Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Mon petit neurologue discute à présent le compte-rendu de Bobigny, dont la conclusion est pourtant claire : absence d'arguments pour un TNF. Science-fiction. Le discours médical est totalement déconnecté de la réalité.

Illimani

Mea maxima culpa. — 801 cas de SEP sur 10 millions de personnes. — 35 patients étaient négatifs à EBV lors de leur premier prélèvement sanguin : tous sauf un (2,9%) ont finalement été infectés avant l'apparition de la SEP. Ce qui ne change pas grand chose à notre affaire : tous les patients ayant d...

Illimani

On va juste rappeler que sans vaccin nous ne serions peut être pas ici… Tu prêches un convaincu : sans ces soupes expérimentales qui saccagent nos systèmes immunitaires, nous ne serions pas sur la-sclerose-en-plaques.com. Les vaccins sont des produits sûrs et efficaces . Mais en cas de problème ce ...

Illimani

Avoué par qui ? Plusieurs vaccins sont en cours de développement. L'étude américaine porte sur 801 cas de SEP sur dix millions de personnes, suivies pendant vingt ans : il s'agirait de relativiser. « les personnes infectées par EBV ont 32 fois plus de risques de développer une SEP que les personnes...

Illimani

La « preuve convaincante » reliant EBV et le risque de SEP provient d’une étude portant sur 10 millions de membres en service actif de l'armée américaine, dont 801 avaient reçu un diagnostic de SEP. Une personne sur les 801 diagnostiquées avec une SEP (soit 2,9%) est restée négative à EBV. Nous somm...

Illimani

Y aurait-t-il un lien avec le nombre de poteaux électriques ou les cartes pokémon ?

Illimani

Le virus d’Epstein-Barr est extrêmement répandu dans le monde entier : environ 90 à 95 % des adultes dans le monde ont été infectés à un moment donné de leur vie. Le fait d'être porteur du virus n'est pas une condition déterminante. Et n'explique en rien l'augmentation continue du taux d'incidence, ...

Illimani

Je suis dépourvu de foi et ne puis donc être heureux, car un homme qui risque de craindre que sa vie soit une errance absurde vers une mort certaine ne peut être heureux. Je n’ai reçu en héritage ni dieu, ni point fixe sur la terre d’où je puisse attirer l’attention d’un dieu : on ne m’a pas non plu...

Illimani

Merci pour ce diagnostic à distance, c'est toujours un plaisir de recevoir l'avis d'un neurologue de forum doublé d'un moraliste amateur. Tu évoques la souffrance comme on parle de mérite au travail : il faut cocher les cases, avoir les bons symptômes, et boiter avec suffisamment de conviction. Mais...

Illimani

C'est très chaud. C'est très, très chaud effectivement.

Illimani

✔ EMPLOYEUR
Foutu pour foutu je vais diffuser ma lettre en interne à tous les collaborateurs, ce qui devrait mettre un sacré cirque. Adieu leur « responsabilité sociale des entreprises ».

Illimani

✔ MÉDECIN TRAITANT
C'est peut-être un coup d'épée dans l'eau en tout cas il passera une sale journée.
Un médecin ne peut pas qualifier les inquiétudes du patient de « theorie conspirationniste d'extrême droite » et foutre le camp quand ça tourne mal.

Illimani

Je vais faire exploser tout ça. Je vais y arriver.

Illimani

Et ce qui s'est passé au travail est très grave : la vaccination imposée hors obligation légale (menaces disciplinaires et refus d'emploi du temps empêchant le recours aux tests de dépistage de la Covid-19). Cette situation soulève de graves problèmes : possibles détournement de procédure, discrimin...

Illimani

Le médecin traitant ne peut pas se désengager et négliger les comptes-rendus qui lui parviennent par dizaines. Il a des obligations déontologiques : devoirs d'écoute et d'information, de suivi et de continuité de soins.

Illimani

Mes symptômes sont clairs, le contexte temporel est évocateur (vaccin) et j'ai un examen anormal. C’est suffisant pour exiger une évaluation sérieuse, même si l'imagerie est normale. Le neurologue ne peut pas évacuer le problème et refuser de poursuivre les investigations neurologiques à ce stade.

Illimani

Sauf que Chat gpt se plante aussi sur des sujets que je connais très bien. Donc on peut se dire qu’il se plante sur des sujets qu’on ne connaît pas. Donc les jeunes…. Sont mal barrés mdr (enfin les IA vont apprendre au fur et à mesure donc ça va évoluer) Il a un certain humour mais ne perçoit pas l...

Illimani

C'est pas mal ChatGPT je l'utilise pour préparer les consultations, prévoir les objections.
Vous savez que les plus jeunes ne jurent que par ça : vous aurez du mal à leur faire avaler vos salades et les Diafoirus vont devoir trouver autre chose que la taille du patient.

Illimani

Moqueur.

Comme le psychiatre qui me disait que le diagnostic de SEP était amené de telle manière, qu'il n'est jamais possible de faire le lien avec la vaccination. « Mais je ne vous ai rien dit ».
En trois ans c'est d'ailleurs le seul compte-rendu de consultation que je n'ai pas réussi à avoir.

Illimani

Mes symptômes sont invisibles pour la plupart. Je vais faire un peu de cinéma : il sera difficile de continuer à déclarer goguenard « que je n'ai rien ».

Illimani

ChatGPT indique que la vitesse de conduction de l'influx nerveux ne dépend pas de la taille du patient. Elle dépend : — de la myélinisation — du diamètre de l'axone — de l'âge — et de la température (une température corporelle plus élevée augmente la vitesse de conduction). Les potentiels évoqués ét...

Illimani

Les potentiels évoqués ne servent pas « à rien » ils précisent une origine neurologique centrale. La normalité des examens complémentaires est une information en soi : elle ferme un certain nombre d'hypothèses.

Illimani

Les potentiels évoqués objectivent une cause neurologique en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques. Nier ou minimiser ces résultats et parler de troubles fonctionnels revient à évacuer le problème. Les médecins prescrivent ces examens mais ils ne tiennent pas compte des résultats. C'est u...

Illimani

Quel florilège d'inepties ! La médecine moderne n'est pas fondée sur la « confiance aveugle » mais sur la méthode scientifique et sur des preuves . Les potentiels évoqués sont des résultats objectifs. Ils doivent être pris en compte dans la démarche diagnostique. J'ai un peu honte de dire ça à chaqu...

Illimani

Important : le compte-rendu précise que la vaccination pourrait être l'événement déclencheur.

En fait de « hasard », en pharmacovigilance le court délai d'apparition des symptômes et l'absence de cause alternative identifiée sont des critères forts de présomption d'imputabilité.

Illimani

Le patient est convaincu. Mais qu'en dit le neurologue ?

Illimani

J'ai enfin reçu le compte-rendu de ma consultation à Bobigny (consultation TNF). Le neurologue conclut qu'il n'y a pas d'argument pour un TNF. Je redoutais qu'il porte un « diagnostic fonctionnel par défaut », mais non. Le psychiatre parle de douleurs nociceptives mais il sera assez facile de le con...

Illimani

Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible? Logiquement oui : sans examen spécifique, un diagnostic se fait selon la méthode ...

Illimani

Tu dis qu’une lesion inactive est souvent asymptomatique ce qui expliquerait que je n’ai plus de symptomes mais une lesion active peut elle provoquer des symptomes mineurs qui fait qu’on ne consulte pas forcement en neuro vu le peu de gene constaté. Du coup on pourrait imaginer que j’ai la sep depu...

Illimani

Bloub a écrit : ↑17 mai 2025, 08:53
Et non, les PEM et PES ne sont pas des examens fiables, surtout s’ils ne montrent que de « légères » anomalies une fois sur deux.
Les anomalies persistantes devraient être considérées comme un signal d'alarme et non comme quelque chose à ignorer ou minimiser.

Illimani

Voilà pas beaucoup avancé. Tout cela négatif reste t il compatible avec la sep ou on peut l éliminer du coup? A bientôt et bonne soirée La ponction lombaire peut aider au diagnostic de SEP ou d'autres maladies inflammatoires dans le cas ou des bandes oligoclonales (immunoglobulines) sont détectées ...

Illimani

Des ? A part des potentiels évoqués qui, s'ils ne sont pas tout à fait incompatibles avec une atteinte neurologique (nuance), tout en pouvant très bien s'expliquer (explication d'ailleurs privilégiée par tes toubibs) par ta grande taille, y'a quoi d'autre ? Trois enregistrements des potentiels évoq...

Illimani

Nostromo a écrit : ↑07 mai 2025, 17:13Comme par exemple s'il tombait sur un patient dont l'examen clinique ne montrait rien de particulier, et l'IRM non plus : que du bonheur, tout correspond !

Quand des résultats confirment l'atteinte neurologique, sans anomalies cliniques ni radiologiques, ça se corse.

Illimani

Tiens les médecins commencent par faire des examens ? Les vertiges ne sont pas mis d'emblée sur le compte de troubles psychiatriques et problèmes personnels ? Étonnant.

Illimani

Do not go gentle into that good night
Rage, rage against the dying of the light.

Dylan Thomas

Illimani

Chez l'immunologue il ne semble pas y avoir d'examens plus intéressants à effectuer, que des bilans sanguins et la ponction lombaire.

C'est grave, ce serait le rôle du médecin, ce n'est pas au patient de chercher sur internet quels examens il faut demander.

Illimani

Les potentiels évoqués ne servent à rien oui , c’est comme ça aujourd’hui. Il faut s’y faire. En tout cas les toubibs sont très mal à l'aise avec ces résultats. À vrai dire je ne croyais jamais obtenir ces examens : en cas d'anomalies, sans lésions cérébrales, je pensais qu'ils seraient pris à leur...

Illimani

Donc une pléthysmographie pénienne par extensomètre, t'as déjà fait ? Non j'ai demandé quel(s) test(s) je pourrais faire pour identifier la cause de mon trouble. Les deux spécialistes m'ont répondu qu'il n'y avait rien de plus que des bilans hormonaux et les IRM déjà passés. Deux prescriptions de V...

Illimani

J'ai consulté deux médecins urologues : il n'y aurait pas d'examens (autres que ceux déjà réalisés) permettant de vérifier l'origine (organique ou psychogène) des troubles érectiles.

Illimani

Essaies d’être attiré par un autre style de personnes peut que ça fonctionnera Si tu aimes les femmes regarde les hommes et inversement pourquoi pas Je brûle mes vaisseaux. Contrairement à toi, je n'emmènerai personne dans cet enfer et je ne lirai pas la pitié dans les yeux des autres. Tant pis. Il...

Illimani

Mais donc, tu n'as ni symptôme, ni radiologie, pour plaider en faveur de quoi que ce soit [...] Tout ce que tu pourrais éventuellement présenter en paraclinique est des PE un peu à la marge, mais les toubibs ne s'en émeuvent pas car ils les expliquent par ta grande taille, si je me rappelle bien. J...

Illimani

Autre problème : je vois qu'il existe des formes de SEP progressives non actives, c'est à dire sans inflammation, sans formation de lésions de démyélinisation. Le diagnostic est donc fondé sur des marqueurs inexistants dans certains cas. C'est magnifique. Mac Donald, encore et toujours. Ça ne fonct...

Illimani

Salut Illi, Le neurologue ne pose pas le diagnostic de TNF : il n'a pas retrouvé chez moi les signes cliniques caractéristiques. Que doit-on comprendre ? (a) il a trouvé des signes cliniques (lesquels ?), mais ceux-ci n'étaient pas caractéristiques (de quoi ?) (b) il n'a pas trouvé le moindre sympt...

Illimani

Autre problème : je vois qu'il existe des formes de SEP progressives non actives, c'est à dire sans inflammation, sans formation de lésions de démyélinisation. Le diagnostic est donc fondé sur des marqueurs inexistants dans certains cas. C'est magnifique.

Illimani

Bonjour, Je me suis rendu à la consultation spécialisée TNF à l'hôpital Avicenne (Bobigny). Le neurologue ne pose pas le diagnostic de TNF : il n'a pas retrouvé chez moi les signes cliniques caractéristiques. Il y a aussi la question des potentiels évoqués : les TNF troubles sans atteinte neurologiq...

Illimani

Nostromo a écrit : ↑21 avr. 2025, 14:19 Coucou Marie-Laure
mariel13 a écrit :Comment peut il l’affirmer ?
Désespoir ?

Dogmatisme. Pression institutionnelle. Refus de remettre en question une méthode inadaptée. C'est une injure à l'intelligence.

Illimani

Mon neurologue (APHP Lariboisière) affirme qu'il n'est pas possible d'avoir la SEP après quarante ans.

Illimani

Veux-tu dire que les traitements ne servent à rien ou pas grand chose ?

Vous êtes en forme ce matin.

Illimani

Christof a écrit : ↑08 avr. 2025, 08:50 Forcément ça commence avant, vu que c’est la maladie qui créé les plaques…

À la bonne heure !

Illimani

Pourquoi faites-vous semblant ? Semblant de croire que la maladie n'est pas déjà présente, avant l'apparition des « plaques » sur les images ? C'est la cause du retard de diagnostic, d'incompréhensions et de beaucoup de souffrance : ce n'est pas dans l'intérêt des malades. L'intérêt des malades ce s...

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