Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sassenach

C'est quoi ta dose? Peut-être que c'est pas assez. La meilleure chose serait d'en parler au neuro. C'est pas un piton on/off. Ça peut fonctionner sur des muscles mais tu ne t'en rends pas contre. Arrête de t'inquiéter du Liorésal versus Baclofène. C'est blanc bonnet, bonnet blanc. C'est la même cho...

Sassenach

Pour savoir si c'est à vie ou non. Je crois que ça dépend des personne. Comme la SEP varie d'une personne à l'autre la prise de médicament varie également. Moi je sais que je ne m'en passerais plus car j'ai des spasmes et des engourdissement et le baclofène m'aide beaucoup.

Sassenach

Ça dépend combien d'heure plus tôt. Moi ma première dose que l'ai pris à 9h le matin mais j'aimais mieux la prendre à 17h30 ou 18h. L'infirmière m'a dit d'y aller 30 min plus tard à la fois. Au Québec on change d'heure deux fois par année. Quand on change d'heure, je ne change pas l'heure la de pri...

Sassenach

Je ne sais pas si outre-mer vous allez être capable de lire l'article. Si c'est pas le cas, dites le moi et je vais trouver un moyen pour le mettre.

3 conseils pour mieux vivre avec la sclérose en plaques

Sassenach

Comme dit Fafa, ça dépend des personnes. Moi ce fut presque immédiat.

Sassenach

Regarde, je suis à 80mg et je ne suis pas KO. La SEP me mets K.O. mais pas le baclofène. Je sais qu'il y a des personne à qui ça ne fait pas effet mais si ça fonctionne c'est parfait.

Sassenach

Moi j'ai été environ un an ou deux au Liorésal, maintenant je suis au Baclofène. C'est la même chose, juste le nom qui est différent. J'ai été de 2010 jusqu'à l'été 2013 à 15 mg par jour. J'ai augmenter à 30 mg.en janvier 2014 j'ai augmenter à 50 mg et depuis juillet je suis à 80mg. Mon neurologue ...

Sassenach

Au Québec, nos pharmacie les reprenne. Tu peux contacter ton infirmière de Rebif et lui demander un coupe aiguille ainsi tu va pouvoir jeter directement tes seringue à la poubelle car il n'y aura plus d'aiguille. Les aiguilles s'en vont dans un résectable du coupe aiguilles et lorsque c'est plein t...

Sassenach

Fafa je serais folle de joie si c'était un miracle mais si je me souvien bien de mes leçons de biologie il faut faire qqc pour que ça arrive et même si je suis avec mon chum depuis 10 ans c'est plutôt tranquille de ce côté là. Avant d'avoir la SEP on a essayer pendant 5 ans sans que rien ne pogne e...

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le question dit tout. Cette semaine ça fait 3 ou 4 fois que je me lève avec un mal de tête et le coeur à la flote. Hé non je ne suis pas enceinte à moins d'un miracle. Pour les personne qui ne connaisse pas l'expression "le coeur à la flotte" c'est que j'ai le coeur dans la george. Je sui...

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Être capable de sauter je sauterais partout. J'ai un sourire d'un oreille à l'autre étamper dans la face.

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Aujourd'hui j'avais un rendez-vous de suivi chez mon neurologue. Je flote sur un petit nuage rose ange2 J'avais vu mon neurologue en janvier et je marchais sans rien ( cannes, marchette,...). Aujourd'hui même chose, je suis entré dans son bureau sans rien. Il n'en revenait pas surtout quand je lui ...

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Regarde ce que je viens de trouver concernant la spasticité. http://mssociety.ca/qc/Documentation/spasticite_web.pdf

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Je viens de laisser un message à mon infirmière pour savoir quoi faire en attendant de voir mon médecin.

Sassenach

Pour le Lyoresal, je prend déjà du Baclofen qui est sensiblement la même chose et ça fait pas effet. La dernière fois que j'ai eu ce type de douleur c'était au début de la SEP et mon neurologue m'avait donner du Lyrica et ça avait passer. Je vais essayer ton truc de masser. Je veux m'asseoir sur mo...

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J'ai cherché et je n'ai pas trouvé de sujet semblable. Je cherche un truc pour enlever la douleur semblable à la douleur qu'on ressent juste avant d'avoir une crampe. J'ai de la difficulté à marcher car dès que je mets du poids sur ma jambe j'ai mal. La dernière fois que ça m'est arrivé c'était il ...

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Mon problème c'est que ça change d'année en année. En 2011 j'avais passer un après-midi au gros soleil pour un match de baseball car je ne savais pas que SEP et soleil ne font pas bon ménage. Là je me suis juste promener en autos et je suis restée environ 30 min dehors à parler avec mes parents. C'...

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Moi j'ai la cravate comme ça http://www.arcticheatna.com et c'est un peu le même principe que ta serviette mouillé. Dès que le beau temps arrive je la garde dans un bol d'eau au frigo et quand je m'en sers ça reste froid pendant des heures. Dedans c'est comme des granule qui se gorge d'eau et ça re...

Sassenach

Dès que l'été arrive j'ai des découverte par rapport à la SEP. 2010 = diagnostique 2011 = moitié du visage paralyser pendant un mois à cause de la chaleur 2012 = poussée un mois d'hospitalisation et deux mois en centre de réadaptation 2013 = rien de particulier sauf feeler nauséeuse quand il fait c...

Sassenach

Christounet = Christian Fab78 = Fabien nathyvo = Nathalie Yoyo = Lionel Pioute = Jennifer Segolia = Nadine mib02 = Michaël Lobidique = Dominique Isabelle 03 = Isabelle chipie22 = Géraldine majesty=carole vero5901 = Véronique Defcom = Jean-Michel AndréZX12R = André pour le prénom et ZX12R pour la mo...

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Lobidique je suis de ton avis. C'est approuvé seulement depuis décembre 2013 au Canada mais je me demandais ce qui en étais en Europe. Mais me semble que trois jours d'intraveineux par année et riens d'autre. Faut vraiment voir ce que ça donne en réalité.

Sassenach

Un nouveau médicament vient d'être approuvé au Canada. Je me demande si une personne en a entendu parler. C'est un traitement via intraveineux à quelques jour par année. Voici le lien que j'ai trouvé pour le Lentrada. Lentrada

Sassenach

Si tu as d'autres questions ne te gêne pas.

Sassenach

Beauport, c'est donc Québec. Voici un lien (si je réussi à le mettre comme du monde)vers la section de Québec.

http://scleroseenplaques.ca/chapters/regiondequebec/

En les contactant ils vont pouvoir t'aider et si elle change de région, ils vont la référer.

Sassenach

je vis au Québec. Je sais que l'Avonex peut être prescrit ici donc la prise en charge doit être assuré. Tu peux te renseigner auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques. C'est eux au Canada donc au Québec qui châpeaute tout ce qui concerne la SEP. Si tu sais où (la ville) ta fille ve...

Sassenach

Moi le pire je l'ai entendu de ma meilleur amie que je connais depuis 35 ans (j'en ai 40). Dieu t'envoie seulement ce que tu peux supporter. Et c'est une chimiste qui m'a dit ça. Une fois que je suis allée à l'épicerie avec mon quadriporteur un jeune dans le début de la vingtaine m'a dit " hey...

Sassenach

Bonsoir, dans le cadre de ma formation en soins infirmiers, je dois présenter un dossier sur les maladies chroniques (UE 2.3 Handicap). Nous avons choisi la sclérose en plaque , maladie peut aborder et qui reste souvent vague. Nos recherches nous amène a trouver un témoignage afin d'être au plus pr...

Sassenach

Ifsimondor je suis du Québec, est-ce que je peux participer?

Sassenach

Comme j'ai dit je l'ai fait en souriant et en riant donc la blague a bien passer. Oui j'ai 40 ans mais plusieur fois je me suis fait dire que j'avais l'air de 15 ans de moins.

Sassenach

Ce matin nous sommes allés dans un magasin (Canadian Tire pour les québecois) car mon chum devait faire mettre les pneus d'été sur l'auto. C'est très vaste et nous prévoyons attendre. J'ai dit à mon chum que j'étais pour prendre mon fauteuil roulant. On arrive au commis et il nous dit que nous devo...

Sassenach

Puis Majesty comment c'est déroulé ta première journée sous Gylenia. Moi ça fait plus d'un an et j'adore. Mon corps réagit bien. Je n'ai jamais été aussi en forme.

Sassenach

Yoyo fait attention à ce que tu dis car moi j'ai 40 ans et je m'en viens. Je marche déjà comme une tite-vieille.

C'est décourageant. Ma grand-mère qui a 85 ans est plus en forme que moi et lorsqu'elle m'appelle, elle s'inquiète pour moi.

Sassenach

Moi la première journée du Gylenia ils m'ont fait un ECG en arrivant le matin et un en partant et ils ont pris ma pression à tout les heure mais pendant la journée je n'étais pas branché. Avoir voulu aller prendre l'air j'aurais pu.

Sassenach

Non pour les canapé ça m'est jamais arriver. Et pour la boîte où je me suis endormie c'était 20 ans avant mon diagnostique de SEP. C'est plus de famille, mon frère et mon père sont pareil. Mon père s'est déjà en dormis dans un aréna en plein tournoi. Moi où j'ai beaucoup de difficulté à ne pas dorm...

Sassenach

moi je ne me réveille pas. C'est vrai que pas grand chose peut me réveiller quand je dors. Mon chum peu écouter la télé dans la chambre et ça ne me réveille pas. Je me suis déjà endormie dans une discothèque. Je crois qu'en France vous dite en boîte.

Sassenach

je ne sais pas comment ça arrive car c'est quand je dors. Mon chum m'a juste dit que je donne des coup de pieds dans le matelas. Je ne peux pas dire que c'est la fatigue car ça arrive quand je ne suis pas beaucoup fatigué.

Sassenach

Est-ce que ça vous arrive d'avoir des spasmes. Moi j'ai des spasmes aux jambes la nuits. C'est mon chum qui me le dit car ça le réveille. Rassurez-vous c'est pas un homme battu, c'est que je donne des coups de pieds au matelas. Mon neurologue avait augmenter mon baclofèn et ça avait régler le probl...

Sassenach

Vous me rassurez les filles. Je n'osais pas poser les questions mais j'ai été très longtemps sans aucune sensation dans cette région. Mon chum a très bien compris et n'a pas mis de pression. Là on dirait que ça veut revenir. Pour le lien avec les règles, je ne sais pas car j'ai un stérilet Mirena q...

Sassenach

Une amie de mes parents travaillait dans un hôpital nous a déjà raconter qu'un enfant s'est présenter à l'urgence avec un chaudron coissé sur la tête.

Sassenach

http://www.petitpetitgamin.com/2014/03/ ... octissimo/J'ai de la difficulté à croire que c'est toute vrai.

Sassenach

Lolo, ta joke est très bonne et drole mais le "Font type" que tu as choisi est difficile à lire. Du moins pour mes yeux.

Sassenach

Sassenach

bonjour,

J'ai entendu plein de chose concernant les vitamines et les supplément qu'on devrait prendre. Je prends déjà 2000ui de Vitamine D par jour mais vous, est-ce que vous en prenez d'autres? J'ai entendu parler de B12, de C et d'oméga 3.

Sassenach

Lolo je sais que je peux mettre des choses drôle mais je ne savais si je devais la mettre dans Humeur ou Ici plus de sclérose.

Sassenach

Je na savais pas où mettre le sujet car c'est de l'humour mais ça un lien avec la SEP. Dès que je l'ai vu je me suis dit que c'est totalement vrai.

Trip c'est trébucher.

Sassenach

Fafa c'est le nom de ma belle-mère. Ce n'est pas une Germaine, c'est une femme très douce.

Sassenach

J'avais compris André mais il est vrai que mon dernier message donnait donnait l'impression que j'étais une Germaine (je gère et je mène). Je voulais juste donner des précisions.

Sassenach

J'ai le conjoint le plus merveilleux du monde, il fait ce que je lui demande.[/size] Ben voila! Quel que soit le pays, un homme est merveilleux s'il fait ce que sa dragonne lui dit de faire... ange2 hey, je ne suis pas une dragonne. Il est merveilleux car il accept très bien ma maladie peut importe...

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... tu essayes le loto parfois? riree riree Oui j'essaie la loto mais j'ai jamais rien gagner sauf des petits de 20$ et moins. Mais il y a un dicton qui dit chanceux au jeu mal chanceuse en amour. Moi j'ai été chanceuse en amour. J'ai le conjoint le plus merveilleux du monde, il fait ce que je lui ...

Sassenach

Moi aussi parfois mes jambes font ce qu'elles veulent mais j'ai remarquer que depuis que je marche plus ça m'arrive moins souvent. Au début quand je marchais j'avais mon genou qui pliait seul c'est pour ça que j'avais eu ordre d'utiliser toujours un aide à la marchemais là ça fait une éternité que ...

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