Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Si, il faut un courrier du neuro, qu’il me manque…

Christof

Hello tout le monde Dans la famille toujours plus spastique… le ressenti pied en bois quand on marche c’est bizarre, c’est chiant… bref mon côté gauche a toujours une petite avance sur le côté droit. Bref sinon je confirme l’effet bénéfique du baclofene. C’est pas parfait mais il limite surtout les ...

Christof

Déjà 50 ans… Pfiouuu

Christof

Hello,

Bon mon avis compte pour rien… mais quand j’ai eu le covid l’an dernier, j’étais tout raide de spasticité. Donc oui ça augmente malheureusement les symptômes.

Christof

Bien, bonnes vacances

Christof

Chartz2 a écrit : ↑09 sept. 2025, 13:20 Hello,
Pour la mémoire et pour la déglutition je commence l’ortho la semaine prochaine. J’arrête la kiné c’est trop douloureux !
Mais je danse…

Hello,

Bonne nouvelle Jacques

Christof

Tout à fait…

Nous sommes septembre c’est aussi le moment pour s’inscrire à une activité, je fais justement le tour des associations qui pourraient me plaire dans mon secteur.

Christof

Comment vas tu Khad ?

Christof

Bien résumé Jacques

Christof

Génial ton retour

Comme quoi trouver une activité qui nous plaît et nous fait nous évader peut être très intéressante dans notre vie…

Christof

ksabian a écrit : ↑23 juil. 2025, 16:58 Pour les crampes, j'en avais beaucoup avant, elles ont diminuées fortement quand j'ai diminué drastiquement le sucre ... si ça peut t'aider...

Tiens, ça m’interpelle…. Les quelques bonbons que je mange (et que je ne mangeais pas avant) serait ils la cause de la hausse de ma spasticité actuelle ?

Christof

Bonjour Ksabian, Tu n’as pas d’effets secondaires à cette dose ? Pourquoi attendre d’être complètement raide pour poser la pompe ? Il paraît que c’est le foie qui dégrade le baclofene avant son action quand on le prend en comprimé donc l’avantage de la pompe est d’avoir un meilleur effet avec une do...

Christof

Oui je sais. Personne ne connaît le fonctionnement total du corps humain…

Christof

Pas mal Jacques :) Pour le sport, le sport adapté est top. Sinon si on a la place chez sois, s’équiper un peu pour pratiquer c’est encore mieux. À propos de sport et de spasticité je suis un peu tombé sur le cul hier. J’en parlais avec mon kiné. Je pensais que le sport pouvais aider à stimuler les m...

Christof

Entièrement d’accord oui, si j’avais de quoi me soulager je ne chercherais pas à comprendre la cause… (quoi que les pot entiels évoqués affichant une anomalie a plusieurs endroits le montre sans doute)
Enfin bref, maintenant qu’on est en septembre je peux harceler le centre anti douleur

Christof

Après recherche, ça peut en effet toucher tout le corps.
Le problème est toujours le même. L’imagerie… pour expliquer.

Christof

Mon ancien kiné me disait que la spasticité pouvait toucher tous les muscles (d’une manière générale sans parler d’une maladie particulièrement). Ça dépend toujours des lésions c’est certains…

Christof

Hello, Certains d’entre vous ont une spasticité diffuse dans tout le corps ? (Les grands muscle : pieds, mollet, cuisse, pectoraux, dorsaux,épaules, biceps, avant bras, mains..) C’est mon cas et elle est vraiment de plus en plus forte Même mon kiné hallucine et me demande de relancer les médecins. F...

Christof

D’accord, merci Jacques .

Christof

Bonjour Romain,

Bienvenue à toi.

Du coup tu pourrais me trouver la maison idéale pour un sepien ?

Christof

Bonjour, Désolé de lire ce qu’il t’arrive… un traitement ne devrait pas rendre plus mal en point que la pathologie elle meme. Je n’ai jamais fait de toxine mais mon kiné m’en parle et est plutôt prudent en disant justement que les effets peuvent être contre productif suivant les personnes… Sinon la ...

Christof

Yo Marg', Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant. Et puis, tu peux te porter comme un charme jusqu'à ta retraite, et après deux jours de retraite paf, tu f...

Christof

Chartz2 a écrit : ↑31 août 2025, 00:03 Nan, il faut Eductyl dans ce cas.

Merci Jacques. Pour le moment ça va, mais peut être qu’un jour ça pourrait m’aider..

Christof

Bloub a écrit : ↑31 août 2025, 11:40 Quelqu’un a parlé d’un apéro ? Quand ça ?

Les vacances commencent demain. On peut maintenant y penser

Christof

Quand on a plein d’ennuis, de problèmes dans sa vie. On ne profite pas vraiment de la même manière malheureusement…

Christof

Oui je préfère la deuxième formule

@Arwenn, ne t’inquiètes pas. Nous disons juste chacun nos point de vue…

Christof

C’est quoi ton heure ?

Christof

Ce type de traitement c’est pour la constipation du transit, mais si la constipation vient du rectum (encore cette foutu spasticité) ça ne sert à rien non plus?

Christof

Oh mais ne t’inquiète pas je suis de mon côté un mauvais visiteur. Entre mes troubles d’attention, la fatigue, le brouillard cérébral et mes crises d’hyperacousie qui déforme ce que j’entends… je ne serais pas d’une grande compagnie

Christof

Oui je comprends aussi, je pense l’humain est capable de repousser un maximum et d’encaisser bien plus qu’on ne le pense…

Christof

Tu veux qu’on vienne te voir Lélé? Ton message sonne comme une invitation

Christof

Je suis d’accord avec vous, c’est juste l’endroit de discussion qui m’embêtait

Christof

Non la Belgique c’est l’euthanasie.

Bref, oui on peut ruminer sur le fait que cette putain de maladie détruit entièrement nos vies ou on peut continuer de s’amuser avec le peu qu’il nous reste jusqu’au bout. La différence c’est l’état mental, déprime ou pas.

Christof

Si un jour je voudrais passer à l’acte je sais comment faire pour être certain d’y parvenir je parlais bien d’idée.

Par contre j’ai bien dans ma tête de faire un aller simple en Belgique si mon état devient insupportable…

Christof

Oui c’est top

Christof

C’est même pire que ça.., un gouffre sans fond

Christof

Christof

Non, nous évoquons une réalité. Tu es bien placé pour le savoir (ah non pardon, tu n’as pas la sep) ;) Les Sep peuvent être pas trop chiantes. Et parfois, bien relou. Et comme dit Margot, y’a pas d’âge. Oui ok, mais parler de ça sur le post de quelqu’un de suicidaire il y’a encore peu, je trouve ça...

Christof

Oui c’est peine perdu…

Christof

Vous avez décidés de faire sombrer dans la déprime ceux qui vont vous lire ?

Christof

Et quand il n’y a pas de poussée? « hein quoi, on s’en fou c’est une minorité » « Ah ok… »

Christof

Super nouvelles…

Profites des moments, ne pense pas au futur. Personne ne connait son futur de toute façon

Christof

Ça s’appelle l’adaptation.

Christof

Eh ben c’est dommage oui…

Sanofi devrait se rabattre sur le l’her be, le marché thérapeutique est en plein boum au niveau planétaire. Ça va brasser des milliards.

Christof

Ok bon, donc on ne peut pas dire qu’il soit efficace malheureusement…

Christof

Et à part l’irm… la clinique dit quoi? Tu vois du mieux ?

Christof

Ok, C’est bizarre ce ressenti que tu as eu dans le corps entier… mais d’un côté si tu as comme moi des ROT diffusés… ça pourrait être la cause. Pour ma part je remarque que je suis vraiment soulagé quand ça craque. Avant ça, il reste la gêne… ou alors il faut que je bouge en permanence pour soulager...

Christof

La nuit où ma douleur s’est déclenchée pour ne jamais repartir J’étais comme coincée et je me met au lit mais ma jambe a des spasmes et ça me fait mal donc le kiné m’avait dit que lorsque la jambe était trop spastique il fallait la fatiguer l’épuiser donc je la bouge la plie et avec ma main j’appui...

Christof

Ah ce n'est donc pas un mouvement trop rapide, mais plus volontiers trop en extension ? Oui, je force pour étendre au max que je peux pour me soulager… C’est sans doute pas la bonne manière mais je m’étire de cette manière les jambes et mains bras plusieurs dizaines de fois par jours pour me soulag...

Christof

Nostromo a écrit : ↑26 août 2025, 13:43 Bin arrête d'être une brute, alors

En position allongée la nuit, c’est forcément plus brutal puisque j’étire en forçant beaucoup en extension mes pieds pour que ça me soulage. Ça fait clac. C’est pas bon mais ça me fait vraiment du bien…

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