Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Tu en demandes bcp trop, le « fabriqué en France » est sans doute le plus dur

Ahalala heureusement qu’il nous reste l’humour

Christof

Le problème des sep pp c’est le temps pour le diagnostic donc l’edss peut déjà être haut

Christof

C’est l’annonce d’une étude… Traduction par Google : Ocrevus (ocrelizumab) a continué à prévenir la progression du handicap chez les personnes atteintes de formes récurrentes et progressives de sclérose en plaques (SEP) sur 10 ans, selon les analyses des essais cliniques. Les bénéfices les plus pron...

Christof

Je viens de lire un article intéressant mais c’est pas un miracle. (Sujet sur l’Ocrevus…)

Christof

Regardez le sujet sur le cannabis il donne plus d’espoir (enfin juste la partie sur le labo « la fleur »)

Christof

Une vidéo intéressante qui parle d’un labo Français spécialiste du cannabis (créer par un sepien consommateur) https://youtu.be/6Q75vIvERzk?si=SnmMlUM3tXHoTetw Le labo en question : https://lafleur.bio/#:~:text=LaFleur%20produit%20du%20cannabis%20th%C3%A9rapeutique,de%20haute%20qualit%C3%A9%20aux%20...

Christof

Je viens de regarder le replay.

Bien déprimant pour les progressifs… (en gros mission impossible)

Christof

Tous mes encouragements pour ce changement de vie qui j’espère sera bénéfique pour vous Lélé… c’est sur que ça va être source de stresse, fatigue, d’imprévus sans doute aussi… mais le principal c’est le résultat.
Courage à vous

Christof

Ahhhhh, un coup à devenir mentalist ça

Christof

Ben si c’est dans ton entourage tu connaissais déjà la personne non ?

Christof

C’est habituel cette « réaction » ?

Christof

Très intéressant merci pour le partage Margot

Christof

Eheh oui au moins c’est un moyen d’être toujours satisfait de sois

Christof

Ahhh oui moi je joue sans doute trop à essayer de la mettre en défaut donc je me retrouve moi même à être hs.
Le fameux équilibre à trouver, la limite à ne pas franchir je ne l’ai pas encore trouvé… j’ai sans doute encore trop de chose à faire

Christof

Margot a écrit : ↑24 avr. 2024, 12:29
Christof a écrit : ↑24 avr. 2024, 12:06
arwenn a écrit : ↑24 avr. 2024, 11:26 Super projet
J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie
Bénévolat ?
Moi par rapport à la maladie je suis à bout d'idées, c'est l'âge...

Nous n’avons pas le même âge oui, j’en aurais 20 de plus je pense que je n’aurais pas la même motivation…

Christof

arwenn a écrit : ↑24 avr. 2024, 11:26 Super projet

J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie

Christof

Salut Christof, Toi tu voudrais et pourrais retravailler ou pas ? Salut Arwenn, Alors j’aimerais plus que tout retravailler, dans mon dossier médical mdph c’est bien écrit que mes maux ont un retentissement important sur mes capacités à travailler… C’est clair que entre les troubles aux 4 membres p...

Christof

Hello,

J’ai passé 2 bilans neuro-psy… qui ont montrés et confirmé différents troubles de mémoire, concentration… (visuel et auditif)

Bref je le conseille à toute personne qui a l’impression d’avoir des problèmes de mémoire, de concentration… depuis longtemps…

Christof

Oh ça ne m’inquiète pas pour le moment (j’ai bien d’autres préoccupations pour le moment lol)

Christof

D’accord, merci Margot pour ces précisions. Pas hâte de vieillir du coup

Christof

Christof je ne voulais pas te faire peur Nous avons une sonde qui doit faire en fait 7/10 CMS mais plus pour un homme. Il y a eu des membres homme et ils étaient soulagés de pouvoir se sonder. Et c'est lubrifié D’accord, j’avoue que pour le moment je n’en ai pas besoin…. Même si c’est pas parfait d...

Christof

arwenn a écrit : ↑22 avr. 2024, 19:21 D’après les témoignages d’hommes que j’ai déjà lus ici, c’est désagréable, mais à force d’habitude, ça se fait bien.
Courage pour ton bilan urodynamique.

Oui ça me paraît plus facile car justement le trajet est plus long… c’est comme tout on doit s’y habituer. Merci

Christof

arwenn a écrit : ↑22 avr. 2024, 18:58 Oui Christof, la sonde est plus longue. Car elle doit en plus passer la prostate je crois bien…

Ok merci Arwenn, je demanderais au Neuro Uro quand je ferais mon bilan urodynamique (ce sera déjà un baptême… génial

)

Christof

Bienvenue Marie76

@Lélé c’est pire pour les hommes l’auto sondage ??

Christof

La sep cest cool a écrit : ↑22 avr. 2024, 16:52 Christof qu'est ce que ta fait ??

?
Rien, c’est toi qui veut une photo…

Christof

J’ai la même dose que toi Khad. Demande à ton neuro, n’augmente pas de toi même la dose…

Je demanderai a mon neuro quand je le verrai pour augmenter aussi.

Christof

Bonjour, depuis 2/3 jours je ressens toujours au niveau du bras droit, comme une sensation de décharge électrique mais qui dure une seconde (pour le moment). Il y a des personnes qui connaissent cette sensation ? Ce q je ne comprends pas, C q je suis sous gabapentine 300 mg par comprimé pour des dé...

Christof

Jolie bouquet JP

Christof

mariel13 a écrit : ↑20 avr. 2024, 08:48 Tout à fait, moi je t’ai vu
Et Lscc, c’est un bel homme âgé de 30 40 ans max,

De surcroît sympa etc !

Juste un homme en fait Mariel, mais merci beaucoup

Christof

c’est très coloré là

Christof

Hello,

Je suis sur les photos de Nostromo lol

Christof

Rhooo qu’est ce que je viens faire dans l’histoire

Christof

Yo 'Tof, Ça met dans l’ambiance pour la discussion de comptoir du vendredi soir tchin Je suis en train de me demander si, de façon tout à fait exceptionnelle, je ne vais pas carburer à l'eau minérale ce soir : mes piliers de comptoir habituels sont en grande partie partis en vacances, ma chérie fai...

Christof

Nostromo a écrit : ↑19 avr. 2024, 10:07
https://fr.wikipedia.org/wiki/Chromath%C3%A9rapie
Une lecture fort recommandable .

A bientôt,

JP.

Ça met dans l’ambiance pour la discussion de comptoir du vendredi soir

Christof

Ah oui, en effet…
Tiens nous au courant. Anormal c’est à dire ??

Christof

J’ai déjà eu ça… https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?p=365798#p365798 Juste 2-3 nuit d’affilé il y’a maintenant plusieurs années… Et ça : https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?p=357517&hilit=Hyperacousie#p357517 L’hyperacousie plus régulièrement… Et j’ai plus de m...

Christof

Lien entre ce que tu expliques et le titre ?

Sinon il y’a déjà des sujets sur les bizarreries auditives

Christof

C’est peut être ça le pire en fait

Christof

Les méthodes d’aujourd’hui ne sont plus celles de notre époque. Et tenter de leur expliquer à notre manière, ça va les embrouiller plus qu’autre chose… C’est sûr c’est déroutant, mais faut laisser faire. A chaque époque sa méthode ;) Oui tu as raison. Arrête je me sens déjà assez vieille 😂 mdr Oh t...

Christof

Les méthodes d’aujourd’hui ne sont plus celles de notre époque. Et tenter de leur expliquer à notre manière, ça va les embrouiller plus qu’autre chose… C’est sûr c’est déroutant, mais faut laisser faire. A chaque époque sa méthode ;) Oui mais le problème de la nouvelle méthode c’est que ça fonction...

Christof

La sep cest cool a écrit : ↑18 avr. 2024, 19:18
Christof a écrit : ↑18 avr. 2024, 16:23 Ben si tu as peur de partir…. C’est ça le premier frein.
Oui c'est vrai ... je suis tellement bien chez moi
Pas envie de me stresser la vie avec des voyages

Ben ça peut aussi être une « parenthèse » très sympathique dans sa vie de changer un peu de chez sois…

Christof

Ben si tu as peur de partir…. C’est ça le premier frein.

Christof

Hello Mag, Merci pour ce sujet, pour compléter sur ce sujet et le fait que la France n’a pas à rougir mdr… Voici une autre entreprise Française spécialiste des verres médicaux (filtres de couleurs) située dans l’Essonne. Ils ne vendent pas directement, il faut passer par un opticien… ;) https://www....

Christof

Coucou

Il y’a une évaluation avant le séjour ? Ou ça dépend de qui fait la demande?
Pour ma part ça doit faire maintenant environ 2 mois que j’attends pour un séjour en hdj

Christof

Que veux tu qu’elles disent ??

Christof

En vrai ? Je m’en fiche…

Christof

Nn sérieux les hommes vous êtes difficile a vivre ! Insupportable je dirais même 🙄 Puis faut faire a manger faut faire la boniche ! Le mariage les enfants c'est pas pour moi. 😂 Je suis libre personne me dit ce que je dois faire ! Ou ne pas faire. Oh la généralité… mdr Nn mais c'est vrai :roll: Enfi...

Christof

La sep cest cool a écrit : ↑17 avr. 2024, 18:55 Nn sérieux les hommes vous êtes difficile a vivre !
Insupportable je dirais même
Puis faut faire a manger faut faire la boniche ! Le mariage les enfants c'est pas pour moi.
Je suis libre personne me dit ce que je dois faire ! Ou ne pas faire.

Oh la généralité…

Christof

La sep cest cool a écrit :17 avr. 2024, 18:40
Christof a écrit : ↑17 avr. 2024, 18:32
La sep cest cool a écrit : ↑17 avr. 2024, 17:16

Je ne me sens pas concerné
Ah tu serais donc une perle rare
Oui comment tu sais ?

Oh sans doute une intuition en te lisant .

Christof

La sep cest cool a écrit : ↑17 avr. 2024, 17:16
Christof a écrit : ↑17 avr. 2024, 16:52 t’es pas d’accord avec ce que je dis ?
Je ne me sens pas concerné

Ah tu serais donc une perle rare

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