Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La SEP de mon ami a été diagnostiquée il y a 6 mois environ. L'hospitalisation avec l'habituelle injection de corticoides n'a absolument rien donnée. La nouvelle est tombée hier : il a une SEP évolutive, soit 15% des cas. On lui propose une chimiothérapie pour "casser" les inflammations. Est ce que quelqu'un a déjà vécu cette expérience?

Bonjour Amandine, et bienvenue.
La SEP est toujours une maladie évolutive. Qu'ont voulu dire les médecins par là ?

En tout cas, courage à toi et à ton ami. Il faut se battre, pour LA battre !

Patrick tu as probablement raison, mais la progressive primaire n'est pas sure à 100%.
Moi j'ai eu une progressive d'emblée qui a été classée en progressive primaire puis à la suite de la visite avec le professeur en progressive secondaire. Ma phase rémittente a été parfaitement silencieuse ou presque (petits symptomes bizarres).
Ce qui est important c'est de savoir: Y a t'il sur cette progressive des poussées surajoutées?
Il me semble que oui sinon on aurait pas fait un traitement par corticoïdes!!! Le problème apparemment tient à la résistance aux corticoides....Si les poussées sont sévères, il est d'usage de proposer une chimio. J'en suis une actuellement. C'est dur mais ça peut valoir le coup.
Ton ami doit se battre, Lelette a raison, c'est important et puis avant de commencer un traitement: poser toutes les questions qui vous passent par la tête.
Allez la vie est belle, il faut y croire.

Merci pour vos réponses et encouragements!
En ce moment, il fait une sorte de dépression et il ne veut pas l'accepter.

Tu pourrais peut-être lui proposer de venir nous rencontrer ?

Il ne viendra pas sur le site... Il ne veut pas en parler. Comme il a des troubles du sommeil, l'humeur assombrie, des difficultés de concentration, l'incapacité à se projeter dans l'avenir et qu'il ne veut pas accepter la maladie, je lui ai dit d'aller voir un psy. A priori, je suis la folle de service... Il n'est pas dépressif .
De colère, je lui ai dit que le traitement ne marcherait pas avec un tel état d'esprit. Je sais que c'est cruel, pas intelligent... Mais serait ce l'aider que de s'apitoyer sur son sort?

Salut Amandine,

Non bien sur ça ne l'aiderait peut etre pas de s'apitoyer sur son sort, mais parfois, plutot qu'un coup de pied aux fesses (qui peut etre très mal interpreté quand on est au fond du gouffre), il peut s'averer judicieux de simplement réconforter quelqu'un, comme on le ferait simplement avec un enfant.

C'est ton ami, alors pourquoi ne pas le prendre dans tes bras et accueillir sa tristesse qui semble profonde.. Plutot que des mots, qui sont toujours délicats à choisir avec quelqu'un de depressif, des gestes d'attention et d'affection ?

Les mots, même s'ils sont dit dans le but de faire le bien de quelqu'un, ne font pas forcément du bien à cette personne.

La depression, c'est parfois dur à voir, encore plus à admettre : on serait obligé de comprendre qu'on est trop faible pour s'en sortir seul, alors on se sent un peu rabaissé quelque part, un peu moins que rien, et c'est un cercle vicieux.

En tout cas, essaie peut etre, si ça n'est pas trop lourd pour toi, de ne pas t'éloigner de lui en te mettant en porte à faux comme ça. Il se dénigre surement déjà assez et je ne pense pas qu'il puisse encaisser des reproches (même si j'ai bien compris que tu ne le faisais pas dans ce sens là).

Ça n'a absolument rien de cruel que de lui dire des choses susceptibles de le faire avancer !

Peut-être est-ce le mot "dépressif" qui lui fait peur ? La déprime est une réaction normale lorsqu'on vous apprend une nouvelle de la taille d'une SEP. Il va sans doute lui falloir du temps pour assimiler et accepter tout ça...

Je ne sais pas, peut-être peux-tu aller faire un tour à la rubrique "Histoires drôles" et lui raconter quelques-unes de nos blagues, histoire pour lui de voir qu'on peut aussi rire avec une SEP ?

Plus sérieusement : fais attention à toi. Il me semble qu'il arrive parfois que les malades "polluent" leur environnement, en particulier les gens qui les aiment. Essaie autant que possible de garder de la distance par rapport à sa souffrance.

Et Kosok est aussi traitée par chimiothérapie. Peut-être que cela peut le rassurer ?

Amicalement
Cécile

PS : Lulu et moi avons écrit en même temps ! Et nos messages se complètent assez je trouve. Manifestement, il n'est pas (encore) prêt à entendre parler de maladie. L'assurer de ton soutien est le mieux que tu puisses faire. Mais je persiste : reste suffisamment solide pour ça.

bjr, je suis nvlle sur le forum. Mon père est malade dpuis 10 ans. Il a débuté la chimio depuis un mois. Il est fatigué dpuis le seconde injection. Y'a des risques mais là il décline plus perte de mémoire importante dc fallait tenter qlq ch puisqu'il n'y a pratiquement rien....

JE COMPRENDS !!!! Mes parents ne veulent pas voir de psy alors q ma mère dit "sur-vivre" et mon père ne veut pas de fauteuil roulant pour faire de grande balade. Ils ont peur du regard des autres et du coup se privent de vivre des choses chouette av moi et leurs petits enfts.... Ma mère dit q ça va s'arranger....

bonjour merkar
perso, j'ai pris du méthotrexate pendant un an, il y a bien 20 ans de ça, mais ça ne m'a rien fait. mais personne ne réagit de la même façons devant un produit.
il est connu sous le nom de endoxan, et prescrit pour les formes primaires maintenant, mais il n'a pas l'air vraiment efficace, et beaucoup d'effets indésirables. les neuros continuent à dire qu'il n'y a rien contre les formes primaires, mais qu'un nouveau produit est en essai.