Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou plume,

Oui j'ai fais moi aussi 16 perf mais quand je suis allée pour faire la 17 eme et là on m'a dit que c'était fini pour moi...

Cela dit je vais bien pour le moment et mon neuro sait que je n'avais pas l'intention de le continuer après 2 ans, ça a du jouer quand même .

À plus tard

Bonjour Fabienne,

Alors oui on m'a précisément expliquer qu'aujourd'hui il prenne plus de risque et qu'apparemment plusieur cas de lemp ont été détecté parés 12 perfusion.

Cela dit je n'ai jamais eu de traitement de première ligne donc j'ai plusieurs options thérapeutique d'ailleurs mon prochain traitement ne sera pas gylenia mais copaxone.


Comme j'ai essayé de negocier une derniere perf J'ai rencontrer un médecin "spécialisé" dans la lemp ( selon l'interne il aurait traité près de 1500 personne ayant développés le syndrome) et franchement étant donné que les 2/3 en sont mort j'ai pas envie de prendre le risque.

Et puis peut être que copaxone fera sont travail je n'ai que 28 ans, je vais bien et j'ai envie de croire que tout se passera bien avec un traitement dont on connait bien les effets et qui n'est pas susceptible de me tuer ou pire de me rendre grabataire.

Enfin bon aujourd'hui je suis vraiment partagé entre peur et espoirs on verra bien!!!

cissou, tu es suivie où déjà ?

A la fondation rotshild Paris 19ème

Bonsoir,

Je vous rejoint sur cette discussion.
J'ai une SEP depuis 2001, traitée depuis 2004.

J'ai commencé par Avonex pdt 18 mois mais on a arrété car j'ai fais 4 poussées en 6 mois.
Puis Copaxone qu'on a aussi arrété au bout de 3 mois car je faisais de grosses grosses allergies aux points de ponctions !!

Donc encore arret, et je suis passé au Tysabri (mon préféré lol ).
Je l'ai eu pdt 5 ans, absolument auncuns effets secondaires, j'étais moins fatiguée, je faisais plus de trucs, bref le top.

Puis en début d'année, je passe positif au JC Virus.
2 mois après, le verdict tombe : arret du Tysabri car trop dangereux

Donc je suis sous gylénia depuis 3 mois environ : çà va, çà se passe bien, pas d'effets secondaires je touche du bois et Hamdoulillah comme on dit chez moi

Bref, avec tout çà je fais super confiance à mon médecin et toutes les décisions on les a prises ensemble.

Bon courage à tous !!

Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...

fabienne37 a écrit :Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30!

J'attend aussi le dosages des anticorps anti-JCV. Je suis tombé positif après 18 mois de traitement, mais nous avons décider de continuer. Je vais être rendu a ma 36 perfs. C'est cet été que le dosages des anticorps arrive au Québec. J'ai faite une prise de sang cet semaine, mais mon infirmière n'est pas sur si le dosage est arrivé. Je vais le savoir dans les prochaines semaines.

cissou55 a écrit :Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...

Inch'Allah que çà se passera bien pr toi.
Ce qu'il faut te dire, c'est qu'il te reste encore d'autre choix thérapeutique si La Copaxone ne te convient pas.

Dans mon cas, Hamdoulillah je tolère bien le Gylénia,
car je n'ai plus rien après si je devais l'arrêter ...

Bon courage et reste positive, çà joue bcp !

Bonsoir chicha93,
Comme toi SEP diagnostiquée en 2001, sous avonex depuis 2004.
Hamdoulillah pour toi q ca se passe bien avec gilénia.
Moi, jsuis en secondaire progressive. G problème d'équilibre, jambe droite ki boite, je marche pas droit.. Etoi, c koi t soucis ?
Tu as kel age.. ?
Abientot inchallah !

Merci a tous vos témoignage m'aide Bcp...
Jvous donnerais des news!!!

Bonjour a tous,

Comme promis je vous fais un point sur mon arret de tysa.
Après 3 mois irm et rdv neuro, pas d'Iris (bonne nouvelle:-)) mais malheureusement des mini plaque donc réactivation de la sep.
Le neuro n'est pas inquiet mais moi jsuis en panique!!!!
Bon après j'ai pas de symptômes mais bon de savoir qu'elle reviens la sale garce ça fou un coup au moral.
Bilan pas de bolus et prochain rdv avec le neuro Ds 4 mois si pas de symptômes avant ( on touche ça tête et on croise tous les doigts)...

À bientôt j'espère avec de bonnes nouvelles et un peu d'espoir pour ceux qui doivent arrêter le tysa comme moi.

Biz

Je sais qu'il y a une dame a Québec que ça fait plus de 8 ans qu'elle reçois tysabri. Elle était dans les premières de la clinique a recevoir le traitement. Elle est négatif aux anticorps anti-JCV.

Me revoilà bon ba jfais une poussée sensitive elle est pas très contraignante donc pas de Bolus mais j'ai quand même l'impression d'avoir les jambes écrasé par mon jean...

On va croiser les doigts plus fort lol

Bonjour,

Disons que le jean's est mal taillé, allez courage ça va passer

Lol merci!!!!

Aujourd'hui j'ai eu droit à ma 36 ième perfusion + la prise de sang trimestrielle.
J'ai fait la connaissance d'une nouvelle .
Il faut croire que ; ne pas avoir la sep c'est ne pas être dans le vent il y en a de plus en plus et toujours plus jeune.
Quelle cochonnerie .Malgré tout passez un bon Noel et une belle nouvelle année

bonjour à tous,

je ne post pas souvent mais je vous lis très souvent, je reviens pour vous donner des nouvelles( si ça peut servir...)

me re-voila donc après un 2eme IRM 6 mois après l'arret du tysa le 24/06 et 1 mois après une poussée sensitive faite le le 24/11 (allez 3 bolus dans le nez).

d'après le neuro que j'ai vu, l'effet rebond est en train de se pointer et je traîne encore la jambe droite c'est dur mais surtout j'ai peur et du coup il me dis que il faut envisager rapidement le gylenia et que si je veux un bébé faut le faire avant donc... maintenant!!! je suis terroriser!!!! je le veux se ptit bout mais j'ai déja mon ptit garçon et je veux aussi être bien pour lui !!!!
si quelqu'un a un témoignage je suis preneuse...

Merci de m'avoir écouté en ce moment pour moi c'est déjà beaucoup!!!

Coucou Cissou,

moi aussi arrêt du tysabri ( JC positive comme toi, mais surtout pcq un grand ponte a dit que ma SEP était bénigne ). Ca fait 3 mois que j'ai arrêté le ttt et j'attends que mon neuro se réveille pour me confirmer si je suis en poussée ou pas ( comme toi une poussée sensitive ).

Par contre, pour le reste je ne sais pas, je ne veux pas d'enfants... Désolée...

Sep béguine... Ça veux dire que tu vas mieux... Suis contente pour toi!!! Moi je suis en plein effet rebond et je suis lessivée mais bon demain boulo on verra bien... Remet toi vite!!!

Je vais mieux ???!!!

Tout à fait...

Dslé... Je croyais que c'était le cas, et toi comment se passe l'arrêt?

Bon ba a tous c'est encore moi,

Je sors d'un deuxième Bolus depuis un mois (ahh!!!!!) bon ba j'ai vu mon neuro hier et je fais un effet rebond mais pour tout vous dire après 1 h de consult ba j'ai rien compris!!!!
En gros il me dit effet rebond = iris
Iris n'est pas la lemp
3 type d'effet rebond clinique : léger, intermédiaire et grave
Iris se calme seul en quelque mois ( 3 mois mais je l'ai pas sentis convaincu) mais si il s'empire on me gaver de cortisone sans conviction et on verra...

Cliniquement je vais plutôt bien j'ai quelque désagrément mais c'est pas très contraignant ( sensation vertigineuse parfois et je peux pas courrir mais bon)

En gros il faut que j'attende!!!! Si quelqu'un c'est retrouver dans ma situation help me!!!!

Courage a tous !!!!

bonjour,
Je reviens sur le forum avec le.moral dans.les chaussettes!! 1ere poussee fin septembre (les yeux) gueri deux mois apres. Deuxieme poussée fin novembre (jambes gauche) un bolus 3jours fait mais j ai toujours mal alors deuxieme bolus 5 jours (derniere jour aujourd hui). De.plus deuxieme injection de Tysabri lundi.

Bonjour pol,

Je suis é pour toi c'est dur mais faut pas se laissé aller... Poussées fréquente je connais ça va passer et puis quand le tysabri fera effet tu auras sûrement un peu de répit!!! Pour moi ça a durée 18 mois et j'avais plus l'impression d'être malade mais laisse au traitement le temps de faire effet.

Courage!!!

Courage Pôl!!!!

Tu as des poussées fréquentes Cissou55?

J'en ai eu au début 3 en 6 mois et puis avec le tysa plus rien et depuis l'arret du tysa 2 avec 1 mois d'intervalle

il faut que tu reprenne alors.
désolé mais c'est quoi du tysa?

Pardon tysa=tysabri
Et non je passe au gylenia lundi

Ok,ce sont des piqure?
en intra musculaire?

Alors tysabri c'est traitement sous perf ( 1matinee par mois a l'hôpital)
Et gylenia c'est un cachet

ok et le cachet tu as des effets secondaires?

Je ne sais pas jcommence lundi...

ok courage

merci!

je t'ai envoyer un MP

cissou tu as etais combien de temps sous tysabri? des effets secondaire? tu te sentais moins fatiguée?

je suis restée 18 mois sous tysabri et j' n'étais pas du tout fatigué d'ailleurs je venais de loin pour faire les perf a l'hopital (jsuis aller vivre au x US 1 an et en tout je faisais 22h de vol en 4 jours tous es mois pour la perf!!! mais bon je me plains pas je vasi bien pour le moment

18 mois sans poussée alors. c est super