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Bonjour!
Je voudrais en savoir plus sur les symptômes vésicaux, qui vont de l'incontinence à la rétention... Comment êtes-vous soignés?
On me propose l'autosondage pour dyssynergie détrusor-sphincter vésical. Avec d'abord blocage de la vessie puis sondage. Ca me fait peur, parce que de jour en jour ça varie entre la rétention et l'urgence mictionnelle, la pollakiurie (?)(pas sûre de l'orthographe!)et les vidanges plus ou moins incomplètes (résidu entre 390 et 144)!!!
Help!
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
dyssynergie détrusor-sphincter vésical.... je ne sais pas ce que c'est mais rien que le nom, je me barre en courant ....
moi j'ai de la chance, ça n'a jamais duré:
j'ai une deux journées à passer ma vie aux toilettes dès que j'en trouvais au tout début.
j'ai eu la perte de controle totale ou je me suis complètement fait dessus sans comprendre ce qui se passait deux fois (heureusement chez moi!) et le reste du temps je ne maitrisais que très modérément.
et en ce moment le débit est faible, j'y vais souvent, l'impression de ne pas avoir fini, et comme j'ai des grosses quintes de toux, je me pisse un peu dessus à chaque fois .....
je ne me vois pas consulter pour ça pour l'instant vu que c'est très variable et "gérable" mais c'est vrai que ça m'intéressarait aussi de savoir comment les uns et les autres vivent avec ce problème.
Les vidanges incomplètes, ça peut se terminer très mal, être très dangereux, d'où l'indication de l'auto-sondage.
(par contre l'incontinence ne présente aucun danger, et n'a en général rien à voir avec la sep à ce qu'on m'a dit en neurophysiologie et urodynamique à l'hôpital Tenon, au contraire de la pollakiurie).
Si on te propose l'auto-sondage, Fabienne, accepte, crois moi, c'est pour ta santé et éventuellement pour ta survie. Ne prends pas un risque vital en refusant ce geste, somme toute facile à faire. Je le pratique depuis 1999 quand c'est nécessaire, ça dépend des périodes.
Personnellement, je suis plus réservée sur le blocage de la vessie, que j'ai toujours refusé personnellement. Une amie qui a la sep l'a accepté, et je ne trouve pas que sa qualité de vie soit meilleure que la mienne, au contraire. Si tu le souhaites, nous pouvons en parler en privé, à mon avis, il y a des alternatives au blocage de la vessie.
Par contre, il n'y a aucune alternative à l'auto-sondage, sauf à prendre le risque d'une issue parfois dramatique. Les sondes se sont bien améliorées depuis 1999, allez, j'ose : confortable à utiliser, même si la technique du geste te sera apprise en principe à l'hôpital, avec révision lors de visites de contrôles, pour réduire le danger au maximum.
Renseigne-toi auprès de ceux qui comme moi vivent ce problème, et négocie avec les médecins, impose leur ton choix au besoin, ce qui compte, c'est ce qui est le mieux pour TOI. Les médecins sont souvent pleins de bonne volonté et veulent sauver ta vie, je les comprends, mais avec la sep, plus on s'autonomise et se gère, mieux ça va, c'est mon avis. Je suis réservé sur le blocage, peut-être d'autres te donneront un autre point de vue, et c'est peut-être le mieux dans ton cas, à voir ?
Courage, on se sort très bien de ce petit inconvénient, ça vaut le coup d'apprendre à être un peu sa propre infirmière pour éviter handicap grave et pire encore.
Je ne sais pas comment on peut correspondre en privé si ça t'intéresse, peut-être un administrateur peut nous expliquer ? Merci d'avance.
Nikita, pour correspondre en privé, il y a le symbole [MP] en bas du message de la personne à qui tu veux envoyer un Message Privé (à côté de [PROFIL] ), ensuite vous pouvez vous échanger vos adresses email, ça sera plus simple.
