petit coup de gueule

[Brigitte]

Bonjour,

J'espère que vous me pardonnerai de venir encore me plaindre chez vous, mais j'ai vraiment besoin de crier un coup ... même virtuellement.

Ces jours-ci j'en ai vraiment marre d'avoir cette douleur lancinante dans les pieds et les mains! Ca fait des mois que j'ai l'impression de marcher constamment à 4 pattes sur du sable brûlant! Même dans mon lit! Si au moins c'était parce que je suis en vacances aux Caraïbes! Et puis j'en ai marre d'avoir l'impression d'avoir couru un marathon après avoir monter une volée d'escalier et d'être crevée même en étant bêtement coincée chez moi depuis 3 mois! Et puis qu'en plus tout le monde l'ignore complètement ... quand ils ne pensent pas que je suis de mauvaise volonté!
Tous les problèmes de boulot que j'ai pour le moment sont déjà très durs à vivre, mais avec ces douleurs et cette fatigue en plus, ça devient vraiment beaucoup!

[pascale76]

je suis comme toi Brigitte Oh! que je te comprends moi ses brûlure pied , bas jambe et douleur dans les mains suite à ma dernière poussée ses une douleur tellement difficile à expliquer sans mon lyrica je ne serais pas capable de fonctionner et de marcher tellement sa fais mal ,le problème est que mon corps s'habitue très vite au lyrica qu'il fonctionne à peine mon chum lui me comprends très bien ,mes ma famille et ses mes employeur aussi ses autres chose sa ce voie pas pour eux j'ai rien comprenne pas toujours que je soie fatiguer cette fichue fatigue et que je m'assoie j'ai un emploie très physique.
Moi aussi je sais pas quesque je vais faire avec cette douleur mon avenir aussi car je reviens du travail et je suis completement k.o les jambes ses l,enfer et en plus les brûlure,j'espère que tu as un traitement pour te soulager au moins désoler ses pas moi qui te remonte le moral , moi aussi j'avais besoin d'en parler!
des fois je rêve de donner mes douleurs juste 30 min à mon entourage juste pour voir ce que j'endure et que pour eux j'ai rien!!
toi sa fais 3 mois que tu es chez toi en arrêt maladie
je te souhaite bon courage Pascale

[Brigitte]

Salut Pascale!

Petite rectification, je ne suis pas en arrêt-maladie. Juste en arrêt tout court entre 2 contrats (mon nouveau contrat commence lundi!). J'ai donc en fait continué à bosser de chez moi (je fais de la recherche) et puis je travaille à mi-temps comme consultante.

Question traitement, je n'ai rien pour le moment. J'avais un truc l'année passée pour des brûlures dans le dos et les bras, mais celles-là ont disparu et ne reviennent que très occasionnellement et je me suis rendue compte que le traitement ne changeait rien pour mes mains et pieds (quand j'oubliais, je ne sentais pas la différence) donc j'ai arrêté. Maintenant, je suppose que je devrais recontacter ma neuro ....

C'est vrai que je me suis déjà dit souvent que j'aimerais que les autres puissent ressentir ce que je ressens ne fusse qu'une demi-heure! Ils arrêteraient peut-être les "moi aussi blablablabla ...".

T'en fait pas pour la question de remonter le moral, moi aussi, j'ai juste vraiment envie de parler en fait! Et mon chum ne discute pas de SEP. Je pense qu'il commence à se rendre compte que je n'invente pas (il ne me regarde plus de travers quand je traîne dans les montées ou que je ne rate pas une occasion de m'assoir!), mais on n'en n'est pas encore à la discussion

Je vois que tu es du Québec? De où? Moi j'ai vécu presque 6 ans à Montréal!

[Kosok]

Salut Brigitte,
Contente d'avoir de tes nouvelles même en coup de gueule
Pour les douleurs je te comprends bien. Moi j'ai un traitement de base assez costaud (morphine à longue libération + lyrica) mais cela ne m'empêche pas d'avoir des pics de douleur comme toi dans les mains, les hanches et...au niveau génital (pas cool). Le paracétamol en plus me soulage parfois mais pas toujours. C'est vraiment compliqué de trouver le traitement parfait, je pense. Mais je suis sure que mon traitement de fond antidouleur empêche la douleur d'atteindre un plafond insupportable. Ne peux-tu pas faire une consultation "antidouleur". Il y a des neuros spécialisés dans ce domaine. Cela vaut peut-être le coup d'essayer? Il y a aussi les "TEnS" qui sont des appareils d'electrostimulation. Cela fonctionne aussi pas mal. Et aussi des tas de méthodes "alternatives". Ne t'enferme surtout pas dans ta douleur. C'est déjà très bien de la crier mais je suis qu'on peut faire mieux.
En attendant je te fais un tas de bisous réconfortants

[Brigitte]

Hello Kosok!

Merci de tes conseils et de tes encouragements! J'ai assez honte de me plaindre parce que à côté de toi, mes douleurs, c'est vraiment rien! .... mais quand y en à marre, hein?

En fait, je crois que je devrais reprendre rendez-vous de toute façon avec mon neuro parce que je commence en plus à avoir un sérieux doute question vessie (mais ça c'est un secret hein .... je travaille très fort pour l'ignorer).
De toute façon, d'abord la reprise lundi ... ça ça va faire mal parce que je garde la consultante à côté du boulot .... ça passe ou ça casse je crois!

[pascale76]

Brigitte tu m'as fais rire avec ton moi aussi blablablabla ...". ses tellement vrai !!!
Je suis du centre-du- québec à 1h30 de Montral je suis à la campagne toi tu es venu à Montréal pour le boulot 6 ans wow !!
pour le travail tu as pas de misère tu travail à plein temps ?
moi mon chum la seul affaire qui a de la misère à comprendre ses que je suis fatiger pour les sorties ou recevoir la visite ,je crois que sa vas venir
Kosok wow ses vraiment un cocktails de médicaments que tu prends sa doit pas être toujours évidents , moi je suis rendu 300mg lyrica et faut l'augmenter et mon rebif 44 et je suis tannée et j'ai vraiment peur des effets que sa peut nous occasionner , mais la morphine crime ses fort sa je pensais qui donnait sa au personne mourant ,pour les Tens crois tu que sa peut enlever les brûlure sa doit être beaucoup moin dommageable que les médoc...merci les filles Pascale

[fabienne37]

Ca fait du bien de vous lire toutes... Ces foutues douleurs dont les médecins font semblant de ne pas tenir compte, parce que pour beaucoup le SEP n'est pas douloureuse....
Ma neuro met toutes mes douleurs sur le fait qu'à 59 ans on a des rhumatismes et de l'arthrose!
Mais ces putains de sensations de brûlure et comme dit Brigitte marcher à 4 pattes sur du sable brûlant même la nuit, c'est tellement ça, mais allez faire ressentir ça à quelqu'un qui ne l'a pas???
En plus l'entourage ne voit rien, une maman disait aux maternelles (france 5) que ses ados la traitaient de comédienne avec sa fausse maladie "quand on est malade on est couché au lit"!!!
Moi aussi j'en ai marre de ces décharges électriques et des serrements, des étaux enserrant mes jambes et des cailloux que je traîne sous mes pieds...
Y a pas de médicament vraiment efficace ; je prends des paracétamol et ibuprofène, le rivotril pour la nuit, et vous?
Bises et pour le reste accrochez-vous au reste, moi je regarde les émissions qui me font rire, ça détourne des membres crispés et lourds, ankylosés et dysconnectés!

[bierling beatrice]

Actuellement je ne prends plus rien .A chaque fois l'effet était le même. Plus aucune sensation , problème de marche , je ne sentais pas la douleur quand je me cognais quelque part et ça arrivait trop souvent , une impression d’être droguée de planer , alors j'ai tout arrêté .Si vraiment cela devient trop dure je prends aussi de l'ibuprofène.

[pascale76]

Bonjour Fabienne ses douleurs sont vraiment du à la sep moi mon neuro et mon infirmière me l'ont vraiment confirmé et ses du à mes plaques dans la moelle épinière,il m'ont donné le neurotin pour mes brûlure et les douleurs dans les pieds et main et sa na pas marché et il m'ont donné lyrica qui a fonctionné , reste pas sans traitement ses invivable ses douleurs!! je te donne un lien qui explique toute les douleurs que nous avons avec la sep http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 070_56.htm bye courage à tous!!

[Brigitte]

Je vois que c'est le même problème partout! Au moins ma neuro ne doute pas que ce soit neurologique, donc je devrais juste la recontacter pour éventuellement commencer autre chose. Le problème est que comme je travaille à plein temps (enfin je recommence à travailler à plein-temps) et que j'ai déjà beaucoup de mal avec la fatigue (et puis ces temps-ci comme vous voyez, je fait un peu d'insomnie...), je ne me vois pas vraiment commencer à prendre des médicaments qui assomment en plus.
L'ibuprofène ça marche chez vous pour les brûlure?

[pascale76]

Bonjour Brigitte non pas du tout l'ibuprofène ne marche pas , moi le lyrica je le tolère très bien il ne m’assomme pas je suis extrêmement fatiguer mais je crois que ses la sep car avant le médicaments j'étais autant fatiguer...assez que je me demande vraiment comment je vais faire pour continuer à travaillé...je vous mets un texte qui explique l'origine de nos douleurs , je crois que je vais le faire lire à mes proches il vont peut être finir par comprendre !!!!
La douleur neuropathique est une douleur causée par une atteinte du système nerveux (des nerfs, de la moelle épinière ou du cerveau).
Les nerfs ont pour fonction de transmettre au cerveau les messages provenant des différentes parties du corps, en passant par la moelle épinière. Par exemple, quand on touche une plaque de cuisinière brûlante, les nerfs transmettent la sensation douloureuse de la main à la moelle épinière, où le message remonte jusqu’au cerveau. Le cerveau répond en émettant un message qui passe par la moelle épinière jusqu’au nerf de la main, commandant à cette dernière de s’écarter de la source de douleur.
Comme toutes les parties de notre anatomie, les nerfs peuvent subir des lésions ou être atteints d’une maladie. Quand un nerf endommagé ne fonctionne plus normalement, il peut transmettre des messages erronés au cerveau, qui envoie un signal de douleur alors qu’il ne le devrait pas. C’est la douleur neuropathique.
Il y a une différence entre la douleur causée par une lésion des nerfs ou tout autre tissu corporel :
Une douleur est neuropathique quand la source ou la cause de la douleur se situe dans le système nerveux.
Une douleur est nociceptive quand elle est causée par une blessure ou une maladie touchant un tissu corporel comme les muscles, les os, la peau ou les viscères.
Une douleur est mixte quand les causes sont à la fois neuropathiques et nociceptives.

[fabienne37]

Merci Pascale

[Videlo]

bonsoir

moi aussi j'ai beaucoup de douleur pieds,cheville hanche et mains et rien ne les calme en tout cas pas les paracétamol ,je n'ai aucun traitement pour l'instant pour ma neuro dit que s'est psychosomatique ,je précise j'ai 36 ans donc ce n'est pas encore les rhumatismes .
Bon courage à toi ,je doit reprendre une activité à mi-temps bientôt j'ai peur mais j'en ai envi aussi .

[Magie]

Brigitte!! Ma BRIBRI!!!

Je ne venais plus trop sur le forum, peut etre pour penser a autre chose que la SEP mais finalement vous me manquez tous

Brigitte, les douleurs du type brulure j'en ai eu plusieurs fois et la derniere, il y a 2 semaines c'était l'enfer.... micro

Au centre de réadaptation, la médecin a une spécialité en douleur, ça tombe bien au centre on a tous de la douleur. Elle m'a concocté un cocktail qui fonctionne tres bien. On a du se voir de ou 4 fois a interval de 2 semaines pour bien régler et que puisse moi meme jouer avec les dosages selon l'intensité de la douleur.

Voial, je prends du lyrica 150 mg 4 fois par jour + morphine a libération lente matin et soir, comme Kosok je crois, acétaminophene 600 mg 3 fois par jour, + amitriptyline (nom de la molécule, le médicament doit avoir un nom différent ici et chez vous) 25 mg au coucher. Ce médicament est un anti dépresseur mais qui agit tres bien contre la douleur chez les Sepien. Il ''booste'' l'efficacité du lyrica entre autre. Je prends aussi un médicament en vente libre contre les douleurs musculaires au coucher. Ce médicament contien aussi de l'acétaminophene.

Voila! Cela semble beaucoup mais je peux jouer un peu avec le lyrica entre autre si j ai moins de douleur . Mais si je diminu trop, les douleurs reprennent en force et la, il est difficile de reprendre le controle.

Moi, la douleur, je-ne-peux-pas!!! Elle joue sur mon moral, elle m'empeche de sortir, elle m'empeche meme de sourire. ALors, je prends les médic et cela se passe bien.

Bien sur, il ne faut pas prendre les doses maximales d'un coup, il faut de l'adaptation. Par exemple,la morphine, la premiere semaine je prenais seulement au coucher. Celle du matin je l ai commencé un samedi comme cela je pouvais etre HI! sans trop de probleme avec mes activité.

Chaque personne réagit a sa façon a la médication. C'est pour cela qu'il faut ajuster et réajuster.

Pour le tens, ma physiotherapeute (kiné chez vous) me disait que cela fonctionnait que pour 50% des gens. Il faut donc essayer avant.

J'en aurait encore long a écrire, il faut que je vienne plus souvent

[Kosok]

Voui

[Magie]

OOUUIIIII!!!!!!!!!!!!!!

[Brigitte]

Je suis contente de te lire Magie!

C'est effectivement un fameux cocktail que tu prends! C'est quand même pas encore à ce point chez moi. C'est quand je suis down ou fatigué ou tendue pour d'autres raisons que du coup ça devient juste le truc en trop, le reste du temps je fais avec. Bon cela dit, si ça pouvait s'arrêter je ne serais pas contre Aujourd'hui, c'est le dos qui s'y mets aussi ...
Enfin, j'ai repris aujourd'hui et j'en suis très contente! J'ai pu parler à des GENS!!! Des vrais!!!

[Magie]

Cela nous manque de parler avec de vrais personnes en chaire et en os lorsque l'on est seul a la maison.

Pour le cocktail, ben ça depends de l'intensité de la douleur. Chaque SEP est différente, chaque cocktail aussi.


Ça fini qu'on a toujours un verre a la main et un peu saoule! ¸¸