Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chartz2

Merci Lélé. Je suis abonné à la chaîne !
Elles sont interessantes ces émissions.

Chartz2

Hello JP,
Oui pour la Thorens on a ce qu’il faut de barrés.
Une chouette platine la 124.
Il y a aussi pas mal d’infos sur Pink Fish Media, si tu comprends l’anglais (j’y suis aussi).
Pour l’apéro c’est tentant. On en reparle l’an prochain !

Chartz2

Salut ! Je souhaite bien du courage à toutes les bonnes volontés. Les cas comme celui de Daniela sont incroyables. Que cherchent ces personnes ? Pourquoi cette agressivité ? Étant moi même modérateur de forum (Vintage Audio Héritage, même pseudo) je mesure bien l’ampleur de la tâche. Courage à JP, B...

Chartz2

Hello!
Ça va merci !

Chartz2

Margot a écrit : ↑07 avr. 2024, 11:00 Ça ne peut pas être un effet secondaire d'un médicament quelconque ? Épluche tes notices, on a parfois des surprises.

Je vais creuser, merci pour l’idée

Chartz2

Hello,
Deux ans après, les spasmes tympaniques sont toujours là. Et ils se produisent n’importe quand, sans prévenir, même couché ou au matin au réveil.
Le neuro ne fait aucun lien avec la SEP.
Heureusement que ce n’est pas permanent.
Bonne journée à tous !

Chartz2

Oui 1 h 3/4 de route…

Chartz2

Thanks.

Chartz2

Salut Chartz', Les chiropracteurs sont des charlatans à mon avis. Même les ostéopathes je me méfie. Rien de scientifique ni de prouvé. C'est aussi l'idée que j'en (av)ai(s). Il reste que je m'étais traîné une lombalgie récurrente pendant des années, que je traitais par la chimie (un Valium le soir ...

Chartz2

Salut,
Les chiropracteurs sont des charlatans à mon avis. Même les ostéopathes je me méfie. Rien de scientifique ni de prouvé.
Je suis d’un naturel très méfiant. J’ai dû trop fréquenter les vrais médecins…

Chartz2

Hello! Pour ma part, je n’arrive pas bien à comprendre les clichés. Il faut un sacré coup d’œil et nous ne sommes hélas pas radiologues. Pas faute d’essayer. Mais même si moi je vois pas grand chose, à part des tas de taches blanches un peu partout en FLAIR apparemment, je suis bien obligé de croire...

Chartz2

Grands dieux, ne pas avoir la SEP et venir ici dire qu’on l’a ? Je n’aurais, dans ma grande naïveté, même pas imaginé que c’était possible.
Hors sujet, mais mes IRM de contrôle (cérébrale et médullaire) toutes fraîches ne montrent pas d’évolution importante de ma SEP, et ça c’est cool.

Chartz2

Chaque matin. Je le fais depuis deux ans. Pas de problème.

Chartz2

Bonsoir,
Ça y est, le générique a disparu, retour au princeps, on repasse à quasi 900 € la boîte.
Débile.

Chartz2

Hello,
Le popo, un vrai problème pour certains d’entre nous. Et c’est carrément ch… euh non en fait, donc…
Suppo effervescent Eductyl chaque matin au lever (remboursé en plus) sinon pas moyen. Rien ne sort.
C’est le même problème que le pipi mais là on a des sondes

Chartz2

Meilleurs vœux

Pour ma part c’est mon neuro de quartier qui m’a envoyé vers un professeur. Ils se connaissent entre eux.

Bon courage.

Chartz2

Bonjour,

Je viens d’apprendre de source sûre que Biogen avait gagné son procès contre Mylan et que le générique va disparaître…
C’est incroyable quand même.

Chartz2

Hello Danie-ela!
Mon premier BUD a été un peu désagréable mais le second ne m’a rien fait du tout vu que je me sondais déjà.
Il faut se détendre ; je pense aussi que c’est plus simple pour une fille. C’est plus court et il n’y a pas la prostate à passer

Bon courage à toi.

Chartz2

Hello!
Je ne prends que du Laroxyl mais pas de brûlures aux pieds.
Par contre de la graisse qui est apparue de nulle part sans changement de régime alimentaire (je mange peu et aucun grignotage).

Chartz2

Hello,
C’est du FDG

ce professeur

Chartz2

Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire

Linette !

Chartz2

Hello, Clairement marche spastique pour mon cas, avec un bon périmètre de marche de 2 km. La jambe gauche traîne et bras droit qui ne balance pas. Pas possible de hâter le pas, ni de courir. Je pratique la danse, niveau inter ; c’est dur et douloureux mais ça fait travailler sur de courtes sessions ...

Chartz2

Hello! La fatigue ? On me dit que je suis devenu paresseux. Je prends ça avec philosophie. La sclérose en plaques rend paresseux. Et je vais devoir bosser un an de plus… 🥳 Moins de pêche, la lombalgie chronique qui interdit pas mal de choses, l’âge… oui je suis fatigué. Alors je bois du café, beauco...

Chartz2

Bonsoir, Sous générique depuis plusieurs mois maintenant. J’ai en des symptômes de début de traitement à nouveau au début, rougeurs et flushs mais comme avec l’autre ça a vite passé. Certainement un excipient différent, comme pour le levotyrox que prend ma fille. Bref, tout bon. Lymphocytes au plus ...

Chartz2

Oui entre les sondes et les flacons ça pèse lourd

Et que de déchets…

Chartz2

Hello Margot,
Non ça va, je le prends le soir en complément du Lyrica.
Ça me permet d’avoir des nuits plus complètes (problème urologique).
Un peu curieux cette solution buvable… et pas pratique du tout.

Chartz2

Bonjour !

Petit déterrage

Mon neurologue m’a prescrit ce médicament à raison de 3 grammes par jour, pour la fatigue.
En espérant que cela atténuera mes « coups de pompe » qui m’obligent à faire des siestes…
Je suis aussi passé sous Laroxyl à 15 gouttes le soir.

Chartz2

Bonjour et bienvenue

Effectivement ton histoire est incroyable.
C’est pas de l’errance mais de l’erreur pure et simple.
Bon enfin tu as un diagnostic, maintenant, je te souhaite beaucoup de courage, j’ai trois enfants qui ont ton âge, et je pense à eux aussi.

Donne-nous des nouvelles !

Chartz2

D’après le Pr Moreau, mon neurologue, le générique et le princeps sont identiques. Après on n’a pas de recul.
Merci, l’infection est passée. C’était la première et j’ai dégusté.

Chartz2

Bonsoir les copains copines sépiens et sépiennes, Long time no see! Je suis maintenant sous Tecfidera depuis un an, plus aucun effet secondaire. Pas de nouvelle poussée non plus, et sans doute moins de fatigue, malgré des lymphocytes au plus bas. Tiens, je viens d’ailleurs de choper le Covid, malgré...

Chartz2

Hello!
Alors il t’a dit quoi ?

Chartz2

Bonsoir, Oui c’est calme. Pour ma part IRM sans nouvelles lésions. Marche de 2,5 km sur du plat dimanche. Bon il était temps que ça se termine et grosse fatigue après mais je suis content. Toujours les sondages sinon, mais je n’y prête plus attention et je dis juste : « je vais faire pipi ». Je vois...

Chartz2

Oui bonne idée ce fil, bonsoir ! J’ai la mémoire des choses apprises récemment défectueuse. Ma chérie et moi on fait de la danse country catalane et il faut apprendre les pas, et parfois les enchaînements et phrasés sont compliqués… J’y arrive tant bien que mal, je dois beaucoup réviser car j’oublie...

Chartz2

Hello!

Je prends 25 le matin, 25 vers 16 h et 50 au coucher depuis un an et demi.
Pas d’effets sur le transit. En revanche c’est la mémoire récente qui pose problème. Déjà, avec la SEP, pas terrible mais là ça empire.
Sinon ça me permet de dormir quoi !

Bises Arwenn

Chartz2

Hello Marie,

Je sors de cinq semaines de rééducation fonctionnelle, alors ça va ! Je suis en vacances…
Bises

Chartz2

Salut,

J’ai acheté un petit Panasonic 50 € sur le Bon Coin. Il marche très bien.

Chartz2

Hello!
Oui l’iPhone est lourd. J’ai le Pro Max. Alors je le suis acheté la montre qui me soulage beaucoup.
Elle donne même l’heure

Chartz2

Je dis juste ce que je pense et, étant du genre taiseux, je me surprends à me lier à des conversations anodines avec tout le monde… ou à parler à des inconnus !

Chartz2

Tu respectes les codes sociaux.

Chartz2

Hello!
Ma moitié me dit que je n’ai plus de « filtre ».
J’ai changé.

Chartz2

Oui ben nous les gars on le connaît bien !

Bon courage en tout cas. Je ne connaissais pas non plus cette profession…

Chartz2

https://www.sep-ensemble.fr/la-sep-au-q ... ndages-sep

Chartz2

Bonsoir ! Un peu surpris, car mon éducation à l’autosondage au CHU (centre spécialisé) a pris environ trois heures, avec deux heures encore la deuxième fois, un mois après, avec un autre rendez-vous prévu en août. L’infirmière spécialiste m’a fait essayer plusieurs sondes plus d’autres à essayer à l...

Chartz2

Merci !

Chartz2

Hello! Je vais faire mon bilan sondage demain. J’ai pris le coup et ça ne fait plus mal, même s’il faut toujours un peu forcer le passage… deux fois ! Je vais en principe tester la sonde courbée (béquillée) pour voir si ça passe mieux. Le souci c’est qu’au retrait ça pisse de partout, même en allant...

Chartz2

Salut Margot !
Non, à Salins dans le Jura.

Chartz2

Salut !
Et bien je pars pour cinq semaines de rééducation fonctionnelle en pension hospitalière ! Programme : exercice et lecture.

Chartz2

Bonsoir à tous ! Tout cela me parle… J’ai RDV mardi pour 6 semaines de rééducation fonctionnelle, en pension complète, car mon dos ( malgré le Lyrica) me fait des misères. Et je suis raide comme un piquet. Le yoga n’est pas pour moi… je ne peux même pas m’asseoir les jambes étendues et encore moins ...

Chartz2

J’ai une lésion médullaire active mais le neuro ne semble plus intéressé pour la prochaine car il a juste demandé une IRM du cerveau.

Chartz2

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 09:47 Coucou Lélé,
Quand tu dis vessie hyperactive, tu veux dire qui nous fait croire toutes les 2h qu’elle a envie ?

Et pis que rien ne sort…

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