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par Linette2021
25 mars 2024, 16:08
Forum : Forum libre...
Sujet : On dirait que le forum retrouve sa quiétude...
Réponses : 7
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Re: On dirait que le forum retrouve sa quiétude...

Nostromo a écrit : 25 mars 2024, 16:00 Ou alors, tu te joindrais à nous :mrgreen:. Mais sinon, promis, on publiera des photos de la beuverie et de tout ce qu'on aura fait autour !
Merci JP! on compte sur vous! et puis les supers photos que vous posterez permettront peut être de drainer plus de monde pour la prochaine fois.
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par Linette2021
25 mars 2024, 15:35
Forum : Forum libre...
Sujet : On dirait que le forum retrouve sa quiétude...
Réponses : 7
Vues : 212

On dirait que le forum retrouve sa quiétude...

J'ai raté beaucoup de vos nouvelles! J'espère que vous allez tous bien. Et pour ceux qui participent bientôt au week-end on compte sur vous pour partager cela avec nous dans la rubrique journal.

Bises
Linette
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par Linette2021
21 mars 2024, 07:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 60
Vues : 1191

Re: Des nouvelles de Basho

Oui j'ai des WC et un portail Je vous explique quand même le truc Donc debout depuis 2h30 du matin je suis de très très mauvaise humeur quand mon mari se lève à 6h allume sa p.....ain de machine à café qui fait un bruit d'enfer avec le nettoyage automatique puis le grain à moudre et le café qui cou...
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par Linette2021
20 mars 2024, 14:14
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
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Vues : 1191

Re: Des nouvelles de Basho

hello - @JP: On attend que Freddes change le post d'endroit alors!
@Lélé: j'espère que la société a réparé les toilettes!
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par Linette2021
19 mars 2024, 15:02
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 60
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Re: Des nouvelles de Basho

Bonjour tout le monde, Hello JP est-ce que tu pourrais déplacer ce topic dans la rubrique journal pourvue ce ne soit visible que par les membres. j'ai eu des nouvelles de basho par message il m'a demandé de les partager dans une rubrique "journal"... je ne vais pas ouvrir un autre poste v...
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par Linette2021
18 mars 2024, 21:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
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Re: Des nouvelles de Basho

mariel13 a écrit : 18 mars 2024, 18:43

Arwenn, le problème de Basho, semblable au mien, est que nous sommes reconnus handicapés à 79% et non 80 % et plus pour lesquels des aides sont octroyées :mrgreen:
Mariel rassure moi c’est de l’humour cette histoire de 79 et 80% ???
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par Linette2021
18 mars 2024, 15:39
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 60
Vues : 1191

Re: Des nouvelles de Basho

Hello JP - merci pour ces nouvelles. D

De tout coeur avec toi Basho! Preneuse de son numéro en MP pour le soutenir.

Bises
Linette
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par Linette2021
01 mars 2024, 22:02
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
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Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

lélé a écrit : 01 mars 2024, 15:55 Je garde le moral
Je priorise l'administratif pour avoir une aide à domicile
Tu es admirable Lélé!
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par Linette2021
01 mars 2024, 12:37
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
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Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Merci beaucoup Comment vas tu ? Beaucoup de travail en ce moment ? Tu continues à courir ? Tout va bien Lélé merci! Oui beaucoup de travail un mois de janvier et une moitié de février hyper denses, heureusement qu'il y a eu les vacances pour me détendre un peu. Je continue à courir tous les dimanch...
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par Linette2021
01 mars 2024, 08:38
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Oui ton article est bien écrit Ce que je ne comprends pas dans mon cas c'est où me situerais tu? 2000 fin d'année rétention urinaire mais je vois un médecin à côté de mon boulot il me donne du mecir une semaine et c'est bon Puis 2001 vraie poussée bolus dispo de sep De 2001 à 2015 4 poussées je n'a...
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par Linette2021
01 mars 2024, 08:28
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 27459

Re: de la NORB à la SEP

J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère Oui, grand my...
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par Linette2021
01 mars 2024, 08:11
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : L'optimisme fait beaucoup de bien ...Un post pour donner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués et aux plus anciens auss
Réponses : 91
Vues : 6159

Re: L'optimisme fait beaucoup de bien ...Un post pour donner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués et aux plus anciens

Hello Linette, Nostro et tous toutes Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci :mrgreen: Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 22:28
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

https://www.frequencemedicale.com/neurologie/actualites/10382-Sclerose-en-plaques-importance-du-PIRA-comme-marqueur-pronostique Après 22 ans de sep je dirais comme JP Lorsque j'étais en remittente entre deux poussées je pouvais garder des séquelles qui au fur et à mesure ont empirees alors que je n...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 22:26
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

https://www.frequencemedicale.com/neurologie/actualites/10382-Sclerose-en-plaques-importance-du-PIRA-comme-marqueur-pronostique Après 22 ans de sep je dirais comme JP Lorsque j'étais en remittente entre deux poussées je pouvais garder des séquelles qui au fur et à mesure ont empirees alors que je n...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 20:30
Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
Sujet : Edds qui a évolué
Réponses : 43
Vues : 786

Re: Edds qui a évolué

@arwenn: je pense que pour toi aussi la scoliose contribue au 6,5 pour beaucoup :( non? oui tu as raison Linette, je pense que ça y contribue fortement... :( je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée... https://i.postimg.cc/DZzvz2BZ/IMG-0048.jpg https://i.post...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 20:24
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Coulinette, ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Etant donné que l'échantillon en question est alimenté par les études d'efficacité des traitements de fond, incluant notamment 8346 participants à des études de phase 3 menées...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 17:10
Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
Sujet : Edds qui a évolué
Réponses : 43
Vues : 786

Re: Edds qui a évolué

Je bois peu car ça m'oblige à aller m'assoir sur le WC et la douleur est tellement intense dans la jambe que je pleure pour faire pipi et pour popo je saigne systématiquement mais je table sur le levocarnil ou je prends '' important Je fais des bilans souvent pour les reins car ma généraliste et mo...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 13:22
Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
Sujet : Edds qui a évolué
Réponses : 43
Vues : 786

Re: Edds qui a évolué

Lélé pourquoi tu bois peu? Tu peux y remédier non?
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par Linette2021
13 janv. 2024, 10:22
Forum : Les présentations
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 3
Vues : 213

Re: Infection urinaire

Bonjour Voilà ma mère est atteinte d’une sep depuis 30ans à un stade évolué ( plus du tout autonome, quasiment paralysé…. Je ne veux pas faire peur … mais elle a eu la forme grave de cette saloperie de maladie ) J’écris aussi de msg en son nom car elle ne peux pas le faire alors je cherche des reto...
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par Linette2021
13 janv. 2024, 10:15
Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
Sujet : Edds qui a évolué
Réponses : 43
Vues : 786

Re: Edds qui a évolué

Margot a écrit : 13 janv. 2024, 10:09 Entre 6,5 et 7 la différence ne tient à pas grand-chose et elle oscille selon les périodes. Peut-être qu'elle oscille aussi selon les neurologues. Le plus important, comme dans la météo, c'est LE RESSENTI !
Quelle sagesse Margot !!
Belle journée
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par Linette2021
13 janv. 2024, 10:08
Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
Sujet : Edds qui a évolué
Réponses : 43
Vues : 786

Re: Edds qui a évolué

Hello Lélé - ca Donne un coup de lire ça je te comprends :( ce qui est bizarre c’est que même quand on s’y attend un peu ce n’est jamais agréable d’avoir a lire nos craintes ou nos peurs se confirmer. Mais je pense comme dit Arwen ce qui accentue c’est les douleurs peut être qu’en essayant de les ré...
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par Linette2021
12 janv. 2024, 09:54
Forum : Forum libre...
Sujet : Pâtisserie
Réponses : 14
Vues : 461

Re: Pâtisserie

Bonjour, J’avoue je suis gourmande alors j’avais envie de cannelés IMG_1564.jpeg Ok ils n’ont pas la forme réglementaire, ils sont déjà partis, engloutis par une jeune personne :mrgreen: Il étaient à la pomme cannelle et pas degeu… Du coup j’ai envie d’une tarte au kiwi … pâte sablée ensuite crème ...
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par Linette2021
12 janv. 2024, 09:44
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Hello - JP j'ai bien lu l'article que tu cites: How patients with multiple sclerosis acquire disability? ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Cela ne pose pas de problème pour l'objectif de l'étude qui est global et qui veut ...
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par Linette2021
11 janv. 2024, 16:48
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

JP Hello JP - je n'ai pas encore lu tes derniers messages, faute de temps, mais je le ferai! je voulais juste te faire part des retours de ma neuro à Rotshild sur mes deux questions. Première question Sur PIRA: - Q1: Est-ce qu'on voit PIRA sur les IRM ? réponse " en partie avec les lésions les...
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par Linette2021
10 janv. 2024, 09:53
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Hello JP, On est un peu dans les spéculations hasardeuses quand même :) Pas vraiment d'accord JP - le niveau du handicap dépend de deux facteurs des séquelles post poussées et de PIRA donc si on diminue le nombre de poussée on diminue les séquelles et par conséquent le handicap résiduel. Uniquement ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 21:36
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
Vues : 4108

Re: IRM le mercredi

arwenn a écrit : 08 janv. 2024, 20:53 C’est une super nouvelle Linette !
Bises
Merci beaucoup Arwenn b4
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par Linette2021
08 janv. 2024, 20:43
Forum : La pensée du jour...
Sujet : 2024 sans douleurs ni poussées et du bonheur
Réponses : 7
Vues : 350

Re: 2024 sans douleurs ni poussées et du bonheur

Je n'ai pas vu ce message avant!
Merci Lélé et tout le meilleur à chacun d'entre vous! que cette année nous soit clémente apaisante et joyeuse.
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par Linette2021
08 janv. 2024, 20:39
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

J'ai une question ? La perte de l'axone c'est dûe à une plaque puis la deminyelisation Il faut plusieurs années pour le processus entier ? Et donc l'axone doit il être grignoté automatiquement ? Ça voudrait dire que on sera tous handicapés à un moment Et c'est pas le cas A ma connaissance Lélé c'es...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 19:12
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
Vues : 4108

Re: IRM le mercredi

Marie91 a écrit : 08 janv. 2024, 18:09 Super bonne nouvelle Linette, l'année commence bien, contente pour toi..
Merci Marie - c'est un soulagement... To be continued. Chaque étape est une épreuve
bises b4 b4
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par Linette2021
08 janv. 2024, 17:05
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
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Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Coulinette, Hoooo, merci, plein de questions à tiroirs multiples :shock: :shock: mdr Ma réponse va être bigrement longue, je préviens tout de suite Marg' et Tof' : passez votre chemin ! Effectivement JP - et c'est exactement ce qu'ils regardent limiter les poussées permet de limiter l'handicap entr...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 16:13
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
Vues : 4108

Re: IRM le mercredi

Khadija a écrit : 08 janv. 2024, 15:23 Super heureuse pour toi
Merci Khadi !! b4 b4
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par Linette2021
08 janv. 2024, 14:51
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
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Re: IRM le mercredi

mariel13 a écrit : 08 janv. 2024, 14:50 Coucou Linette !

J’allais dire champagne mais dry january obligé simplement bravo ! super1
Merci chère Mariel! b4 b4
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par Linette2021
08 janv. 2024, 14:50
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
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Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Coucou je reviens de mon dernier rdv annuel avec mon neuro de l'hôpital Alors je lui dis '' j'ai lu une thèse qui se basait entre autre sur une étude brésilienne '' j'ai pas eu le temps de finir qu'il m'a dit '' ce matin en voyant votre nom sur les rdv je savais que vous alliez m'en parler '' Pour ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 14:42
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
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Re: IRM le mercredi

lélé a écrit : 08 janv. 2024, 14:26 Très très contente Linette
Merci chère Lélé b4 b4
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par Linette2021
08 janv. 2024, 13:53
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
Vues : 4108

Re: IRM le mercredi

Christof a écrit : 08 janv. 2024, 13:33 Youpi, super nouvelle !!! :)
Merci Christophe en espérant que les choses s'éclaircissent rapidement pour toi!
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par Linette2021
08 janv. 2024, 13:20
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
Vues : 4108

Re: IRM le mercredi

Les résultats viennent de tomber... stabilité de la charge lésionnelle. IRM comparable à celle du diagnostic. Donc pas d'évolution... j'ai pleuré de joie!

Merci de votre soutien depuis le début!
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par Linette2021
08 janv. 2024, 13:06
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Hello JP merci pour tes retours détaillés je ne te dis pas l'apéro qui se prépare pour le 1er février, j'ai déjà lancé les invitations... Bon, je m'efforce tout de même de faire un peu d'activité physique et, point de vue alimentation, de proscrire les saloperies industrielles et de rester plus que ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 12:39
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
Réponses : 10
Vues : 350

Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

salut a tous. je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!! trotriste trotriste trotriste trotriste suis trop crevée trotriste ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 12:36
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : J'ai le covid-19
Réponses : 53
Vues : 1533

Re: J'ai le covid-19

Coucou Linette, Aucune idée et le neuro m’a dit au tel que peu importe, si ça m’avait fait du bien en septembre, on le refaisait. (Il n’avait pas ce discours avant). Donc oui ça m’a fait fait un bien fou dès le premier soir. Il me reste aujourd’hui et demain. Plus de spasticite. Plus de douleurs. I...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 08:00
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
Réponses : 10
Vues : 350

Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

salut a tous. je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!! trotriste trotriste trotriste trotriste suis trop crevée trotriste ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 07:53
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : J'ai le covid-19
Réponses : 53
Vues : 1533

Re: J'ai le covid-19

« Juste » une gastro + covid long, c’est pas rien quand même… Bon, la gastro va vite se soigner. Ensuite ils te trouveront sûrement des médocs pour soulager ces symptômes covid. Je l’espère pour toi. Moi ma gastro est passée. Hier matin, 1er jour de bolus Medrol 500mg en comprimés à la maison, et à...
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par Linette2021
07 janv. 2024, 12:22
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Margot a écrit : 07 janv. 2024, 11:40 C'est vrai, quand on comprend on peut déjà prendre un peu de recul.
Exact Margot! Prendre du recul accepter. Si j’étais restée sur ce que les médecins m’avaient expliqué, donc rien en gros, je serai dans le flou et la panique totale sur les perspectives de mon futur.
+
par Linette2021
07 janv. 2024, 11:13
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Alors pour le '' serment'' il y en a certains qui devraient le relire de temps en temps. Je pense avoir à peu près compris l'essentiel mais leurs études ne sont pas étayées par les IRM bon ça c'est pas trop grave je pense Mais ils mettent beaucoup l'accent sur l'infection et le côté cancéreux En gr...
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par Linette2021
06 janv. 2024, 20:07
Forum : Le diagnostic
Sujet : IRM le mercredi
Réponses : 74
Vues : 4108

Re: IRM le mercredi

Khadija a écrit : 05 janv. 2024, 17:43 Heureuse pour toi Linette2021
Hello Khadi - Mon IRM est prévu pour ce lundi croisons les doigts !!
Bises
+
par Linette2021
06 janv. 2024, 17:43
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Je crois qu'il y a autant de décisions que de services de neurologie Même la façon dont sont pris certains traitements Lorsque j'étais sous rituximab je n'y allais qu'une fois, bashogun deux fois. Clairement même - il y a les recommandations pour le diagnostic, pour les traitements, … mais les prat...
+
par Linette2021
06 janv. 2024, 13:39
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Hello JP, comment vas-tu? meilleurs voeux pour la nouvelle année. Merci pour toutes ces explications. Coulinette, Cou-tout le monde et tous mes vœux les plus sincères et les plus ambitieux pour 2024 ! (ambitieux : genre de la joie de vivre, du bonheur, etc.) Avez vous constaté une diminution des pou...
+
par Linette2021
06 janv. 2024, 13:23
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2666

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

Marie91 a écrit : 05 janv. 2024, 21:27 mais bon il faut faire avec ou sans selon comme on voit les choses!!
Tout dépend des jours certainement ...
+
par Linette2021
05 janv. 2024, 15:34
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 143
Vues : 2732

Re: Délais MDPH du moment

J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février). Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore pl...
+
par Linette2021
05 janv. 2024, 15:17
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 143
Vues : 2732

Re: Délais MDPH du moment

J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février). Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore pl...

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