Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde, voila cela fait 1 ans que je suis sous copaxone, et il m'est arriver deux fois de drôles de choses assez effrayante pour ma par. Y a t'il des personnes ici qui aurais eu la même chose?
Alors voilà; je me suis piquer comme à mon habitude et la 10 sec environs après, comme une énorme bouffé de chaleur partant des pieds à la tête ma envahi , avec une sensation de brûlure sur tout le corps, beaucoup de mal à respirer et encore moins a dire "a l'aide!" je pensés à une attaque cardiaque complètement tétaniser. puis le souffle reviens doucement avec des tremblements intense et une impression d'êtres gelé, tellement gelé que la parole en était impossible, saccader par les tremblements, cette crise à duré 5 heures!!! J'ais finit par m'endormir je ne sais comment sous le regard de mon mari complètement choqué et sur tout incapable de faire quoi que ce soit le pauvre. On étais en vacance au beau milieux de nul par quand ça met arriver.
A mon retour je suis aller chez le neuro, et voila ce qu'il ma répondu " C'est rien!" ; moi je dis que c'étais pas rien!! J'ais cru mourir de manque d'air, de froid, de peur, de je sais même pas comment exprimer cette chose!
Avez vous déjà vécus ça juste après une injection?
Du coup j'ais plus envie de me piqué ça fait déjà 15 jours, j'ais trop peur que ça re-commence.

Merci de m'avoir répondu aussi vite, je vais aller me renseigner au près d'un autres neuro, par ce que je penses que le miens ne me prend pas très au sérieux quand je lui parle et ça j'ais déjà donner, pour êtres passer pour une hystérique, hypocondriaque durant 6 ans, alors que la maladie me bouffé.
J'ais décider de ne plus me piquer et je penses que si je perd mes droits aah à cause de ça tant-pis.

c'est une bonne idée merci beaucoup! je vais faire comme toi

pareil pour moi, la 1ere fois j'ai cru que je m'etais mal piqué, mais qd ca m'est arrivé une 2eme fois, je n'ai plus ressorti une seringue (de + j'accumulais tous les effets secondaires).
Conclusion: intolerance a la copaxone, mais la neuro m'avait prise au serieux, et comme mon medecin traitant me dit: si un medicament te fait plus de mal que de bien, il faut reflechir a 2 fois.
Courage

bonjour
moi aussi j'ai eu ce genre de manifestation. dont une fois après un repas copieux et bien arrosé. 1 mn après avoir fait l'injection : bouffée de chaleur, difficulté à respirer.. bref, je me suis vraiment demandée ce qui m'arrivait, surtout que j'étais à l'étranger dans une chambre d'hotel avec mes 2 fils.... En fait cela fait partie des effets secondaires. cette fois là j'ai vomi tout le repas et après cela allait mieux. cela m'est arrivé encore une ou 2 fois, en plus léger. ça dure 2-3 mn et ça passe.donc je ne m'affole pas .

supradyne a écrit : J'ais décider de ne plus me piquer et je penses que si je perd mes droits aah à cause de ça tant-pis.

En attendant, tu prends ton médicament à la pharmacie et tu ne te l'injecte pas.

Patrick

@ supradyne : j'imagine ta frayeur sur le coup.. Mais, soit soulagée, apparement, tu n'es pas un cas unique. Par contre, c vrai q pour toi cet évènement, a duré un bon petit moment. Oui, reparles-en a ton neuro.
Fais nous connaitre la suite.
Courage supradyne.

@supradyne: j'ai eu la même chose fin 2010,j'ai eu vraiment très peur sauf que moi quand c'est arrivé j'étais toute seule chez moi, heureusement que ma mère est venue finalement, elle a téléphoné au samu,j'avais presque plus d'oxygène dans le sang(60)!!de plus ils m'avaient dis idem que c'était pas grave sauf que quand j'ai dis a ma neuro que j'avais perdu connaissance là , elle a tout stoppé net car c'était une allergie!!!
Donc certains neuro sont bien gentils de dire c'est pas grave, mais c'est pas à eux que ça leur arrive!!