Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

daniela555555

La sep cest cool a écrit : ↑17 déc. 2023, 18:01 salut daniela. tu te pose quel types de question si c'est pas trop indiscret ?

oula oula les petites sœurs questions!!!! j'ai de question sur le sens de mon existence la maladie et tt

daniela555555

Christof a écrit : ↑16 déc. 2023, 23:28 Euh… ils hésitent entre une SEP et des TNF?
Mais tu as des traitements contre la SEP, c’est ça ?

oui traitement symptomatiques!

daniela555555

Christof a écrit : ↑17 déc. 2023, 09:53 Ok Daniela, je suis étonné qu’ils hésitent, ça veux dire que tes lésions ne sont pas caractéristiques de la SEP ?

elle sont sous-tentorielle, périventriculaires. et pour finir juxtacoticale....elles répondent mais ils ne peuvent pas dire le moment je sais pas pk

daniela555555

Il faut que le médecin soit sûr de lui : à la moindre anomalie il n'y aurait plus d'histoire de « trouble fonctionnel » qui tienne. J'ai aussi deux rendez-vous à l'hôpital (le 2 janvier) il en ressortira bien quelque chose. UN TNF est réel maladie ne faut pas l'oubliez si ça tu as de bonne chance d...

daniela555555

Christof a écrit : ↑16 déc. 2023, 23:28 Euh… ils hésitent entre une SEP et des TNF?
Mais tu as des traitements contre la SEP, c’est ça ?

non pas de traitement pour le moment ! juste traitements pour les symptômes types douleurs neuro + trouble vesical etc.... mais pas fe traitement de fond

daniela555555

@ daniela555555 : Tu supportes tes douleurs ou tu prends qlq chose en + ? @ Christof : La réaction peut-être différente d'une personne à l'autre D'ailleurs, j'aimerais bien savoir s'il existe des personnes qui prennent du Rivotril ? Pķoi ? Et ? @khadija, je prend du Neurontin en + du TENS et malheu...

daniela555555

Khadija a écrit : ↑16 déc. 2023, 18:13 @ danîela555555 : c'est quoi tes douleurs. neurologique ?

coucou khadija , ¨

comme toi j'ai décharges électriques dans les bras et les jambes, des brûlures , etc... pas cool mais le TENS c'est pas non plus miraculeux comme la STC

daniela555555

ont s'égard messieurs, dames

daniela555555

nostro j'ai fait le teste

double aux deux yeux !

daniela555555

comment ça s'appelle quand je ferme les yeux et que je les ouvres je voit double ???

daniela555555

hello,

Aujourd'hui j'ai envie de tout oubliez pendant une journée , toutes ces questions dans ma tête c'est horrible...voila aujourd'hui je souffle !

daniela555555

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 09:04 La sep pp je ne pense pas qu’elle commence par des graves troubles. Elle est plutôt définie comme insidieuse…

Par contre une sep rr puis sp oui

j'ai peut de lésions cérébrale et n'ont pas fait la médullaire alors je ne sais pas hihi...c'est tt juste une peur que j'ai c tt

daniela555555

Sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) Les personnes atteintes de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) présentent généralement moins de lésions actives par rapport à celles atteintes de SEP-RR, mais davantage de lésions de la moelle épinière, qui peuvent entraîner des difficu...

daniela555555

enfaite cela fait des mois que je rêve que je suis en fauteuil roulant.

daniela555555

Re Dan', elle ma dit la neuro vous n'avez jamais eu de réel poussée vos troubles évoluent de façon consente sans périodes de rémission au vu des symptômes clinique vous avez débuter directement en progressif, mais j'avais que 20 ans quand j'i commencer a avoir des troubles de la marche et tt les au...

daniela555555

Yo Dan', voila je craignais une SEP-PP est ce e qui ce passe qui as une SEP-PP ????? quelqu'un peut t'il m'en parler svp Une forme progressive, c'est une forme où l'accumulation du handicap n'est pas liée à des poussées qui, le plus souvent, sont de toute façon absentes : elle apparaît au contraire...

daniela555555

Re Daniela, c'est normal la neurologue me parles de SEP-PP PARCE TROUBLES MOTEURS + SPACTCITE + PERTE DE LA MARCHE PROGESSIF. Vi, ne pas avoir connu un symptôme en particulier (ici : névrite optique) n'empêche évidemment pas d'être atteint de sclérose en plaques, ça n'est pas ça qui peut remettre e...

daniela555555

Re Daniela, voilà le résultat de mon examen ophtalmique de ce matin, mon œil gauche ne montre plus de caractère d'inflammation aiguë, mais n'empêche que c'est normal vu que je suis plus en poussée ! je doit allez en neurologie pour la suite du suivi ! voila voila Pas tout à fait : la cheffe de serv...

daniela555555

voila je craignais une SEP-PP est ce e qui ce passe qui as une SEP-PP ????? quelqu'un peut t'il m'en parler svp

daniela555555

merci J.P

daniela555555

Christof a écrit : ↑14 déc. 2023, 20:57 Sep ou pas, peut importe… j’aimerai juste un truc pour calmer les douleurs aux membres…

moi pareil j'ai mal aux jambes et aux bras

daniela555555

la diplopie accompagnées de troubles neurologiques c'est bien la SEP qui fait ça !

daniela555555

moi astigmatisme, j'ai diplopie +myopie

daniela555555

cc

la neuro-ophtalmo dit que je souffre de diplopie monoculaire quelqu'un ça ???

daniela555555

moi je l'utilise pour les douleurs neurologiques

daniela555555

voici le compte rendu de mon examen

daniela555555

Salut Daniela, Quand j’ai eu le Covid, mes jambes étaient hyper raides aussi, le neuro m’avait expliqué qu’être malade amplifiaient les symptômes Sep. Donc pour une grippe, ça peut avoir le même effet. Courage, repose-toi ;) je pensais bien que ça un effet sur le SEP en enfaite j'ai une pneumonie a...

daniela555555

mes lésions sont enfaite > 3 mm ce qui est la taille requise je suis dans les clous

daniela555555

@christof et Khadija ,

merci vous m'aidez vraiment beaucoup !

daniela555555

Coucou. J'ai de grave troubles de la marche, tellement ma spasticité est forte bref...je fatigue trop vite et mes jambes ne rétractent pas lors de la marche ce qui fait que j'ai l'impression d'avoir des jambes de bois ...je ne sais si c'est lié a ma grippe ou encore suite a ma mauvaise sortie au ma...

daniela555555

Khadija a écrit : ↑12 déc. 2023, 17:52 Prends soin 2 toi daniela555555 é bon rétablissement..

Merci KHADIJA!!! toi aussi prends soins de toi

daniela555555

coucou ttes et tts ,

malheureusement , j'ai la grippe ! je suis ko.

daniela555555

Je voulais savoir si ça vous arrive aussi D'être fatigué de devoir parler et trouver un sujet de conversation. Pour moi c'est difficile. moi oui c'est difficile j'ai de la peine à suivre une conversation car je me sens intellectuellement fatiguée alors j'évite le plus possible les grands débat , le...

daniela555555

Orana19 a écrit : ↑11 déc. 2023, 18:33 ok Daniela, bon courage à toi, j'espère que ton moral est un peu meilleur qu'il y a qq semaines. belle soirée, à bientôt !

oui ça va beaucoup beaucoup mieux malgré les symptômes!!

daniela555555

lélé a écrit : ↑11 déc. 2023, 20:28 Alors Daniella tu as pu te reposer aujourd'hui ? Et dormir surtout ?

coucou lélé.

je fait que de dormir , mais c'est abuser

daniela555555

Coucou,

j'avais dit que ça ne servais a rien de faire un examen 1 mois après la névrite optique , que les signes ne seront plus visible et c'était le cas. Pas de surprise. La neuro-ophalmologe m'a bien confirmer que je n'était plus en poussée.

daniela555555

je viens d'avoir le compte rendu de mon IRM. je vois mon médecin ce soir, mais .. c'est quand même très positif. mon premier irm cérébrale ( sans produit de contraste ) était ok je n'ai pas fait de névrite optique ( sécheresse ou migraine selon ophtalmo) cet irm cervicale est ok donc j'ai envie de ...

daniela555555

Christof a écrit : ↑11 déc. 2023, 08:57 Bonjour,

Moi c’est différent, mais c’est stable dans sa dégradation lente et insidieuse (donc on peut voir ça comme une sorte de stabilité ou pas )

Bref bon lundi

oui christof , elle peut rester stable. mais pour SEP - RR , les SEP - SP et SEP-PR , je ne sais pas.

daniela555555

coucou , comme je n'arrives pas à dormir, je vous décris comment ça commencer pour moi etc. j'espère que vous partagerez avec moi vos début! Alors première poussée en 2010 et 2011 avec un épisode de NORB qui s'est suivit par des troubles moteurs et sensitif. puis en 2015 trouble urinaire = incontin...

daniela555555

Les tremblements Les tremblements survenant au cours de la SEP peuvent toucher les membres supérieurs, inférieurs ou la tête et entraîner une gêne fonctionnelle parfois importante. Ils peuvent rendre difficile certains gestes du quotidien comme faire sa toilette ou se nourrir. Mais ils peuvent égal...

daniela555555

non moi ça se déclenche comme ça tout a coup je sens mon corps qui tremble ma c'est pas visible, mais moi je le ressens et parfois c'est vraiment fort et c'est très invalidant .

daniela555555

coucou,

j'ai depuis pas mal de temps des tremblements de la tête et des mains, jambes. j'ai l'impression que c'est lié à la SEP ?

connaissez vous ce symptôme ?

daniela555555

lélé a écrit : ↑10 déc. 2023, 14:31 Coucou ah oui c'est vraiment pas comme en France les études
Aller on croise les doigts pour toi

merci beaucoup lélé !

daniela555555

je passe l'examen pour le premier module demain espérons que j'aie bien révisé !

daniela555555

je me suis rendu compte qu'il avais trop d'attentes vis -à-vis de moi.

daniela555555

mo, je peux pas assumer une vie de couple normal alors encore moins des enfants et il est trop dans le contrôle c'est un coup de foudre mais je ne peux pas !!!!!!! me l'autoriser , il dit qu'il comprends ma SEP mais n'accepte pas que je soit trop fatiguée je dois répondre présente dès qu'il en a en...

daniela555555

Tout à l'heure un livreur sonne à la porte. C'est un jeune qui vient souvent livrer les courses. Je portais un sweat écrit AC/DC en paillettes Et là j'ouvre la porte il me regarde et me dit '' mais vous connaissez ce groupe ? Et il éclate de rire Non mais. Je lui dis '' je vous signale jeune homme ...

daniela555555

moi je me sens mal plus je vieilli plus je me sens mal

daniela555555

bonjour tous le monde nouvelle du jour j'ai un copain le problème c'est que je ne veux pas avoir de relation sexuelle avec lui comme je l'ai dis pour moi la vie n'a pas de sens car nous sommes fragile face à la mort et je ne veux pas infligé cette vie a un enfant. il me dit de prendre la pillule ma...

daniela555555

bonjour tous le monde nouvelle du jour j'ai un copain le problème c'est que je ne veux pas avoir de relation sexuelle avec lui comme je l'ai dis pour moi la vie n'a pas de sens car nous sommes fragile face à la mort et je ne veux pas infligé cette vie a un enfant. il me dit de prendre la pillule ma...

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