Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Loutregarou

Ah et bien ça tombe à pic car j'adore apprendre et en plus je viens de reprendre des études pour apprendre un nouveau métier tout récemment ! Quant à l'exercice c'est une nécessité dans mon cas, j'ai eu une grosse perte de muscles suite à des troubles alimentaires donc le médecin m'a grondé, je dois...

Loutregarou

Merci Nostromo c'est super intéressant tu es vraiment calé sur le sujet ! Je ne savais pas du tout pour l'atrophie cerebrale, c'est bien embêtant même si j'espère que je pourrais passer à travers les mailles du filet et ne pas être trop impactée grâce à ma chance légendaire 😁? En effet vu qu'il n'y ...

Loutregarou

Merci pour cette réponse super détaillée Nostromo ! Je ne savais pas du tout pour le côté neurodegeneratif et complètement indépendant des poussées. Est ce que l'avancée de la destruction des axones se voit à l'IRM ? Ma neurologue avait dit que j'avais 27 lésions ( j'ai retrouvé mes compte rendus ) ...

Loutregarou

J'ai lu aussi que la majorité de ceux qui ont un handicap négligeable à 10 ans de maladie ont aussi un score IDSS très faible à 30 ans de maladie. C'est plutôt encourageant surtout que la recherche avance en parallèle

Loutregarou

Hello Nostromo,
C'est super intéressant ce que tu dis là !
Par rapport au fait que les poussées diminuent avec l'âge, est ce que ce n'est pas parce que les formes remittentes basculent ensuite en progressive pour certains?
Ca paraît presque trop beau haha

Loutregarou

Beaux parcours. Je souhaite au moins autant pour tous à commencer par moi même :-) Le stress, l'énervement, la chaleur ou le hasard font raviver certains symptômes enfuient au profond de la mémoire de mes neurones au grès des mystères du cerveau. Selon mon neuro, il faut s'inquiéter sur les nouveau...

Loutregarou

"Donc tu as fait une hémiplégie en 2009 (en as-tu finalement récupéré complètement ?), une NORB+paresthésie en 2011, quelque chose en 2012 (?) et puis plus rien ? Champagne !" Oui enfin rien en 2012, la dernière poussée était en 2011, je m'embrouille dans les dates avec la fatigue du démén...

Loutregarou

Nos parcours se ressemblent j'ai l'impression ! Moi aussi la dernière IRM vers 2016 il me semble il n'y avait aucune progression depuis 2012. Donc depuis ben...je n'ai pas reconsulté. Je ne prends pas de traitement c'est un choix personnel que j'ai pris à l'époque au vu du peu de symptômes que j'ava...

Loutregarou

Bonjour Jean Philippe merci pour la réponse ! Oui 13 ans déjà 😂 le temps file... boujies Oui une réminiscence je suppose que c'est ça car ce ne sont pas vraiment de nouveaux symptômes... Le médecin qui m'a pris la tête était un généraliste que je ne connaissais pas, que j'étais allé voir pour une do...

Loutregarou

Bonjour tout le monde ! Après 13 ans sans poussée ( un petit lhermitte de temps en temps par période) je me pose des questions car ma jambe qui avait perdu sa sensibilité en 2009 ( puis recupere a 90% mais elle n'a jamais récupéré la sensibilité à la chaleur ) me paraît gelée depuis quelques jours. ...

Loutregarou

Bonjour tout le monde! Ca fait un moment que je n'étais plus passée. Faut dire qu'à part le signe de l'hermitte je m'en sortais pas mal avec ma chère SEP. La depuis une semaine j'ai des douleurs en bas du dos qui me réveillent chaque nuit. La journée je suis au top sauf si je me mets vraiment au rep...

Loutregarou

Moi j'ai la maladie coeliaque ( intolérant au gluten)
Il semble que ce soit peu commun de l'avoir avec ma sep,mais bon...

Loutregarou

hello Loutrinette! C'est pas de chance pour l'infirmière! moi j'en avais fait venir une chez moi pour des perf de solumedrol à domicile, et elle était pas compétente du tout, le produit est passé en sous cutané car elle m'avait mal piqué :x Je te souhaite que ce traitement t'aille bien en tout cas, ...

Loutregarou

Coucou tout le monde! je viens donner quelques nouvelles avant de partir à l'autre bout du monde! Contrairement au titre de mon topic, j'ai le moral. Mon seul symptome actuel (si c'en est un ) est que mon estomac vibre. Enfin j'ai l'impression que c'est l'estomac. Il vibre comme un téléphone plusieu...

Loutregarou

en fait je me suis trompée c'est à gauche, je me trompe entre les deux coté xD
ca ne fait pas mal du tout, c'est juste perturbant....

Loutregarou

Bonjour,

Depuis quelques temps je sens mon estomac (coté droit surtout) vibrer, comme un télephone mais en moins fort et de facon intermittente....
Quelqu'un a déja eu ca ? Je n'ai rien trouvé sur internet

et je ne veux pas aller voir le médecin juste pour ce petit détail.

Loutregarou

Loutrinette, ca vient de quoi ces nausées en avion? Moi je suis malade en voiture et en bateau, mais l'avion ca va, par contre en effet c'est lonnnng! je suis déja allée au Japon il y a quelques temps et j'avais quand même réussi à trouver du sucre par ci par la...et même du chocolat "mangeable...

Loutregarou

Wow , cinq chats riree impressionant! j'ai vu des loutres en zoo aussi. Y'a deux semaines je suis allée voir les phoques en bretagne (car j'aime aussi les phoques) ils étaient à 2, 3 m.... mais j'étais KO j'ai eu un mal de mer atroce, dommage :( Oui c'est dur de se priver de fromage. Moi j'adore le ...

Loutregarou

Coucou Bélik et Loutrinette, J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles :lol: apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant. Je n'ai pas pu etre hyper stricte sur mo...

Loutregarou

Bonjour Loutrinette et bienvenue!

Nos pseudos ont un air de famille

et j'aime beaucoup ton avatar!

J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral

Loutregarou

Bonjour mesfilles monbonheur! Pour la chlorella je la prends en pharmacie, car j'ai la chance d'avoir une pharmacie qui conditionne les produits et fait herboristerie, mais ma mère m'a parlé de sites internet de produits naturels ou elle serait moins chère. Par contre, je l'ai prise pendant 2 mois e...

Loutregarou

Tu as raison Bashogun, je regrette mon post écrit sous le coup de émotions (stress et colère) car , même s'il m'arrive de penser tout ca, je sais bien que c'est une maladie difficile déja pour nous et que c'est très compliqué pour les autres riree mais bon, ca m'a soulagé de l'écrire, alors ca valai...

Loutregarou

hello Bashogun et lélé! oui vous avez raison. J'arrive à accepter que la sep soit la, mais je me dis que c'est forcément temporaire, que je vais trouver un moyen de guérir.... pas moyen de changer mon état d'esprit pour l'instant. probablement que je me résignerais dans quelques années si elle progr...

Loutregarou

Depuis que je suis malade j'ai du mal avec les gens. je trouve leurs problèmes futiles, leurs préoccupations superficielles. Ca m'agace quand ils se plaignent d'un pauvre rhume de 3 jours, ou d'avoir perdu un tournoi de carte, alors que moi j'ai passé le week end sous perf à etre triste comme un rat...

Loutregarou

Oui Bashogun, j'ai tout noté! j'angoisse maintenant :lol: surtout que tous les gens qui voulaient m'accompagner ne peuvent pas finalement :? Bon je sais qu'à 28 ans je suis grande, mais les résultats d'IRM avient été un coup dur à encaisser pour moi alors j'appréhende ce qu'elle va me dire! Vivement...

Loutregarou

Je me demandais si des gens avaient déja eu ca? je l'ai eu plusieurs fois de facon épisodique... L'impression de brouillard, que la réalité pourrait aussi bien etre rêve.Que tout ca ne parait pas réel? C'est assez désagréable et angoissant :| mais pour ma part ca n'a jamais duré bien longtemps ( et ...

Loutregarou

hello bashogun, on m'a seulement trouvé une sensibilité au gluten (mais non confirmée par la ponction donc incertain) Oui ca devient compliqué :( je m'efforce de manger plus souvent pour augmenter les quantités j'ai commencé le régime paléo il y a 4/5 jours, ca va bien à mon corps pour l'instant, pa...

Loutregarou

Coucou :) encore pas le moral aujourdh'ui J'ai été chez mes parents, et une fois de plus pas pu manger grand chose :( Je vois ma neuro le 11 j'espère qu'elle le verra à l'IRM si c'est la SEP comme je le pense ... Je commence le régime paléo puisque je ne peux pas jeuner et qu'en plus, c'est un peu m...

Loutregarou

je me demandais si d'autre que moi ont cela? Ca fait 2 ans que je mange en toutes petites quantités, ou grignote un peu toute la journée, car au bout de quelques bouchées je n'ai plus faim. Bien evidemment, j'ai subi des examens et rien n'a jamais été trouvé... donc je me suis demandé si ca ne venai...

Loutregarou

Bon et bien, je vais devoir attendre pour commencer, je suis en carence en triglycerides et légerement anémiée

Donc, une bonne cure de (bon) gras, et en aout je devrais pouvoir commencer...j'upperais le sujet en temps voulu

Loutregarou

Bonjour Patrick j'avais pu voir des témoignages de ton expérience de seignalet par ci par la, ca m'inspirait mais je ne me sentais pas capable d'un tel changement. Comme tu le dis c'est le genre de choses ou il va falloir etre patient pour voir les effets , j'en ai conscience. Pour mon jeûne je le f...

Loutregarou

Vu qu'aucun test n'est fiable à 100% pour lyme, je ne pense pas faire de test pour l'instant, et passer directement par la case "traitement de lyme" voir si ca améliore...ma SEP riree traitement naturel je précise, incluant jeune, changement alimentaire (un régime ressemblant à seignalet) ...

Loutregarou

Merci pour la réponse vero34, je m'en doutais

car j'ai beau pas mal solliciter mes articulations, les douleurs sont vraiment spéciales!

Loutregarou

Merci pour vos réponses partagées et intéressantes :D j'attends les résultats de mon bilan sanguin demain , si c'est ok je commencerai mon premier jeune "light" en début de semaine. Marie91 bien d'accord avec toi! le gluten je n'ai paseu le choix que le retirer de mon alimentation pour l'i...

Loutregarou

Ne t'inquiètes pas Bashogun, je vois ce que tu veux dire et je sais faire la part des choses :D j'ai juste envie de faire des expériences de mon coté. Alors je prends une hypothèse après l'autre, et j'essaierai des choses ( du moins rien qui ne pourrait empirer ma santé) et puis on verra bien ce que...

Loutregarou

Hello, je parle d'un jeune avec uniquement eau, thé et bouillon de légumes pendant 7 jours. Je commencerai surement par 2ou 3 jours pour voir comment ca se passe. Une fois fini j'enchainerai avec une detox en charbon activé en alternance avec de la chlorella et argile verte riree Ce protocole est is...

Loutregarou

Hello tout le monde! Il y a des Sepinous ici qui ont essayé de jeûner?
Car je compte m'y coller!

J'ai un bilan sanguin à faire avant pour être sure que je ne suis pas carencée , s'il est bon je me lance très bientot.
Je reviendrai mettre à jour ce sujet pour ceux que ca intéresse

Loutregarou

J'ai oublié mes sardines à la tomate sur la table...je vous laisse deviner ce qui s'est passé en mon absence

Les trous de mémoire de la SEP font plaisir à mon chat au moins

Loutregarou

coucou Bashogun! j'ai vu ma généraliste aujourd’hui, elle ne sait pas, m'a dit de voir avec le neuro ( le 11 juillet). Je lui ai parlé de l'hypothèse d'avoir Lyme ( oui c'est controversé,et pas prouvé du tout, mais je suis partie sur l'hypothèse de SEP= lyme que défendent certains médecins en amériq...

Loutregarou

hello Jessica riree cool si on te fait sourire, ce forum est fait pour ca , l'entraide et le partage, moi même quand je suis mal je viens me plaindre et ca soulage un petit peu :) Ca va un peu mieux en ce moment? Moi à part quelques douleurs qui m'agacent, je n'ai pas à me plaindre, je crois que cet...

Loutregarou

Bonjour, je ne sais pas si c'est lié à la SEP, je vais en parler avec ma généraliste de toute facon bien qu'elle n'y connaisse rien en SEP x) , mais j'ai super mal dans les poignets et les chevilles ragee même sans bouger, ou si je marche, ca ne change rien à la douleur. Mes articulations ne sont ni...

Loutregarou

Hello jessica! N'hésites pas à venir te plaindre ici! souvent notre entourage est pénible,, s'inquiète plus que nous ou ne comprend pas la maladie. On ne peut pas leur en vouloir. Si ils sont au moins présents pour apporter un peu de soutien ou changer les idées c'est déja bon à prendre. Malheureuse...

Loutregarou

Coucou bashogun! En ce moment j'apprends le patin à glace! J'y vais plusieurs fois par semaine :) Je vais à la piscine de temps en temps aussi, et il m'arrive de faire de la gym chez moi. J'ai commencé le sport en janvier je n'étais pas une grande sportive avant, mais je suis accroc désormais mdr Le...

Loutregarou

Loutregarou

intoxiquée du lait mariel? :lol: mdr lélé la blague du gruyère, j'aime le gruyère mais pas au point d'en vouloir un dans ma tête :P Je finis les fromages de mon frigo et pouf, j'en rachète plus. de toute facon à part le lait au chocolat/cappuccino, ca devrait pas trop me manquer...j'espère :( J'ai v...

Loutregarou

hello!
merci pour vos réponses

bon ben je ne cours plus alors c'est reglé! je me suis mise au patin à glace à la place et ça ne vibre pas

bonne idée le kiné osthéo! faudra que j'essaie tiens! en plus j'ai plein de douleurs de tensions dans la nuque

Loutregarou

merci pour vos messages :) oui un petit passage à vide, mais ca commence à aller mieux ^^ J'ai eu pas mal de test pour mon estomac , on a pas trouvé grand chose. J'en parlerai à la neuro. Je compte de toute facon commencer un régime sans gluten /lait, voir si ca m'améliore comme pour certains ...on ...

Loutregarou

Bon voila, c'est surement pas grand chose mais depuis deux mois environ, ma jambe est bizarre, quand je marche elle s'engourdit, je la sens étrange , comme si j'avais une jambe de robot rouillé :shock: j'ai l'impression qu'au bout d'un temps d'échauffement ca se calme... (En plus de ca ca va faire d...

Loutregarou

merci lélé ! Je vois une neuro en juillet recommandée par mon médecin, si je ne l'aime pas je te demanderai conseil

Loutregarou

hello Léonie, Tout comme toi j'ai été diagnostiquée vers les 20 ans (j'en ai 27) , à l'epoque du diag j'avais un copain que j'ai fini par quitter, puis ensuite quand j'ai rencontré celui avec lequel je vis aujourdh'ui, j'ai attendu environ 3 semaines/1 mois, quand j'ai vu qu'il était vraiment amoure...

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