Merci JP! on compte sur vous! et puis les supers photos que vous posterez permettront peut être de drainer plus de monde pour la prochaine fois.
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- 25 mars 2024, 16:08
- Forum : Forum libre...
- Sujet : On dirait que le forum retrouve sa quiétude...
- Réponses : 7
- Vues : 212
Re: On dirait que le forum retrouve sa quiétude...
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- 25 mars 2024, 15:35
- Forum : Forum libre...
- Sujet : On dirait que le forum retrouve sa quiétude...
- Réponses : 7
- Vues : 212
On dirait que le forum retrouve sa quiétude...
J'ai raté beaucoup de vos nouvelles! J'espère que vous allez tous bien. Et pour ceux qui participent bientôt au week-end on compte sur vous pour partager cela avec nous dans la rubrique journal.
Bises
Linette
Bises
Linette
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- 21 mars 2024, 07:12
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Oui j'ai des WC et un portail Je vous explique quand même le truc Donc debout depuis 2h30 du matin je suis de très très mauvaise humeur quand mon mari se lève à 6h allume sa p.....ain de machine à café qui fait un bruit d'enfer avec le nettoyage automatique puis le grain à moudre et le café qui cou...
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- 20 mars 2024, 14:14
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
hello - @JP: On attend que Freddes change le post d'endroit alors!
@Lélé: j'espère que la société a réparé les toilettes!
@Lélé: j'espère que la société a réparé les toilettes!
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- 19 mars 2024, 15:02
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Bonjour tout le monde, Hello JP est-ce que tu pourrais déplacer ce topic dans la rubrique journal pourvue ce ne soit visible que par les membres. j'ai eu des nouvelles de basho par message il m'a demandé de les partager dans une rubrique "journal"... je ne vais pas ouvrir un autre poste v...
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- 18 mars 2024, 21:27
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Mariel rassure moi c’est de l’humour cette histoire de 79 et 80% ???
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- 18 mars 2024, 15:39
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Hello JP - merci pour ces nouvelles. D
De tout coeur avec toi Basho! Preneuse de son numéro en MP pour le soutenir.
Bises
Linette
De tout coeur avec toi Basho! Preneuse de son numéro en MP pour le soutenir.
Bises
Linette
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- 01 mars 2024, 22:02
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Tu es admirable Lélé!
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- 01 mars 2024, 12:37
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Merci beaucoup Comment vas tu ? Beaucoup de travail en ce moment ? Tu continues à courir ? Tout va bien Lélé merci! Oui beaucoup de travail un mois de janvier et une moitié de février hyper denses, heureusement qu'il y a eu les vacances pour me détendre un peu. Je continue à courir tous les dimanch...
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- 01 mars 2024, 08:38
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Oui ton article est bien écrit Ce que je ne comprends pas dans mon cas c'est où me situerais tu? 2000 fin d'année rétention urinaire mais je vois un médecin à côté de mon boulot il me donne du mecir une semaine et c'est bon Puis 2001 vraie poussée bolus dispo de sep De 2001 à 2015 4 poussées je n'a...
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- 01 mars 2024, 08:28
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 27459
Re: de la NORB à la SEP
J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère Oui, grand my...
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- 01 mars 2024, 08:11
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : L'optimisme fait beaucoup de bien ...Un post pour donner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués et aux plus anciens auss
- Réponses : 91
- Vues : 6159
Re: L'optimisme fait beaucoup de bien ...Un post pour donner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués et aux plus anciens
Hello Linette, Nostro et tous toutes Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci :mrgreen: Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue...
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- 13 janv. 2024, 22:28
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
https://www.frequencemedicale.com/neurologie/actualites/10382-Sclerose-en-plaques-importance-du-PIRA-comme-marqueur-pronostique Après 22 ans de sep je dirais comme JP Lorsque j'étais en remittente entre deux poussées je pouvais garder des séquelles qui au fur et à mesure ont empirees alors que je n...
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- 13 janv. 2024, 22:26
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
https://www.frequencemedicale.com/neurologie/actualites/10382-Sclerose-en-plaques-importance-du-PIRA-comme-marqueur-pronostique Après 22 ans de sep je dirais comme JP Lorsque j'étais en remittente entre deux poussées je pouvais garder des séquelles qui au fur et à mesure ont empirees alors que je n...
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- 13 janv. 2024, 20:30
- Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
- Sujet : Edds qui a évolué
- Réponses : 43
- Vues : 786
Re: Edds qui a évolué
@arwenn: je pense que pour toi aussi la scoliose contribue au 6,5 pour beaucoup :( non? oui tu as raison Linette, je pense que ça y contribue fortement... :( je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée... https://i.postimg.cc/DZzvz2BZ/IMG-0048.jpg https://i.post...
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- 13 janv. 2024, 20:24
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Coulinette, ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Etant donné que l'échantillon en question est alimenté par les études d'efficacité des traitements de fond, incluant notamment 8346 participants à des études de phase 3 menées...
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- 13 janv. 2024, 17:10
- Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
- Sujet : Edds qui a évolué
- Réponses : 43
- Vues : 786
Re: Edds qui a évolué
Je bois peu car ça m'oblige à aller m'assoir sur le WC et la douleur est tellement intense dans la jambe que je pleure pour faire pipi et pour popo je saigne systématiquement mais je table sur le levocarnil ou je prends '' important Je fais des bilans souvent pour les reins car ma généraliste et mo...
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- 13 janv. 2024, 13:22
- Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
- Sujet : Edds qui a évolué
- Réponses : 43
- Vues : 786
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- 13 janv. 2024, 10:22
- Forum : Les présentations
- Sujet : Infection urinaire
- Réponses : 3
- Vues : 213
Re: Infection urinaire
Bonjour Voilà ma mère est atteinte d’une sep depuis 30ans à un stade évolué ( plus du tout autonome, quasiment paralysé…. Je ne veux pas faire peur … mais elle a eu la forme grave de cette saloperie de maladie ) J’écris aussi de msg en son nom car elle ne peux pas le faire alors je cherche des reto...
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- 13 janv. 2024, 10:15
- Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
- Sujet : Edds qui a évolué
- Réponses : 43
- Vues : 786
Re: Edds qui a évolué
Quelle sagesse Margot !!
Belle journée
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- 13 janv. 2024, 10:08
- Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
- Sujet : Edds qui a évolué
- Réponses : 43
- Vues : 786
Re: Edds qui a évolué
Hello Lélé - ca Donne un coup de lire ça je te comprends :( ce qui est bizarre c’est que même quand on s’y attend un peu ce n’est jamais agréable d’avoir a lire nos craintes ou nos peurs se confirmer. Mais je pense comme dit Arwen ce qui accentue c’est les douleurs peut être qu’en essayant de les ré...
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- 12 janv. 2024, 09:54
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Pâtisserie
- Réponses : 14
- Vues : 461
Re: Pâtisserie
Bonjour, J’avoue je suis gourmande alors j’avais envie de cannelés IMG_1564.jpeg Ok ils n’ont pas la forme réglementaire, ils sont déjà partis, engloutis par une jeune personne :mrgreen: Il étaient à la pomme cannelle et pas degeu… Du coup j’ai envie d’une tarte au kiwi … pâte sablée ensuite crème ...
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- 12 janv. 2024, 09:44
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Hello - JP j'ai bien lu l'article que tu cites: How patients with multiple sclerosis acquire disability? ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Cela ne pose pas de problème pour l'objectif de l'étude qui est global et qui veut ...
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- 11 janv. 2024, 16:48
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
JP Hello JP - je n'ai pas encore lu tes derniers messages, faute de temps, mais je le ferai! je voulais juste te faire part des retours de ma neuro à Rotshild sur mes deux questions. Première question Sur PIRA: - Q1: Est-ce qu'on voit PIRA sur les IRM ? réponse " en partie avec les lésions les...
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- 10 janv. 2024, 09:53
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Hello JP, On est un peu dans les spéculations hasardeuses quand même :) Pas vraiment d'accord JP - le niveau du handicap dépend de deux facteurs des séquelles post poussées et de PIRA donc si on diminue le nombre de poussée on diminue les séquelles et par conséquent le handicap résiduel. Uniquement ...
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- 08 janv. 2024, 21:36
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
Re: IRM le mercredi
Merci beaucoup Arwenn
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- 08 janv. 2024, 20:43
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : 2024 sans douleurs ni poussées et du bonheur
- Réponses : 7
- Vues : 350
Re: 2024 sans douleurs ni poussées et du bonheur
Je n'ai pas vu ce message avant!
Merci Lélé et tout le meilleur à chacun d'entre vous! que cette année nous soit clémente apaisante et joyeuse.
Merci Lélé et tout le meilleur à chacun d'entre vous! que cette année nous soit clémente apaisante et joyeuse.
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- 08 janv. 2024, 20:39
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
J'ai une question ? La perte de l'axone c'est dûe à une plaque puis la deminyelisation Il faut plusieurs années pour le processus entier ? Et donc l'axone doit il être grignoté automatiquement ? Ça voudrait dire que on sera tous handicapés à un moment Et c'est pas le cas A ma connaissance Lélé c'es...
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- 08 janv. 2024, 19:12
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
Re: IRM le mercredi
Merci Marie - c'est un soulagement... To be continued. Chaque étape est une épreuve
bises
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- 08 janv. 2024, 17:05
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Coulinette, Hoooo, merci, plein de questions à tiroirs multiples :shock: :shock: mdr Ma réponse va être bigrement longue, je préviens tout de suite Marg' et Tof' : passez votre chemin ! Effectivement JP - et c'est exactement ce qu'ils regardent limiter les poussées permet de limiter l'handicap entr...
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- 08 janv. 2024, 16:13
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
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- 08 janv. 2024, 14:51
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
Re: IRM le mercredi
Merci chère Mariel!
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- 08 janv. 2024, 14:50
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Coucou je reviens de mon dernier rdv annuel avec mon neuro de l'hôpital Alors je lui dis '' j'ai lu une thèse qui se basait entre autre sur une étude brésilienne '' j'ai pas eu le temps de finir qu'il m'a dit '' ce matin en voyant votre nom sur les rdv je savais que vous alliez m'en parler '' Pour ...
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- 08 janv. 2024, 14:42
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
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- 08 janv. 2024, 13:53
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
Re: IRM le mercredi
Merci Christophe en espérant que les choses s'éclaircissent rapidement pour toi!
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- 08 janv. 2024, 13:20
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
Re: IRM le mercredi
Les résultats viennent de tomber... stabilité de la charge lésionnelle. IRM comparable à celle du diagnostic. Donc pas d'évolution... j'ai pleuré de joie!
Merci de votre soutien depuis le début!
Merci de votre soutien depuis le début!
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- 08 janv. 2024, 13:06
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Hello JP merci pour tes retours détaillés je ne te dis pas l'apéro qui se prépare pour le 1er février, j'ai déjà lancé les invitations... Bon, je m'efforce tout de même de faire un peu d'activité physique et, point de vue alimentation, de proscrire les saloperies industrielles et de rester plus que ...
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- 08 janv. 2024, 12:39
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
- Réponses : 10
- Vues : 350
Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
salut a tous. je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!! trotriste trotriste trotriste trotriste suis trop crevée trotriste ...
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- 08 janv. 2024, 12:36
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'ai le covid-19
- Réponses : 53
- Vues : 1533
Re: J'ai le covid-19
Coucou Linette, Aucune idée et le neuro m’a dit au tel que peu importe, si ça m’avait fait du bien en septembre, on le refaisait. (Il n’avait pas ce discours avant). Donc oui ça m’a fait fait un bien fou dès le premier soir. Il me reste aujourd’hui et demain. Plus de spasticite. Plus de douleurs. I...
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- 08 janv. 2024, 08:00
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
- Réponses : 10
- Vues : 350
Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
salut a tous. je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!! trotriste trotriste trotriste trotriste suis trop crevée trotriste ...
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- 08 janv. 2024, 07:53
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'ai le covid-19
- Réponses : 53
- Vues : 1533
Re: J'ai le covid-19
« Juste » une gastro + covid long, c’est pas rien quand même… Bon, la gastro va vite se soigner. Ensuite ils te trouveront sûrement des médocs pour soulager ces symptômes covid. Je l’espère pour toi. Moi ma gastro est passée. Hier matin, 1er jour de bolus Medrol 500mg en comprimés à la maison, et à...
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- 07 janv. 2024, 12:22
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Exact Margot! Prendre du recul accepter. Si j’étais restée sur ce que les médecins m’avaient expliqué, donc rien en gros, je serai dans le flou et la panique totale sur les perspectives de mon futur.
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- 07 janv. 2024, 11:13
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Alors pour le '' serment'' il y en a certains qui devraient le relire de temps en temps. Je pense avoir à peu près compris l'essentiel mais leurs études ne sont pas étayées par les IRM bon ça c'est pas trop grave je pense Mais ils mettent beaucoup l'accent sur l'infection et le côté cancéreux En gr...
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- 06 janv. 2024, 22:18
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
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- 06 janv. 2024, 20:07
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : IRM le mercredi
- Réponses : 74
- Vues : 4108
Re: IRM le mercredi
Hello Khadi - Mon IRM est prévu pour ce lundi croisons les doigts !!
Bises
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- 06 janv. 2024, 17:43
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Je crois qu'il y a autant de décisions que de services de neurologie Même la façon dont sont pris certains traitements Lorsque j'étais sous rituximab je n'y allais qu'une fois, bashogun deux fois. Clairement même - il y a les recommandations pour le diagnostic, pour les traitements, … mais les prat...
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- 06 janv. 2024, 13:39
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Hello JP, comment vas-tu? meilleurs voeux pour la nouvelle année. Merci pour toutes ces explications. Coulinette, Cou-tout le monde et tous mes vœux les plus sincères et les plus ambitieux pour 2024 ! (ambitieux : genre de la joie de vivre, du bonheur, etc.) Avez vous constaté une diminution des pou...
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- 06 janv. 2024, 13:23
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
- Réponses : 90
- Vues : 2666
Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Tout dépend des jours certainement ...
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- 05 janv. 2024, 15:34
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février). Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore pl...
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- 05 janv. 2024, 15:17
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février). Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore pl...