Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Santa Barbara…

Christof

C’est une sage vision.

Christof

Ouais je me met la tête sous l’eau froide depuis ce matin, ça fait dure bien mais ça ne dure pas malheureusement. Margot, moi aussi avant j’adorais l’été. Maintenant le truc sans étiquette qui me pourri la vie m’ennuie encore plus avec la chaleur. Cerveau hs, spasme au visage ultra présent, spasmes ...

Christof

:evila: Vive la chaleur, cerveau hs.

Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ?

Christof

Elles le sont aussi dans le grand est et au centre, idem au nord…

J’ai bien l’impression que le seul moyen quand on ne supporte la chaleur c’est la climatisation la solution.

Christof

Hello

Pas cool Arwenn

, courage à toi.

Lélé il fait chaud partout maintenant. Sauf peut être dans certains coin en bord de mer ou en altitude assez haut… bref c’est chiant. Courage à tout le monde.

Christof

Tu en sais plus sur la pose de cette sonde Fiso? voilà; je me lance j'ai eu mon doc en ligne, il fait la demande à beaujon, j'espère avoir fait le bon choix, maintenant j attends une date, Ok tiens nous au courant. Il faut essayer pour savoir de toute façon. Courage à toi et n’hésites pas à nous fa...

Christof

C’est top !!

Christof

Arf ça c’est un vrai vendredi 13….

Courage !

Christof

Super nouvelle

Christof

Oui il y’a un arsenal thérapeutique aujourd’hui…

Christof

Bonjour !

Super nouvelle Mariel

Christof

Ok. À suivre. Pour le moment j’arrive encore à vidanger… même si ça prend plus de temps.

Christof

Bref quand on dit que cette maladie c’est une nouvelle vie (de merde) c’est le cas

Christof

C’est peut être pas le même médicament? Je n’ai pas demandé le nom.
Après, à choisir entre les deux le choix est vite fait

(Je n’ai pas encore parlé des potentiels troubles sexuels déjà présent lol)

Christof

Je ne trouve pas que les neuro dans les webinaires fassent miroiter des choses. Surtout concernant les formes progressives… pour les RR par contre c’est clair que parfois ils présentent limite ça comme un simple rhume lol

Christof

Tu en sais plus sur la pose de cette sonde Fiso?

Christof

Courage Linette, ça va aller

Christof

Sans doute, un truc qui inverse l’ejaculation comme effet secondaire m’a dit l’Uro… c’est top un médoc qui t’auto-insémine

Christof

La France est le pays qui consomme le plus d’anti dépresseur si je ne me trompe pas donc ça n’empêche pas les rencontres. Si JP te trouve beau gosse c’est que tu as un ticket avec lui… désolé pour mon humour décalé. Tu es bien pris en charge maintenant c’est le principal. Ce mauvais passage va finir...

Christof

Résultat du bilan uro dynamique…
Donc il en ressort, une dysurie, une rétention urinaire incomplète. Je continue l’urostim. On m’a proposé un médoc (alphabloquant) pour faciliter les mictions. Je préfère attendre pour le moment.

Christof

Hello,
C’est normal au début du traitement. En théorie c’est moindre après plusieurs jours…

Christof

Tu as une mauvaise image de la région parisienne maman

Tu peux laisser une Ferrari avec les clefs sur le contact dans certains coins encore…

Christof

La joie de l’administration française Pfiouuu courage

Christof

Demain je ne bouge pas de chez moi ! Trop chaud dehors, surtout en bagnole., ça a gâché ma petite sortie socio-culturelle. Bon, restons zen... Sinon Paris, quelle horreur, je préfère un million de fois ma cambrousse. Qui t’as dit que j’étais à Paris même ? L’île de France c’est une majorité de cham...

Christof

La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal. Pour les mutuelles, je ne savais pas que ça existait. Faudra que je me renseigne auprès de la mienne. Oua...

Christof

Euhhhhh pas toute il me semble. Je vais essayer de me souvenir ( mon père en avait bénéficié)

Christof

Vu sur Facebook, quelqu’un à qui ça a changé la vie, la pose de la sonde intra…

Le baclofene serait dégradé par le foie quand il est prit en comprimé, d’où son effet bof bof…

Christof

Oui tu peux avoir de l’´aide pour le ménage par le département je crois (avec crédit d’impot) on peut même avoir le portage de repas je crois…

Christof

Bloub a écrit : ↑10 juin 2025, 18:26 Ouais non, sans façon, j’y retourne pas ! Ils me stressent, tous, quand j’y remets les pieds.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient . Pis au moins, à 17°, j’ai pas trop chaud.

Je comprends…

Christof

À Paris !

Tu n’as plus qu’a venir y vivre si tu veux du soleil

Christof

Coucou maman,

Je vais bien, il fait beau et chaud.

Bye

Christof

Quoi il n’est pas bien mon avatar, d’un mec qui cour droit se prendre le mur du handicap

Nan mais un pneu ça fait Pschitt JP, pas pfff

Je sens comme une déception de maman Margot dans ce pfff

Christof

Quoi pffff ?

Christof

Margot a écrit : ↑09 juin 2025, 17:53 Ah non, merde, c'est jeudi la vidéo...

Je compte sur toi pour le rappel jeudi, maman

Christof

En Île de France

Christof

Ouais c'est calme. Je viens de faire un tour en scoot avec mon chien, puis prendre une photo d'un tipi à louer dans la cambrousse pour une copine anglaise qui veut nous rendre visite en août, ensuite toujours en scoot dans notre verger manger des cerises. La vie à la campagne quoi. Tu viens de démé...

Christof

lélé a écrit : ↑09 juin 2025, 15:55 Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux

Elle est bonne

Christof

Margot a écrit : ↑09 juin 2025, 15:59
lélé a écrit : ↑09 juin 2025, 15:55 Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux
Avec la spasticité ET les pertes d'équilibre ET la démarche alcoolisée ET...

C’est tout moi ça, tu ajoutes les pertes de mots et bugs et tu passes pour un mec bourré

Christof

Oui maman

Bon c’est bien calme en ce lundi pas férié

Christof

D’accord maman (c’est comme ça que je vais t’appeler maintenant

)

Christof

Ben moi j ai toujours 25 ans

Christof

Hello,

C’est génial un AirFryer, c’est mon appareil préférer à la cuisine.

Sinon c’était un dimanche fatigué pour moi. Sans comprendre le pourquoi…

Christof

Ta chance c'est de pouvoir tout lacher au psy. Ca pourrait te faire rentrer dans un moment d'introspection qui est souvent necessaire a des moments de sa vie. Ne cherche pas à sauter les etapes, si tu trouves que le temps passe trop vite avec le psy c'est que tu en a lourd à lacher. Laisses le temps...

Christof

J’avais vu et j’ai prévu d’écouter..

Christof

Pour la piscine c’est le coût en plus, ici c’est pas donné. Surtout si j y restes que 20min dans l’eau… bref En sport adapté avec des séquences de 30s au bout de 15s je pouvais être obligé d’arrêter pour me reposer suivant les excercices. La piscine ça semble chaud mdr Tu fais des répétitions de 60s...

Christof

Faut que je teste d’aller à la piscine pour voir l’effet sur mon corps… je pense que ça risque de déclencher la spasticité mais à confirmer

Christof

On va juste rappeler que sans vaccin, sans évolution de la médecine nous ne serions peut être pas ici… bref la psychiatrie a vraiment besoin de budget, le covid a fait vriller beaucoup de cerveau…

Christof

Ne restes pas seul Zoniko, appelle oui, que ce soit un proche ou un inconnu

Christof

Arfff

Il n’y a pas une liste d’attente ?

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