Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

matula

Freddes, Merci pour toutes ces informations !! Petite précision, ce traitement n'est pas encore validé par la FDA pour la sep. Il est en phase 3 des études cliniques (menées notamment par le docteur R. Burt). Il est par contre validé pour les leucémies ;-) Il est évident que les recherches n'étant p...

matula

Mwoua, Pour répondre à vos questions : je souffre (souffrais) de la forme rémittente de la sep depuis 10 ans. Mon EDSS était de +/- 3. Quand je dis début de la maladie, c'est plutôt que la maladie n'était pas trop agressive ;-) En effet, après 10 ans, je n'étais pas trop amoché... Mes principaux sym...

matula

Defcom, Je ne ferai plus l'effort de vous poster les études cliniques disponibles à foison sur le net pour vous donner le plaisir de me dire que ce sont des études sponsorisées par je ne sais quel organisme... Sachez simplement que ces fameuses études reconnaissent 80% d'efficacité toutes formes de ...

matula

Defcom, Je ne peux m'empêcher de réagir à votre nouvelle provocation !! Vous me faites rire... Arrêtez de dénigrer gratuitement ce traitement s'il vous plaît ! Depuis le début vous dites que ce traitement n'est pas efficace et je vous demande des preuves de ce que vous avancez. Jamais vous n'avez ét...

matula

L'avenir me dira si je suis guéri... Ce que je peux dire c'est que aujourd'hui, mes symptômes diminuent et disparaissent. Je peux marcher plusieurs kilomètres sans difficulté (avant, c'était max 1 km), mes étourdissements sont très faibles. Bref, je revis vraiment !! Les études ont un recul de 5 ans...

matula

Bonjour à tous, Heureux de voir que le topic vit toujours !!!! Pour préciser les choses, ici on parle de la procédure HSCT (hematopoietic stem cell transplantation). Contrairement à ce que son nom indique, il ne s'agit pas que de cellules souches... Il s'agit avant tout de chimiothérapie ! Aujourd'h...

matula

Bonjour, Cette partie du forum est bien calme malgré beaucoup de nouveautés (biotin, anti-lingo,...) en cours de développement. De plus, un nouvel article sur un vaccin très prometteur vient de paraître : http://www.lecho.be/dossier/maladies_du_siecle/La_sclerose_en_plaques_a_la_veille_du_miracle.96...

matula

Bonjour à tous ! Je suis bien en traitement. Je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles car la chimiothérapie m'a quand même fort affaibli... Aujourd'hui je vais mieux ;-) Je devrais pouvoir quitter l'hôpital le 15 mai (je suis rentré le 20 avril). Il est évidemment trop tôt pour dire si je ressens des...

matula

Bonjour à tous, Un petit update de mon dossier ;-) Après 5 jours d'injections de Neupogen (facteur de croissance pour que ma moelle épinière produise plus de cellules souche), on a ccollecté mes cellules souches hier. Rien de douloureux mais c'est long ! 4 heures trente assis sans bouger relié à une...

matula

Bonsoir à tous, Je suis ravi de voir que le post vit même en mon absence ;-) Bon, mes pré tests ont lieu la semaine prochaine. Et oui, il faut être sûr que mon corps tiendra le coup mais normalement, ça doit aller... Si tout est bon, la collecte des cellules souches aura lieu les 17 et 18 mars. Le t...

matula

Cela fait dix ans que je suis diagnostiquée et autant que je suis sous copaxone. Pas de nouvelle poussée détectables, jamais de bolus, juste un Utthoff très gênant et un edss stable depuis le début ... Tant mieux lobidique ! Je vous souhaite sincèrement que ça continue toute votre vie ! Je suis aus...

matula

Soit,parlons de rémission. Il se peut aussi qu'il y ai rémission sans amélioration de l'edss ? J'ai appris une chose en ce bas monde au sujet de l'engagement de personnes pour une cause quelle qu'elle soit,ce n'est jamais sans contrepartie. Dans ce cas précis,le traitement étant payant,le fait de l...

matula

dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ? De bons résultats sur 150 patients,ça fait un peu léger quand même,surtout si ceux ci sont triés sur le volet. Au vu de la lourdeur de ce traitement,des risques encourus et du manque de recul,pour l...

matula

Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui Cependant, on n'a pas encore de recul. C'est un traitement très lourd et la sep est une maladie très difficile à évaluer parce qu'elle présente des "rémissions" parfois longues et inexpliquées. Oui 150 patients en re...

matula

Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux :-P mais je sais que le combat est encore long... Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver :-D Encore une fois,il faut rester prudent,ce ...

matula

Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux

mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver

matula

Bonsoir à tous ! Désolé de vous ennuyer encore mais des résultats d'une étude viennent de tomber et c'est toujours très encourageant ! http://stemcell-immunotherapy.com/article_pdfs/jcp140006-preembargo.pdf Pour résumer : sur 145 patients traités, 87% n'ont plus développés de symptômes après 4 ans. ...

matula

Merci Fafa pour le topic. Et pour te repondre Khadija, j'ai regardé dans la littérature scientifique les derniers écrits. Bon... la langue officielle pour le domaine de la recherche est l'anglais. Cela ne me pose aucun souci, je vais copier le lien et j'espère ce sera okay pour vous. Pour etre honn...

matula

Ola Ola... Gardons notre sang froid !
Évitons la fermeture du sujet s'il vous plaît...
Ce traitement est en phase de test et il y a du pour et un peu de contre

Respectons l'avis de tous

Ps : merci à ceux qui me soutiennent !

matula

lobidique a écrit :L'arsep parle d'immunomodulateur. Ma copaxone l'est aussi.

Lol... L'arsep... Relol...
La copaxone c'est de l'eau avec du sucre à côté

matula

Fafalarousse, J'ai lu le document présenté par petitpoiscarotte. Il confirme mes dires d'une certaine manière ;-) TOUS les essais cliniques réalisés jusqu'à présent sont extrêmement positifs (80% de réussite dans le sens plus de progression ni de signes cliniques de la maladie) ! La théorie derrière...

matula

Bonsoir à tous et merci aux modérateurs pour leur travail ! C'est dommage d'en arriver là n'est ce pas ? Echangeons dans le calme et le respect ;-) Concernant le lien en question plus haut (http://www.hscttimes.com), son seul but est informatif. Je ne vois aucun liens publicitaires et si vous en tro...

matula

Pic j'avais des doutes mais vu ton attitude, je suis sur que tu es le Pic que je connais sur le forum baclo. Bref, <édité par freddes> ... Et ça ça passe ? Je ne veux pas que mon topic soit supprimé à cause de dérives de certains... Merci aux modo de faire ce qu'il faut et surtout de rester imparti...

matula

Je me délecte de vos moqueries gratuites et de votre mauvaise foi

Bientôt à mon tour de rigoler...

matula

Oublions le passé et repartons sur de bonnes bases YOYO69

matula

Merci à tous ceux qui me soutiennent et aux autres aussi car ils ont pris le temps de me lire ;-) Je ne pense pas avoir déjà fait de la pub pour quoi que ce soit et ça ne changera pas !! Ce traitement ne concerne que moi ! J'expose simplement... Aujourd'hui, je suis content, je trouve qu'il y a eu d...

matula

Fafalarousse,

Merci pour avoir pris le temps de me répondre.
Je confirme vos traductions, cela semble assez juste

Vous allez donc me prêter un peu d'attention maintenant ? Avez-vous compris l'intérêt de ce traitement et son importance ?

matula

YOYO69 a écrit :Tu ne devines pas pourquoi...?

Ils n'ont peut-être plus d'arguments assez solides à présenter

matula

J'aimerais beaucoup que Fafalarousse et tous mes détracteurs réagissent à mon dernier post ! Des réactions sur l'étude publiée et/ou une explication concrète sur mes liens publicitaires...
Dommage que Fafalarousse ne donne pas son avis sur le dernier lien posté...

matula

Khadija, il n'a jamais présenté de site non publicitaire parlant de cette méthode. alors on ne l'empeche pas de s'exprimer sur ce traitement vu qu'il n'a pas trouvé matière à en parler. c'est bien vague chimio thérapie et cellules souches, ou sont les études médicales sur ce sujet? nous voulons du ...

matula

J'ai expliqué la procédure en détails, j'ai posté des témoignages, des études, des documents,... Posez-moi des questions et je vous répondrai avec plaisir. Je ne dis rien pour le moment car je dois encore suivre une série d'examens (poumons, coeur, foie,...) afin que les médecins qui vont me traiter...

matula

La liberté d'expression, c un droit. Pour ceux qui sont contre aussi ! Je n'ai fait qu'exprimer une opinion. Seulement j'ai la fâcheuse impression de me faire manipuler et je n'aime pas ça. ragee Où voyez-vous de la manipulation Lobidique ? Vous vous montez tous la tête au maximum alors que je ne f...

matula

Merci Lobidique.... mais je ne parle pas de ça !!! Je parle de CHIMIOTHÉRAPIE suivie par une transplantation de cellules souches !!!! Il n'est pas question de reconstruction ou de restauration de fonctions perdues !!! Merci de faire un tout petit effort pour que nous parlions tous de la même chose ;-)

matula

Nooki, encore une question : vous parlez de 2 traitements. Vous en avez un deuxième à proposer ? Ici, je ne parle que d'un seul traitement... Les arguments concrets de votre neurologue seraient fort appréciés ! Les modérateurs de ce forum souhaitent en effet des informations concrètes et moi aussi. ...

matula

Nooki, quels sont les arguments de votre neurologue ? Ça m'intéresse

matula

Fafalarousse,
Votre lien ne concerne absolument pas le traitement dont je parle

Vous faites décidément la sourde oreille

matula

ou est votre lien Fafalarousse ? Je ne le trouve pas

matula

Madame Fafalarousse, vous commencez à me manquer de respect !! Vous remettez en cause ma maladie !!! Je rêve, vous pensez que je m'invente cela ?????? C'est un manque flagrant de respect surtout venant d'une 'modératrice' !!! Si vous aviez lu (ce dont je doute de plus en plus) ce sujet, vous auriez ...

matula

Mon traitement était en effet prévu en août 2015 à Moscou et retardé c'est vrai (décision du ministère de la santé russe). La bonne nouvelle c'est que je ne vais plus à Moscou et que vous ne devrez pas attendre juillet pour en savoir plus...

matula

ah mais il est respecté, sauf que radoter 50 fois sur le même sujet ça lasse un peu mwa lol de la à supporter les mêmes dialogues pendant un an, il y a un fossé. et le pire c'est que comme en juillet il devait suivre ce traitement qui a été retardé pour des raisons inconnues, on va devoir le suppor...

matula

les espoirs, on les a, ça fait des années que les traitements par cellules souches existent, on les utilise pour sauver la vie de grands brulés. mais sauf pour le cerveau. il a fallu attendre 2012 pour qu'un japonais, prix nobel pour ses recherches trouve la solution pour fabriquer des cellules plu...

matula

L'avenir nous le dira lobidique...
Cependant, mes espoirs sont fondés

Ps :Matula est un hommeppour information

matula

Merci pour le soutien, ça fait du bien

matula

Defcom, Vous avez eu le temps de relire ce fil mais pas mon MP...étrange... Les études cliniques que j'ai publiées (et qui ont été effacées pour d'obsucres raisons relatives à des histoires d'argent...n'importe quoi...) étaient faites par, entre autre : R. Burt (USA), D. Fedorenko (Moscou), R. Sacca...

matula

@Fafalarousse, A Moscou c'est 40.000$, en Italie c'est 40.000€,... Le moins cher est Moscou. Mais là où c'est intéressant, c'est ce que moi je vais annoncer car je ne vais ni en Italie, ni à Moscou... @Defcom, Je vous envoie un MP, ce sera plus simple car je ne comprends rien à vos histoires de pub ...

matula

fafalarousse (comme vous m'avez manqué) a raison, je n'ai pas encore suivi le traitement. Et non, je ne suis pas en forme du tout malheureusement. Grande fatigue et beaucoup de faiblesse dans les jambes. Je ne peux pas encore vous en dire plus car j'ai le feu vert du neurologue et de l'hématologue m...

matula

Cher Defcom, merci pour vos bons voeux ! Maintenant pour en revenir au sujet, faut arrêter de voir du marketing partout hein... Le teasing est un terme que j'ai utilisé de manière humoristique, ça ne doit pas être votre fort à en croire votre commentaire. Je n'ai rien à gagner... Mais bon, si ça vou...

matula

Bonjour les amis !!! Matula is back ! D'abord, je vous souhaite une bonne année 2015 !!!! Je viens faire un peu de teasing... En effet, dans quelques jours/semaines je vous annoncerai de grandes nouvelles concernant mon traitement ! La date et le lieu de mon traitement ont changés ! Beaucoup de ce q...

matula

Beaucoup de désinformation de la part des neuros et des intervenants sur ce forum, je mets ca sur le compte de la non compréhension de l'Anglais et de la peur du nouveau (et peut-être de la guérison) :-) mon Facebook sera mis à jour mais j'abandonne ici :-p Ne répondez même plus ici, je quitte le fo...

matula

Il est vrai que j'ai la chance de pouvoir travailler. Je ne veux surtout pas froisser les personnes a faible revenu. Mon intention n'est vraiment pas la ! C'est en faisant connaître ce traitement que nous pourrons tous en profiter un jour prochain...
Mon but est juste de le faire connaître

152 résultats trouvés