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qui à arrête le tysabri ????
Posté : 02 mai 2012, 12:06
par cissou55
Bonjour,
je voulais savoir si parmi vous certains on dû arrêté ce traitement pour bébé ou autre et surtout comment ca s'est passé.
je résume pour ceux qui ne me connaissent pas :
je prends tysabri comme premier traitement car j'ai fait 3 poussées depuis le mois de septembre, mon neuro à voulu frapper fort car je n'ai pas d'ancienne lésion, je suis donc dans ma première année de maladie; j'ai fait 2 poussées sensitive et une poussée visuel(la première et la plus forte qui m'a laissée des séquelles)
je suis jc + donc mon neuro m'a dit on fait un an de tysabri et après on passe a autre chose...
mais je me pose la question quel traitement propose t-on après? l'effet rebon après arrêt est-il vraiment catastrophique?
enfin jme pose quelques question parce que j'aimerais avoir d'autres enfant(s) et ca me fait franchement peur...
Posté : 03 mai 2012, 18:42
par abeille
Après le Tysabri, ce sera le Gilénya pour moi. Pour l'effet rebond du Tysabri, mon neurologue a des patients pour qui ça été pénible...
C'est un peu inquiétant. Je me demande combien ça prend de temps que que cet effet débute?
Posté : 04 mai 2012, 09:56
par cissou55
en fait mon neuro m'a dit l'effet rebond concerne 10% des patients et que pour les autres ça n'a pas de réelle conséquence (en gros on est comme on était avant tysabri, poussée, évolution etc...)
alors j'ai accepté mais étant jc+ je commence à le regretter car pour moi ce n'est qu'un traitement "temporaire" et je flippe un peu.
je voulais avoir quelques commentaires rassurant, c'est raté...
en tout cas merci abeille pour ta réponse
Posté : 04 mai 2012, 11:16
par fabienne37
Cissou, ne flippe pas!
Tout peut arriver, et surtout quand les statistiques disent 10% pense aux 90% qui restent...
C'est pour ça que j'ai commencé le Tysabri malgré JCV positif.
Par contre, la dernière neurologue que j'ai rencontrée récemment à l'hôpital où j'ai mes perfs, m'a dit que de gros espoirs étaient sur un BG12?? ou quelque chose comme ça, qui devrait arriver dans un an (elle rentrait du congrès de New Orleans) et par exemple dans mon cas ça ferait la suite au tysabri, l'interruption du tysa peut être bien supporté, ou pas, comme le traitement d'ailleurs, et tout médicament en général.
Ne pars pas perdante!
Courage et bonne chance 
Posté : 04 mai 2012, 12:35
par cissou55
merci Fabienne je me sens moins seule car c'est exactement ce que m'a proposé mon neuro, un nouveau traitement qui sort l'année prochaine (mais il m'a pas donner le nom) je pense que c'est le même.
j'ai des coup d'angoisse parfois mais dans l'ensemble faut avouer que j'encaisse bien.
et toi ca va mieux Fabienne? (j'ai lu ton petit cous de blues)
Posté : 03 juin 2012, 13:05
par fabienne37
Alors ça y est : j'ai vu un nouveau neurologue, super-spécialiste de la SEP... à ce qu'il paraît!
Je lui ai dit : j'ai la SEP je suis JCV positive et sous tysabri depuis un an.
Là j'ai eu droit à deux heures de démonstration statistique comme quoi après un an on allait envisager de changer et vas-y que je te vante tous les avantages du gylenia... mais moi j'ai très peur du gylenia mais lui ne voyait que le risque de Lemp en % avec le tysabri!
Bref après on a pris rendez-vous pour une IRM cérébrale et médullaire puis une auscultation!!!
Heureusement je lui avait rédigé et imprimé mon anamnèse, sinon on se quittait sans qu'il ait cherché à en savoir un peu sur moi, la patiente, celle qui a la SEP, la personne, l'humain, quoi! Je lui ai aussi laissé tous mes CD d'IRM.
La prochaine fois si c'est pareil je réfléchirai à rester chez lui.
A part ça Cissou, merci de me demander : je vais pas trop mal, moral bien reboosté depuis que je reprends du cymbalta.
Posté : 03 juin 2012, 15:45
par Stéphanie2
ouais, moi la nouvelle neuro était vraiment très bien, ça fait une vraie différence dans la relation de confiance. Autant l'autre était gentil, mais pas rassurant et je ne croyais pas trop à ce qu'il me disait (lui non plus n'avait pas l'air d'y croire il faut dire!!!) autant celle là je lui fais complètement confiance, elle semblait même être à l'écoute de ce que je ne disais même pas 
contente de voir que le moral est meilleur Fabienne, et ton nouveau fauteuil, tant attendu, ça fait une différence aussi?
Cissou, si c'est un an d'attente pour le nouveau traitement, la prise de risque avec le tysa est moins grande quand même non?
bon courage en tout cas!
Posté : 04 juin 2012, 20:29
par plume
Fabienne, chaque neuro est vraiment différent 
perso, je ne sais tjs pas si je suis JC positive ou pas ( sont pas pressés au danemark, plus de 2 mois que j'attends ), mais mon neuro me dit que même si je suis positive, on reste au tysabri, coûte que coûte, même après plus d'1 an... alors moi je veux bien, mais tout de même, ça n'a pas l'air d'être la règle de continuer le tysabri plus d'un an après avoir été testé positive... du coup je ne sais plus trop quoi penser... bon j'ai le temps, je n'en suis qu'à ma 3ème perf !!! 
sinon, l'autre jour je disais qu'il y avait un souci sur ma dernière prise de sang, ce sont les lymphocytes qui ont bien grimpé et qui sont au-dessus de la moyenne... aucune inquiétude de mon neuro, apparemment c'est normal... c'est un des effets du traitement.
En tout cas, je suis bien contente car le tysabri fait bien effet, j'arrive à marcher quasi normalement ( bon, pas encore bcp d'endurance ), je sens que ça s'améliore, lentement mais sûrement, ça fait du bien au moral 