fampyra

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 02 juil. 2014, 20:56

je ne pense pas mais c'est comme RedBull : ça donne des ailes

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 juil. 2014, 01:26

vla lalaa qui se croit en Camargue et qui voit des taureaux ailés rouges

!!
tous aux abris !!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 juil. 2014, 01:26

vla lalaa qui se croit en Camargue et qui voit des taureaux ailés rouges

tous aux abris !!

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 03 juil. 2014, 06:51

non Fafa, je te rassure mais je revis avec le Gilenya c'est tout lol

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 juil. 2014, 10:18

tiens, j'ai tapé en double cette nuit lol je vais réparer ça.
c'est bon quand on a un traitement qui fonctionne lalaa.

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 03 juil. 2014, 12:31

en tout cas il fonctionne pour moi

un bonheur

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 18 août 2014, 11:03

J ai pris mon premier cachet de fampyra ce matin
je le prends 3 jours et je vois mon neuro jeudi
je crois qu il va me faire le test de marche
et je continuerai pendant 15 JRS et il me rechronometrera
voila la suite au prochain numero

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 août 2014, 01:57

Alors bon courage atoi THIERRY !
Moi mon neuro me l'a prescrit pour 14jours. Avant de commencer le trètmen g fé le test de marche. Puis, g refé le test de marche aprè mon trètmen de 14jours.

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 22 août 2014, 09:25

Bonjour
c est le 4eme jour de prise de FAMPYRA
avant je marchais encore un peu et la ce matin sur le bord du lit , impossible de me mettre debout . apres un quart d heure j ai reussi mais pas de force du tout
la tete prise dans un etau et ca me le fait que depuis ce matin, je me plainds jamais mais la aie aie boum boum la tete
vous avez ca aussi ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 13:06

allez thierry, on y croit!

perso, j'ai rdv mardi prochain avec mon ancien neuro (en ambulance couchée, cause spasticité +++ ) pour qu'il me confirme que mon neuro actuel fait bien du harcèlement pour que je prenne ce produit qui n'a jamais été testé chez les plus de 60 ans(née en 1950). alors que j'ai une progressive secondaire. ah le fric des lobbies !
mais pour les petits jeunes, avec une forme rémittente, je n'ai absolument rien contre !

je n'ai jamais pris un traitement qui ait moins de 20 ans, vu mon expérience sur les catas passées.
mais c'est comme ça, chacun fait ce qu'il veut, si il a pleinement conscience des risques des nouveaux traitements, enfin il faut bien faire avancer la science aussi, sinon on tournerait en rond.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 27 août 2014, 14:15

THIERRY 22 a écrit :Bonjour
c est le 4eme jour de prise de FAMPYRA
avant je marchais encore un peu et la ce matin sur le bord du lit , impossible de me mettre debout . apres un quart d heure j ai reussi mais pas de force du tout
la tete prise dans un etau et ca me le fait que depuis ce matin, je me plainds jamais mais la aie aie boum boum la tete
vous avez ca aussi ?

Bonjour Thierry,

je touche du bois mais pas eu ça avec Fampyra, juste des douleurs dorsales

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 27 août 2014, 17:55

A noter que ce médicament n'est pas prescrit pour une forme particulière de sep, ceux qui le prenne le savent je pense

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 19:23

je n'ai jamais pris ce traitement, mais j'ai lu ça, c'est vrai , ça date d'il y a un an, j'espère qu'entre temps il a obtenu son AMM définitive, ou que le neuro vous a prévenu qu'il n'avait pas assez d'années d'essais pour l'obtenir.
je ne veux surtout pas perturber ce sujet, mais ça me semble plutôt étrange, quand j'ai vu mon neuro en octobre dernier, il ne l'avait toujours pas.
mais, comme j'ai dit, ce post date de un an, il serait bon de voir avec un neurologue ce qu'il en est maintenant, je ne veux pas m'avancer sur un terrain miné

http://www.la-sep.com/la-sclerose-en-pl ... de-savoir/

voici quelques passages.

Exemple du Fampyra : une autorisation de mise sur le marché « conditionnelle »

Une AMM (autorisation de mise sur le marché) exige généralement plusieurs années avant d’être accordée par l’autorité sanitaire compétente (l’ANMS).

Dans certains cas, une « AMM conditionnelle » peut être délivrée.

« Une autorisation de mise sur le marché conditionnelle est accordée à un médicament avec un rapport avantages/risques positif qui répond à un besoin médical non satisfait lorsque le bénéfice pour la santé publique de la disponibilité immédiate l’emporte sur le risque inhérent au fait que des données supplémentaires sont encore nécessaires. Une autorisation conditionnelle de commercialisation est renouvelable annuellement. Dans le cadre des conditions de l’autorisation conditionnelle de commercialisation pour FAMPYRA, le Comité recommande à Biogen Idec de procéder à une étude plus approfondie pour en savoir plus sur les avantages du médicament et sur son innocuité à long terme. En particulier, l’étude fournira des informations sur les avantages du médicament au-delà de ses effets sur la vitesse de marche. Ces exigences sont cohérentes avec des activités de développement déjà planifiées pour la période suivant l’autorisation. »

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 27 août 2014, 19:59

Ce médicament a obtenu son AMM le 20 juillet 2011

La dernière autorisation de renouvellement date du 25 juillet 2013

Ces informations ont été mise à jour en 05/14

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 21:41

ok je "vous" crois yoyo, je me demande juste pourquoi le neuro m'a dit que l'AMM provisoire datait de 2012 mais qu'il n'avait pas l'AMM définitif en octobre 2013. pas grave. de toutes façons je ne le prendrai pas, il améliore la qualité de la marche mais pas la distance parcourue, ça ne me concerne pas. et je n'ai pas la sep agressive requise. alors tout va bien.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 27 août 2014, 22:03

Par désinformation probablement car il n'a été commercialisé en pharmacie qu'à l'automne 2013, avant seuls les hôpitaux pouvaient se le procurer.

Comme la plupart des médicaments de cette classe ils ont une autorisation provisoire et heureusement!

Concernant le Fampyra le rapport sera rendu en juin 2016 pour l'obtention de l'autorisation définitive le cas échéant.

En attendant il convient à pas mal de patients qui ont de la difficulté à marcher comme moi avec une sep agressive.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 22:38

exactement je le conçois yoyo, il y a des sépiens qui en ont besoin, c'est évident, mais j'ai une méfiance terrible à l'encontre des lobbies pharmaceutiques. franchement, donner ce produit à une nana de 64 ans, qui marche bien, on peut se poser des questions sur la raison exacte de la prescription, en milieu hospitalier de surcrois.
surtout qu'il hésitait entre ça et le tecfidera, aucun lien commun. enfin bref... je vais voir mon ancien neuro mardi et on va faire le point, je vais lui demander du rivotril que mon nouveau neuro refuse parce que c'est soi disant pour le ministère de la santé une drogue dure, et étudier avec lui ce harcèlement qu'il me fait pour prendre des médocs inutiles voir dangereux pour moi.
bonne santé à toi.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 27 août 2014, 22:47

Vous vous mettez la rate au courbouillon pour rien je pense, si votre neuro insiste laissez le faire. Rien ne vous oblige à le prendre après. De toutes façons comme vous dite il ne servirait à rien pour vous car vous marchez normalement.

Mon neuro m'a de nouveau prescrit le Neurontin début juillet, je l'ai laissé faire mais je ne l'ai pas pris à la pharmacie tout le monde est content comme ça!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 23:14

en voila une idée qu'elle est bonne !
merci du conseil! j'ai rv avec lui en octobre, je vais le faire si il insiste. je ne lui dirai pas que j'ai vu mon ancien neuro, j'ai besoin de lui pour pouvoir téléphoner a l'hospitalisation de jour et être prise de suite si j'ai besoin d'un bolus. il ne vient qu'une fois par semaine à Coulommiers, il bosse à l'hôpital de la Pitié à Paris, et c'est galère sinon. c'est ça aussi la campagne lol, 100 km pour voir un spécialiste.
perso, le neurontin me faisait beaucoup de bien pour la spasticité, sauf que la hernie hiatale n'est vraiment pas compatible, si il faut prendre un médoc avec des effets secondaires pour combattre les effets secondaires d'un autre médoc ça le fait pas vraiment; comme quoi, à chacun sa sep, à chacun ses traitements.
merci.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 27 août 2014, 23:20

De toute façon il n'y a pas de traitements pour la spasticité, juste pour la douleur et encore...

Son neurontin ne m'a pas soulagé à l'automne passé

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 23:58

et encore... , oui, c'est tout à fait ma pensée.
je marchais mal et le kiné m'a appris à le faire sans souffrir.
maintenant, je marche super bien, mais je ne peux plus que rester allongée ou marcher, la position assise devient impossible au bout de 30 mn; et mes passions, sculptures et piano demandent à rester assise.
et pourtant, on n'a pas le choix , on doit accepter la cohabitation.
pas toujours facile. en effet. cette spasticité nous ruine le corps. et ça fait plus de 10 ans que ça dure...je suis sortie du fauteuil roulant pourquoi? pour rien. vivement la fin? parfois j'ai envie de dire oui. mais je suis toujours en vie, et j'accepte.
il faut accepter d'accepter...
peut être recommencer le neurontin ou passer à d'autres médocs contre la douleur de la spasticité, il y a le baclophene (lyoresal) et le lyrica. pourquoi ne pas essayer? si un n'est pas bon, peut être que d'autres le seront. en parler a son neuro peut aider.
c'est juste mon avis.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 août 2014, 10:12

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11904.pdf

Date de l'AMM (procédure centralisée) : 20 juillet 2011
AMM conditionnelle assortie d’une demande d’étude (rapport attendu pour le 30 juin 2016)

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 août 2014, 10:26

YOYO69 a écrit :Ce médicament a obtenu son AMM le 20 juillet 2011

La dernière autorisation de renouvellement date du 25 juillet 2013

Ces informations ont été mise à jour en 05/14

Merci Lobi, c'est bien je que j'ai écris

YOYO69 a écrit :
Comme la plupart des médicaments de cette classe ils ont une autorisation provisoire et heureusement!

Concernant le Fampyra le rapport sera rendu en juin 2016 pour l'obtention de l'autorisation définitive le cas échéant.

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 août 2014, 09:21

Je prends le fampyra a 8h30 le matin et 20h30 le soir. Il fo respecter un interval de 12h entre lé 2 prises.
Hier, j'avé oublié la prise de 20h30. Je m'en sui rapellée vers 22h15. É instinctivement, g pri mon cachet.
Est-ce q g bien fé ou pas ?

ericT · Message non lu par **ericT** » 31 août 2014, 09:25

khadija a écrit :Je prends le fampyra a 8h30 le matin et 20h30 le soir. Il fo respecter un interval de 12h entre lé 2 prises.
Hier, j'avé oublié la prise de 20h30. Je m'en sui rapellée vers 22h15. É instinctivement, g pri mon cachet.
Est-ce q g bien fé ou pas ?

Ça m'arrive souvent,et je fais pareil,et j'ai rien constaté.

Des fois j'essais de rattraper le truc sur plusieurs jours 1/2heure par 1/2heure.

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 août 2014, 09:44

Merci pour ta réponse ericT.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 31 août 2014, 10:40

Ce matin je me suis levé tard je l'ai pris à 10h au lieu de 7h30, je ferai sauté celui du soir je l'ai déjà fais et pas de soucis

carla62 · Message non lu par **carla62** » 31 août 2014, 10:59

Coucou

J'ai arrêté le fampyra pendant 4 jours, je pensais qu'il ne faisait plus effet, malheureusement c'était encore pire donc je le reprends, ça m'arrive aussi d'avoir du retard alors je le décale au soir

Bon dimanche et vive la rentrée

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 août 2014, 11:29

@ yoyo : pourkoi vas-tu faire sauté celui du soir ?

@ carla : tu as arrêté le fampyra pendant 4 jours c t ton choix ou tu en avais parlé avec ton neuro ?

Merci et bon dimanche atoi. Oui, vive la rentrée.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 31 août 2014, 11:59

@ Khadija parce que je veux rester a mes horaires habituels

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 août 2014, 19:12

Ok jcomprends. Merci yoyo.

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 01 sept. 2014, 15:28

aujourd hui RDVavec le neuro
apres le test de marche comme pas d amelioration , on stoppe
il m a donne de la vitamine H ?????? on verra
et au printemps prise de GYLENIA pour un essai car moi c est une progressive
donc c est pour essayer

ericT · Message non lu par **ericT** » 01 sept. 2014, 16:09

Bonjour.

C'est quoi la vitamine H,et c'est sensé faire quoi??

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2014, 16:48

je dois dire que pour moi la vitamine H c'est de la vitamine B qq chose, je sais plus si c'est 7 .8 .ou 12 pour moi, c'était plutôt un complément alimentaire anti rides, belle peau beaux cheveux, ongles durs, mais faut croire que ça sert a autre chose

ericT · Message non lu par **ericT** » 01 sept. 2014, 17:02

Oui,merci fafa,c'est de vitamine B8.????

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2014, 17:11

bah atta eric, je regarde sur internet, raaaaaalala que c'est flemmard un homme !
bah voila, c'est bien ça, vitamine H ancien nom de la vitamine B8 j'en prenais étant petite contre mon exéma.
en plus ça fait repousser les cheveux

http://fr.wikipedia.org/wiki/Vitamine_B8

ericT · Message non lu par **ericT** » 01 sept. 2014, 17:15

Merci beau cou,on peut vérifier plein de trucs avec internet en fait.

De la vitamine B,j'en prend avec orocal,et en ampoule pour l'ostéoporose à cause de la cortisone.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 sept. 2014, 17:28

THIERRY 22 a écrit :aujourd hui RDVavec le neuro
apres le test de marche comme pas d amelioration , on stoppe
il m a donne de la vitamine H ?????? on verra
et au printemps prise de GYLENIA pour un essai car moi c est une progressive
donc c est pour essayer

Dommage Thierry, tu l'as pris pendant combien de temps finalement?

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 01 sept. 2014, 18:14

je l ai pris pendant 2 semaines jour pour jour
pourquoi la vitamine H ? je sais pas
ca doit etre ma coupe a la bartez qu il veut modifier a son gout

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2014, 18:37

thierry, je n'y connais pas grand chose sur les immuno suppresseurs, mais il me semble que le gylenia est donné surtout pour les formes rémittentes avec plus de 2 poussées actives , tres invalidantes, et est super dangereux, pour la santé, un petit conseil, si tu veux bien, vois avec ton neuro le risque sur ta santé, pour un produit qui n'est pas forcément conseillé sur les formes progressives, ce document date de 2013.

http://ansm.sante.fr/S-informer/Informa ... s-de-sante

Gilenya® (fingolimod) : Mise à jour des recommandations sur les circonstances nécessitant des mesures de surveillance cardiovasculaire identiques à celles pratiquées lors de la première administration - Lettre aux professionnels de santé

Information destinée aux neurologues de ville et hospitaliers, cardiologues de ville et hospitaliers, pharmaciens de ville et hospitaliers, médecins généralistes

Gilenya est un médicament indiqué en monothérapie par voie orale, dans le traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente (malgré un traitement par interféron bêta ou définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d’une année). Il a été mis sur le marché français en décembre 2011. En raison d’un risque d’effets indésirables graves, en particulier sur le plan cardiaque, un plan de gestion des risques européen a été mis en place, ainsi qu’un suivi national de pharmacovigilance.

La remontée précoce de signalements d’effets secondaires cardiovasculaires a entraîné une réévaluation du rapport bénéfices/risques de ce produit par l’Agence européenne du médicament (EMA). Deux lettres d’information ont été successivement adressées aux prescripteurs par les laboratoires Novartis au mois de janvier puis d’avril 2012 dans un objectif de sécurisation de l’emploi de ce médicament et en accord avec l’ANSM.

De nouvelles données de pharmacologie clinique incitent aujourd’hui à renforcer la surveillance sur le plan cardiovasculaire du Gilenya, notamment en cas de nouvelle utilisation de ce traitement après une période d’arrêt et lorsque les patients ont déjà présenté une bradyarythmie à son instauration. Elles font donc l’objet d’une nouvelle lettre d’information aux prescripteurs concernés.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 sept. 2014, 18:53

THIERRY 22 a écrit :je l ai pris pendant 2 semaines jour pour jour
pourquoi la vitamine H ? je sais pas
ca doit etre ma coupe a la bartez qu il veut modifier a son gout

En effet il ne sert donc à rien pour toi

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 01 sept. 2014, 20:02

merci FAFA pour ce grand texte
il m a dit sur votre forme on peut essayer le gylenia
les tests ne sont pas finis et nous aurons les résultats en decembre
le protocole commencera en janvier
prenez RDV en mai avec moi et ON EN DISCUTERA
je vais peut etre pas le prendre c est encore moi qui decide
RE merci

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 sept. 2014, 20:08

Je suis aussi sous immunosuppresseurs avec une forme progressive

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 01 sept. 2014, 20:27

YOYO69 a écrit :Je suis aussi sous immunosuppresseurs avec une forme progressive

et c est quoi le nom de ce medoc que tu prends NONO ???

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 sept. 2014, 20:31

THIERRY 22 a écrit :
YOYO69 a écrit :Je suis aussi sous immunosuppresseurs avec une forme progressive
et c est quoi le nom de ce medoc que tu prends NONO ???

Moi c'est YOYO pas NONO! lol

Cell cept (Mycophénolate Mofétil) depuis fin janvier

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 01 sept. 2014, 20:52

merci YOYO et scuse pour NONO le N est pourtant pas a cote du Y
le nom c est bien CELL CEPT ?
je vais aller voir mon pote pharmacien , il m expliquera ca
et avec ca , toi ca s arrange ?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 sept. 2014, 21:04

THIERRY 22 a écrit :merci YOYO et scuse pour NONO le N est pourtant pas a cote du Y
le nom c est bien CELL CEPT ?
je vais aller voir mon pote pharmacien , il m expliquera ca
et avec ca , toi ca s arrange ?

Pas de soucis c'est rigolo

Comme tout traitement de fond tu ne peux pas espérer une amélioration, juste un espacement éventuel des poussées...

Ce traitement est fait pour inhiber le système immunitaire qui s'attaque à la myéline

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 01 sept. 2014, 21:12

MERCI YOYO
mon erreur c est bien , ca a mis un peu d ambiance
Je crois que je vais rien prendre et on verra bien

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 sept. 2014, 21:17

Pour le moment je suis l'avis du neuro, mais comme ce traitement fait grimper la fonction hépatique je me pose des questions...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2014, 23:09

@thierry, tu as du remarquer que les traitements actuels visaient l'espacement des poussées, donc était fait pour les rémittentes, ils les donnent aux primaires pour le cas ou, sait on jamais ça pourrait marcher.
mais restons réalistes, j'ai aussi une forme progressive mais secondaire, donc je suis ça de très près, il n'y a aucun traitement actuellement pour la forme progressive primaire.
je sais que certaines molécules sont à l'étude. les progrès sont énormes.
donc ne baisse pas les bras, ces traitements arriveront.
c'est aussi pour ça qu'un bon dialogue avec son neuro est super important, avoir confiance, pouvoir dialoguer, c'est ça aussi soigner la sep.
et continuer le plus possible à faire du sport ça répare les muscles qui se détruisent.
à l'arrivée on peut dire que 80% des femmes ont une sep rémittente qui se transformera en progressive 10 ou 20 ans plus tard
on peut dire aussi que 80 % des sep masculines sont progressive primaire.
et non, nous n'avons pas tout à fait la même maladie,hommes et femmes, et comme les femmes représentent également 80, les toubibs ont paré au plus pressé pour la forme la plus présente; avaient ils le choix financier? personne ne le sait. je te souhaite plein de courage.

mais je continue à refuser les traitements de fond, ce sont mes idées, je ne suis pas la pour en parler. et je suis en bonne santé pour une vieille, fini le satané fauteuil qui est maintenant dans le grenier depuis plus de 6 ans. mais il y a autant de sep que de sépiens. alors dialoguons avec lesneuros, il faut aussi leur demander les statistiques des résultats positifs et négatifs, et bien étudier avec lui, les effets secondaire, la morbidité du traitement. mais ça j'ai lu que c'est ce que tu fais
allez la vie continue.