Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Quelle torture physique et mentale, entre les médecins acharnés à défendre un ordre établi, et mes proches qui n'envisagent pas une seconde que je puisse être atteint par une maladie grave.
Le dialogue est rendu impossible de tous les côtés.

Illimani

Salut,

J'ai déjà consulté un orthoptiste : les muscles oculaires font de l'exercice !
Un peu comme la kiné en revanche, une demie-heure par semaine ne change pas grand chose : demande des exos à faire à la maison pour plus d'efficacité.

Illimani

Bonsoir,

As-tu retrouvé d'autres manifestations physiques transitoires avant la nuit du 12 octobre ? Des signes anodins en apparence, mis sur le compte d'un peu de fatigue ou de l'anxiété ?

Illimani

Il n'est pas interdit de supposer qu'un traitement administré sur une forme latente fera preuve d'une efficacité certes remarquable, mais pour laquelle il n'est en fait pour rien. Il n'est pas non plus interdit de s'interroger sur le fait qu'on diagnostique deux fois plus de sep aujourd'hui qu'il y...

Illimani

Salut Laure,

Vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

Illimani

De retour aux Urgences après quinze jours sans nouvelles du psychiatre, qui avait promis d'intercéder pour une prise en charge rapide — j'attendais aussi une lettre d'adressage, pour prise de rendez-vous au service neurologie de l'hôpital. Mais rien n'est venu. J'ai arraché ce soir le courrier néces...

Illimani

J'ai fait un cauchemar affreux : je me trouvais dans un souterrain, une sorte de cave obscure et innondeé. Une voix féminine appelait : « viens, viens ». Quelqu'un frappait sur l'eau avec une chaîne ou une barre de fer. Un éclat de rire : je me suis réveillé en panique.

Illimani

Rien que sur ce forum, nous sommes déjà quelques-uns.

Illimani

Je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france. Je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonnant qu'on en parle si peu ? 120000 malades, et combien de milliers ou dizaines de m...

Illimani

Bonsoir Barbara, J'imagine que vos symptômes correspondent aux zones touchées. Le nombre et la localisation des lésions ne sont pas prédictifs des symptômes rencontrés (paradoxe clinico-radiologique). La démyélinisation n'est donc probablement pas la cause du handicap. Problème : la recherche médica...

Illimani

Je lui parle de mes craintes, il me dit qu’objectivement rien de sûr à ce stade. Mais qu’en effet, ça pourrait être ça, donc par sécurité je dois passer une IRM médullaire [...] et une IRM de contrôle cérébrale à 3 mois [...] vu mes symptômes on est obligé de rechercher malgré tout. En attendant il...

Illimani

L'ennui est que nous soyons en position de faiblesse face aux médecins : en souffrance, et bien obligés de passer par eux pour obtenir les prescriptions. Ils n'ont pas, non plus, intégré l'apparition d'internet depuis vingt-cinq ans : nous avons une part d'information médicale, le rapport n'est plus...

Illimani

S̶a̶n̶s̶ ̶d̶i̶a̶g̶n̶o̶s̶t̶i̶c̶ ̶p̶o̶s̶é̶ sans résultats permettant d'y voir plus clair on me répond inlassablement : « c'est peut-être autre chose » ou « c'est psychosomatique ». Je suis prisonnier de cette situation : je ne peux pas exprimer ma souffrance puisque « je n'ai rien ».

Illimani

Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens. Huit mois. Je ne sais même pas comment je vais tenir jusqu'à la fin de cette semaine. Le souci c'est ...

Illimani

Christof a écrit : ↑31 oct. 2023, 16:41Tu peux encore travailler?

Ce n'est pas tous les jours facile et mes équipiers me voient pleurer quelquefois. Ceux qui me connaissent le mieux s'inquiètent de mon air toujours préoccupé.

Je ne perdrai pas mon emploi : le dernier rempart contre l'enfer illimité.

Illimani

Reste donc: la patience et la ruse ! J'ai rendez-vous dans une quinzaine chez le rhumatologue qui accédera, peut-être, à ma demande d'examens complémentaires. S'il refuse je verrai un énième neurologue à Paris. Je crois comprendre que les informations médicales sont partagées seulement au niveau ré...

Illimani

Le nom de la maladie n'est surtout jamais prononcé en consultation, mais les médecins ne font même plus semblant de chercher autre chose. C'est probablement le protocole : amener les patients à progressivement se résigner (pardon : accepter). Au passage, le psychiatre de garde aux Urgences a formell...

Illimani

Un diagnostic repose sur un faisceau de résultats, mais les médecins refusent absolument de prescrire les examens. Je ne vois pas comment sortir de cette impasse.

Illimani

J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit.

Comment relancer les investigations ?

Je suis à bout.

Illimani

Bonjour Jersoa, bonjour à tous, Mes soucis de santé datent de fin 2015 [...] À l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel. Les médecins ont parfaitement compris la situation dès la survenue des premiers symptômes. Mais ils ne sont pas venus en aide (trai...

Illimani

Salut, Des PES anormaux prouvent l'atteinte neurologique (organique) et quinze minutes suffisent pour rédiger un compte-rendu. Le fait qu'on ne voit rien aux IRM ne signifie donc pas qu'il ne se passe « rien » : ces sacro-saints examens sont peut-être inadaptés. CQFD (ce qu'il faut absolument dissim...

Illimani

Mon médecin traitant (généraliste) n'est pas neurologue, ni psychiatre. J'ai trouvé sa manoeuvre particulièrement malveillante : un diagnostic (psychiatrique) sorti du chapeau pour me discréditer et entraver mes demandes d'examens futures. Il ne répond à aucune question sous prétexte que je ne suis ...

Illimani

Bonsoir,

L'inquiétude, la peur, la colère sont des réactions humaines légitimes, face au risque de maladie grave. C'est le contraire qui serait anormal : s'en foutre.

Illimani

Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez. ...

Illimani

Bonjour à tous, Je me demandais, quelle est la marche à suivre pour devenir patient expert ? Quelles sont les missions principales (engagement associatif ?) où faut-il s'inscrire, en quoi consiste la formation ? Ce cursus est-il ouvert à tout le monde (proches aidants) ? En vous remerciant par avanc...

Illimani

Double casquette neurologue et marchand de kebabs. Un rapport incomplet et non conclusif est absolument contraire aux code de déontologie médicale et de classification des actes médicaux (CCAM).

Illimani

Christof a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:53Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion

Tant que nous y sommes, le compte-rendu n'est pas signé non plus ?

Illimani

Des « nouveautés » sont brevetées régulièrement pour compenser le manque à gagner, depuis l'arrivée des génériques sur le marché américain. Et les simples annonces se traduisent instantanément en accords commerciaux et valorisations boursières. Par le prisme des pages économiques, on comprend mieux ...

Illimani

Bonsoir Daniela,

En ce qui me concerne, les premiers symptômes sont survenus immédiatement (24h) après la vaccination. Je n'ai pas d'antécédents médicaux, pas d'antécédents familiaux, et l'anamnèse ne retrouve aucun signe avant-coureur.

Illimani

Et figurez-vous que presque par hasard ils ont découvert que le covid long répondait lui aussi à l'activation de cette protéine généree par le HERV W il se trouve que 10 à 20 % des cas de covid impliquent des covids longs Et près de 50 % de covids longs sont positifs à la protéine en question. Ce q...

Illimani

Bonsoir, Bilan rhumatologique ✅ La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications. J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deu...

Illimani

Bonsoir, Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ? Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut ...

Illimani

Bonjour Daniela, Le nombre et la localisation des lésions de la substance blanche ne sont absolument pas prédictifs du handicap : les médecins parlent de paradoxe clinico-radiologique de la SEP. Le paradoxe, c'est continuer à fonder le diagnostic et tous les travaux de recherche sur l'observation de...

Illimani

Cette publication de 2012 indique que les lésions de la matière grise (« lésions corticales ») sont présentent au départ de la maladie (contrairement aux lésions de la substance blanche qui apparaissent des mois ou années plus tard), et corrélées au handicap physique (contrairement aux lésions de la...

Illimani

Salut Christof, Le premier neurologue consulté l'année dernière m'avait prescrit cet examen pour évaluer des troubles du sommeil et troubles convulsifs (fasciculations). En ce qui concerne la SEP des anomalies de tracé, qui apparaissent très précocement dans la progression de la maladie, sont un ind...

Illimani

Christof a écrit : ↑03 avr. 2023, 16:51 Hello ,

Le stress ne serait-il pas la cause de cette hausse ?

Le « stress » est certainement difficile à évaluer. J'ai lu que des études (non concluantes) avaient été conduites en ce sens, sur des populations de pays en guerre et des groupes de parents endeuillés.

Illimani

Dans le même temps le caractère auto-immun de la maladie est remis en cause : voire les récentes publications incriminant le virus EBV par exemple.

Illimani

Les études de cohortes indiquent un délai moyen de quatre ans pour arriver au diagnostic (SEP PP), sans augmentation de la « charge lésionnelle » dans 20% des cas. Les publications les plus récentes suggèrent que la SEP serait surtout une maladie de la substance grise (invisible à l'IRM) : la démyél...

Illimani

Christof a écrit : ↑13 sept. 2023, 21:25Je viens de voir que sur mon compte rendu d’irm medulaire c’est écrit qu’elle a été faite après injection de gadolinium alors que je n’ai reçu aucune injection...

Avais-tu passé une IRM encéphalique injectée avant ? Le produit de contraste reste actif plusieurs heures dans ce cas.

Illimani

Neuropathie périphérique

La neurologue est « quasi sûre » mais elle n'a pas pratiqué d'EMG pour confirmer cette hypothèse ?

Illimani

Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.

Illimani

Salut Christof, tu rentres à l'hôpital ? Bon courage en ce moment

Illimani

Des témoignages rapportent l'apparition post vaccinale d'hypersignaux cérébraux : les médecins retiennent le diagnostic d'encéphalopathie vasculaire. https://www.vaccin-covid-acouphenes.com/ Un cas documenté en Suisse (université de Zurich) de sclérose en plaques imputé à la vaccination. Swissmedic ...

Illimani

Vertiges, acouphènes, épuisement, troubles cognitifs, myocardites, thromboses, aménorrhée, etc. j'ai ouvert une boîte de Pandore, en recherchant des témoignages sur les effets indésirables des vaccins contre la Covid-19. Il semble y avoir un sacré problème.

Illimani

Fabie68 a écrit : ↑22 août 2023, 15:56 Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

Probablement. Tant mieux : vous aurez le résultat sans attendre la fin de l'année.

Illimani

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

Illimani

Dans mon cas, les premiers symptômes sont survenus immédiatement (24h) après la vaccination : vertiges et paresthésies aux membres supérieurs. J'ai adressé un signalement parfaitement circonstancié au centre de pharmacovigilance.

Illimani

N'importe quel médecin peut rédiger l'ordonnance pour une IRM de contrôle, sans attendre de revoir le neurologue l'année prochaine.

Illimani

Bonsoir les filles,

Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ?

Illimani

Salut Christof, As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ? Salut Illimani, Non aucune en 2023. Quoi de neuf de ton côté ? J'ai rendez-vous la semaine prochaine pour effectuer une scintigraphie osseuse (indication : douleurs articulaires). Je vais passer plusieurs heures à l'hôpital,...

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