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par brimbelle
23 sept. 2011, 13:53
Forum : Les présentations
Sujet : Un nouveau sur Lyon
Réponses : 14
Vues : 4048

Bonjour Julien et sois le bienvenu.

Cool! Un bétaferonien :)
Et félicitations pour le mariage en préparation :wink:
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par brimbelle
22 sept. 2011, 09:45
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82811

Encore moi :lol: J'ai fait ma 2eme injection hier soir. Impec'. Là je suis au bureau, la fatigue me gagne (rien d'insurmontable) et les étourdissements se pointent. L'infirmière m'avait dit " si vous avez tel effet secondaire à une certaine heure après l'injection, sachez que vous aurez toujou...
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par brimbelle
20 sept. 2011, 17:31
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 40
Vues : 10864

PS: il faut que tu mettes à jour ta signature :wink: MAJ faite. Merci :wink: Pour les étourdissements, je verrais demain si ça persiste ou jeudi si ça recommence (2eme injection demain soir) Ce peut être le traitement : je suis un petit gabarit qui ne prend jamais aucun médoc. Mon corps n'étant pas...
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par brimbelle
20 sept. 2011, 17:09
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour, bonjour...
Réponses : 40
Vues : 10799

Bonjour Mel et sois la bienvenue. Et bien dis-moi! Ils t'ont fait descendre de Charentes jusqu'à Bordeaux? Remarque, comme l'a dit Isa, le service neuro de Pellegrin est très bien: j'y ais fait tout un tas d'exams don ma ponction lombaire (nickel!) et une cure de solumédrol en 2006. Moi aussi, après...
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par brimbelle
20 sept. 2011, 16:49
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82811

Hello collègues :) Eh bien ça y est : première injection hier après-midi. Faite par moi-même (après entraînement bien entendu!) sous les yeux de l'infirmière et de mon homme. J'ai versé ma larme avant de me piquer mais bon... C'est fait. Comme le veut le protocole, je commence par un quart de dose ...
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par brimbelle
20 sept. 2011, 16:06
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 40
Vues : 10864

Bonjour, C'est gentil de venir aux nouvelles Stéphanie. L'infirmière est arrivée avec 30mn d'avance! Du coup on a prit un petit café, on a papoté 5mn puis sommes rentrés dans le vif du sujet. Mon mari était avec moi. Du coup on s'est entraîné 3 fois puis je me suis lancée. J'étais super stressée en...
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par brimbelle
16 sept. 2011, 17:09
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Quel traitement de fond prenez-vous ?
Réponses : 42
Vues : 15255

ok, je comprends Lelette :wink:
En revanche, je n'ai pas voté sur l'autre sondage (rebif) et je vois tout de même les résultats.

allez, bons votes :wink:
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par brimbelle
16 sept. 2011, 14:51
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 40
Vues : 10864

Moi aussi j'ai toujours tendance à faire un lien avec les lobbies pharmaceutique :roll: Je rajoute aussi qu'il m'a préconnisé Bétaféron à cause, m'a-t-il dit, du suivit de proximité avec une infirmière spécialisée, attitrée... Bon, c'est bien...Mais je crois bien qu'il en va de même avec le Rebif :w...
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par brimbelle
16 sept. 2011, 14:40
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Quel traitement de fond prenez-vous ?
Réponses : 42
Vues : 15255

Lelette a écrit :... et les interférons n'ont pas l'air d'avoir la cote. Du moins parmi nos votants, qui n'ont rien de représentatif j'imagine :wink: ...
Pourtant je comptabilise 10 interférons pour le moment:
2 Bétaférons
4 Avonex
4 Rebif 44
:wink:
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par brimbelle
15 sept. 2011, 13:44
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 40
Vues : 10864

Effectivement Stéphanie, peut-être vais-je bien réagir et ne pas subir ces désagrements. Je l'espère. Et comme tu l'écris, je vais vite être fixée! J'ai pris mon après-midi car le rdv est à 15h. Ainsi, les enfants seront à l'école. Idéalement, il faudrait qu'à 16h30 ce soit plié. J'aurai aussi la c...
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par brimbelle
15 sept. 2011, 11:52
Forum : BETAFERON
Sujet : Début de traitement et arrêt maladie
Réponses : 11
Vues : 7474

Merci à vous deux pour vos réponses.
En plus, 2 Rebif et 2 vécus différents :wink:

J-4 avant le top départ, et ma semaine du 19/09 est bien chargée professionnellement parlant. En fait, c'est carrement la pire du mois :?
On verra bien si je tiens le coup.
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par brimbelle
14 sept. 2011, 13:23
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 40
Vues : 10864

Bonjour, Bon, alors au mois d'août, j'ai eu le "2eme effet kiss cool" de l'annonce je crois : un mois d'asthénie et de douleurs aux jambes. Pas de poussée selon le neuro, mais des séquelles. Soit. Maintenant, un nouveau paragraphe à écrire dans ma petite biographie non exaustive :roll: Je...
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par brimbelle
13 sept. 2011, 17:18
Forum : BETAFERON
Sujet : Début de traitement et arrêt maladie
Réponses : 11
Vues : 7474

Début de traitement et arrêt maladie

Bonjour, Je viens d'appeler l'infirmière pour que l'on fixe le 1er rdv : je commence Bétaféron lundi prochain. Travaillant actuellement à plein temps et à 40km de chez moi, je dois prendre une demi-journée de congé pour cela. L'infirmière me prévient que, généralement, les patients débutant un trai...
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par brimbelle
12 sept. 2011, 12:06
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Rupture conventionnelle
Réponses : 8
Vues : 4277

Bonjour, Personnellement, je jouerai l'honnêteté (maladie), mais il n'a pas besoin de tout savoir (même genre de travail). :) Patrick Bonjour, Oui je vais lui expliquer mes raisons médicales . Point. Côté professionnel, je le garde pour moi pour le moment. De toute façon, nous ne jouerons pas exact...
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par brimbelle
12 sept. 2011, 11:02
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Quel traitement de fond prenez-vous ?
Réponses : 42
Vues : 15255

a voté :wink:

J'ai eu le feu vert du neuro ce matin pour commencer le Bétaféron...ben dès que l'aurais commandé :)
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par brimbelle
08 sept. 2011, 14:03
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 33
Vues : 7565

Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne...
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par brimbelle
08 sept. 2011, 13:35
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 33
Vues : 7565

Bonjour Tony, Mon expérience: à l'été 2006, suite à des douleurs aux jambes accompagnées de paresthésies (des fourmillements horribles: je ne supportais plus le moindre tissus...heureusement que c'était l'été!) j'ai fais toute la batterie de tests existants : doppler, electromyogramme (aïe!!) PEV (p...
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par brimbelle
08 sept. 2011, 12:57
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
Réponses : 12
Vues : 3885

Tu dois être en compagnie de ta perf à l'heure actuelle, alors décompresse et repose-toi à ton retour à la maison :wink: Nos parcours se ressemblent : suspicion il y a 5 ans pour moi et diagnostic le mois dernier. En outre, mon mari aussi est en ald pour une patho auto-immune chronique, mais ce n'es...
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par brimbelle
08 sept. 2011, 12:44
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82811

Bonjour,

J'ai vu sur le net qu'il existe un brûleur d'aiguille afin de ne pas envahire sa maison de seringue (les pharmacies rechignant apparement à les récupérer)
Cela se nomme Betaplus.
Quelqu'un l'a-t-il?
Faut-il que je le demande à l'infirmière ou l'apporte-t-elle d'emblée?

Merci :wink:
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par brimbelle
08 sept. 2011, 12:29
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Rupture conventionnelle
Réponses : 8
Vues : 4277

Merci pour vos réponses rapides :wink: @ Stéphanie : Si je démissionne, je n'ai pas le droit aux indemnitées du chômage. Or comme l'affaire devrait se monter au début de l'été prochain, je n'aurai aucune rentrée d'argent d'ici le 1er trimestre de la création (ah oui, c'est une création notre projet...
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par brimbelle
07 sept. 2011, 17:15
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Rupture conventionnelle
Réponses : 8
Vues : 4277

Rupture conventionnelle

Bonjour, J'ai besoin de vos conseils avisés, de vos lumières, votre savoir, votre sentiment "extérieur"... votre expérience peut-être, en temps qu'employé ou employeur... Je compte changer de travail, du tout au tout. Je suis actuellement salariée sédentaire, à 40km de chez moi, en 35h he...
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par brimbelle
07 sept. 2011, 16:32
Forum : Banques
Sujet : Prêt
Réponses : 13
Vues : 8047

Bonjour Abeille, J'ai vécu au Québec et j'ai de la famille qui ont acheté un bien là-bas récemment ( 1ans et demi) Et bien le prêt n'est pas assuré. Ils avaient le choix, car non obligatoire. Inconcevable pour moi...mais apparement cela est possible pour vous-autres. En France, en théorie on doit TO...
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par brimbelle
06 sept. 2011, 17:10
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143696

Hello Stephanie,

Merci pour ton encouragement. Oui, je vous tiendrai au courant mais dans la section approriée :wink:
Pour le chat, j'essaye demain ou jeudi midi :wink:

Bonne fin de journée.
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par brimbelle
06 sept. 2011, 14:47
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82811

Bonjour, J'avais commencé mes recherches sur le Rebif...Mais ce matin, lors du rdv avec le neuro pour avoir THE ordonnance, je m'apperçois que je serais Bétaferonnette sous peu :wink: Je dois rapidemment faire la prise de sang "témoin" et attendre que le neuro ait les résultats pour avoir ...
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par brimbelle
06 sept. 2011, 14:01
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143696

Bonjour, J'ai donc eu le rdv avec le neuro ce matin pour avoir l'ordonnance pour les prises de sang et le fameux traitement... Et bien, au final, ce ne sera pas Rebif, mais Betaferon. Même système de "stylo" mais pikouze tous les 2 jours. Outre les piqûres sous-cutanées, j'ai des prises de...
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par brimbelle
26 août 2011, 13:19
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le TRIO en mouvement
Réponses : 2604
Vues : 319798

listériose = sté = stéréotype
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par brimbelle
26 août 2011, 13:14
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le double lettre
Réponses : 688
Vues : 141589

poupées = propres (u en r et é en r)
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par brimbelle
26 août 2011, 13:10
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2368350

dérive = bâteau
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par brimbelle
25 août 2011, 13:00
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le TRIO en mouvement
Réponses : 2604
Vues : 319798

étudiante = ant = antagoniste
+
par brimbelle
25 août 2011, 12:54
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le double lettre
Réponses : 688
Vues : 141589

toucher = boucler (t en b et h en l )
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par brimbelle
25 août 2011, 12:47
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2368350

déserte = sauvage
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par brimbelle
25 août 2011, 12:04
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143696

Bonjour, ça y est, c'est officiel, je suis ALD :roll: Je viens d'appeler la secrétaire de mon neuro: prochain rdv le 06 septembre (pas de place avant, mais le délai est raisonnable quand même) Il est donc prévu qu'il me fasse 2 ordonnances: - une pour la prise de sang - une pour le traitement Et ens...
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par brimbelle
19 août 2011, 16:12
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MON AMOUR M A QUITTE
Réponses : 15
Vues : 3281

Sylvie on est sans mots devant un tel malheur mais je suis de tout coeur avec toi , tu es entourée, tes enfants sont quand même grands même si à tout âge c'est dur de voir partir ou souffrir un parent, ils sont là! Je te souhaite tout le courage possible et de continuer à ménager tes forces. Je t'e...
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par brimbelle
19 août 2011, 15:50
Forum : Banques
Sujet : BANQUE CHANGEMENT D AGENCE
Réponses : 10
Vues : 7173

Bonjour erick, Je viens de "tomber" sur ton post et une question m'interpelle: Comment se peut-il que cette agence (et son directeur, celui qui t'a refusé) soit au courant de ta pathologie ? Il y a un emprunt (genre immobilier) en place et une assurance emprunt avec surprime ? Il y a une r...
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par brimbelle
18 août 2011, 16:02
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : histoire de code...
Réponses : 5
Vues : 1304

Rhoooooo :lol:
Je connaissais la 1ere partie, mais pas la seconde lol
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par brimbelle
18 août 2011, 15:54
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : histoire de code...
Réponses : 5
Vues : 1304

histoire de code...

C'est un couple qui décide de mettre en place un code pour exprimer à l'autre l'envie de faire l'amour. Et ce, pour que leurs enfants ne les "grillent" pas. Ils conviennent alors que le code sera "chéri(e), on lance une lessive?" Le lendemain soir: Lui : Chérie, on lance une less...
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par brimbelle
12 août 2011, 16:35
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Nouvelle poussee
Réponses : 124
Vues : 16607

Tu es négative aux anti-JCV, génial ça!! En plus, comme les ennemis de tes ennemis sont tes amis, tu peux être amie avec JCV(D)...donc le comprendre (là chapeau bas!!) ...Tu es donc aware Trop fort comme nouvelle non? :mrgreen: mdr2 Blague à part, bon courage pour aujourd'hui, demain et mardi :wink:
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par brimbelle
11 août 2011, 17:12
Forum : La médecine douce
Sujet : Tai Chi
Réponses : 13
Vues : 7755

Brimbelle, j'ai regardé un peu des vidéos sur internet et c'est bien pour faire de l'exercice, mais avec le peu que je connais des règles du taï Chi, ça n'a pas l'air d'être ça :wink: donc je crois que je ne vais pas piquer la Xbox des gamins. :lol: Hello Stéphanie, Qu'entends-tu par-là? (cf ce que...
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par brimbelle
10 août 2011, 13:15
Forum : La médecine douce
Sujet : Tai Chi
Réponses : 13
Vues : 7755

Bonjour, un ptit up pour ce post : moi aussi je fais du Taï Chi :wink: J'ai découvert cela l'an dernier, en vacances. Puis à noël, mon mari m'a offert la kinet (mais si, vous savez, la console de jeu où "la manette, c'est toi" :D ) J'ai des "jeux" de danse, de sport et du tai chi...
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par brimbelle
10 août 2011, 12:32
Forum : Les présentations
Sujet : dans le flou
Réponses : 16
Vues : 6143

Bonjour Omar, Tout d'abord : no panic !! :wink: Ce que je retiens moi, c'est ce que t'a dit ce toubib : des hypersignaux, tout le monde peut en avoir sans qu'il n'y ait rien par la suite. Oui, tu as eu un voile à l'oeil (d'ailleurs je suis surprise que tu ais eu 3 jours de bolus pour cela...) mais c...
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par brimbelle
08 août 2011, 17:30
Forum : Forum libre...
Sujet : Création du 1er réseau social pr les patho chroniq
Réponses : 21
Vues : 3839

Effectivement Patrick, une fois que t'enregistre "sépien" tu ne peux aller sur les autres "communautées" (ah le fameux communautarisme :roll: ) nan, je n'ai pas 2 pathos (enfin pas que je sache) mais je m'interesse à celle de mon mari et j'ai bien cru ne pas la voir dans la list...
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par brimbelle
08 août 2011, 15:42
Forum : Forum libre...
Sujet : Création du 1er réseau social pr les patho chroniq
Réponses : 21
Vues : 3839

Up pour ce post, Je m'y suis également inscrite, sous le même pseudo (mais je n'ai pas oublié la majuscule ce coup-ci lol) Idem, ça me plaît bien l'idée des courbes pour les rdv futurs. Bon, j'y retourne, il me faut l'apprivoiser un chouilla :wink: Et j'aimerai aussi voir si je peux aller zieuter su...
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par brimbelle
08 août 2011, 13:15
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Description de la fatigue
Réponses : 39
Vues : 22229

Bonjour, Un petit up pour ce post :wink: Depuis jeudi dernier, je me sens épuisée. Pour rien. Le pire a été vendredi matin : la route pour aller travailler a été laborieuse! Sous une pluie batante, qui me demandait beaucoup de concentration et une irrépréssible envie de fermer les yeux. Pas glop! Le...
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par brimbelle
08 août 2011, 10:26
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Rebiff vs Avonex
Réponses : 17
Vues : 6431

Bonjour, Merci pour votre particiapation, ça m'aide à mieux cerner. Et ça va surtout m'aider à mieux comprendre le prochain entretien avec mon neuro et à orienter mon choix de traitement (enfin, je ne pense pas vraiment l'avoir, mais bon... ) domi31, merci pour ton intervention et tes encouragements...
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par brimbelle
04 août 2011, 14:40
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Rebiff vs Avonex
Réponses : 17
Vues : 6431

Merci les filles,
ça y est je vois la lumière au fond des méandres des traitement médicaux :lol:
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par brimbelle
04 août 2011, 14:36
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Nouvelle poussee
Réponses : 124
Vues : 16607

Isa, Je lis ton post et me rends compte que depuis que nous "communiquons" et que tu me prodigues tes conseils (avisés!) tu étais en poussée et le moral dans les chaussettes... Je vois aussi que ça va mieux, j'en suis contente pour toi. Repose-toi bien et sache que ton neveu et ta nouvelle...
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par brimbelle
04 août 2011, 14:24
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Rebiff vs Avonex
Réponses : 17
Vues : 6431

C'est très clair Isa, merci :wink:

sauf un truc : tu écris
Puis pr les formes un peu plus récurrentes (et qui ne répondent pas aux interférons) on donne l'avonex.
je croyais que l'Avonex était un interféron :?:
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par brimbelle
04 août 2011, 14:18
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143696

Ok,
Merci Isa :wink:
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par brimbelle
04 août 2011, 13:55
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 40
Vues : 10864

Bonjour Laurence67, On a pas mal de points communs à te lire. J'ai, moi aussi, eu un 1er diagnostic de myélite en 2007 (myélite médulaire par contre) Tu vas devenir un mentor alors :) C'est tout frais, mais j'ai l'impression d'être incorrigible. M'assoire, être cool, m'arrêter 2 mn ? J'sais pas fair...
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par brimbelle
04 août 2011, 13:39
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143696

Bonjour à vous, Sous quelques temps (le temps que le dossier ALD soit validé par la sécu) je devrais commencer le traitement, et a priori du Rebif. Mon neuro m'a déjà mis en garde sur le syndrôme pseudo-grippal et j'ai bien lu vos commentaires et expériences :wink: Je me pose une question, peut-être...

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