Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chartz2

Hello,
Pour la mémoire et pour la déglutition je commence l’ortho la semaine prochaine. J’arrête la kiné c’est trop douloureux !
Mais je danse…

Chartz2

Mais oui c’est capital si on a encore la possibilité de bouger. Plus on bouge et mieux on se sent. Les traitements de fond actuels sont très efficaces et permettent cela. La danse est très bonne pour notre pathologie car elle fait tout travailler. Le fait d’avoir à mémoriser les chorégraphies (très ...

Chartz2

La danse est souveraine pour la spasticité. Je m’étonne moi-même de ce que j’arrive à faire (danse ci-dessus, avec beaucoup d’obstination il est vrai, c’est mon caractère). Je marche de travers, je boîte mais ça ne se voit pas lorsque je danse… je m’impressionne moi-même. C’est ma thérapie ! Autant ...

Chartz2

Bonjour,
Bien incapable de faire du sport ou de la marche, je fais de la danse en ligne. C’est très sympa, quand même exigeant car ça fait bien bouger et ça fait travailler beaucoup la mémoire qui me fait tant défaut.

Et puis il y a la musique !

Chartz2

C’est très efficace et sans aucun effet secondaire. Je ne pourrais plus m’en passer, comme les sondes urinaires.

Chartz2

Nan, il faut Eductyl dans ce cas.

Chartz2

Nan, il faut Eductyl dans ce cas.

Chartz2

Non en effet.

Chartz2

Bonjour
Pareil, prostate en parfait état à la dernière échographie, qui laisse bien passer les sondes !
Merci à elle.

Chartz2

Hello, Oui c’est exactement ça. Pas de solutions. Ça a aussi parfois le don d’énerver le conjoint « impatient ». Pour ma part j’ai du mal à apprendre de nouveaux trucs et sortir de ma « zone de confort » devient compliqué et parfois effrayant, comme sur la route lorsqu’il y a un imprévu. Des gens me...

Chartz2

Hello,
C’est quoi ces gens qui prétendent être sépiens et n’en sont pas ? Quel est l’intérêt de ces gens« trolls » ?
J’avoue être sidéré qu’on puisse être comme ça

Courage Bloubinette tu va y arriver !

Chartz2

Bonjour,
Pour info je prends 3 mg de mélatonine chaque jour, selon les conseils du Pr Moreau.
Attention, pas remboursé.
Le Lévocarnil me convient aussi.
J’ai aussi de la vitamine D, une ampoule de 100.000 UI chaque quinzaine.

Chartz2

Hello, Pour ma part, aucune idée du nombre de poussées (disons un certain nombre) mais elles ont laissé des traces (urinaires, cognitives, sensitives, extrême fatigue, périmètre réduit). C’est la dernière plaque au niveau médullaire qui a déclenché le traitement de fond (Tecfidera) et plus rien depu...

Chartz2

Comme disait le grand Perceval, « c’est pas faux ».

Chartz2

Les compléments sont évidemment totalement inutiles.
Comme l’homéopathie de l’escroc Boiron (celui-là, il remporte la palme).
Du « pipi de chat » comme dit l’endocrino.

: Capture d’écran . 2025-07-24 à 13.13.56.jpeg (414.55 Kio) Vu 1128 fois

(Pardon pour la faute d’orthographe)

Chartz2

Orange. Nickel.
La Livebox 6 est très bien.

Chartz2

Hello, Non pas à Dijon pour le second. Plus local. Oui tous les 6 mois. De toute façon les ordos c’est 6 mois. Je vois aussi l’urologue une fois l’an, pour le BUD et l’auto sondage. J’ai aussi eu un bilan psy. J’ai eu la confirmation que j’ai une mémoire de m…, alors que j’apprenais avec tant de fac...

Chartz2

Bonjour,

Je vais écouter, surtout que le Pr Moreau est mon neurologue attitré.

Enfin, j’en ai deux.

Pour la chaleur, je m’arrêterai de travailler, tant pis, si cela devient trop insupportable. Ni clim ni ventilateur au boulot.

Chartz2

J’ai été diagnostiqué bien après 50 ans, mais le bidule avait donné des signes à partir de 25 ans, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé. J’avais vu plusieurs spécialistes qui n’avaient rien trouvé (urgenteries, fourmillements). Mais c’étaient bien des poussées, c’est sûr. La dernière, celle du pot-...

Chartz2

Oui il y avait une très bonne ambiance, entre patients et avec le personnel. Les sorties au café étaient un bon moment.

Chartz2

En effet oui.

Chartz2

Il y a 4 ans. Oui j’ai du Tecfidera depuis 3 ans et demi.

Chartz2

À la suite de cet événement, plus une perte de sensibilité à droite (qui est restée) j’ai été diagnostiqué

Chartz2

On a tous des symptômes différents. Pour ma part, blocage complet pendant 48 h, malgré les litres de boisson… très inconfortable. Pas bon pour les reins.

Chartz2

Bonjour ! Notre petit forum c’est par ici : https://www.vintage-audio-heritage.fr Et, si l’anglais ne te fait pas peur : https://pinkfishmedia.net/forum/whats-new/posts Le patron du forum utilise lui-même une 124. https://pinkfishmedia.net/forum/search/151956/?q=Thorens+TD124&o=date Bonne journé...

Chartz2

J'ai fait un bilan uro, le tuyau dans l'urètre pour remplir la vessie.. le mal de chien. J'en ai pissé du sang Mon tout premier sondage, j’en garde un mauvais souvenir. Juste après mon AVC (thrombose veineuse cérébrale, j’ai failli y rester), incapable de faire pipi, gros stress, j’avais eu dans la...

Chartz2

Question de debutant… (oui je suis curieux lol) Mais comment on sait que la sonde est au bon endroit pour bien vidanger? :) (C’est juste quand ça commence à couler, tout bêtement :D ) Oui c’est ça ! Pas de problème de prostate pour ma part ; on peut quand même pas avoir toutes les m… La sonde passe...

Chartz2

Christof a écrit : ↑15 avr. 2025, 16:18 Concernant l’urostim, chez moi j’ai l’impression qu’il améliore même la vidange. Mais bon ce sera vérifié avec mon prochain bilan urodyn en juin…

Salut Christophe,

C’est possible mais je n’ai pas pu voir cet effet car j’ai commencé le sondage et l’Urostim en même temps !

Chartz2

Il faut faire glisser la sonde enfermée dans une gaine qui se plisse lorsqu’elle rentre. Comme la sonde est longue chez nous c’est très fastidieux je trouve. Il faut beaucoup d’adresse. La sonde rigide est en contraste très facile à enfiler ; cependant elle n’est pas protégée du monde extérieur.

Chartz2

Bonjour Christophe, Non au contraire c’est simple et tellement confortable. C’est rare les infections ; j’en ai eu deux en plus de deux ans et c’est ma faute (toilettes publiques sans point d’eau et oubli de gel). J’utilise d’ailleurs toujours les WC handicapés (même si on me regarde de travers, je ...

Chartz2

Et vous ne trouvez pas que ce système de gaine est pénible à utiliser ?
Je trouve aussi le retrait désagréable alors qu’avec les Speedicath compact on ne sent rien du tout.

Chartz2

Bonsoir les copains copines, J’ai arrêté Urostim au bout de deux ans. Je n’ai plus d’envie impérieuse, et il a fait son effet, qui semble durable. Il me reste la vidange très difficile. Je me sonde donc systématiquement avec des Speedycat rigides, très pratiques. Je viens de tester les nouvelles son...

Chartz2

Celui de Dijon (Clibosep) est très bien.

Chartz2

Christof a écrit : ↑09 avr. 2025, 17:11 Bon ben moi aussi j’ai le droit à l’abonnement annuel du bilan uridynamique et de l’écho de la vessie… youpi

Tu fais de la rétention aussi Christophe ?

Chartz2

Oui 6 par jour.

Chartz2

Luna adore l’anglais Elle achète la majorité de ses livres en anglais C’est très chouette ça ! Bravo ! C’est très rare cette faculté, c’est un don. Les tympans qui se mettre à vibrer tout seuls ça me le fait aussi parfois au coucher (surtout à droite) sans rapport avec la musique écoutée à niveau m...

Chartz2

Bonsoir, Comme tu dis, on pousse à mort et il en reste encore 400 ml… :mrgreen: On est colonisé car du fait du sondage on est plus jamais stérile. Donc les bandelettes donnent de faux positifs (c’est ce que m’a expliqué l’urologue). On peut faire des infections, j’en ai fait deux, carabinées (pas de...

Chartz2

Les bandelettes sont inutiles lorsqu’on se sonde, vu qu’on est colonisé. Toujours faire un ECBU.
Tu te sondes Arwen ? Je me rappelle plus.
Je viens de faire mon bilan urodynamique, pas d’évolution notable.

Chartz2

Salut,

Mes petits soucis cognitifs me font faire de plus en plus d’erreurs de conduite. La nuit je vois plus rien. L’autre jour j’ai pas vu un stop, j’ai freiné in-extremis.
Pas eu d’accident ni d’accrochage.
Pas certain que le médecin agréé me redonne mon permis pour deux ans.

Chartz2

Hello, Je comprends pas Bénédicte : c’est ton généraliste qui gère ta SEP ? Sous Laroxyl depuis maintenant 2 ans et demi. Pas envie d’arrêter. Ça permet de dormir la nuit… Le neuro m’a juste dit que ça faisait grossir, et m’a parlé de l’effet « rebond » à l’arrêt. Oui c’est vrai, j’ai pris des poign...

Chartz2

Hello, Déjà deux bilans uros, bientôt un 3e. Ce n’est pas un wc lambda à Dijon ; c’est une cabine avec un wc spécial qui mesure quantité et pression, et qui ferme à clé. Vu que je me sonde, ça ne me fait rien, à part perdre une demi-journée et avoir la confirmation que j’ai besoin de me sonder pour ...

Chartz2

T’aimes bien Stromae toi !

Chartz2

Et oui. Bonne soirée à tous !

Chartz2

Le Lyrica m’aide bien.
Pour moi le gainage ne marche pas : il empire les douleurs lombaires. Ça va mieux depuis que j’ai réduit la quantité d’exercices prescrits par le kiné.
Je danse (beaucoup) à la place. Et, fait curieux, oubliée la boîterie de la marche ordinaire ! C’est magique les endorphines.

Chartz2

Salut,

J’ai ça aussi mais le neuro dit que ça n’a pas de rapport.
Il faudrait voir un spécialiste du dos.

Bon courage, je sais ô combien c’est pénible.

Chartz2

Hello! J’ai répondu. Je ne suis pas du tout « pseudo-médecines ». C’est ainsi. Comme pour l’homéopathie, la réflexologie plantaire, auriculaire… tout cela relève, pour moi, de la croyance, pas de la science. Comme le dit si bien l’endocrinologue, du « pipi de chat ». J’aime bien le terme anglais, « ...

Chartz2

Hello, La neuropsy m’a fait deux heures de test. Bilan : mémoire de travail, immédiate en défaut. Pour parler clair : j’imprime pas ! Le facteur âge est à prendre en compte aussi (60 balais) mais il n’y a pas si longtemps j’étais une éponge. Petit exemple : j’ai dû me démettre de mes fonctions de re...

Chartz2

Hello!
J’ai fait les deux, en même temps ; je ne vais pas m’amuser à prendre le moindre risque, avec les leucocytes bas.
Pour la grippe j’ai eu un bon.

Chartz2

Bah oui y’a des jours, des semaines de merde… la maladie certes, mais aussi celle des autres (très) proches, les bagnoles en panne, plus de sous, et j’en passe.
Mais heureusement ça finit toujours par s’arranger.

Chartz2

TVP : thrombose veineuse profonde
TVC : thrombose veineuse cérébrale (AVC)
SEP : euh…

Mais ça va !
Notre ami ne semble pas avoir de SEP, c’est quand même une bonne nouvelle…

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