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C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 20:35
par fatima1973
je supose que ça veut dire nevrite optique ,mais que veut dire le reste? RB. J'ai lu ça dans des posts précédents car je pense avoir une névrite optique ,donc poussée j'imagine? Doit on faire qques choses ou faut il laissé passer??? mais j'ai quand meme pris RDV avec mon neuro vendredi. C'est la deuxième fois que j'ai une nevrite optique ce mois ,je trouve que c'est trop. Bizzzouxxx à tous b2

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 21:01
par fafalarousse
nevrite optique rétro bulbaire? c'est l'ophtalmo qui m'avait diagnostiqué ça la première fois. c'est juste une inflammation du nerf optique, ça m'a fait perdre la moitié de ma vue en une journée ça. oui ça vient de la sep, donc comme d'hab rien à faire pour ça, tu avais déja eu ça avant?
on peut faire un bolus, si tu n'en as pas eu depuis plus de 6 mois, sinon laisse tomber, repose toi dans la pénombre pendant 3 jours ça fait le meme effet, enfin, la première fois, en 92 j'avais récupéré pas mal toute seule dans mon coin, la seconde 4 ans plus tard.....paire de lunette et apprentissage du jevoisdoublecéchiant. pas pratique pour lire mais c'est comme le reste on s'y fait. sans lunettes j'atteinds les 1/10 par beau temps, (en 91 j'avais 12/10 lol) et avec les lunettes 6/10 et tu vois, je papotte sur internet, je conduis (heu la nuit vaut mieux éviter on baisse de 3/10). pratique quand tu veux faire semblant de ne pas reconnaitre les gens mdr
et je ne perds pas l'humour pour autant.
tu as eu raison de prendre rv avec ton neuro.même si il te dit je ne peux rien faire pour ça, il vaut mieux.

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 21:33
par lobidique
Quelques infos :

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... ptique.htm

Avoir tous ces troubles visuels (vision double et trouble, impression de lumière insuffisante ...) ce n'est pas toujours simple mais on s'y fait.

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 22:05
par fatima1973
Merci les filles de m'avoir si vite repondu. En fait j'ai déjà eu de la cortisone lors de ma première poussée en fevrier dernier ,j'avais eu une diplopie.Mais je trouve ça bizarre ,car lors de ma NORB je vois très bien,en fait je sais bien lire ,je distincte tout bien ,sauf que j'ai mal aux yeux,mes yeux sont fatigués ,ça me brule et je vois qques fois des corps flottants,je ressens une forte pression sur mes globes. J'ai été voir un spécialistes des maladies des yeux,mais il me dit qu'il ne voit rien que mon nerf optique n'a subi aucune inflammation. Mais je ressens une petite accalmie ajd ,ça fait moins mal et c'est moins fatiguant.Il doit y avoir plusieurs différents symptomes à une névrite optique je pense. BIZZZZZOUXXX b2

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 22:17
par fafalarousse
oui ou c'est la meme qui perdure , pourquoi pas, je vois que tu as l'expérience de la diplopie, donc il ne faut pas paniquer, de toutes façons je ne suis pas sure qu'il existe des sepiens avec une bonne vue.
atchaoooooo bonsoir !

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 22:25
par fatima1973
ticha Mon chat ressemble à ton avatar,il est roux mais avec des poils lisses. Bonne soirée bonnenui

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 22:26
par fafalarousse
ouiiiiii fatima, mais ton chat il voit bien, il a pas de lunettes tralalere !

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 22:35
par Anne-Ma'
Laisser le temps au temps c'est une devise que je partage........ Je pense que pour les yeux il en faut pas trainer mais c'est toi qui détermine l'urgence. Voilà comment je "vois" les choses: si au bout de 24h je trouve que ça c'est degradé, ben j'appelle le médecin généraliste et c'est lui qui me donne la marche à suivre! Je ne parle que pour les yeux bien évidemment. La NORB ça m'est arrivée en août dernier, perte totale de la vue de l'oeil gauche en 48h plus douleur derrière l'oeil (= rétro bulbaire). Donc 4 jours avec 1g/jour et j'ai terminé en apothéose par 10g/24h!!!!!! Je n'ai récupéré que 4/10 à ce jour mais avec le recul je le dis que les Bolus c'est pas forcément obligatoire....... La récupération n'est pas certaine mais par contre qu'est ce que tu perd en neurone!!!! Ça m'a fait exploser mon niveau de "bugg" et c'est toujours assez difficile............
J'espère que tu auras une amélioration avant ton RDV neuro. :D
Sacré maladie........

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 13 mai 2013, 22:51
par fatima1973
Non ,c'est vrai ticha . Il est trop bète mon chat ,mais je l'aime quand meme. BBBBBIIIIIZZZOUXXX b2

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 14 mai 2013, 09:03
par seeler
NORB signifie névrite optique rétro bublaire, j'en ai faite une à l'oeil droit il y a quelques années maintenant...

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 30 juin 2013, 20:48
par mario94
Bonjour à tous,
J'ai fais une névrite totale en 95.
Puis une petite rechute quelques années plus tard.
J'étais en vacances et je me suis amusé à fixer le soleil quelques secondes...
Petit conseil NE JAMAIS REGARDER LE SOLEIL !
Et ne sortez jamais sans une paire de lunette noires.
Mieux vaut prévenir que guérir...

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 30 juin 2013, 21:02
par Lelette
Bonjour Mario,
C'est quoi une "névrite totale" ?

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 30 juin 2013, 21:51
par fafalarousse
avec ou sans sep, de toutes façons, il ne faut jamais regarder le soleil directement.
bonne nuit

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 01 juil. 2013, 08:05
par mario94
Bonjour Lalette.
J'ai perdu la vue en quelques heures.
Si je fermais mon oeil droit, j'étais dans le noir total.
Le diagnostique a été Nevrite optique
retro bulbaire avec scotome absolu au champs visuel.
Quand on perds la vue c'est flagrant et on va consulter
alors que quand on a des problèmes d'équilibres ou
de marche on n'a pas le reflex d'aller consulter.
Je pense que c'est pour cela que la norb est souvent révelatrice de la sep
mais les symptomes sont peut-être présent dès l'enfance... Allez savoir.

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 01 juil. 2013, 09:12
par fafalarousse
mario, tu as été diagnostiqué en quelle année du coup de la sep?

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 01 juil. 2013, 12:33
par mario94
Bonjour Fafa,
Suspicion de sep en 1995. J'avais fais IRM + PL + PE.
J'ai revu en 2001 un super neuro qui a écarté la sep
Le diagnostique sep est tombé en 2012
Mais je n'écarte pas un revirement de situation.
Il faut rêver pour éviter les poussées...

Re: C'est quoi une NORB en fait.

Posté : 01 juil. 2013, 13:57
par fafalarousse
ça c'est sur, le reve c'est un bon palliatif mario.