Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Dimanche musical

« Meme si la vie est terrible, les journées peuvent être si belles »

https://youtu.be/sfyNltmDRqU?si=3WL9F9RJZYms9bRK

Christof

cacahuete a écrit : ↑05 mai 2024, 10:26 Je pense aussi que c'est utile de remettre de temps en temps son dossier en haut de la pile, ça permet d'éviter qu'il puisse disparaître

Pour la mdph surtout

Christof

Un reportage sur l’expérimentation du cannabis actuellement en France. Elle se termine à la fin de l’année et probable autorisation de médicament à base d’huile de cannabis (thc+cbd) l’année prochaine 🥳 https://france3-regions.francetvinfo.fr/bourgogne-franche-comte/doubs/besancon/pour-moi-il-y-a-un...

Christof

Je l’écoute oui… d’ailleurs le premier point bénéfique pour lui c’est l’activité physique. Tous les jours.

Christof

Oui je prends toujours le neurontin…. Je sais, c’est pas bien de cumuler les deux sans avis médical (à ne pas reproduire) C’est d’ailleurs peut être pour ça que ça fonctionne chez moi… à défaut d’augmenter la dose du neurontin, je compense par autre chose. (J’en parlerai au neuro quand je le verrais…)

Christof

Sinon premiers retours… Pendants deux jours j’en ai pris, 8 gouttes le premier jours puis 10 le deuxième. Je n’avais plus de douleurs mais j’ai l’impression d’être un poil amorphe mdr (j’exagère) Du coup j’en prends que si j’ai des douleurs… exemple hier en fin d’après midi, douleurs aux membres j’a...

Christof

Christof tu sais que un neuro de Toulouse m'avait dit une fois '' si vous fumez un bon joint je n'ai rien à dire sauf faites vous plaisir '' Mais je suis nulle j'ai peur Lorsque j'ai commandé du cbd full spectrum j'ai eu en cadeau deux trucs de cbd à fumer style 3 feuilles Ça m'a fait rire J’en par...

Christof

Hello,

Pour la forme progressive il faut une évolution sur plusieurs mois (voir années) ca démarre souvent d’une manière incidieuse… et ca commence plutôt par les troubles moteurs…

Christof

Ok Lélé tu n’es pas la première à me le dire…

Mais bon si tu me dis ça pour le centre de rééducation. Je ne pense pas pouvoir accélérer, ils sont tous overbookés et je pense que les priorités sont plutôt pour les accidentés que ceux qui ont des pathologies non diagnostiquées.

Christof

C est vrai qu il faut tout prendre en compte, ça fait 2 ans que j ai quitté l idf et certaines choses ne me manquent pas du tout.. (embouteillages, pollution, indifférence des gens...)Ici, niveau soin: pour Neuro les délais sont d environ 8 mois pour un premier rdv. Pour la rééducation c est long a...

Christof

Faut mettre la Clim à fond et vivre nu

Christof

Oui 2h ça reste correct quand on a connu la région parisienne

.

Christof

Le confinement c’était génial en IDF, j’étais seul ou presque sur les routes

Christof

On va dire que le stress j’en ai bouffé pendant longtemps… (et que j’aurais tendance à dire que je le gérais bien. Sauf si c’est lui qui inconsciemment m’a rendu malade

)
Pour le monde, on s’habitue, sauf sur les routes

Christof

Il faut éviter les secteurs trop chauds l'été (même si la canicule arrive partout) et les régions à désert médical mais, à part ça, les petites villes ont souvent tout ce qu'il faut en matière de services et de logements. Il me semble qu'on vit mieux en province qu'en IDF car moins de monde, moins ...

Christof

Ce qui peut aider c'est si tu as Facebook chaque commune a souvent un groupe '' tu es de Toulouse '' par exemple et tu vas voir ce que propose la ville Là où nous partons les personnes répondent à mes questions Après l'hôpital te prendra toujours car c'est ton dossier qui sera transféré J'avoue que...

Christof

Hello christof C'est justement ce que je m'apprête à faire J'aime beaucoup la vision qu'a la dame dont zen parle. Ensuite nous avons décidé de partir dans un endroit où il y a un hôpital pas loin et la commune ciblee c'est pharmacie et médecin traitant Et accessoirement transport en commun Par exem...

Christof

Salut J’espère ne pas être indiscrète, mais n’est-ce pas compliqué de partir loin vu que tu as des enfants ? Peut-être votre mode de garde est compatible et ce serait tant mieux ;) mais j’ai pensé tout de suite à ça. Sinon effectivement, je pense qu’il faut bien te renseigner de là où tu souhaitera...

Christof

Merci Zen, oui c’est pour ça que je vous pose la question. Pour avoir des retours…

Christof

Dans un coin de ma tête, la question du changement de vie et donc de région fourmille. Mais partir pour aller ou? Dans un endroit qui plaît oui, mais après la réalité rattrape le fantasme. Comment est l’hôpital Français en dehors de la région IDF ? Trouve t’on facilement médecin traitant, kiné etc… ...

Christof

Ok merci Lélé,

J’en fais chez le kiné pour stimuler l’influx nerveux jusqu’aux bout des doigts… (c’est pas super agréable suivant le programme)

Je ne sais pas si il y’a un intérêt à en faire très régulièrement?

Christof

Ok merci Arwenn, je cherche des retours pour usage sur bras et jambes… (objectif visé : la perte de sensibilité, douleurs…)

Christof

Hello,

Quelqu’un utilise l’electrostimulation chez lui, pour une utilisation comme on peut l’avoir chez son kiné ?

Si oui rythme, résultat… ?

Merci

Christof

Nostromo a écrit : ↑01 mai 2024, 22:59
Christof a une force mentale qui force le respect . Mais c'est une vraie personne, honnête, sincère, droite.

Il paraît…

Merci JP

Christof

Christof

Pour compléter… Issu du blog d’un neurologue « Les récepteurs CB1 par exemple jouent un rôle de régulation de la neurotransmission et semble faciliter la différentiation des cellule souches en neurones ou en astrocytes ce qui pourrait jouer un rôle dans la régénération, ou plutôt l'absence de régéné...

Christof

Le CBG ne fonctionne pas comme le CBD… « La CBG interagit directement avec nos récepteurs cannabinoïdes CB1 et CB2 dans notre cerveau pour un effet plus puissant sur le système endocannabinoïde que le CBD. » https://www.naturecan.fr/blogs/news/cbd-vs-cbg#:~:text=La%20CBG%20interagit%20directement%20...

Christof

Hello tout le monde :) Non non j’ai juste des connaissances… :D C’est un produit déjà tout prêt à l’utilisation comme on peut en trouver en magasin spécialisé. Utilisation recommandée jusqu’à 12 gouttes par jour en 2 prises (application sous la langue) Hier soir j’ai pris 2 gouttes avant le coucher,...

Christof

Christof

Hello, J’ai commencé à testé un macérât de cannabis (cbd + cbg 2%) À voir… J’en attend rien de spectaculaire, mais peut être juste un petit côté relaxant pour retrouver un bon sommeil… (j’ai des insomnies depuis plusieurs jours) Pour le moment le seul effet c’est un goût d’herbe macéré pas très agré...

Christof

Coucou

Bon 1er mai

Christof

Reposes toi Lélé c’est plutôt rassurant…

Christof

C’est ça le commerce

Christof

Ahhh la photophobie…. J’ai pas remarqué mais de manière générale il m’est plus désagréable de lire sur fond blanc. Je pense que le cerveau fait moins le boulot sur fond blanc car les informations sont plus difficiles à être obtenues… (j’avais demandé à mon orthophoniste pour les oublis de mots et fa...

Christof

Hello,

Oui je pense plutôt vers 80k car il y’a déjà le module mais ensuite il faut l’intégrer au logement…

@Mag,

Je suis d’accord le principe de tout centralisé est pertinent et permet des économies en coût des matériaux. Mais j’ai plus de mal avec l’intégration dans les logements

Christof

Essayez de vous changer les idées Lélé, je sais que c’est très difficile, mais de toute façon il faut attendre…
Courage

(Plongez vous dans les préparatifs du déménagement c’est peut être pas mal pour se changer les idées)

Christof

Pas mal mais pas certains que ce soit le plus pratique cette forme cylindrique

Christof

Margot a écrit : ↑27 avr. 2024, 17:45 Je vais te confier une chose, je ne suis plus sûre de rien du tout. Vraiment.
C'est pour ça que je préfère dire des blagues.

Tu parles de la sep ou de la médecine en général ?

Christof

Tu en demandes bcp trop, le « fabriqué en France » est sans doute le plus dur

Ahalala heureusement qu’il nous reste l’humour

Christof

Le problème des sep pp c’est le temps pour le diagnostic donc l’edss peut déjà être haut

Christof

C’est l’annonce d’une étude… Traduction par Google : Ocrevus (ocrelizumab) a continué à prévenir la progression du handicap chez les personnes atteintes de formes récurrentes et progressives de sclérose en plaques (SEP) sur 10 ans, selon les analyses des essais cliniques. Les bénéfices les plus pron...

Christof

Je viens de lire un article intéressant mais c’est pas un miracle. (Sujet sur l’Ocrevus…)

Christof

Regardez le sujet sur le cannabis il donne plus d’espoir (enfin juste la partie sur le labo « la fleur »)

Christof

Une vidéo intéressante qui parle d’un labo Français spécialiste du cannabis (créer par un sepien consommateur) https://youtu.be/6Q75vIvERzk?si=SnmMlUM3tXHoTetw Le labo en question : https://lafleur.bio/#:~:text=LaFleur%20produit%20du%20cannabis%20th%C3%A9rapeutique,de%20haute%20qualit%C3%A9%20aux%20...

Christof

Je viens de regarder le replay.

Bien déprimant pour les progressifs… (en gros mission impossible)

Christof

Tous mes encouragements pour ce changement de vie qui j’espère sera bénéfique pour vous Lélé… c’est sur que ça va être source de stresse, fatigue, d’imprévus sans doute aussi… mais le principal c’est le résultat.
Courage à vous

Christof

Ahhhhh, un coup à devenir mentalist ça

Christof

Ben si c’est dans ton entourage tu connaissais déjà la personne non ?

Christof

C’est habituel cette « réaction » ?

Christof

Très intéressant merci pour le partage Margot

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