Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

daniela555555

mais déjà dans la voiture j'avais des fourmillements dans les jambes

daniela555555

@ daniela555555 : Kom j'te comprends.. Tu n'utilises aucune aide pour tes déplacements "pénibles" ? Kan je marchais é q ça devenait dur. G arrêtée 2 faire pleins 2 choz.. coucou khdija, normalement oui mais hier je me suis dit j'essaye de pas prendre la canne, mais c'était pas une bonne d...

daniela555555

coucou ,

hier soir , je suis allée au marché de noël . il fallait beaucoup marcher et j'ai pas réussis a tenir la distance bref , mes jambes ne voulaient pas avancé , elles devenaient raide et j'avais mal du coup. j'ai pas profiter de ma soirée je suis en

,

daniela555555

Khadija a écrit : ↑08 déc. 2023, 15:48 La suite des examens c'est pour quand ?

je sais pas probablement janvier.

qu'est ce qui peut provoquer autant de NORB à part la SEP j'en veux pas

daniela555555

Khadija a écrit : ↑08 déc. 2023, 15:29 Tkt daniela555555.. c peut-être pas méchant..

je lui ai parler du phénomène d'hutoff pour elle, elle veut voir mes IRM ect....... mais elle penses bien que c'est bien la SEP qui est en cause.

daniela555555

Khadija a écrit : ↑08 déc. 2023, 15:21 Donc, ce n'est pas rien..

apparement pas non

daniela555555

Khadija a écrit : ↑08 déc. 2023, 15:01 Bjr daniela555555, c 1 bonne nouvelle. Bon courage pour la suite.. Tu nous diras koi..

elle ma tt de même dit que 18 NORB c'est atypiques .

daniela555555

coucou tous et toutes,

voilà le résultat de mon examen ophtalmique de ce matin, mon œil gauche ne montre plus de caractère d'inflammation aiguë, mais n'empêche que c'est normal vu que je suis plus en poussée ! je doit allez en neurologie pour la suite du suivi ! voila voila

daniela555555

Orana19 a écrit : ↑07 déc. 2023, 14:48
daniela555555 a écrit : ↑07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?

il est à 11 heure

daniela555555

merci Fabie, je vous le souhaite aussi à toutes les 2 je comprends ton stress, ma mère n'est vraiment pas bien du tout. je suis très proche d'elle, on s'appelle 2/3 fois par jour ( comme quoi même à 35 ans on peut tjs avoir besoin de ses parents ^^). je culpabilise d'ailleurs bcp de les inquiéter au...

daniela555555

bonne aniverssaire LéLé

daniela555555

Bonjour! J'ai 39 ans et j'ai été diagnostiquée au printemps 2023 et placée sous Tysabri direct parce que ça chauffait pas mal: j'en suis fin 2023 à ma 7e perf et tout va bien pour l'instant, cerveau qui se remet toussa toussa. La SEP aura à vivre avec moi jusqu'au bout donc je viens ici créer mon c...

daniela555555

Hello

daniela555555

moi j'avais 20 ans , mais quand on a 20 ans on s'imagine pas avoir une maladie comme la SEP , pour moi c'est impossible.

daniela555555

Margot a écrit : ↑04 déc. 2023, 08:54 Arwen tu rigoles, en scoot !

lol

daniela555555

cc LSCC,

je suis aussi passée par là, j'en avais marre de lutter avec ce corps dont je ne voulais pas !

courage on pensent fort a toi !

daniela555555

Bon courage pour le covid Pour l'IRM lorsqu'on est en progressif on en a normalement plus Si c'est ton premier IRM c'est un peu logique d'avoir le produit de contraste qu'ils injectent si nécessaire et si possible allergie il y en a d'autres Après plus de 20 ans de sep si on dit au personnel médica...

daniela555555

Margot a écrit : ↑03 déc. 2023, 10:10 Bon dimanche, bougez pour décourager l'ennemi.
Hier matin promener le chien sous les premiers flocons quel bonheur !

chouettes chez nous y'en a déjà de la neige elle est entraient bye bye, comme la sensibilité du coté gauche de mon visage ! hargeuhhhhhhhhhh................

daniela555555

jaune !

daniela555555

Hello Aujourd’hui je suis le clone de Christof. Mon genou m’a gênée et fait mal toute la nuit tellement il était raide et douloureux :( Là au café (peut-être grâce au Baclofene d’il y a 45mn, mais sûrement surtout du fait que je me sois levée et bougée), ça va un peu mieux on dirait. Bon dimanche à...

daniela555555

Christof a écrit : ↑03 déc. 2023, 07:52 Coucou

Moi ça va (pas mieux, pas pire) raide quoi et équilibre précaire

Bonne journée

niveau symptôme je suis lamentables !!!

daniela555555

CC

Aujourd'hui bah c'est un jour sans ! J'ai dormi que 1 heure 15 , j'arrives pas a me concentrer dur dur mais bon.........c'est comme ça
et vous ????

daniela555555

cc orana19,

comment te sens tu ? petite question as tu lu mon histoire ? courage avec le covid ! jai été malade comme un chie la fois eu je l'ai eu !

daniela555555

Stephe a écrit : ↑23 nov. 2023, 08:10
Je me retire de cette conversation comme sa je ne te ferrais plus de taure bonne suite....!

daniela555555

Il suffit de remonter là-haut, aux premiers messages. Je me suis simplement présentée, en précisant dès la 1ère phrase que j'étais en cours de diag, et daniela55 m'a sauté à la gorge. Et les autres ont suivi, en me demandant de me justifier sur mes symptômes, jusqu'à venir me dire ce qui peut relev...

daniela555555

Les premiers symptômes cliniques localisés au tronc cérébral, au nerf optique, à la moelle épinière ou à des lésions du cervelet, peuvent expliquer la survenue de névrites optiques, de myélites transverses ou de syndrome du tronc cérébral.

daniela555555

Est-ce qu'il existe un groupe FB, ou un discord sur la SEP ? Sur ce genre de réseaux, je peux bloquer les gens malveillants, je n'ai pas l'énergie pour supporter de me faire agresser gratuitement. cc tu peux pas les bloquer directement sur le forum, mais tu as des amis qui t'embêtent en privé là tu...

daniela555555

lélé a écrit : ↑01 déc. 2023, 21:45 C'est quoi unitelateral?
Je ne trouve pas
Vivement le 8 décembre

unilatéral c'est que ça touche un seul œil

daniela555555

La sep cest cool a écrit : ↑01 déc. 2023, 19:19 Ah c'est bien
Je te souhaite bon courage et on espère que tu sera diplômé

merci je fait tout pour !

daniela555555

j'ai repris les cours si vous avez des question concernant la SEP ! je serai en mesure d'y répondre puisque je suis dans le domaine !

daniela555555

Les ponctions lombaires se font pour beaucoup de recherches mais les miennes toujours négatives Je croyais même que ce n'était plus systématique Mais le devic touche les yeux Après le côté scientifique je dirais plus de bêtises que de vérités donc je laisse les pros et le 8 décembre c'est bientôt E...

daniela555555

coucou lélé on verra bien !
j'ai repris mes études alors la PL j'y penses pas trop encore !

les neuros n'ont pas évoquer cette maladie dans le différentielle sa tjr été la SEP qui primait

daniela555555

voici mon tronc cérébrale

daniela555555

Ecoutes elle n'as rien révélé a l'époque car les lésion il y'en avait moins que maintenant donc négative !

daniela555555

Alors c'est lésions sont discutable , en revanche mes premiers symptômes de la première poussée NORB+ Moteur + sensitifs mais je penses que je suis passer entre les mailles du filets .... mais l'état de mon troc cérébral c'est + de 10 mm les lésions alors peut avoir des tailles de lésions différent...

daniela555555

VOILA MES LESIONS

daniela555555

salut Nostro

oui j'ai des lésions depuis le premier épisode de norb est j'en ai une dizaine dans la cervelle mais surtout juxtacoticale !

daniela555555

coucou les filles ,

merci pour vos réponses, mais ce la ne vient pas de moi c'est parce que j'ai mon RDV le 8 déc. en neuro -ophtalmo est qu'ils veulent refaire une PL ce que je ne comprend pas pk refaire si le doute n'est pas là? c'est qu'il y 'a un espoir? nn ??

daniela555555

coucou,

j'ai demander une nouvelle expertise de mes IRM je ne sais pas j'ai tellement besoin d'entendre que je n'ai pas la SEP et que tout es dans ma tête
je doutes besoins de réponses.........!

daniela555555

oui. je peut éventuellement je fait médecine

daniela555555

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai un flou visu pe...

daniela555555

Christof a écrit : ↑29 nov. 2023, 22:08 Du coup c’est le quel pour la lumière ??? (C’est pour un ami )

j'ai du mal a saisir là , tu 'excuses !

daniela555555

Les systèmes de communication interne > Le système nerveux est l'exemple le plus évident de communication interne. Son fonctionnement fait appel à des signaux électriques. > système nerveux central: cerveau et moelle épinière > Système nerveux périphérique :nerfs sensitifs (ou nerfs afférents) qui ...

daniela555555

bonsoir Stephe,

je pense que tu as peur c'est normal mais tes symptômes ne sont pas forcément des symptômes de SEP , car les nerfs périphériques semble être toucher donc je penses que tu souffres d'un problème systémique ou d'une carence

daniela555555

coucou tous et toutes.

je vais peut être en choquer certains , mais dans le livre d'un que je suis entrain de lire ils disais que beaucoup de gens croient avoir la SEP au moindre pet de travers n'as -t'il pas un raison ???

daniela555555

Mon kiné met l'eau à 7 degrés pour les sportifs mais il reste avec eux. Ne pas fait seul Il m'avait conseillé de remplir une bassin style poubelle et d'y immerger mes jambes car je ne peux pas m'allonger dans une baignoire Fais attention à ton corps En cryothérapie je suis à -124 degrés mais d'autr...

daniela555555

que pensez vous ? puis -je pratiquer la Cryothérapie dans ma baignoire ?

daniela555555

lélé a écrit : ↑27 nov. 2023, 09:14 Oui il est très respectueux.justement je le vois en janvier

super ! moi aussi ma gynéco m'as que l'urologue qu'elle veut que j'alles voir il est très bien !

daniela555555

tu as eu de la chance lélé !

daniela555555

je donnerai tt pour redevenir saine lol

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