Hello, Ces derniers jours ont été compliqués En fait c'était une grippe, plutôt forte qui m'a fait ressortir certains symptômes sans être une poussée. Cela est certainement dû à la forte fièvre. Mon Menière c'est ajouté à tout ça avec des vertiges en permanence pendant plusieurs jours. Du coup obli...

Salut Harold!

Je venais aux nouvelles : comment vas-tu?

Au plaisir de te lire

Je suis tombée sur ce sketch dont parle, Mister Or et depuis, je comprend les 3 quart, de leurs phrases new move https://www.youtube.com/watch?v=vzEJjhtSevQ :D Ah oui super c'était bien celui-là!! :mrgreen: ce qui me fait peur c'est que je comprend tout... et au taff mes clients parlent comme ça tr...

Hello! Souffrir d'une "saype" tu veux dire? :mrgreen: Mais oui, l'anglicanisation à outrance est de plus en plus présent (Surtout dans les milieux bien pensant parisien, pour pas mal voyager...) Il y avait un sketch sur le sujet très bien faut d'un humoriste qui parlait qu'en franglais (et...

Hello Khadija!

Au plaisir de te lire
Comment vas tu en ce moment?

Salut Harold, Perso je ne chercherai pas à comprendre à ta place --> go au service de neuro au plus vite, il n'y a que la que tu seras fixé. Au plus tôt tu es pris en charge en cas de poussée, moins de risque de séquelles tu as! Je précise un peu : 24h de symptômes, tu es inquiet , tu connais ton co...

Bienvenu Aurélien dans la guilde Bravo pour ton courage. Pendant 15 ans j'ai fait de ma SEP un '' gros mot'' Un tabou. Aujourd'hui c'est celle qui m'a enlevée mon métier et une partie de mes '' amis'' mais je suis plutôt sereine. On doit faire avec cette '' vilaine'' Mais je refuse qu'elle me contr...

Bonjour Linette, Deux choses suite à ton post : le fauteuil roulant n'est pas très réjouissant, je te l'accorde, mais pour le pratiquer depuis une quinzaine d'années je peux affirmer qu'il y a moyen de vivre encore assez intensément avec ce truc à roulettes même si, de loin, la marche sur guibolles...

Hello Aurélien - je n’ai pas de crises d’angoisses mais comme tout le monde je pense l’idée du fauteuil roulant et de la malvoyance sont en arrière plan dans mon esprit… j’arrive à ne pas les laisser prendre le contrôle mais des fois elles se réveillent comme la semaine dernière en conseil d’admini...

Salut Aurélien, sois le bienvenu parmi nous :), Oooh mais je vois que tu habites à S'clin, j'y ai vécu trois ans, dans mon enfance (j'allais en primaire à Paul Langevin et je fréquentais les cours de peinture de la famille Mulier, père et fils). Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en...

Je suis fatiguée toute l'année et j'ai du mal à me concentrer très longtemps. Mais le plus embêtant, c'est lorsqu'il fait + de 25° environ. J'ai très chaud, j'ai peur de faire un malaise. Je n'ai pas de séquelle. Lola La concentration... c'est effectivement je pense le première séquelle durable que...

Tu as 2/10eme à un oeil c'est ça? ça doit être effectivement très handicapant. Est-ce ça qui te "mine le moral" au final? Pour les humeurs changeantes... j'expérimente aussi ça régulièrement :( je n'ai pas de solution miracle non plus... tu es bien entouré? Ce n'est pas marrant mais non, ...

Salut Harold,

Je comprend bien mieux ta situation! La plasmaphérèse n'aide pas? Je sais que c'est très éprouvant pour le corps.
Tu écoutes ta femme donc? tu es bien plus sage que moi

Porte-toi bien!

"Ils acceptent les coups de fatigue", bonne nouvelle. Ce n'est pas le cas de tout le monde... Pour l'épée de Damoclès, ça dépend des jours. Parfois, je me demande si je vais être un jour en fauteuil roulant. Je pense surtout à ma maladie quand les chaleurs arrivent trotriste . Mais l'hive...

Sinon tout comme toi, j'ai inauguré ma sep le mois d'aout dernier par une névrite optique assez sévère de laquelle je n'ai pas encore récupéré totalement (8/10)... et je sens aussi une épée de Damoclès ... mais j'apprends à vivre au jour le jour et à me dire aujourd'hui je vais bien alors profites ...

Salut M.Or, Comme toi j'ai découvert ma SEP par une NORB mais je n'ai pas tout récupéré (mois de 2/10eme).Je subi encore l'handicap de l'œil qui décroche parfois et m'oblige à faire de la rééducation. Mes interrogations sont identiques aux tiennes. Le quotidien est parfois difficile avec ces crises...

J'ai un parcours identique au tiens sur les 5 premières année, même perte de vue, avec pour seule différence, un diagnostic tombé, suite a cette épisode. je reste sans traitement. Je gère mon épée de Damoclès, en prenant une telle conscience de la douceur de ma SEP, que j'ai transformé cette épée, ...

Merci à tous pour vos messages super encourageants! :D J'essaie de répondre aux différentes interrogations, dans le désordre : - ma poussée de 2017 était encore une NORB (trois en tout, sur les deux yeux) mais ce n'est qu'en 2019 que le schéma de diagnostique a changé (parait-il... je ne fais que bê...

Bonjour! Moi c'est Aurélien, 37ans, et vous savez quoi? bah j'ai la sep :lol: Première poussée en 2012, perte de la vue de l'oeil droit en 2013 (moins de 1/20ème, mais complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019 \o/ Aubagio pour seul tra...