418 résultats trouvés

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par brimbelle
05 août 2014, 22:00
Forum : TECFIDERA
Sujet : fumarate de diméthyle et tériflunomide
Réponses : 5
Vues : 4535

fumarate de diméthyle et tériflunomide

Bonsoir, Piouf, un bon moment que je n'étais pas passée par ici :wink: Alors voilà, je suis "overdosée" du Bétaféron. Marre, ma claque, ras le bol, je sature des injections, des douleurs liées... A quel point m'a demandé hier mon neuro ? Au point de sauter mes jours d'injection, au point d...
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par brimbelle
20 nov. 2012, 13:30
Forum : BETAFERON
Sujet : effets secondaires de bétaferon
Réponses : 3
Vues : 5052

Re: effets secondaires de bétaferon

Bonjour, Je t'ai répondu sur le sujet Betaferon, où tu avais posé sensiblement la même question... mis à part les troubles de la vue: je n'avais jamais lu ou entendu parler de ce genre de problème lié au Bétaféron. Ne serait-ce pas une réminiscence de tes symptômes de SEP? Lors de ta dernière poussé...
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par brimbelle
03 nov. 2012, 18:59
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82620

Bonsoir nesrino, Je suis sous Betaferon depuis 1an. L'infirmière venue au départ du traitement m'avait prévenu que le 1er mois pouvait être difficile pour certaines personnes. Perso ça s'est corsé plutôt après. Une fois que j'avais atteint les doses complètes: maux de têtes en continu, vertiges et c...
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par brimbelle
25 juin 2012, 11:13
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 71
Vues : 13776

Bonjour, Je comprends que ton boulot passe avant, j'ai agit de la sorte :roll: ... Ce qui n'est pas la meilleures des idées. L'IRM ne va te soulager de tes douleurs. Si elle révèle une inflamation, cela aura du poids supplémentaire pour une prise en charge et un bolus...Mais si rien n'apparaît? C'es...
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par brimbelle
22 juin 2012, 12:32
Forum : Nos idoles en photos...
Sujet : une star ayant la SEP
Réponses : 101
Vues : 69408

Pas des stars, mais des "fils de..."

- Jack Osbourne, fils du rockeur Ozzy Osbourne (heavy metal british)

- Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe.
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par brimbelle
22 juin 2012, 10:45
Forum : Humeur du jour...
Sujet : in comprhenssion...ou un con...
Réponses : 6
Vues : 2024

Bonjour Jean-22, Les coups de gueule font toujours du bien! ...Même si, au final, on aimerait s'en passer :roll: Je ne suis pas du tout dans ton cas : sep rémittente pour moi, mobilité ++ et je dépends de la CPAM... Je n'ai jamais eu affaire à un médecin conseil, mais tu es tombé sur une perle là! T...
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par brimbelle
22 juin 2012, 10:27
Forum : Les présentations
Sujet : Petite nouvelle....
Réponses : 10
Vues : 3347

tout ce que je te conseille donc, c'est de prendre un traitement, tu as la "chance" que ça ait été diagnostiqué de suite, ne perds pas de temps... et puis, si jamais le traitement ne te convient pas, il existe plusieurs interférons et sinon tu aviseras à ce moment... mais ne laisse pas la...
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par brimbelle
22 juin 2012, 09:47
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 16
Vues : 3478

C'est une bonne nouvelle. Retourne consulter un toubib si tes douleurs persistent. Car même s'il n'y a rien de grave, ça reste génant d'avoir mal, surtout au point que ça te réveille la nuit. Bonne continuation à toi, et je suis sûre que certains maux vont s'évaporer du fait que tu sois apaisée :wink:
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par brimbelle
18 juin 2012, 10:11
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : quand la sep tue le couple
Réponses : 52
Vues : 35967

Bonjour Xavier, Tu vas très bien, et c'est tant mieux :wink: Néanmoins, ton récit me touche tout de même. La SEP, comme beaucoup de pathos chroniques dégénératives, a tendance à pousser le patient vers un isolement. C'est une chose à éviter absolument. Enfin à mon sens. Je ne juge pas hein, chacun ...
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par brimbelle
18 juin 2012, 09:41
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 71
Vues : 13776

Bonjour Elodie, Appelle ton médecin ce matin, demande-lui de contacter les urgences pour voir s'ils peuvent t'y admettre. Tu ne peux pas rester ainsi, tu as sans doute besoin d'une cure de solumédrol (corticoïdes) Si ton médecin ne peut pas faire cela (ou ne le veut pas) demande-lui qu'il appelle so...
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par brimbelle
15 juin 2012, 12:53
Forum : Les présentations
Sujet : The show must go on !
Réponses : 17
Vues : 4695

Bonjour Kodaan,

Ton parcours me fait étrangement penser au mien :roll:
Sauf que moi j'ai quitté Paris il y a 11ans :lol:

Bon courage pour la suite des exams (s'ils t'en font) et tiens-nous au jus :wink:

Sois, dans tous les cas, la bienvenue ici, et au plaisir de te lire à nouveau.
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par brimbelle
15 juin 2012, 10:49
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : PROBLEME NEUROLOGIQUE : PIQUOTEMENT DU VISAGE ?
Réponses : 2
Vues : 2230

Bonjour, j'ai eu ces fameuses démangeaisons, mais aux jambes. Hyper fortes en 2006 (ma 1ere poussée) A en devenir hystérique, j'en pleurait. Et pourtant rien de visible. Cela fait parti de mes symptômes de la SEP. Cet hiver, j'ai une démangeaison, très localisée, qui est revenue: sur le pouce seulem...
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par brimbelle
15 juin 2012, 10:22
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 16
Vues : 3478

Bonjour denisisabelle et bienvenue ici, Je sais, c'est facile à dire mais beaucoup moins à faire, mais il faut que tu essayes de destresser, de ne pas trop te focaliser sur le moindre ressenti bizarre. Note-le sur un carnet plutôt (date et ressenti, symptôme... tu verras, ce sera pratique lors les ...
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par brimbelle
15 juin 2012, 09:53
Forum : Les présentations
Sujet : Besoin de conseils
Réponses : 4
Vues : 1853

Bonjour jessoune et sois la bienvenue :) Alors "syndrôme clinique isolé"... ça peut être tout et rien... Un syndrôme est un ensemble de symptômes, donc qui sous-entend une pathologie. Isolé, ça veut dire "un seul évènement". Ta neurologue a dû te parler de myélite non? C'est à d...
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par brimbelle
14 juin 2012, 17:23
Forum : Les présentations
Sujet : nouveau parmis vous
Réponses : 23
Vues : 5838

j'avais 2 questions concernant la PL. Combien de temps ça dure et allons nous au bloc ? et Après l'acte réalisé il faut rester allonger ou peut-on être remonter grâce au lit? et que faites vous pendant ce temps. car j'aimerais me connecter au wifi grâce à ma clé et mon pc ( je m'occuperai alors de ...
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par brimbelle
14 juin 2012, 16:31
Forum : Les présentations
Sujet : nouveau parmis vous
Réponses : 23
Vues : 5838

Merci pour ton remède miracle à la lavande (hummm j'adore!) même si c'est pour 2heures :wink: Et merci aussi de partager avec nous tes moments "sourires". Ca fait plaisir, ça met du baume au coeur lorque l'on lit les petites victoires quotidiennes de nos "compatriotes" :wink: @+
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par brimbelle
14 juin 2012, 15:24
Forum : Les présentations
Sujet : nouveau parmis vous
Réponses : 23
Vues : 5838

ah Brimbelle, la crème magique! mdr mdr mdr cokin riree J'ai jamais essayé aucune crème en fait, car je pars du principe que mes douleurs sont neurologiques et non musculaires... C'est con hein, mais ça ne m'est jamais venu à l'esprit de masser mes douleurs avec une crème... Surtout que lorsque j'a...
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par brimbelle
14 juin 2012, 14:52
Forum : Les présentations
Sujet : nouveau parmis vous
Réponses : 23
Vues : 5838

Bonjour fab et bienvenu :) [...] le soucis que j'ai par moment est un mal aux jambes et bras ( j'applique alors une crème et sa passe ) Alors ça, ça m'interresse! Si des douleurs aux membres passent avec une simple crème c'est que le problème (à ces endroits) n'est peut-être pas d'ordre neurologique...
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par brimbelle
12 juin 2012, 16:24
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Journée de carence (pour fonctionnaire français)
Réponses : 5
Vues : 3372

Bonjour, voilà ce que j'ai trouvé sur le site Service-Publi.fr " Le jour de carence n'est pas appliqué dans certains cas : Si un arrêt de travail est prolongé, seul le 1er jour de l'arrêt initial n'est pas rémunéré. En cas de reprise du travail d'au plus 48 heures entre 2 arrêts, le jour de car...
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par brimbelle
12 juin 2012, 12:32
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Depression
Réponses : 5
Vues : 1755

Bonjour Debow, Je rejoins Steph et Véro: contacte par tel un des psy du réseau sep de ta région, juste une conversation téléphonique pourrait te faire du bien. Autre chose : la dépression est aussi un effet secondaire des interférons. Alors, oui, ce n'est pas simple de faire la part des choses. Cett...
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par brimbelle
12 juin 2012, 12:16
Forum : Les présentations
Sujet : En ce jour de rv neuro longtemps attendu, je vous rejoint...
Réponses : 21
Vues : 6104

Bonjour et bienvenue Véline,

Quand on sait, on peut mieux appréhender et s'organiser :wink:
je souhaite donc que ce rdv t'apporte certaines réponses.

Bon courage
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par brimbelle
11 juin 2012, 11:39
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 71
Vues : 13776

Bonjoue Elo, Ben dis donc, tu as eu un rdv IRM hyper rapidemment! C'est une bonne chose :wink: Si le radiologue "t'explique" les résultats et penche pour un diagnostic de suite, prends tout ça avec des pincettes surtout. C'est le neurologue qui sera le plus à même de t'expliquer et de donn...
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par brimbelle
08 juin 2012, 17:02
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à toutes et à tous, je me présente...
Réponses : 11
Vues : 3017

Bonjour et bienvenue :D Une expérience de 31ans, perso, ça m'interesse beaucoup :oops: Comment s'est passé le diagnostic ? L'as-tu eu de suite, à 20ans? Quelle forme de sep as-tu? "ta" SEP a-t-elle changé, évolué, régressé au cours des ces années ? Et pour "plussoyer" Carla, que ...
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par brimbelle
07 juin 2012, 17:20
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143108

Bonjour, Je suis sous Bétaféron, mais c'est le même principe (et actif) que le Rebif :wink: Je te conseille, comme Plume l'a dit, de continuer le paracétamol et de le prendre genre 30mn avant ton injection. Avant de tenter de le supprimer (quand tu auras quelques mois de traitement derrière toi) bai...
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par brimbelle
07 juin 2012, 17:05
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau combattant contre la SEP
Réponses : 17
Vues : 5544

Bonjour Rash et sois le bienvenu, Pour les questions, sache qu'elles sont toujours pertinentes! (les réponses en revanches... ) Et je te conseille vivement de te les noter sur un petit carnet au fur et à mesure qu'elles te viennent. Ainsi, le jour du rdv avec le neuro... tu le bombardes! :D Tiens, e...
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par brimbelle
05 juin 2012, 10:30
Forum : Humeur du jour...
Sujet : la théorie des cuillers / the spoon Theory
Réponses : 10
Vues : 2160

Explication très fine je trouve, très parlante. Quand je suis HS et que l'on me demande comment je me sens je dis toujours "imagine que tu as fait un long footing alors que tu ne coures jamais (jour 1), et que le lendemain, alors que tu es pleine de courbatures, tu décides de faire une nuit bla...
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par brimbelle
05 juin 2012, 09:50
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Fatigue + perte de poids
Réponses : 10
Vues : 16541

Bonjour Brimbelle, Toi, est-ce que tu évites complètement le gluten? Et prends-tu des vitamines? Non, je n'évite absolument pas le gluten. C'est bien difficile je trouve, et comme ma sep n'est pas agressive et que mon traitement (betaferon) a l'air de me correspondre, je fais aller ainsi. Après, je...
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par brimbelle
04 juin 2012, 17:16
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Fatigue + perte de poids
Réponses : 10
Vues : 16541

Bonjour Angie, La fatigue, l'asthénie, c'est le symptôme commun à toutes et tous, et , d'après les plaintes que l'on peut lire ici ou là, le symptôme le plus pénible à gérer. Alors, à mon avis, ce que tu ressens nous le comprenons fort bien et le visualisons bien ausi :wink: As-tu essayer de prendre...
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par brimbelle
01 juin 2012, 16:49
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 41
Vues : 8931

...par contre je suppose qu'il faudra attendre que la neuro fasse la demande d ald à la sécu. C'est le medecin généraliste qui fait cette demande grâce à un courrier que le neuro va te remettre où il aura écrit sa conclusion et sa préconisation. Quand tu auras l'attestation ALD, tu feras la mise à ...
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par brimbelle
01 juin 2012, 12:17
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 41
Vues : 8931

Bonjour angevine, Je plussoie Plume. Quand j'ai eu le diagnostic en août dernier et que j'ai lu qu'il était dorénavent admis que plus le traitement de fond était pris tôt, mieux c'était ben j'ai bien enragé! J'ai eu une suspiscion de sep en 2006...mais il a fallu attendre pour en être sûr. J'avais p...
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par brimbelle
29 mai 2012, 16:06
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 41
Vues : 8931

Bonjour Angevine et bienvenue dans la communauté, Je reviens sur cette histoire de traitement: Detchen a écrit : "Ha qu'en tend-elle par "injection" Intra Veineuse ou Piqûre ??? elle a pas précisé. " Les interférons (traitements de 1ère intention ) ou la Copaxone sont prescrit en...
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par brimbelle
09 mai 2012, 13:28
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82620

Re: symptome bétaféron

lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre Bonjour, Es-tu sûre qu'il y a une cause à effet? ça me paraît étrange. Peut-être as-tu déjà un terrain claustrophobe? Sin...
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par brimbelle
23 févr. 2012, 13:51
Forum : Les présentations
Sujet : Dans l'attente, je me présente
Réponses : 40
Vues : 12146

RaineMaida a écrit : ... je peux pas me permettre de ne pas etre au bureau 3 jours de suite... :wink:

Je ferais en conséquence :D
Oh, je ne connais que trop bien cette situation!!
On sert les dents, on fait son job...et on rentre chez soi exténué.

j't'envoie des ondes +++ pour gérer au mieux :wink:
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par brimbelle
23 févr. 2012, 11:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : test pour les courageux
Réponses : 31
Vues : 6785

Et up pour ce post :) http://www2.megasalon.letudiant.fr/analyser_quiz.asp?quiz=1 Conclusion Vous avez 23 bonnes réponses sur 28 escomptées aux 28 questions. Soit 82 % de bonnes réponses. Ortho : 8/10 Voc: 8/9 Gramm: 7/9 Et il y a bien 28 questions, et non pas 30 : il manque la 11 et la 23 :wink: Ma...
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par brimbelle
23 févr. 2012, 09:39
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82620

Re: Les traitements médicaux et les effets

Coucou Brimbelle Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux. ciao Hello Carla, Purée, toujours ces sy...
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par brimbelle
23 févr. 2012, 09:22
Forum : Les présentations
Sujet : Dans l'attente, je me présente
Réponses : 40
Vues : 12146

et injection de bolus pour les inflammation, j'ai négocier pour les faire en ambulatoire d'en une semaine et demi le matin pour pouvoi aller au travail aprés. J'espère que les bolus ne te mettront pas à plat afin de pouvoir vraiment bosser après. Perso, après mes bolus (3 jours d'affilés, hospitali...
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par brimbelle
21 févr. 2012, 15:22
Forum : Les présentations
Sujet : Dans l'attente, je me présente
Réponses : 40
Vues : 12146

Bonjour RaineMaida, Je te souhaite la bienvenue...avec beaucoup de retard, certes :wink: L'IRM médulaire est passée? C'était aujourd'hui si je ne m'abuse? En espérant que ton rdv avec le neuro ne soit pas trop éloigné d'aujourd'hui! Perso, j'avais câlé le rdv avec mon neuro le lendemain de la 2eme I...
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par brimbelle
21 févr. 2012, 15:08
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82620

C'est re-moi :) Bon, et bien le rdv de ce matin a été comme je le prévoyais : rapide et concit. Phanou58, comme promis, j'ai donc demandé s'il était possible de piquer ailleurs. Réponse de mon neuro: "Non, il faut s'en tenir aux zones du livret" (oui, c'est tout, pas d'explication, c'est ...
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par brimbelle
20 févr. 2012, 12:35
Forum : BETAFERON
Sujet : betaferron
Réponses : 118
Vues : 82620

Re: Douleurs aux points d'injections

Bonjour à tous les moustiques qui se piquent ! J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite jou...
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par brimbelle
16 févr. 2012, 17:01
Forum : Vie professionnelle
Sujet : médecin du travail
Réponses : 9
Vues : 4674

Hello Patrick, Merci pour ta confirmation quant au RSI. Oui, nous allons faire une SARL : ne pas mélanger le privé et le pro :wink: Oui, les questionnaires sont biens chiants quand on a un truc à se "reprocher". Impossible de passer au travers quand on est ALD et sous traitement! D'ailleur...
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par brimbelle
16 févr. 2012, 12:30
Forum : Vie professionnelle
Sujet : médecin du travail
Réponses : 9
Vues : 4674

Bonjour, J'ai mis au courant mon employeur pour ma sep et mon traitement. Tout se passe nickel avec lui. En revanche, mon employeur m'a parlé de son souhait d'en avertir la médecine du travail. Et a donc demandé mon autorisation. Je lui ais demandé un délai, ne sachant pas les préjudices que cela po...
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par brimbelle
13 janv. 2012, 16:51
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143108

Bonjour Liseron, Je ne suis pas sous Rebif, mais sous Bétaféron, et je n'ai jamais eu de tels symptômes (rebif et betaferon ont la même molécule active; ce sont tous 2 des interférons) Bien entendu, d'une personne à l'autre les effets secondaires sont différents: on n'est pas tous constitués de la m...
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par brimbelle
08 déc. 2011, 10:50
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : bonne nouvelle
Réponses : 11
Vues : 6824

Hello, J'arrive après la bataille : je viens de lire un article similaire sur Libération et voulais vous en faire part :wink: C'est encourageant! Mon mari aussi a une maladie auto-immune (en fait 2, mais l'une est "dormante") alors j'aime à y croire à cette avancée! Des bises à tous (vi, ...
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par brimbelle
21 nov. 2011, 17:14
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2914520

MAJESTY a écrit :
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Miam!
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par brimbelle
21 nov. 2011, 15:04
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : question sur les douleurs
Réponses : 12
Vues : 4037

Bonjour Pascale et bienvenue ici, As-tu repris contact avec ton neuro (et non pas le médecin traitant) ? Qu'en dit-il? Tes douleurs ne sont probablement pas psychosomatiques, mais le fait qu'elles persistent peut-être.... A quand remonte ton dernier bolus de solumédrol ? Perso, je serai d'avis que ...
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par brimbelle
21 nov. 2011, 11:43
Forum : REBIF
Sujet : Avis favorable pr l'extension de l'indication de REBIF....
Réponses : 7
Vues : 5581

ms ce q'ils veulent dire c'est q cela concerne les personnes qui ont juste fait une seule "poussée" (je ne sais pas comment appeler ça autrement pr te faire comprendre) ms pr qui le diagnostiq n'est pas encore posé. Hello, Je n'ai pas lu l'article (j'y accède pas depuis le boulot, va comp...
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par brimbelle
21 nov. 2011, 11:18
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : messages farfelus avec du spam
Réponses : 59
Vues : 39332

Ah ouais!!
Stéphanie sera parfaite en modo!

tucatonne
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par brimbelle
21 nov. 2011, 10:57
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 143108

Pour ma part, en 2000, on m'a dit: "pas avant 3 poussées"! Bonjour, Cela fait 11ans... La prise en charge thérapeutique a "évolué" depuis :wink: Depuis, on préconise la mise en place d'un traitement ( je parle pour les rémittentes ou secondaires progressives avec poussées) dès q...
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par brimbelle
18 nov. 2011, 17:38
Forum : Les présentations
Sujet : JF 25 ans, SEP officelle
Réponses : 24
Vues : 7205

D'ailleurs, à votre avis, faut-il parler de la SEP à son employeur ?? ou est-ce trop risqué ? Hello Shysee, Aaaahhh THE question! Moi aussi je l'ai tournée et retournée dans ma tête. Lorsque j'ai eu le diagnostic, c'est le 1er conseil que j'ai demandé à mon neuro. Tout de go, il m'a déconseillé d'e...
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par brimbelle
18 nov. 2011, 17:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Nouvelle poussee
Réponses : 124
Vues : 16286

Coucou, Quel soulagement que la prise en charge avance concernant ta tachycardie, et surtout que tu puisses mieux respirer. J'comprends que ça puisse être angoissant! Par contre Tilt-test, désolée, je ne connais pas du tout :oops: Heureuse aussi d'apprendre que tu peux reconduire! Dans nos contrées...

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