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DES NOUVELLES

Posté : 08 avr. 2006, 11:36
par SOLANGEC
Bon encore une fois, j'étais encore en berne et la je reviens sur le forum et surprise un coup de fouet au moral en voyant que l'entraide est toujours la

Il y a un mois maintenant que je suis sure d'avoir la SEP, le 1er mars j'ai eu droit à mes 3 bolus de 1 g et pas de bol nouvelle poussée depuis mardi donc Hopital de jour lundi mercredi jeudi pour une nouvelle serie de bolus.
Le seul truc qui me rassure c'est que mon neuro a tout de suite pris les choses en main et comme évidemment c'est les jambes (paresthesie) il dit qu'il faut essayer au maximum que cela revienne mais a mon avis en un an elles ont eu le temps de prendre une claque

Autrement bonne nouvelle, le prof de strasbourg a secoué un peu tout le monde, car j'avais rendez vous que fin mai pour demarrer le tratement et c'était meme pas avec lui, quand il l'a su il m'a appelé en me disant qu'il fallait que je vienne plus tot, il avait passé la consigne de me voir 6 a 8 semaines après mon hospi et forcément fin mai ce n'est pas dans ses consignes et en plus il a dit que c'était lui que je devais voir alors la c'est génial car je vais gagner un mois pour le démarrage du traitement

Cette maladie est une cochonnerie mais c'est super rassurant moralement quand on voit les gens qui réagissent et bouge pour toi alors que t'as rien demandée alors que j'ai trainée 14 mois (limite si on m'a pas pris pour une folle), je sais que maintenant je suis en de bonnes mains et que lorsque j'appellerai on agira et ca sa bouste bien

Apparemment la SEP n'a pas l'air de vouloir trop vite se calmer mais bon on fait avec, on me parle de forme secondaire progressive par rapport peut etre au fait que la cortisone ne calme pas je ne sais pas

Quelqu'un peutil me renseigner

J'ai mon frere qui a l aSEP qui vient la semaine prochaine et j'ai peur qu'il me voit (il est très protecteur) il n'accepte pas que je l'ai aussi

Merci a vous tous en vous lisant vous me donnez beaucoup de courage

Posté : 08 avr. 2006, 12:39
par Lolo
Salut Solange,

C'est vrai que ça fait du bien de voir des toubibs se bouger pour toi, c'est ce que j'éspère en allant à Paris le 16 mai, on verra aussi.

Pour ce qui est des stades et des catégories de la maladie, va voir dans le site tu trouveras sûrement des réponses, je te le dirais bien maintenant mais je fais à manger en même temps pour les enfants et ma tête est vide, je n'ai plus de mémoire c'est infernal...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz