Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

brimbelle

Merci de ton expérience stylo (tu permets le diminutif ? :wink: ) C'est bien ça le système par mails. Je demanderai à mon neuro si on peut aussi user de ce système. Et puis je ne vois pas pourquoi tu pourrais avoir honte de changer de neuro. Quand ça convient vraiment pas, faut changer. Tu as bien f...

brimbelle

Tu as tout résumé Steff : tu dois passer le cap de l'acceptation. Ce cap est plus ou moins long selon les personnes. Et il est clair que le début du traitement force un peu les choses. Encore que certaines personnes ne l'accepte jamais. Le mental et le moral influent beaucoup, alors il faut mettre t...

brimbelle

Merci Stylobicoide. OK, donc à prioris, je devrais le revoir dans 4 mois.... Oui, elle a l'air ouverte à la discussion et la prise en compte de tes demandes. C'est idéal, car tu sais que tu peux avoir confiance en elle et être à l'aise. Moi j'ai son tel portable auquel il répond toujours...mais fau...

brimbelle

bienvnu Plus il y a de monde et moins il y a de riz (c'est pas ça peut-être ???) Si, si... dans Kolanta ! :D Bienvenue Shysee , je rejoins les autres avis quant à TA photo et à ton travail. Baisse pas les bras, tu as du talent. Sois pugnace, c'est nécessaire dans ce milieu (et tant d'autres!) Mon p...

brimbelle

Hello, ça y est, j'ai eu mon neuro ce matin...non sans mal. Je vais vous la faire courte : le protocole c'est le protocole. Point. Tout le monde doit prendre la même dose et complète SVP! Merci Docteur pour cette explication on ne peut plus limpide :roll: Eh bien mes questionnements, je vais me les...

brimbelle

Bonjour, J'en rajoute un couche :oops: Je suis sous Bétaferon, donc pikouze tous les 2 jours, avec un auto-injecteur assez balèze (ce n'est pas un stylo) Les injections sont en kit : le ptit flacon de Bétaferon (poudre) + la seringue avec le liquide neutre + l'aiguille. Ensuite faut tout assembler. ...

brimbelle

Hello lili,

J'espère que tu récupères bien et que ce repos porte ses fruits!

Alors??? la question me brûle les lèvres!! (enfin les doigts) : tu l'as eu ton plateau de fruits de mer ???

J'm'en tapperai bien un aussi, tiens!

Biz

brimbelle

Bonjour Steff, Gilénya, en France, n'est pas un traitement de 1ere intention. En 1ere intention, les neuros prescrivent généralement les interférons. Enfin, selon l'activitée de la SEP et son agressivité. Perso, je suis sous Bétaferon depuis septembre : une injection tous les 2 jours, avec un auto-...

brimbelle

Bonjour Rachel et soit la bienvenue :wink: Je n'ai pas compris : tu as le diagnostic depuis mars 2009 ou 2011 ?? Bonne chance pour ton futur emploi avec les bambino de Paris. Si tu n'es pas à l'aise avec ton neuro, c'est bien d'en trouver un autre. D'autre part, si tu as des questionnements concerna...

brimbelle

Hello, Merci pour vos réponses, ça me conforte dans mon idée : c'est un beau bordel ces réactions au traitement, mais au moins, on a tous (grosso modo) le même! En revanche, je tiens à dire ceci: je préfère 1000² les ptits désagremments dûent aux interférons que les gros de la maladie :? . Pour moi,...

brimbelle

Salut Isa, Je suis scotchée. J'sais pas quoi dire, quoi penser en lisant tout ça. Mais les réponses de Kosok et Nikita me semblent encourageantes. Et comme l'a évoqué Steph, le corps médical qui t'entourre et te suit a l'air top. Je te souhaite plein de courage, et aussi que cette étude clinique t'...

brimbelle

Bonjour Lawriane, Tu peux aussi compter sur moi :wink: et je souhaite d'emblée bon courage à ta maman. Quand je pense à mon mini-mémoire de Licence (Psycho aussi) et bien ça m'aurait bien aidé des témoignages via internet! Mais en 1999 internet "débutait"... c'était un autre siècle :lol: ...

brimbelle

OK, donc je demande une IRM pour septembre 2012.
Hop, noté dans mon agenda

Ben dis-moi Isa, t'as pas chômé mardi!!

Biz

brimbelle

Bonjour, J'ai fais une petite poussée en mai 2011: fatigue + douleurs aux jambes, mais supportable. Je dis petite car ma 1ere poussée en 2006 était bien pire, et là j'avais eu 3 jours de solumédrol (et pas au bout de 3 jours!! mais plutôt 3 mois!) Donc, ma "petite poussée " du mois de mai...

brimbelle

Bonjour, J'ai remarqué un truc dernièrement : les effets secondaires que je développe se sont décalés. Avant, je les avais entre 15 et 19h après l'injection. Maintenant, si je me pique mettons vendredi 21h00 et bien mes étourdissements vont apparaitre le dimanche en matinée. Bizarre non? Du coup, je...

brimbelle

Merci d'avoir mis ici ce résumé. Il est clair, concit et assez optimiste. Bref, un message à mettre en postit dans le sujet traitement pour les nouvelles recrues du fofo :wink: M'enfin, même si je "gère pas trop mal" les injections, un traitement oral de 1ere intention ne me déplairait pas...

brimbelle

Bonjour Victor, et bienvenu ici je suis de l'avis de Stéphanie : il me semble important aussi que tu fasses un bilan avec un neurologue. Là, ton médecin psychiatre est cantonné à l'abord psychologique/psychiatrique des tes maux. Et c'est normal, puisque c'est sa spécialité! Essaye de voir un neurol...

brimbelle

Hello Stephanie, C'est exactement ça : chacun vit son traitement différemment. Cependant, il existe tout de même des situations qui se recoupent et des effets qui se retrouvent chez tous les "Bétaféroniens" (Interféroniens devrais-je dire ) Non, ça ne tourne plus. Juste lorsque j'ai un cou...

brimbelle

Bonjour, Je viens de relire mon dernier message...et je me marre :roll: Eh oui, dès le lendemain j'ai flanché. J'ai quitté mon boulout dans l'aprem du 18, j'ai filé chez ma toubib et elle m'a arrêtée jusqu'au 26/10 dernier. Une fatigue sans nom, qui m'étourdissait. 8 jours d'arrêt ont été salvateurs...

brimbelle

Yeees

un modo "gardien de la paix" en somme

brimbelle

Ah! bien Steph d'avoir fait un post exprès...moi j'harcelle Lelette avec ça

Honnêtement, s'inscrire à de tels forum, juste pour passer sa pub, je trouve cela honteux

Faut bloquer les IP.

Bon, sinon, bonne journée à vous et ne vous goinfrez pas trop de bonbons

brimbelle

Hello Audrey, J'espère que la visite chez le neuro ne te stresse plus trop. Comme promis voici des lectures pour les enfants. Ils sont consultables en ligne. Ah, au fait, ce n'est pas hérisson mais un castor le petit héros :) http://www.sep-services.fr/beta-sep/sclerose-en-plaques/expliquer-aux-enfa...

brimbelle

Pour Betaferon:
Laboratoire : Bayer Schering Pharma

N° vert : 0 800 40 20 60
Ecoute et conseils 24h/24 - 7j/7

brimbelle

Salut Audrey, Ton petit est perdu, il ne sait pas comment réagir car ne comprend pas réellement tes soucis. Et c'est bien normal! Il y a tant d'adultes qui sont à côté de plaque vis à vis de la sep, comment une petit de 2ans pourrait gérer ça correctement! Il exprime sa colère et l'injustice qu'il é...

brimbelle

Je fais remonter ce post.

Je trouve cette fable chaleureuse et pleine de clairevoyance.
Merci Kosok pour ce moment de "positive attitude"

brimbelle

Bonjour enoclem, Tu fais bien d'aller demander un arrêt à ton toubib. Et vu ce que tu décris, il ne va pas polémiquer! Es-tu sous traitement actuellement ? Ca ne m'est jamais arrivé si fort que tu le décris, mais j'imagine la frousse que ça doit être, comme ça, au réveil :( Bon courage pour cette pa...

brimbelle

Bonjour, Merci à vous pour vos interventions. Comme le dit Kosok , il n'y a pas de règle, cela varie d'une personne à l'autre. Et à mon avis, cela dépend aussi du boulot que l'on fait: s'il est pénible ou non, si on l'aime ou pas, s'il est très stressant, si on supporte ses collègues ou non, etc......

brimbelle

Bonjour :wink: Des petites news: Dans 5 jours j'aurais validé mon premier mois de traitement (Bétaféron) et je ne me suis pas arrêtée. Ca a bien failli hier, mais têtue comme je suis, j'ai pris sur moi. Oui, j'ai des bons coups de fatigue et j'ai eu des vertiges au début. Depuis que je suis en dose ...

brimbelle

Bonjour Loutregarou et bienvenue sur le fofo

A bientôt, au détour d'un post et n'hésite pas si tu as des questions ou autre : il y a toujours quelqu'un pour essayer d'y répondre.

@+

brimbelle

Je t'en remercie d'avance

Et compte sur moi pour "the same" dès maintenant

brimbelle

Effectivement, tu n'as pas tellement le choix. Oui, tout le monde doit faire "avec" ou "sans" , mais ce n'est pas tout le monde qui arrive à avancer. J'veux dire, tout le monde n'a pas la force psychologique d'aller de l'avant et d'y mettre son énergie. Impossible pour moi de te ...

brimbelle

Purée

Je t'admire d'encaisser tout ça!

brimbelle

Salut Isa, Merci pour tes explications, j'ai tout pigé :) Tu parles de chimio... La chimio fait aussi parti des traitements de certaines SEP :?: En tous cas je trouve bien dommage que tu doives arrêter le tysabri alors que tu es négative au JCV :? En revanche, si Gylénia a un rapport bénéfices/risqu...

brimbelle

Tant mieux s'ils revoient leur copie quant aux diagnostics. Y avait un truc débile: il est préconisé un traitement de fond le plus tôt possible, idéalement dès la 1ere poussée, MAIS... on ne pose pas de diag dès le 1er épisode! Le serpent se mord la queue en somme! Perso, en 2006 j'avais 2 lésions ...

brimbelle

Pfiooouuuhhh :( Vraiment hard tout ça Isa. En revanche tu me sidères! Tu me scotches! Tu es si pugnace face à tout ça: ça force le respect et l'admiration. Nan, je n'exagère pas. Et Nikita, je comprends parfaitement ta fierté. Je pense ressentir la même chose. A propos de Gilénya: si je comprends t...

brimbelle

Bonjour, Je me retrouve tout à fait dans le discours de Lalley. Mon mari est resté tel qu'il est. Que ce soit face au diagnostic ou au traitement. Il est un soutien sans faille mais surtout il me rebooste si je flanche. Côté traitement (puisqu'on est dans la section...) il a été présent lors du 1er ...

brimbelle

Bonjour Audrey et bienvenue parmi nous. Cool, encore une bavarde :D (nan,nan, Steph, je ne dis pas ça pour toi... :P ) Aaahhhh la patience :roll: Et cette phrase qui prend tout son sens lorsque quelque chose nous ronge: "Prendre son mal en patience" En attendant qu'un toubib mette un nom s...

brimbelle

Bonjour nanouna, Je suis mariée et maman de 2 ptits gars (7 et 9ans) Je m'estime chanceuse car mon mari est d'un soutien sans nom (il comprend ce que je vis, il a une ald auto-immune aussi) et me booste si besoin. Je viens d'être diagnostiquée: famille et amis n'ont pas changés d'un poil. Le tout po...

brimbelle

Les traces laissées sont apparement un problème pour bon nombre de personne. Certaines préconisent de mettre de l'arnica sur cette trace, d'autres de la Biafine froide (la mettre au frigo)... Et d'autres ont abandonné le Rebismart pour revenir au "stylo injecteur". Voici un post où le suje...

brimbelle

Bonjour Mimma, Rebif est le nom du traitement et le Rebismart est le nom de l'auto-injecteur électronique (encore différent du système mécanique) Voici un lien pour te donner une idée : http://www.rebismart.com/fr/knowrebi/howtouserebismart/how_to_use_rebismart.html Cet "engin" permet que ...

brimbelle

Bonjour Nadia (et Aurélie :wink: ) Sois la bienvenue sur ce forum. ici, tu pourras discuter de notre pathologie, évoquer tes coups de blues, tes colères, mais aussi tes joies, tes ptits bonheur, etc... Il y a toujours quelqu'un pour te lire et te rebooster si besoin est. Parle-nous un peu de toi :wi...

brimbelle

Hello, Je suis assureur (le titre exact: collaboratrice d'agent général en assurances), en agence, à plein temps, à 40km de chez moi, assise à mon bureau, devant un joli ordinateur, recevant la clientèle. Assez cool finalement non? Mais je risque de changer, du tout au tout...aux antipodes dira-t-on...

brimbelle

Bonjour Johan, Tout d'abord bravo. Le simple fait de faire autant de recherche, de nous questionner, révèle tes sentiments et prouve que tu seras un bon soutien pour elle. Comme l'ont dit Steph et Beatrice, la communication est hyper importante. Dans les deux sens. Mais parfois, elle aura envie de n...

brimbelle

Bonjour Estelle,

C'est la 4eme fois que j'essaye de te répondre et je plante chaque fois.
Je te ici la bienvenue et je t'attends sur le chat pour qu'on papotte un peu.
A 17h30, je pars par contre.

Sinon, je te fais une tartine demain

brimbelle

Ah, on a le même neuro

Il reçoit aussi à Lesparre le mardi matin. Avec le bac, ça ne te ferait pas moins loin?

@+

brimbelle

Bienvenue Dmox,

Côté compréhension et empathie, tu as frappé à la bonne porte!

@+

brimbelle

Merci Kosok pour ta réponse. Ce week-end a été chaotique. Samedi, j'étais kappout! Incroyable! Même à ma 1ere poussée je n'ai pas été si fatiguée! Je dors bien et me réveille comme si j'avais fait nuit blanche à danser. Dimanche idem, mais pas le choix de rester joviale: c'est l'anniv' de mon loulou...

brimbelle

@ stylobic : 6 mois? Punaise :shock: Sev, tu remarqueras que Monsieur cité plus haut a écrit en majuscules "DANS MON CAS..." Effectivement, tout comme la SEP, les traitements ont des effets inter-individuels. Donc faut pas se braquer sur les réactions des uns ou des autres... ...Bien que t...

brimbelle

Bonjour Sev, Les interférons, en plus de Copaxone, il y a: Avonex Rebif 22 et 44 Bétaféron Je débute tout juste Bétaféron et mon rdv avec l'infirmière remonte à la semaine dernière. Comme l'a dit Stylobic, les interférons sont souvent les traitements de première intention. Pour Copaxone je ne sais p...

brimbelle

Très bonne idée! Perso, j'adore les papiers et tissus japonais. Le choix est large, ainsi que la palette de couleurs. Mon âge: bientôt 35 :wink: Et puis il n'y a pas que les sépiens. J'ai des petites mamies en clientèle assez funs ou très "à cheval" sur leurs looks, qui, j'en suis sûre, a...

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