Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Cela me paraît parfait et merci Bloub de te proposer! Il me semble qu’après l’épisode Daniela tout le monde sera plus vigilant et on n’hésitera pas à signaler, en mp, les attitudes ou les contenus qui paraissent déplacées…. Ou l’ouverture par une même personnes de plusieurs posts aux contenus vides ...

Linette2021

Bonjour, Désolé de ne pas vous avoir répondu avant mais novice sur le site , et un peu de mal lol En réponse : oui apparemment c’est lié à la sep car c’est les nerfs de l’estomac qui ne fonctionne plus ou peu . A l’heure actuel à part prendre du primperand 1/2h avant de manger et régime alimentaire...

Linette2021

Hello les filles, Je vous avoue être un peu plus optimiste que vous pour plusieurs raisons: - le médicament est en phase 3 de test et les résultats sont probants… reste plus grand chose avant commercialisation. - pour les effets secondaires je ne pense pas qu’ils vont ignorer certains effets s’ils s...

Linette2021

Le gros soucis c'est l'edss à 5 C'est un petit handicap C'est pour ça que j'ai été refusée à l'hôpital J'espère que si il est commercialisé l'edss sera un peu plus que 5 Lelé Je pense qu’en cas de commercialisation ils élargiraient le champs… cet Edss est certainement pour les besoins de la phase d...

Linette2021

Ça paraît intéressant en effet, faut voir si ça se confirme et surtout les effets secondaires, toujours ce rapport bénéfice/risques.. Et puis c est pas pour tout de suite.. Patience et en attendant courage à tous.. Marie les effets secondaires sont mentionnés dans l’article et n’ont pas l’air très ...

Linette2021

Bonjour, Linette, est-ce qu’on sait ce qu’il est censé apporter ? Sur quoi agirait-il ? Hello Arwen les résultats actuels démontrent un ralentissement de la progression de la maladie et du handicap de 42% et 37% après quelques mois de traitements: https://www.arsep.org/fr/actualites/etude_:_resulta...

Linette2021

Bonjour Kadija - elle parle peut être de ce traitement:

https://investir.lesechos.fr/actu-des-v ... is-1892795

Croisons les doigts!

Linette2021

Bonjour et bienvenue, Je ne connaissais pas non plus mais je suis allée faire un petit tour et je suis tombé sur ce site de l’association française de gastric qui en parle et qui dit que l’une des causes est effectivement la sclérose en plaques. Dans la partie traitement ils donnent des conseils d’a...

Linette2021

Merci beaucoup les filles de prendre des news, j ai réussi à dormir un peu cette nuit, en même temps au bout de 3 nuits sans fermer l œil du tout... Bref, c était un peu mieux hier aprem au niveau douleur la cortisone doit sûrement agir mais j en ai plus beaucoup... Merci Mag, oui c est vrai il fau...

Linette2021

Coulinette, @JP: eh oui on ne part pas home sweet home pour ces vacances en mode 0 à l'heure :)... je compte sur toi pour nous faire rêver avec des photos de votre apéro! Je te promets de faire mon possible pour prendre des photos qui seront plus nettes que les gens qui seront dessus riree JP. Merc...

Linette2021

Un dimanche quoi... J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles. Quelle race ton chien Margot? Ici on a un p'tit bichon maltais de bientôt 4 ans... une boule d'amour! je v...

Linette2021

Ça fait une semaine que j ai des douleurs dans le haut du dos et j en peux plus, j ai l impression de revenir plusieurs années en arrière. Douleurs et brûlures un peu au dessus des omoplates au milieu, j arrive presque plus à me servir de mes bras. Bref je dors plus et c est compliqué, les anti dou...

Linette2021

Un dimanche quoi... J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles. Quelle race ton chien Margot? Ici on a un p'tit bichon maltais de bientôt 4 ans... une boule d'amour! je v...

Linette2021

Hello, @Arwenn: Exact! écouter ses limites et là je pense qu'on vraiment besoin de recharger les batteries et comme tu dis il y a toujours des trucs à faire à coté et même si on ne fait rien me balader Das la nature et aller boire un verre ou au resto de temps en temps ça me suffit amplement :) @Mar...

Linette2021

Margot a écrit : ↑08 avr. 2024, 08:53 Les vacances sont faites pour ça Linette, repose toi un bon coup !

Merci margot! je vais faire de mon mieux. On a décidé de pas partir pour nous poser un peu, décélérer... impression de courir depuis le début de l'année et la charge mentale n'en parlons pas!

Belle journée

Linette2021

Hello à tous - il est super ce post contente de voir que vous avez passée des dimanches tranquilles sereins … le mien était un peu plus speed j’espère pouvoir décélérer pendant ces vacances qui débutent aujourd’hui

Belle semaine
Linette

Linette2021

Bon ben l’un des petits est malade donc ils ne viennent pas. Donc retour chez moi à 20m, et je m’écoute de la musique (du pc transféré sur la télé) en buvant une tisane dans mon rocking chair ;) ça détend aussi… Arwen ton message renvoie une image de bien être ! J'espère que tu es bien dans ton nou...

Linette2021

Bonjour à tous, Je me rappelle qu'on avait eu une discussion sur l'activité physique et l'impossibilité pour certains d'entre nous de s'adonner à une activité. J'avais parlé du vélo d'appartement et une personne m'avait dit qu'il lui était difficile de monter sur le vélo. Je viens de voir ce vélo no...

Linette2021

Hello Lélé,

Ils ne peuvent dire que ça vient de la sep que lorsqu'ils éliminent les autres causes potentielles. Tiens nous au courant!
Courage et bises
Linette

Linette2021

Hello Basho - la vie n’est pas linéaire. Elle est faite de haut et des bas. Et quand on a des bas on essaie de les accepter comme les hauts… ça finit par passer! Il ne faut surtout pas avoir peur de ces émotions négatives elles sont normales quand on passe par des moments un peu difficiles. … et pui...

Linette2021

Allez Lélé courage!! ça va te booster et te faire du bien... il ne faut pas nous laisser aller!
Tu nous raconteras après!

Linette2021

Nostromo a écrit : ↑25 mars 2024, 16:00 Ou alors, tu te joindrais à nous . Mais sinon, promis, on publiera des photos de la beuverie et de tout ce qu'on aura fait autour !

Merci JP! on compte sur vous! et puis les supers photos que vous posterez permettront peut être de drainer plus de monde pour la prochaine fois.

Linette2021

J'ai raté beaucoup de vos nouvelles! J'espère que vous allez tous bien. Et pour ceux qui participent bientôt au week-end on compte sur vous pour partager cela avec nous dans la rubrique journal.

Bises
Linette

Linette2021

Oui j'ai des WC et un portail Je vous explique quand même le truc Donc debout depuis 2h30 du matin je suis de très très mauvaise humeur quand mon mari se lève à 6h allume sa p.....ain de machine à café qui fait un bruit d'enfer avec le nettoyage automatique puis le grain à moudre et le café qui cou...

Linette2021

hello - @JP: On attend que Freddes change le post d'endroit alors!
@Lélé: j'espère que la société a réparé les toilettes!

Linette2021

Bonjour tout le monde, Hello JP est-ce que tu pourrais déplacer ce topic dans la rubrique journal pourvue ce ne soit visible que par les membres. j'ai eu des nouvelles de basho par message il m'a demandé de les partager dans une rubrique "journal"... je ne vais pas ouvrir un autre poste v...

Linette2021

mariel13 a écrit : ↑18 mars 2024, 18:43

Arwenn, le problème de Basho, semblable au mien, est que nous sommes reconnus handicapés à 79% et non 80 % et plus pour lesquels des aides sont octroyées

Mariel rassure moi c’est de l’humour cette histoire de 79 et 80% ???

Linette2021

Hello JP - merci pour ces nouvelles. D

De tout coeur avec toi Basho! Preneuse de son numéro en MP pour le soutenir.

Bises
Linette

Linette2021

lélé a écrit : ↑01 mars 2024, 15:55 Je garde le moral
Je priorise l'administratif pour avoir une aide à domicile

Tu es admirable Lélé!

Linette2021

Merci beaucoup Comment vas tu ? Beaucoup de travail en ce moment ? Tu continues à courir ? Tout va bien Lélé merci! Oui beaucoup de travail un mois de janvier et une moitié de février hyper denses, heureusement qu'il y a eu les vacances pour me détendre un peu. Je continue à courir tous les dimanch...

Linette2021

Oui ton article est bien écrit Ce que je ne comprends pas dans mon cas c'est où me situerais tu? 2000 fin d'année rétention urinaire mais je vois un médecin à côté de mon boulot il me donne du mecir une semaine et c'est bon Puis 2001 vraie poussée bolus dispo de sep De 2001 à 2015 4 poussées je n'a...

Linette2021

J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère Oui, grand my...

Linette2021

Hello Linette, Nostro et tous toutes Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci :mrgreen: Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue...

Linette2021

https://www.frequencemedicale.com/neurologie/actualites/10382-Sclerose-en-plaques-importance-du-PIRA-comme-marqueur-pronostique Après 22 ans de sep je dirais comme JP Lorsque j'étais en remittente entre deux poussées je pouvais garder des séquelles qui au fur et à mesure ont empirees alors que je n...

Linette2021

https://www.frequencemedicale.com/neurologie/actualites/10382-Sclerose-en-plaques-importance-du-PIRA-comme-marqueur-pronostique Après 22 ans de sep je dirais comme JP Lorsque j'étais en remittente entre deux poussées je pouvais garder des séquelles qui au fur et à mesure ont empirees alors que je n...

Linette2021

@arwenn: je pense que pour toi aussi la scoliose contribue au 6,5 pour beaucoup :( non? oui tu as raison Linette, je pense que ça y contribue fortement... :( je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée... https://i.postimg.cc/DZzvz2BZ/IMG-0048.jpg https://i.post...

Linette2021

Coulinette, ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Etant donné que l'échantillon en question est alimenté par les études d'efficacité des traitements de fond, incluant notamment 8346 participants à des études de phase 3 menées...

Linette2021

Je bois peu car ça m'oblige à aller m'assoir sur le WC et la douleur est tellement intense dans la jambe que je pleure pour faire pipi et pour popo je saigne systématiquement mais je table sur le levocarnil ou je prends '' important Je fais des bilans souvent pour les reins car ma généraliste et mo...

Linette2021

Lélé pourquoi tu bois peu? Tu peux y remédier non?

Linette2021

Bonjour Voilà ma mère est atteinte d’une sep depuis 30ans à un stade évolué ( plus du tout autonome, quasiment paralysé…. Je ne veux pas faire peur … mais elle a eu la forme grave de cette saloperie de maladie ) J’écris aussi de msg en son nom car elle ne peux pas le faire alors je cherche des reto...

Linette2021

Margot a écrit : ↑13 janv. 2024, 10:09 Entre 6,5 et 7 la différence ne tient à pas grand-chose et elle oscille selon les périodes. Peut-être qu'elle oscille aussi selon les neurologues. Le plus important, comme dans la météo, c'est LE RESSENTI !

Quelle sagesse Margot !!
Belle journée

Linette2021

Hello Lélé - ca Donne un coup de lire ça je te comprends :( ce qui est bizarre c’est que même quand on s’y attend un peu ce n’est jamais agréable d’avoir a lire nos craintes ou nos peurs se confirmer. Mais je pense comme dit Arwen ce qui accentue c’est les douleurs peut être qu’en essayant de les ré...

Linette2021

Bonjour, J’avoue je suis gourmande alors j’avais envie de cannelés IMG_1564.jpeg Ok ils n’ont pas la forme réglementaire, ils sont déjà partis, engloutis par une jeune personne :mrgreen: Il étaient à la pomme cannelle et pas degeu… Du coup j’ai envie d’une tarte au kiwi … pâte sablée ensuite crème ...

Linette2021

Hello - JP j'ai bien lu l'article que tu cites: How patients with multiple sclerosis acquire disability? ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Cela ne pose pas de problème pour l'objectif de l'étude qui est global et qui veut ...

Linette2021

JP Hello JP - je n'ai pas encore lu tes derniers messages, faute de temps, mais je le ferai! je voulais juste te faire part des retours de ma neuro à Rotshild sur mes deux questions. Première question Sur PIRA: - Q1: Est-ce qu'on voit PIRA sur les IRM ? réponse " en partie avec les lésions les...

Linette2021

Hello JP, On est un peu dans les spéculations hasardeuses quand même :) Pas vraiment d'accord JP - le niveau du handicap dépend de deux facteurs des séquelles post poussées et de PIRA donc si on diminue le nombre de poussée on diminue les séquelles et par conséquent le handicap résiduel. Uniquement ...

Linette2021

arwenn a écrit : ↑08 janv. 2024, 20:53 C’est une super nouvelle Linette !
Bises

Merci beaucoup Arwenn

Linette2021

Je n'ai pas vu ce message avant!
Merci Lélé et tout le meilleur à chacun d'entre vous! que cette année nous soit clémente apaisante et joyeuse.

Linette2021

J'ai une question ? La perte de l'axone c'est dûe à une plaque puis la deminyelisation Il faut plusieurs années pour le processus entier ? Et donc l'axone doit il être grignoté automatiquement ? Ça voudrait dire que on sera tous handicapés à un moment Et c'est pas le cas A ma connaissance Lélé c'es...

Linette2021

Marie91 a écrit : ↑08 janv. 2024, 18:09 Super bonne nouvelle Linette, l'année commence bien, contente pour toi..

Merci Marie - c'est un soulagement... To be continued. Chaque étape est une épreuve
bises

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