GRRRRRR Où est la corde pour me pendre ????

[Lady Heather]

Coucou

Ca fait une éternité que je ne suis pas venue par ici. les choses sont compliquées et je sais mm pas par quoi commencer... Le début me direz vous.... Oki j'espère que vous avez du temps parce que c pas triste....

Bon alors ai été diagnostiqué le 18/11/2010 (difficile d'oublier la date du coup de massue sur la tête), j'habitais alors Marseille et d'après le neuro de l'époque ct pas grave et je pouvais vivre normalement mais comment peut-on vivre normalement après une telle nouvelle... Alors avec ma meilleure amie qui a eu la bonne idée de m'accompagner ce jour là on est allé manger une énorme glace pour me consoler.
Je ne savais pas vraiment ce que ce diagnostique de SEP impliquait, le neuro a pas vraiment pris le temps de me l'expliquer. TT ce que je savais je l'avais lu via le net et franchement ca m'a fait peur.
Entre coup de fatigue intense, douleurs dorsales et un stress infernal a cause d'un voisin crétin et bruyant qui en est arrivé aux menaces de mort parce que j'ai eu l'audace d'appeler les flics pour tapage nocturne, j'ai été poussée à revenir vivre chez ma mère âgée de 80 ans à l'époque (83 presque 84 ans à ce jour). J'ai eu l'impression qu'on me volait ma vie.
Ça fait 2 ans maintenant que je suis revenue a Strasbourg ou il fait beaucoup plus froid. Ma vie sociale est inexistante. Mon univers se réduit a cet appartement et a mon ordi et même cela ai du réduire le temps passé à cause de mon dos.
Difficile de parler de ce que je traverse a ma mère qui est une angoissée chronique, je l'épargne autant que je peux.
J'ai une grosse pousse l'hiver 2012 il a fallut près de 4 mois pour revenir a peu près à la normale avec une séquelle minime à la main gauche mais je me plain po trop de ce coté là je m'en tire pas trop mal.
J'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle sous la supervision du professeur de Seze. Visite à l'hôpital ts les 3 mois et perfusions ts les 6 mois. Piqures 3x par semaine, po génial (effets secondaire pas faciles) mais si ca permet de ne pas être en poussée je suis partante. Et si ca permet a d'autre d'éviter nos désagrément suis encore plus partante.
Mais là ou les choses se compliquent, c'est que la santé de ma mère devient fragile et se détériore a vue d'œil. Ça a commencé par des problèmes rénaux en mai de l'année dernière et une opération en septembre. Tant bien que mal elle s'en ai remise et je me suis dit ouf je vais pouvoir relâcher la tension mais je me fourrais le doigt dans l'œil jusqu'au coude.
Voila que depuis fin janvier un trou maculaire s'est formé sur la rétine de ma mère et l'empêche de voir. Alors rebelotte opération, 3 semaines d'immobilisation au lit pour permettre au gaz injecté ds l'œil de refermer le trou. Malheureusement ca n'a pas marche donc on est reparti pour une 2 ème opération et pour 15j d'immobilisation. C'est dur pour elle mais c'est dur pour moi aussi parce que je suis seule et sans aucun appui. Je ne connais plus personne et ceux que je connaissais sont partis du quartier y a bien longtemps. Ma meilleure amie est tjs dans le sud. Donc me retrouve seule a tout assumer.
Je sens la poussée sous-jacente. Rien n'est déclaré mais les symptômes au niveau de ma main gauche et dans mon dos ont triplé d'intensité, la fatigue est plus forte et me faut des trésors de volonté pour continuer chaque matin a me lever. Ma seule bouffée d'oxygène c'est ma pepette a 4 pattes, ma Chipie.
Je sais pas comment je vais finir mais j'espère que ca va pas être trop mal.
J'ai fait les démarches à la MDPH mais ca n'a rien donné. Ici si on y va pas la tête sous le bras on obtient pas grand chose. Ai même fait appel mais rien a faire. Suis malade mais pas encore assez.... Même l'assistante sociale qui fait partie du réseau SEP se tape la tête contre les murs.
J'ai songé a reprendre un travail mais la encore ca devient compliqué avec ma mère et son état de santé, elle a personne a part moi. Dois je la laisser de coté et ne songer qu'à moi comme l'a suggéré si finement la personne qui m'a reçue ds une boite d'interim, de plus ai 18 ans d'expérience dans mon métier mais la seule chose qu'elle voit c'est que ca fait presque 3 ans que je n'ai pas travaillé. Alors plus envie de m'investir dans les recherches.
J'en ai ras le bol... Veux retrouver ma vie d'avant..........

[Lelette]

Bonjour Lady Heather,
Je ne vois ton post que maintenant... Où en es-tu aujourd'hui ?

[khadija]

@ lady heather : Oui c bizarre, moi aussi je viens de voir ton post ki ne date pas d'aujourd'hui.. Alors, a ce jour, ou en nais-tu ? comment vas-tu ? et ta maman ? A+

[Lady Heather]

J'en suis tjs au même point. La seule chose positive c'est que ma mère va mieux. Elle a récupéré la vision de son oeil opéré.
J'ai passé une nouvelle visite à l'hopital et le resultat est moins mauvais que prévu. Le neurologue veut attendre encore que la situation dégénère plus pour faire des bolus de solumedrol. Il tient a y recourir que si c'est vraiment nécessaire et je peux comprendre vu les effets secondaires.
En résumé je prend mon mal en patience et j'essaye de ne pas m'angoisser et de ne pas trop penser.