réaliste et ne pense pas qu'on saura une solution toute prête qui va régler tous les problèmes, j'aime bien savoir qu'il y a des pistes, des possibilités, des espoirs.. je trouve ça bon pour le moral et ça c'est déjà bien, alors je prends !

cacahuete

Ouah merci Fafa et Lobi ! (J'ai tout compris de tes explications écrites fafa, et pourtant je suis très nulle pour ça, parfois même avec des dessins je ne comprends pas.. là je ne vois pas comment on peut faire ça allongé? mais assise ça me va très bien) Je ne deviendrai peut-être pas une femme chau...

cacahuete

@ fafa : Je savais pas qu'il y avait des exercices anti drapeaux sous les bras ! une copine médecin m'avait dit en me montrant les siens qu'on ne pouvait rien faire contre ça..

mais si tu as des exercices, ça m'intéresse !

cacahuete

Bah, je suis d'accord avec toi fafa, ils ont fait des études longues, mais pour moi ils sont surtout techniciens, ils donnent un traitement, ils suivent, dans le meilleur des cas ils ont un bon contact, mais le reste c'est pas trop leur boulot.. je ne refuse rien, je sais ce que j'ai, ce que je risq...

cacahuete

Ah, ça doit être mon côté insoumis.. mais j'aime pas trop qu'on me dise ce que je vais penser et dans quel ordre, même si ça part de bonnes intentions..ça m'énerve !! En tous cas je ne pense pas que les neuros soient les mieux placés pour donner des conseils, je préfère qu'ils se limitent à ce qu'il...

cacahuete

Perso je préfère "admettre" que j'ai la SEP, plutôt qu'"accepter"

cacahuete

Je te comprends Khadija, comme sûrement tout le monde ici ! C'est vrai il y a des jours où c'est désespérant.. et puis d'autres jours où ça va mieux et j'espère que demain sera un jour meilleur pour toi. elle est comment ton orthèse? Et toi Babel? Moi j'en ai deux, une que je n'utilise que pour cond...

cacahuete

Un kiné qui en fait m'a dit que la réflexologie plantaire pouvait agir sur le système immunitaire en le renforçant.. alors je lui ai dit non merci, je préfère le laisser tranquille.. et tant pis pour les chatouilles

cacahuete

Ah, c'est bien ce que je pensais, ma façon de tousser totalement ridicule doit bien venir de la Sep, même si ça fait des années que je ne sais pas tousser, bien avant d'entendre parler de sep..

cacahuete

Merci pencarn,
Ma kiné me dit aussi que l'important est de conserver ce qu'on a, mais je me demande si c'est efficace, j'y vais plus par principe.. j'essaie d'en faire un peu à la maison, je devrais en faire plus (2h par jour, bravo!) mais comme je ne vois pas trop de progrès ça me décourage

cacahuete

bonjour demi teinte (j'aime bien ton pseudo !) bienvenue et bonne lecture !

cacahuete

Bonjour pencarn, et bienvenue!
tu dis que tu fais de la kiné pour la marche, est-ce que tu suis un programme précis? conseillé par un kiné? vois-tu un progrès?
Moi j'ai l'impression que ce que la kiné me fait faire n'est pas très efficace...

cacahuete

Ah c'est pas de chance Khadija, d'avoir des poussées en plus d'une forme progressive ! Je poserai des questions quand je verrai ma neuro, en attendant j'attends les résultats, on verra, à suivre..

cacahuete

Merci fafa de ta réponse, en fait oui j'ai eu un diagnostic de sep en 2012, et j'ai eu cette année là 2 irm à 6 mois d'intervalle avec apparition de nouvelles plaques, donc j'ai été cataloguée en rémittente, mais au moment du diagnostic j'ai repensé à des symptômes bizarres que j'avais eus par pério...

cacahuete

Bonjour à tous, Cette semaine je vais passer 2 IRM et je me pose une question. Le but est de voir l'évolution bien sûr, avec la question qui se pose depuis quelques mois: forme progressive ou pas? C'est bête, parce que je lis quand même pas mal de choses sur la Sep, j'ai parcouru le forum à la reche...

cacahuete

Bonnes vacances Fafa !! Profites-en bien !!!

cacahuete

système immunitaire trop faible, ou trop fort? La dernière fois que j'ai attrapé un virus, c'était il y a 10 ans, depuis rien.. La neuro me dit que ça n'a rien à voir avec la SEP, bien sûr, mais j'ai des doutes

cacahuete

J'ai essayé la spiruline mais je n'ai pas vu de différence, (ça serait quand même beaucoup plus simple si on était tous pareils!) par contre je prends de la vitamine C depuis 1 mois et là je vois un changement très net, plus du tout de fatigue, si bien que je peux faire plus de kiné, qui me permet d...

cacahuete

Ben moi j'en avais 3 à faire, j'ai demandé à en faire au moins 2 ensemble, ils m'ont dit que c'était pas l'habitude et qu'ils ne voulaient pas que je trouve ça trop long.. (je trouve ça logique de tenir compte de l'élimination du produit, mais ils ne m'en ont jamais parlé !) comme j'ai expliqué que ...

cacahuete

Merci à vous pour vos réponses

, c'est sympa !

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