Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis FURAX...
Hier je suis allée chez le neurologue une visite de routine!! bien RAS je le revois en fev 2011
Au moment où il passe ma carte vitale, il me dit que j'ai plus l'ALD je ne comprends pas
Ce matin j'appelle et la conseillere me sort:
- oui vous aviez "le droit" à 1 protocole de 10 ans vous n'avez pas garder la feuille
- euh sachant qu'il y a 10 ans je vivais chez mes parents non j'ai déménagé 3 fois depuis; le papier du protocole il y belle lurette que je ne sais plus où il est
- ah oui c'est embetant car ce protocole allait jusqu'au 2 juin 2010
- vous ne pourriez pas envoyé un mot de rappel?? en sachant qu'il y a 15 jours j'ai reçu les papiers pour déclarer mon bébé qui naitra en decembre vous auriez pu faire d'une pierre 2 coups!
- ah non ça madame ce n'est pas prévu, c'est aux gens d'y penser...

- excusez moi mais là SEP étant à ce jour toujours incurable, je pensais que ça suivait ce genre de chose
- et bien non, demander à votre medecin

VIVE LA FRANCE

Bonjour,

Eh oui, c'est au malade de prouver qu'il l'est bien.
Tu as raison: SEP = incurable = ALD de 10 ans.
Pour moi: incurable = à vie, et j'espère que la mienne (vie) ne finiras pas dans 8 ans (ALD depuis 2 ans)

Merci de rappeler à tous que c'est à nous de penser à renouveler toutes nos demandes (ALD, handicap...)

A+ Patrick

L´administration est incroyable parfois !!
Une fois il avait même fait une boulette à la sécu si bien que ma soeur en passant sa carte vitale après sa chimio, la secretaire l´a regardé en lui disant que sur son dossier était indiqué qu´elle était morte. :S
Et comme toi Virginie, c´etait de sa faute à elle car la sécu n y est jamais pour rien...

Et l'administration est tellement incroyable que pour mon cas,l'ALD atteint le temps record de 2 ans,même mon médecin traitant ne comprend pas tout.
Y aurait il eu des cas de rémission dont personne ne serait encore au courant ???????
Dans le même ordre d'idée,il m'est impossible de mettre ma carte vitale a jour pour mon ALD,un BUG informatique empèche cette manip.L'organisme en question arrive a faire la manip pour les retraités,mais par pour les actifs.
Je tiens tout de même a préciser que je ne fais pas parti de la sécu,mais d'un régime spécial.
Et le mot SPECIAL prend ici toute sa dimension.

Quand ça vaut pas,ça veut pas

la france au niveau de l'administration ont des vraiment de sacré co----

Et c'est rien de le dire !!!!!!!!!!!!!!

C'est à rien y comprendre avec la sécu

Je me demande bien sur quoi ils se basent pour attribuer le délai de l'ALD 2 ans pour Defco, Patriks 10 ans, moi j'en ai pour 5 ans.

Je me demande s'ils ne tirent pas au sort ces fichues durée qui sont une aberration.

A moins qu'ils ne soient pas au courant que la Sep soient incurable. Très probablement, une note de service qui a dû se perdre.

du grand n'importe quoi

moi aussi c'est 5 ans , mais je crois que c'est mon medecin qui a noté cette durée, car qd il a lancé le protocole le diagnostic n'était pas encore sûr

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Aux yeux de la SECU je n'ai plus la SEP grrrrr

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