Bonjour à tous,
Je me permets de vous solliciter au sujet de votre histoire, votre vécu par rapport à la SEP.
En effet, dans le cadre des TPE (Travaux personnels encadrés) de 1ère S, qui consistent à une démarche de recherche analytique sur un thème scientifique, j'ai choisi de travailler sur la problématique " la SEP est-elle guérissable? ". Le sujet sera traité d'un point de vue scientifique ainsi que d'un point de vue social et humain.
Ainsi, après avoir contacté quelques spécialistes, j'ai décidé d'interroger les principaux concernés : vous ! C'est pour cela que je me permets de vous posez quelques questions ...
1/ Présentez vous brièvement (sexe, âge du début de la maladie, âge actuel, fonction, activité sportive, passion ...)
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psycologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
12/ Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
17/ La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Vous pouvez répondre aux questions implicitement au sein d'un texte qui raconte votre histoire si vous le souhaitez...
Merci de vos réponses =)
Votre histoire m'intéresse
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Kosok
Bonsoir,
Je trouve que ta démarche au sein de ces TPE est très bonne. En principe, sur le forum nous répondons souvent à des demandes d'info de la part d'étudiants et tu auras certainement pas mal de réponses. Comme tu as beaucoup de questions, perso je prendrai le temps tranquillement pour y répondre.
Pour répondre en 2 mots à ta question de départ, la SEP est-elle guérissable? Je pense que tu sais qu'à lors actuelle ce n'est pas le cas. Moi je voudrais bien mais le problème est compliqué en particulier les facteurs déclenchant qui sont multifactoriels, une maladie que l'on met sous un seul nom la SEP alors qu'il y a des formes très différentes et donc des mécanismes de développement très différents. Les traitements ne sont (seront) pas les même. Alors peut-être dans le futur que cela sera guérissable, un futur que j'espère pas trop lointain...La recherche avance petit à petit, j'y crois
Je trouve que ta démarche au sein de ces TPE est très bonne. En principe, sur le forum nous répondons souvent à des demandes d'info de la part d'étudiants et tu auras certainement pas mal de réponses. Comme tu as beaucoup de questions, perso je prendrai le temps tranquillement pour y répondre.
Pour répondre en 2 mots à ta question de départ, la SEP est-elle guérissable? Je pense que tu sais qu'à lors actuelle ce n'est pas le cas. Moi je voudrais bien mais le problème est compliqué en particulier les facteurs déclenchant qui sont multifactoriels, une maladie que l'on met sous un seul nom la SEP alors qu'il y a des formes très différentes et donc des mécanismes de développement très différents. Les traitements ne sont (seront) pas les même. Alors peut-être dans le futur que cela sera guérissable, un futur que j'espère pas trop lointain...La recherche avance petit à petit, j'y crois
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Lelette
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ppersephone
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Présentez vous brièvement
Femme, 55 ans, au foyer, pas sportive du tout, surtout intellectuelle, je m'intéresse à tout ce qui est artistique + philo + civilisations antiques + lecture...
Diagnostiquée depuis 4 ans mais malade sûrement depuis beaucoup plus
Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
Je l'ai appris après une ponction lombaire, les autres examens n'évoquant pas la sep. Mes premiers symptômes ont été des troubles de la marche. C'est d'ailleurs ce qui me handicape le plus aujourd'hui.
Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
IRMs cérébrale et moelle épinière, prise de sang, ponction lombaire
Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
J'ai été complètement anéantie : le ciel me tombait sur la tête : une maladie incurable !
De quelle SEP êtes-vous atteint?
sep primaire progressive (sans poussées et sans traitement)
Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'ai laissé courir puisqu'on ne me proposait rien. Et puis je ne savais pas par quel bout prendre le problème. De plus, aucune aide d'aucune sorte !
Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue
Je ne vais même pas voir le neurologue puisqu'il ne me propose rien. Je consulte mon médecin traitant et mon ophtalmo en cas de pbs ophtalmiques. Je fais de la kiné '(conseillée par d'autres sépiens) et c'est tout.
J'ai eu recours à la MDPH pour les cartes d'invalidité et de stationnement.
Suite plus tard ...
Femme, 55 ans, au foyer, pas sportive du tout, surtout intellectuelle, je m'intéresse à tout ce qui est artistique + philo + civilisations antiques + lecture...
Diagnostiquée depuis 4 ans mais malade sûrement depuis beaucoup plus
Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
Je l'ai appris après une ponction lombaire, les autres examens n'évoquant pas la sep. Mes premiers symptômes ont été des troubles de la marche. C'est d'ailleurs ce qui me handicape le plus aujourd'hui.
Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
IRMs cérébrale et moelle épinière, prise de sang, ponction lombaire
Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
J'ai été complètement anéantie : le ciel me tombait sur la tête : une maladie incurable !
De quelle SEP êtes-vous atteint?
sep primaire progressive (sans poussées et sans traitement)
Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'ai laissé courir puisqu'on ne me proposait rien. Et puis je ne savais pas par quel bout prendre le problème. De plus, aucune aide d'aucune sorte !
Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue
Je ne vais même pas voir le neurologue puisqu'il ne me propose rien. Je consulte mon médecin traitant et mon ophtalmo en cas de pbs ophtalmiques. Je fais de la kiné '(conseillée par d'autres sépiens) et c'est tout.
J'ai eu recours à la MDPH pour les cartes d'invalidité et de stationnement.
Suite plus tard ...
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer
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ppersephone
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Suite
Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ?
Oui, j'y ai découvert le régime Seignalet que j'essaie de mettre en pratique. N'ayant aucun traitement, j'estime que je n'ai rien à perdre.
Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
Pas de traitement pour cette forme de sep donc pas d'effets secondaires, pas d'amélioration non plus !
Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Oui mais superficiellement. Je me rends compte aujourd'hui qu'il faut la vivre pour la comprendre.
avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui bien sûr
Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Non. Je n'ai aucune idée de ce qui m'attend et, de toute manière, maintenant, je vis au jour le jour.
Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Je suis tout ça de loin car, à mon age, je doute fort de bénéficier des avancées de la science : beaucoup trop long à venir.
Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Non
Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Non car, par principe, je ne donne pas. J'estime que ce n'est pas aux malades de financer la recherche.
Voilà, j'espère que ce témoignage te sera utile
Bon exposé
Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ?
Oui, j'y ai découvert le régime Seignalet que j'essaie de mettre en pratique. N'ayant aucun traitement, j'estime que je n'ai rien à perdre.
Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
Pas de traitement pour cette forme de sep donc pas d'effets secondaires, pas d'amélioration non plus !
Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Oui mais superficiellement. Je me rends compte aujourd'hui qu'il faut la vivre pour la comprendre.
avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui bien sûr
Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Non. Je n'ai aucune idée de ce qui m'attend et, de toute manière, maintenant, je vis au jour le jour.
Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Je suis tout ça de loin car, à mon age, je doute fort de bénéficier des avancées de la science : beaucoup trop long à venir.
Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Non
Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Non car, par principe, je ne donne pas. J'estime que ce n'est pas aux malades de financer la recherche.
Voilà, j'espère que ce témoignage te sera utile
Bon exposé
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Ne jamais renoncer
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fabienne37
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- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
- Localisation : Carouge (Suisse)
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un avis personnel
Bonsoir
Je voudrais me référer à une demande de Gaëlle du 2.11.2007 qui n'a pas reçu de réponse...
Il est difficile de décrire ce que ressentent les gens atteints à ceux qui les étudient, les toubibs et autres étudiants.
pour plus de compréhension je te suggère de parcourir tout ce forum.
Il y a tant de sensations, d'avis, de réactions, de sentiments, de ressenti, de révoltes, de refus, de déni, autant que de SEP!
Bonne année.
Bon avenir.
Fabienne
Je voudrais me référer à une demande de Gaëlle du 2.11.2007 qui n'a pas reçu de réponse...
Il est difficile de décrire ce que ressentent les gens atteints à ceux qui les étudient, les toubibs et autres étudiants.
pour plus de compréhension je te suggère de parcourir tout ce forum.
Il y a tant de sensations, d'avis, de réactions, de sentiments, de ressenti, de révoltes, de refus, de déni, autant que de SEP!
Bonne année.
Bon avenir.
Fabienne
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Papaye
1/ Présentez vous brièvement (sexe, âge du début de la maladie, âge actuel, fonction, activité sportive, passion ...)
Femme, 28 ans au diagnostic (début probable 3 ou 4 ans plus tôt) et 28 ans maintenant, traductrice, je fais un peu de vélo/marche/patin, passionnée de cuisine végétalienne, de lecture et de musique
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
Névrite optique et dysesthésie de tout le côté gauche.
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
IRM
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
J'étais complétement bouleversée, ne m'attendant pas à ce que mon avenir devienne irréversiblement imprévisible. Ce n'était pas dans les plans!
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
Rémittente
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'ai suivi les recommandations du neurologue (prise de vitamine D en ultradose et interféron)
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psycologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
Non. J'ai vu un neuroophtalmologiste pour ma névrite, mais sinon je n'ai eu besoin de voir aucun spécialiste. Un psychologue aurait sûrement aidé, mais je n'ai pas essayé.
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
Plus ou moins... j'ai lu que les gras saturés pouvaient être mauvais, alors j'essaie d'éviter. Sinon, je prends des graines de lin moulues et de la lécithine de soja tous les matins, mais c'est suite à des lectures dans des livres, et non sur Internet. Je m'intéresse cependant à la diète de Swank.
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
Je prends Rebif 44 depuis quelques mois... il est trop dur pour dire s'il est efficace. J'ai des effets secondaires (frissons et douleurs un peu partout dans les heures suivant la prise du médicament)
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Vraiment pas... j'ai un peu honte de l'admettre, mais la différence entre la fibrose kystique et la sclérose en plaques n'était pas tout à fait claire pour moi... je n'étais même pas certaine que le fauteuil roulant était envisageable pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui, j'ai fait des tonnes de lecture en ligne et dans les documents fournis par les associations.
12/ Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Je n'en connais pas trop, sinon faire un peu d'exercice.
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Énormément.
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Je suis membre de l'Association canadienne de la sclérose en plaques, mais je n'ai pas participé à leurs activités. Je lis seulement leurs publications.
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Un peu, dans la mesure de mes moyens.
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
Elle ne bouleverse pas vraiment mon quotidien, mais plutôt ma conception de l'avenir. Je suis presque "normale" pour l'instant, j'ai peu de symptômes, alors les seuls inconvénients ou presque, en ce moment, c'est le médicament qu'il faut prendre régulièrement et ne pas exposer à des températures trop chaudes.
17/ La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
Non.
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Oui, car bien des gens ne savent pas comment réagir face à la maladie, peu importe la maladie.
Femme, 28 ans au diagnostic (début probable 3 ou 4 ans plus tôt) et 28 ans maintenant, traductrice, je fais un peu de vélo/marche/patin, passionnée de cuisine végétalienne, de lecture et de musique
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
Névrite optique et dysesthésie de tout le côté gauche.
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
IRM
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
J'étais complétement bouleversée, ne m'attendant pas à ce que mon avenir devienne irréversiblement imprévisible. Ce n'était pas dans les plans!
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
Rémittente
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'ai suivi les recommandations du neurologue (prise de vitamine D en ultradose et interféron)
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psycologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
Non. J'ai vu un neuroophtalmologiste pour ma névrite, mais sinon je n'ai eu besoin de voir aucun spécialiste. Un psychologue aurait sûrement aidé, mais je n'ai pas essayé.
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
Plus ou moins... j'ai lu que les gras saturés pouvaient être mauvais, alors j'essaie d'éviter. Sinon, je prends des graines de lin moulues et de la lécithine de soja tous les matins, mais c'est suite à des lectures dans des livres, et non sur Internet. Je m'intéresse cependant à la diète de Swank.
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
Je prends Rebif 44 depuis quelques mois... il est trop dur pour dire s'il est efficace. J'ai des effets secondaires (frissons et douleurs un peu partout dans les heures suivant la prise du médicament)
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Vraiment pas... j'ai un peu honte de l'admettre, mais la différence entre la fibrose kystique et la sclérose en plaques n'était pas tout à fait claire pour moi... je n'étais même pas certaine que le fauteuil roulant était envisageable pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui, j'ai fait des tonnes de lecture en ligne et dans les documents fournis par les associations.
12/ Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Je n'en connais pas trop, sinon faire un peu d'exercice.
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Énormément.
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Je suis membre de l'Association canadienne de la sclérose en plaques, mais je n'ai pas participé à leurs activités. Je lis seulement leurs publications.
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Un peu, dans la mesure de mes moyens.
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
Elle ne bouleverse pas vraiment mon quotidien, mais plutôt ma conception de l'avenir. Je suis presque "normale" pour l'instant, j'ai peu de symptômes, alors les seuls inconvénients ou presque, en ce moment, c'est le médicament qu'il faut prendre régulièrement et ne pas exposer à des températures trop chaudes.
17/ La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
Non.
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Oui, car bien des gens ne savent pas comment réagir face à la maladie, peu importe la maladie.
Modifié en dernier par Papaye le 30 déc. 2010, 15:29, modifié 1 fois.
Re: Votre histoire m'intéresse
Bonjour,
1/ Présentez vous brièvement (sexe, âge du début de la maladie, âge actuel, fonction, activité sportive, passion ...)
Homme, 53 ans, sep depuis 9 ans, cuisinier à mon compte, pas sportif, j'aime les plantes et la cuisine
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
Les premiers symptômes ont été des fourmillements dans la jambes gauche et mon équilibre était instable, par la suite, des problèmes de marche.
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
Prises de sang, electro-myogramme, potentiels évoqués, ponction lombaire, IRM cérébral et médulaire
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
Moral à zéro au moment de la suspicion, le verdict n'était pas trop dur car j'ai eu 8 mois pour m'y habituer.
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
Primaire progressive, pas de poussées, pas de traitement
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'attendais un hypothétique traitement
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psycologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
Je suis allé voir un homéopathe (conseillé par quequ'un qui avait la sep)
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
Je suis le régime Seignalet depuis 21 mois
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
Pas de traitement pour ma forme de sep
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Très vaguement, pour moi, sep = fauteuil
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui, en recherchant sur le net et dans des livres
12/ Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Mon régime (principalement augmentation des omégas 3 et diminution des omégas 6 + vitamines)
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Oui mais je ne le suis plus trop
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Non
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Non
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
Je ne vis plus de la même façon, je ne suis plus capable de faire les mêmes choses et je manges différement
17/ La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
Pas trop
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Certaines personnes me plaignent, d'autres m'admirent (je travaille en cuisine et le chaud n'est pas l'environnement idéal pour nous)
1/ Présentez vous brièvement (sexe, âge du début de la maladie, âge actuel, fonction, activité sportive, passion ...)
Homme, 53 ans, sep depuis 9 ans, cuisinier à mon compte, pas sportif, j'aime les plantes et la cuisine
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
Les premiers symptômes ont été des fourmillements dans la jambes gauche et mon équilibre était instable, par la suite, des problèmes de marche.
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
Prises de sang, electro-myogramme, potentiels évoqués, ponction lombaire, IRM cérébral et médulaire
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
Moral à zéro au moment de la suspicion, le verdict n'était pas trop dur car j'ai eu 8 mois pour m'y habituer.
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
Primaire progressive, pas de poussées, pas de traitement
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'attendais un hypothétique traitement
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psycologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
Je suis allé voir un homéopathe (conseillé par quequ'un qui avait la sep)
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
Je suis le régime Seignalet depuis 21 mois
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
Pas de traitement pour ma forme de sep
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Très vaguement, pour moi, sep = fauteuil
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui, en recherchant sur le net et dans des livres
12/ Avez vous pris connaissances des preventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Mon régime (principalement augmentation des omégas 3 et diminution des omégas 6 + vitamines)
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Oui mais je ne le suis plus trop
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Non
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Non
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
Je ne vis plus de la même façon, je ne suis plus capable de faire les mêmes choses et je manges différement
17/ La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
Pas trop
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Certaines personnes me plaignent, d'autres m'admirent (je travaille en cuisine et le chaud n'est pas l'environnement idéal pour nous)
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
-
Kosok
1/ Présentez vous brièvement (sexe, âge du début de la maladie, âge actuel, fonction, activité sportive, passion ...)
Femme,début de maladie 47 ans, 49 ans, professeur des universités, natation, plongée sous-marine, randonnée, broderie, écriture ...
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
décharges électriques dans la jambe gauche, cruralgie hyperalgique, marche impossible, troubles urinaires
Après une aggravation des symptômes dans les mois suivants (jambe droite, bras) (poussées)et une IRM avec des hypersignaux multiples , on a commencé à parler de suspicion de SEP
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
Prises de sang, electro-myogramme, potentiels évoqués, ponction lombaire, IRM cérébral et médulaire
Seule l'IRM cérébrale au départ a montré des lésions, le reste était négatif
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
J'ai très mal réagit à la suspicion de la maladie (c'est l'effet d'une bombe dans ta vie) après la confirmation a été une formalité
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
SEP secondaire progressive à poussées
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'ai voulu tout faire pour ralentir la maladie et j'accepte tous les traitements médicaux qu'on me propose
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psychologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
En milieu hospitalier, j'ai vu tous les spécialistes que tu sites pour un suivi (sauf le psychiatre). En général, cela est prescrit par mon neuro et médecin traitant
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
Non
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
J'ai pris du Béraféron pendant 1 an, aucun bénéfices (1 poussée tous les 2-3 mois)
Actuellement je suis sous endoxan (immunosupresseur). C'est une chimio: 1 perfusion par mois. Je ne connaitrai les bénéfices sur la SEP qu'après 6 mois de traitements.
Inconvénients de la chimio:nausées, fatigue, toxicité sur les cellules sanguines (chute des leucocytes)
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Un peu, j'ai une tante malade depuis 30 ans
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui bien sur
12/ Avez vous pris connaissances des préventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Il n'y a pas vraiment de préventions, à part prendre soin de soin: faire du kiné si nécessaire et respecter sa fatigue
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Oui de très près car je suis chercheur, j'y crois
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Oui de plusieurs
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Oui je reverse tous les bénéfices d'un livre que j'ai écrit à 2 associations pour la recherche
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
Elle a bouleversé ma vie: je suis en fauteuil et j'étais très sportive....Je sais que je ne suis plus capable de faire les même choses. Alors j'en fais d'autres. Actuellement je travaille quand je peux
La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
Oui totalement. Quand on ne travaille pas régulièrement, c'est difficile d'avoir des relations professionnelles suivies.
Les relations sociales sont conditionnées par le fait de pouvoir sortir librement de chez soi,en fauteuil ce n'est pas facile. Elles ont complétement changées, je me suis fait de nouveaux amis.
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Oui certainement mais je m'en moque. Au début le regard sur les cannes me dérangeait. En fauteuil , je ne les vois plus. Je vis normalement. Je fuis les gens qui me plaignent.
Femme,début de maladie 47 ans, 49 ans, professeur des universités, natation, plongée sous-marine, randonnée, broderie, écriture ...
2/ Comment avez-vous appris que vous étiez atteint de la sep? Quels ont été les premiers symptômes?
décharges électriques dans la jambe gauche, cruralgie hyperalgique, marche impossible, troubles urinaires
Après une aggravation des symptômes dans les mois suivants (jambe droite, bras) (poussées)et une IRM avec des hypersignaux multiples , on a commencé à parler de suspicion de SEP
3/ Quels examens ont été nécessaires au diagnostic?
Prises de sang, electro-myogramme, potentiels évoqués, ponction lombaire, IRM cérébral et médulaire
Seule l'IRM cérébrale au départ a montré des lésions, le reste était négatif
4/ Comment avez-vous réagit face au diagnostic?
J'ai très mal réagit à la suspicion de la maladie (c'est l'effet d'une bombe dans ta vie) après la confirmation a été une formalité
5/ De quelle SEP êtes-vous atteint?
SEP secondaire progressive à poussées
6/ Quelle a-été votre démarche par la suite?
J'ai voulu tout faire pour ralentir la maladie et j'accepte tous les traitements médicaux qu'on me propose
7/ Avez vous fait appels à des spécialistes autres que votre neurologue (rééducateur, kiné, ergothérapeute, médecin du travail, assistance sociale, psychologue, urologue, ophtalmologiste, gynécologue, psychiatre...) ? Si oui, quel en a été le bénéfice (sante+ moral) ? Est vous qui avez pris l'initiative d'aller les voir ou vous les a-t-on conseillé?
En milieu hospitalier, j'ai vu tous les spécialistes que tu sites pour un suivi (sauf le psychiatre). En général, cela est prescrit par mon neuro et médecin traitant
8/ Avez-vous usé d'indications spéciales trouvées sur internet ? (régime alimentaire par ex)
Non
9/ Quel(s) traitement(s) aviez/ avez -vous ? Quels en ont été / sont les bénéfices? Et les effets secondaires, les malus de ces traitements?
J'ai pris du Béraféron pendant 1 an, aucun bénéfices (1 poussée tous les 2-3 mois)
Actuellement je suis sous endoxan (immunosupresseur). C'est une chimio: 1 perfusion par mois. Je ne connaitrai les bénéfices sur la SEP qu'après 6 mois de traitements.
Inconvénients de la chimio:nausées, fatigue, toxicité sur les cellules sanguines (chute des leucocytes)
10/ Connaissiez-vous auparavant cette maladie?
Un peu, j'ai une tante malade depuis 30 ans
11/ avez vous cherché à mieux comprendre cette maladie?
Oui bien sur
12/ Avez vous pris connaissances des préventions à faire pour palier aux complications a venir ?
Il n'y a pas vraiment de préventions, à part prendre soin de soin: faire du kiné si nécessaire et respecter sa fatigue
13/ Vous intéressez-vous à la recherche, aux futurs espoirs de lutte contre la SEP?
Oui de très près car je suis chercheur, j'y crois
14/ Faîtes vous partie d'associations de la SEP?
Oui de plusieurs
15/ Faîtes vous des dons aux centre de recherche sur la SEP?
Oui je reverse tous les bénéfices d'un livre que j'ai écrit à 2 associations pour la recherche
16/ De quelle façon, la SEP a-t-elle bouleversée votre quotidien?
Elle a bouleversé ma vie: je suis en fauteuil et j'étais très sportive....Je sais que je ne suis plus capable de faire les même choses. Alors j'en fais d'autres. Actuellement je travaille quand je peux
La SEP as-t-elle changée vos relations sociales? vos relations professionnelles?
Oui totalement. Quand on ne travaille pas régulièrement, c'est difficile d'avoir des relations professionnelles suivies.
Les relations sociales sont conditionnées par le fait de pouvoir sortir librement de chez soi,en fauteuil ce n'est pas facile. Elles ont complétement changées, je me suis fait de nouveaux amis.
18/Le regard des autres a t-il changé ? Si oui pourquoi selon vous ?
Oui certainement mais je m'en moque. Au début le regard sur les cannes me dérangeait. En fauteuil , je ne les vois plus. Je vis normalement. Je fuis les gens qui me plaignent.