Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou à toutes et à tous,

Cela fait des mois que je ne viens plus sur le forum... mea culpa.

Grace au divorce de notre Vanessa Paradis et de Johnny Depp, qui ont fait la une d'un Paris Match récent, et alors que j'attendais mon fils chez l'orthodontiste, j'ai potasser le fameux poids des mots/choc des photos !, et là, je tombe sur un article qui parlait de la fameuse Fampridine... Jamais entendu parlé jusqu'à présent, faut dire que ça fait 5 mois que j'ai pas revu mon neuro parce que j'allais bien... Ce matin, je fais quelques recherches sur le net ♫ je trouve le "poison" non non, j'ai pas oublié un "s"... Ils s'en servent pour flinguer des pigeons !!! Après les rats de laboratoire, on veut nous servir sur un plateau d'argent un "tue cafards" ???

Moi ce sont essentiellement mes "cannes" sans jeu de mots, qui me posent problème avec cette maladie, mais tant que l'éternelle balance bénéfice/risque qui nous est si familière, penche du mauvais côté... je fais super gaffe !

Devons nous leur rappeler que nous n'avons pas d'ailes pour remplacer nos pattes ?

Moi les plans à coup de tue-mouches, très peu pour moi, franchement, ça fout le trac.

Voilà, c'était un p'tit mot en passant, pour dire que j'étais toujours "là", et que j'essaie de me tenir au courant des avancées de la science.

Enfin, "claquer" 400 €/mois pour un vapo de Bégon...

Bisous à toutes et à tous !!!! ♥

bonsoir
voici quelques infos suplémentaires sur ce "Médoc"

En generale, il y a du bon et du mauvais partout.. dans le cas ou la frampridine reagisse positivement chez certaines personnes.. pourquoi pas ? A-t-on des nouvelles concernant la commercialisation de ce produit ? A+.

La date de commercialisation, je ne sais pas, mais en tout cas, mon neurologue m'en a parlé l'autre jour, donc ça devrait bientôt arriver...

Merci magie pour ton temoignage. Oui, moi aussi g entendu, g lu que la frampridine ne marcherait pas pour tout le monde. Dommage ! Mais qu'attend la france pour le commercialiser ??

Bonjour, y'a-il des "news" concernant frampridine ? Merci.

Le Fampridine est commercialisé au Roumanie.
Je connais personnellement trois patients qui ont pris Fampridine. Les gens ont ressenti les bienfaits du traitement. Une dame se plaint de l'exacerbation des problèmes rénaux.

Les experts sont prudents ici et avertir des effets secondaires sévères.

Bonjour petru, tu es de roumanie ?

Oui, je suis de la Roumanie. Avec SEP.

Ok petru, c'est bien de savoir que l'on communique avec d'autres pays etrangers. Tu es un homme ou une femme ? Tu as quel age ? A+.

53 ans. Homme. Malade de SEP depuis 28 ans.
Je suis sous Extavia ( = Betaferon=interferon β 1b) depuis 7 ans.

Et.. je suis un membre de ce forum il ya 5 ans.

Ok petru, moi SEP diagnostiquee en 2001. Je suis sous AVONEX depuis 2004.
La j'aimerai bien que la frampridine soit commercialise en france. Je ne sait pas ce que la france attend.. On verra bien.

cette fampridine c'est en gelule ?

bonne nouvelle attendue d'ici 3 semaines d'apres le labo

tu sais lalaa, moi perso j'attends tout simplement sa commercialisation et en etre informee par mon neuro. Le labo m'avait annonce sa sortie d'abord c'etait fin d'annee 2012. Ensuite, debut fevrier. Puis fin fevrier. Mon neuro m'a dit qu'il n'est pas encore sortie. Donc, j'attends sagement.

Savez-vous si il y a de nouvelles info concernant la commercialisation de fampridine ?
Merci.

Attention tout de même , ne mettez pas forcément tous vos espoirs dans ce nouveau médicament qui ne fait qu'améliorer l'influx nerveux, c'est pour cela que les personnes marchent mieux. C'est juste un médicament symptomatique. Il y a évidemment des contre indications et des effets secondaires pas forcément agréables. Je connais une personne qui a de fortes lombalgies depuis qu'il le prend! Alors, il faut raison garder...

tu connais quelqu'un en france qui le prend ?
non, je ne place pas tous mes espoirs la dessus kosok, mais, je me dit que si ca peut aider, pourquoi pas..
on dit egalement qu'il ne fait pas effet positivement chez tous le monde.. alors ???
vois tu kosok, g remarque que tu vouvoyais, moi je te tutoi, donc si cela t'es desagreable, dis moi le et excuse mi. A+

Non je vouvoyais dans mon message parce que je m'adressais à plusieurs personnes, sinon je tutoies tout le monde sur le forum, pas de souci.
Pour l'instant en France, ceux qui prennent ce traitement font partie des essais thérapeutiques car on essaie de voir les bénéfices/risques. Les études ne sont pas terminées. Ce que j'en sais, c'est que certaines personnes en retirent des bénéfices mais il y a des effets secondaires parfois importants. Il faut encore attendre un peu...

ce qui m"ennuie c'est que j'ai lu par ailleurs que c'était une question de jours maintenant

Par rapport a ce que tu sais kosok, quels sont les effets secondaires parfois importants ?
Attendons sagement sa commercialisation en france.

D'après la société canadienne de la SP: "Les effets secondaires les plus fréquents de la fampridine sont les suivants : infection des voies urinaires, troubles du sommeil, étourdissements, maux de tête, nausées, faiblesse, douleurs dorsales, troubles de l’équilibre, poussées de SP, sensations de brûlure, de picotement ou de démangeaison de la peau, irritation du nez et de la gorge, constipation, indigestion et maux de gorge."
D'après la haute autorité de santé en France: pour ceux qui ont le courage de lire, voici le lien avec toutes les études, bon courage! http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11904.pdf
Une de mes amies a eu des infections urinaires et des douleurs dans le dos.

j'ose pas cliquer et lire le lien que tu as adresse kosok, de peur d'etre super effraye au sujet de frampridine. Les effets secondaires que tu liste ne sont pas super..

tu sais kosok, je ne veux surtout pas faire de mal a qui que se soit.. mais je veux parler de cela.
j'ai regarde ce matin la video de mrkinkin93, une personne du forum. son petit film le montre avant la sep (personne "normal", voyageur, entrain de faire de l'escalade..). puis, la sep le rend moin performant par rapport a avant, il cour moins vite.. et enfin, la sep gagne du terrain, il se retrouve en fauteuil, et il voyage toujours, visite..
ce monsieur est courageux. la sep n'a pas l'air de lui faire peur..
moi, je me dis, je ne c pas ce q dieu me reserve.. je me dis ca doit faire mal, tres mal de savoir qu'il fut un temps, il ressemblais a "mr tout le monde", aujourd'hui, juste le leve du lit lui est impossible, seul et sans appareillage.
cela me fait peur a moi ! c dur !
q me reserve cette maladie.
g beau y penser, pleurer, suplier.. je me dis q je n'echaperai pas a mon destin.
mais, quel est-t'il ? si seulement nous savions a l'avance.. se serait trop beau !
la seul chose a faire et d'attendre.
voila kosok, excuse moi. et merci de m'avoir lu.

Tous les médicaments ont des effets secondaires même le plus anodin comme le paracétamol!! Il faut juste en être conscient, c'est tout, tu as raison de ne pas lire la liste si cela te fait peur.
Ce qui est important je crois c'est de vivre aujourd'hui, maintenant, ni dans le passé (ça fait mal et ça sert à rien de regarder ce qu'on faisait avant...) , ni dans l'avenir. Personne ne sait ce que sera demain. C'est une maladie totalement imprévisible: certaines SEP "bénignes" deviennent agressives sans raison apparente et d'autres qui sont sévères se calment. Peu importe, vis ta vie maintenant et PROFITE!!!
Peut-être qu'on n'échappe pas à son destin, possible, mais on peut préparer un avenir moins sombre en travaillant pour un futur qui sera un mieux-être par la rééducation, le sport, des bons moments avec nos proches etc...

Merci beaucoup kosok. C super sympa de ta part de m'avoir lu et repondu. Je te souhaite q des bonnes choses.. A+

aux dernieres nouvelles le 2 avril en pharmacie

Bonsoir lalaa2409, sans indiscretion, d'ou proviennent "les dernieres nouvelles" ?
Qu'en pense-tu du medoc et de ses effets secondaire ?

je suis sur la page gylenia de facebook, c'est là que j'ai eu les infos. Oar contre, je n'ai aucun avis sur ce médicament

confirmation de sortie pour le 2 avril. le neuro voudrait que je le mette en route en centre de rééduc. je vous tiendrai au courant.

excuse moi mais tu en est sur???????????????

Merci kosok pour l'info q tu confirme. Oui tiens nous au courant. A+

Avis aux amateurs.. frampridine est commercialisé en france sous le nom : fampyra. Ma pharmacienne m'a confirmé cela aujourd'hui. Elle m'a ajouté, ce n'est pas "le produit miracle", y'a pas beaucoup de commentaire la dessus. A voir !!