Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonsoir, Pour rebondir sur le post de Fafalarousse (que je remercie au passage pour ses réactions au post que j'avais mis sur la Sep et le couple), mon expérience à moi est que j'ai caché à mes proches pendant deux ans le diagnostique qui avait été fait, alors que la maladie était très active et que...

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Bonjour Carla,
As-tu passé un test de marche pour avoir le traitement ? C'est mon cas demain, 30 m à parcourir avec déambulateur. Je stresse.
GG

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Bonjour Carla,
As-tu passé un test de marche pour avoir le traitement ? C'est mon cas demain, 30 m à parcourir avec déambulateur. Je stresse.
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Très bonne journée à tous, et une pensée pour l'été qui nous quitte. A l'année prochaine.

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J'étais cet été aux USA et ai longuement discuté avec un amis Neurologue NewYorkais qui m'a appris qu'il y a en ce moment des travaux porteurs d'espoir à Buffalo. On y a expérimenté sur des souris un traitement reposant sur des cellules souches d'artères (ne me demandez pas pourquoi), et après 3 moi...

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Bonjour Lelette, Mon experience à moi est la suivante: la constipation était, jusqu'il y a trois ans, unPb qui me pourissait vraiment la vie. Je n'allais à la selle qu'une fois par semaine, avec les désagréments associés (douleurs). À tel point que je commençais à envisager des solutions de type lav...

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J'ai oublié: je passe lundi 9 un test de marche avec déambulateur, qui déterminera si je peux bénéficier du fampyra. Je dois parcourir 30m en étant chronométré (pas gagné), puis le faire à nouveau 15 jours après (donc avec prise du médicament pendant ces 15 jours), pour voir si le Fampyra améliore l...

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J'ai oublié: je passe lundi 9 un test de marche avec déambulateur, qui déterminera si je peux bénéficier du fampyra. Je dois parcourir 30m en étant chronométré (pas gagné), puis le faire à nouveau 15 jours après (donc avec prise du médicament pendant ces 15 jours), pour voir si le Fampyra améliore l...

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Bonsoir à tous, le lioresal (baclofene) combat la spasticité, alors que Fampyra (autant que je sache) améliore la conduction (électrique) nerveuse, donc vise à pallier l'altération de la myéline et ainsi améliorer la motricité. Concernant le baclofène, je suis à 4X2 par jour, ce qui m'a été présenté...

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Bonsoir à tous, le lioresal (baclofene) combat la spasticité, alors que Fampyra (autant que je sache) améliore la conduction (électrique) nerveuse, donc vise à pallier l'altération de la myéline et ainsi améliorer la motricité. Concernant le baclofène, je suis à 4X2 par jour, ce qui m'a été présenté...

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@fafalarousse bonsoir fafalarousse, je ne me suis pas connecté depuis plus d'un mois je crois, pour cause de vacances notamment, et je découvre les posts, notamment ces derniers. Merci pour ta réponse. Ce forum est également à mon sens l'espace idéal pour aborder tous les sujets qui nous touchent et...

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Hello à tous, Oui je sais la chance extraordinaire que j'ai, et pas seulement le prêt de son appart par ma belle soeur, mais j'avais besoin de dire ma rage ici devant la frustration engendrée par la dépendance, particulièrement présente dès que je sors de mon environnement "sur mesure" (ch...

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Merci Lelette pour tes encouragements. Ça fait du bien de se lacher, et d'avoir ce retour. Tu as raison sur toutes tes remarques, je le sais bien, mais ça n'empêche pas qu'il fallait que ça sorte ailleurs que dans le milieu familial. Je vais essayer de prndre qques photos, je vais au stade de base b...

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Bonjour, Je vois que cette rubrique est peu active, et pourtant c'est pour moi quelque chose d'important, ou en tout cas un sujet sur lequel la SEP a un retentissement majeur. Tout´d'abord j'espère que les choses vont mieux pour xavier dont le dernier post est assez alarmant. Ce n'est pas pour te ré...

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Ras le bol ! Presque 20 ans que je vis avec cette saleté, et à vrai dire je n'en fais pas un plat au quotidien, mais là j'ai besoin de laisser sortir la pression auprès de personnes qui me comprendront. J'ai la chance d'être en vacances à New York dans l'appartement prêté par ma belle soeur, en plei...

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Je vois que le sujet te tient à coeur. Mon ami Neuro est praticien hospitalier, pas chercheur. Je pense qu'il me dira ce qu'il sait sur le sujet avec honnêteté, de plus il est capable d'épouser des causes inattendues de sa part. J.espère ne pas t'avoir heurtée, j'avais compris que tu attendais un de...

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@Bulmasan
Je vois qu'il est encore temps de te souhaiter la bienvenue, même si je ne sais pas s'il est coutume qu un membre tout récent comme moi le fasse, alors je m'associe au mouvement. Bien que n'étant pas un grand fan de tisanes, je lirai naturellement tes posts sur le sujet avec intérêt.

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Je vais demander à mon ami Neuro Américain si ce débat a cours aux US et ce qu'il en pense.

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@Lelette, Je suis nouveau comme tu le sais sur le forum et ne voudrais pas m'attirer d'inimitié, surtout après l'accueil formidable que vous m'avez réservé (toi particulièrement), mais je partage l'avis de Brigitte. Je pense que nos savants ne font pas n'importe quoi, il faut 20 ans je crois et des ...

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@kosok,
Je viens de visiter ton blog: très sympa. Un réel plaisir de lire des articles perso bien rédigés, avec recul voire

, traitant de sujets personnels parfois douloureux. La mise en forme est également chouette, aérée et agréable à parcourir. Bravo

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@kosok,
Je viens de visiter ton blog: très sympa. Un réel plaisir de lire des articles perso bien rédigés, avec recul voire

, traitant de sujets personnels parfois douloureux. La mise en forme est également chouette, aérée et agréable à parcourir. Bravo

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Bonjour à tous, Si mes souvenirs sont bons, une étude géante est en cours en Islande, où toute la population (au moins adulte) s'est vue prélever du sang pour analyse et recherches génétiques pour la SEP il y a qques années. Pas de publication de résultat pour l'instant à ma connaissance. Je pense q...

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Désolé pour la faute sur ton alias: Tokepy.

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@Tokepi Bonjour Tokepi, je compatis à ton désarroi. Moi cette semaine c'est le transit qui s'est complètement déréglé. Semaine dernière avec la chaleur, c'était la croix et la bannière simplement pour m'assoir au bord du lit le matin. Mais je sais que tout ça est passager, et que demain ou le jour d...

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Ne t'inquiète pas, je ne vise pas de record, je veux juste être capable de faire les 30m, ce qui n'est pas gagné pour l'instant.

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Je ne suis pas médecin et chacun de nos cas est différent, mais il y a surement d'autres thérapies à essayer. Dans mon cas la mitoxantrone a apporté de meilleurs résultats que l'Endoxan. Il faut garder le moral de toute façon. Bon courage.

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Salut Lelette, Je reprends ce sujet car j'ai vu ma Neuro hier et lui ai fait part de mon souhait de tester le Fampyra. Je rentre dans le protocole de test de mon eligibilité. Il faut remplir plusieurs critères, àsacoir avoir un score Edss < 7 (je suis à 6,5 les bons jours), ne pas être épilleptique,...

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J'ajoute, étant moi même à un stade secondairement progressif, qu'il existe des traitements, dont j'ai déjà parlé, notamment Endoxan ou mitoxanthrone (ai suivi les deux protocoles). Et toujours le bon vieux solumedrol naturellement.
Bon courage, et surtout bon moral

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Bonjour khadija,
J'ai la chance d'être suivi dans le service du Pr Lubetzki, et je l'ai vue une ou deux fois en consultations dans les premiers temps de la maladie, il y a presque 20 ans. Elle m'a laissé un très bon souvenir tant sur le plan humain que professionnel

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Merci pour le conseil. Je n'y avais pas pensé (il est vrai également que le situation n'a rien d'urgent)

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@khadija
Merci pour tes encouragements.je travaille dans la communication pour une grosse boite. Je ne préfère pas donner plus de détails. A bientôt.

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A tous,
quelqu'un a-t-il déjà fait appel à un avocat en droit du travail ?
j'aimerais avoir le support/conseil d'un avocat en prévision de cessation de mon activité, pour que celà se fasse dans les meilleures conditions (pour les 2 parties).
Merci d'avance.

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D'ailleurs comment expliquer que dans certains pays d'Asie ou d'Afrique où ils ont une mauvaise nutrition, la SEP est peu répandue. Bonjour, pas mal de publications prennent pour cause de rareté de la SEP l'ensoleillement, qui apporte vitamine D, à laquelle on trouve bon nombre de vertus anti SEP. ...

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Merci à toutes et tous pour votre accueil.

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Bonjour à tous, non effectivement, je n'ai plus de nouvelles poussées depuis un moment, mais le handicap continuait à progresser jusqu'à la mitoxantrone. Le quotidien n'est pas forcément simple (EDSS à 7 et tout ce qui va avec la SEP), mais elle est stabilisée et mes kinés font en sorte de me mainte...

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En fait, je subissais en 2010 une dégradation lente de mon handicap moteur, et après 18mois d'Endoxan au succès mitigé (la situation continuait à se dégrader, l'IRM présentait encore des prises de contraste), ma Neuro m'a proposé la mitoxantrone avec un protocole un peu à la carte. De mémoire, j'ai ...

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Bonsoir à toutes et tous, en fait je suis déjà sur le forum depuis deux/trois jours et ai eu qques échanges avec Lelette, Khadija et d'autres, mais n'ai pas pris le temps de me présenter. Veuillez m'en excuser.Je suis un homme de 47 ans, marié trois enfants, diagnostiqué SEP à l'age de 28. Forme d'a...

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Je pense proposer à des associations mes services sur ce que je sais faire (relation clients avec adhérents à la place de clients) à titre bénévole, sans plus. Je sais qu'en général les bases adhérents peuvent être mieux gérées qu'elles le sont, notamment en recoupement entre bases digitales et dona...

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je crois tout simplement que ça ne fait pas partie de son arsenal thérapeutique pour les cas comme le mien. Ou en tout cas ça ne faisait pas. Je lui en avais parlé il y a plusieurs années car un ami neurologue américain me l'avait conseillé. A l'époque je marchais encore un peu, mais l'autorisation ...

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Merci Lelette pour ces infos. Ma neuro n'était pas très chaude jusqu'à présent, mais je vais réaborder le sujet avec elle. Il me faudrait peu de choses pour pouvoir à nouveau faire le tour de ma voiture en me tenant aux portières pour regagner la place de conducteur, et retrouver une autonomie de dé...

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Bonjour, je recherche des informations sur l'impact de la Fampridine sur le handicap de qqu'un ayant un score EDSS de 7 (mon cas, fauteuil mais bonne autonomie grace à des membres sup intacts. Quelques pas possibles avec déambulateur. Y-a-t-il qqu'un de mon niveau de handicap ayant expérimenté la Fa...

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Bonjour Sepamoi, nos situations sont en partie semblables dans la mesure où moi aussi je suis en invalidité II avec pension CRAMIF (je suis en Ile de France) depuis septembre 2011. J'ai continué de travailler à temps partiel durant la plus grande partie de 2012, et suis arrêté depuis janvier, la con...

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Bonsoir, je suis fraichement inscrit également (hier soir). Pour moi rien d'exceptionnel à l'association du Solumedrol avec d'autres traitements (de fond). ça a été mon cas il y a 19 ans, lors de mes premières poussées, où le Solu s'est vite trouvé associé aux interférons (pendant les poussées). Plu...

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Bonjour Khadija,
en complément du post de Fafalarousse: étant moi-même en forme progressive depuis 2004, j'ai suivi le protocole Mitoxanrone en 2010, qui chez moi a bien fonctionné. La maladie est depuis lors bien stabilisée. A disposition pour renseignements complémentaires.

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