Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il est super à l'écoute et pas borné du tout, je peux lui soumettre l'idée, je verrai ce qu'il en pense. Je lui parlerai de ton cas et je verrai ce qu'il en dit. Il part du principe qu'il ne sait pas tout sur tout et qu'on en apprend (même lui) à tout âge

Très très très intéressant cet article lobi. Tu viens de m'apprendre quelque chose que je ne connaissais pas !! Je vais me pencher sérieusement sur cette solution et j'en parlerai à mon neuro. Au pire, il me rira au nez mais franchement, j'en doute. Je vais imprimer cet article et le lui monter quand je le verrai en janvier prochain

Merci beaucoup pour cette info lobi !!

Il semble aussi bien que mon médecin généraliste et mon neuro

L'Hydrocortisone j'en ai pris pendant 1 mois 1/2 après 14 gr de cortisone en 3 mois 1/2, histoire que les glandes surrénales reprennent leur fonction à savoir reproduire le cortisol dont notre organisme a besoin.

Prise de sang au bout, taux de cortisol redevenu normal donc arrêt.

lobidique a écrit :ça fait 31 ans que je le connais ! ça me fera bizarre le jour où je devrai changer

Moi aussi mais je crois qu'il se rapproche de la retraite ...

Bon un flash de 3 gr fini ce matin et je suis rentré sans me servir de ma béquille!

Mes muscles ont fondu reprise kiné semaine prochaine.

Vive le solumédrol!

Tu es donc rechargé pour un moment.

Oui mais combien de temps...?

C'est ça...

A voir. Je dois rappeler le neuro dans 3 semaines pour voir si c'est Éphémère ou pas...

Je souhaite que ça te dure le maximum de temps,et que tu puisse ranger ta béquille.

Merci Eric

Service.

Contente pour toi Yoyo
Pour moi par contre, le solumédrol (cortisone), à éviter le plus possible que qd je fais une poussée, parce que mon diabète et lui ne s'entendent pas du tout du tout

Zawatta a écrit :Contente pour toi Yoyo
Pour moi par contre, le solumédrol (cortisone), à éviter le plus possible que qd je fais une poussée, parce que mon diabète et lui ne s'entendent pas du tout du tout

Merci Zawatta mais comme j'ai dis plus haut combien de temps cela va durer...? Le est la question

Ne calcule pas, prends et vit !! Hop hop hop

Je ne calcule pas je prends bien sur! C'est juste par rapport à mes expériences...

Arrêteuuuuuuuuuuuu !! Allez va faire des pompes, ça va te faire du bien

J'en fais en permanence des pompes moi jour et nuit!

Ha oui ?

Ben oui je respire 24/24 donc je pompe.......l'air!!!

mais kiletbête

Jsuis super contante pour toi yoyo. Jte souète q ca dur..
Kom te dit zawatta, profite !

Bonjour à tous,
j'ai une petite question...
j'ai eu pour la deuxième fois en 6 mois un bolus de 3 jours de solumédrol.
la première fois j'ai pris 10 kilos d'eau...
et le second début octobre, j'ai pris 3 kilos mais depuis cette période j'ai beaucoup de nausées chaque fois que je mange, plus d'appétit..
J'ai perdu 15kilos.. (ce qui ne peut me faire que du bien)
Ma famille s'inquiète et je ne sais pas quoi leur dire..
ça vous a déjà fait ça??

Bonjour Saphyra,

L'année dernière j'ai pris 6 kg mais en 3 mois de cortisone. Il y a 15 jours j'ai refais un flash de 3 gr c'est tout pas suffisant en principe sur la durée pour faire de la rétention...

merci Yoyo,
après le premier flash de 3g j'étais pleine d’œdème..
je n'avais pas été mise en régime sans sel et je n'y ai pas pensé de moi même j'étais perturbé et pourtant étant infirmière je le sais bien..

bonjour saphyra, le souci c'est qu'on ne sait pas si c'est le bolus, le traitement ou les 2 à la fois qui provoquent ce genre de réaction, en as tu parlé à ton neuro?
je sais que 3 bolus en 3 jours, c'est trop rapide pour agir sur le poids, enfin c'est mon neuro qui le dit, mais le mélange de produits, ça ....
en attendant, j'espère que ces soucis vont s'arreter saphyra.
bizzzz

Bonjour Saphyra, comme toi les deniers Bolus que j'ais fait 6g, voilà la dinde que j'était et là ce ne sont que mes pieds, ça fait peur!
Pas de régime non plus, mais t'inquiète on finit par dégonflé!

Voici mes beaux pieds

"Zawatta si tu passe par là ce jour la mes chevilles enflé oui!

Rhaaaaaaaaaaaa oui c'est gonfléééééééééééé

Zawatta a écrit :Rhaaaaaaaaaaaa oui c'est gonfléééééééééééé

Un peu comme avec la levure "Vahiné" quoi...

voilà Yoyo !

Bonjour a tous suite a un bolus c'est pas,mon premier j'ai terriblement mal bas du dos et nerf sciatique car j'ai aussi ce problème j'ai l'impression que sa a empirer ma douleur alors que je reste au repos car poussée je suis en arrêt de travail quelqu'un a déjà eu ce problème

Bonjour Bigliars, j'ai eu la même chose après mes deux derniers flash. Très mal en bas du dos et aux articulations des genoux.

Une semaine pour m'en remettre avec des Dafalgan codéïnés

Merci pour ta réponse yoyo

nois somme spas tous pareil moi aussi j'ai attendu 3 mois le temps qu'il trouve et oui j'ai des séquelles mais j'en connais qui en ont pas chaque sep est unique pas une se ressemble bon courage pour ton bolus

Pour moi il y a 3 semaine, de nouveau 3 bolus et c'est la 3ème fois depuis Mars de l'année dernière. Pour les 3 j'ai toujours eu à chaque fois des nausées, grosses bouffées de chaleurs. Après dans les jours suivants pas la grande forme, puis après sa rentre dans l'ordre et sa va mieux, beaucoup mieux. Ensuite les douleurs reviennent progressivements. Compliqué tout sa! Pour info traitement :
- copaxone
- Lyrica dose maxi
- Tramodol maxi aussi
- lysanxia 1 le soir
- Stablon 2 matin 2 midi
- Et maintenant la neuro ma donnée en plus Lioresal 1demi le matin et le midi
La raideur des jambes a l'air de diminuer, mais est ce dû au bolus ou Lioresal? On verra

Oui la dernière fois j'ai eu des grosses douleurs aux jambes après la deuxième injection, dû apparemment à une injection trop rapide. D'habitude je suis en 400 ml, là c'était 250 ml en 1h et je trouve que sa c'est pas mal passé. Et surtout que pour cette fois ci et la dernière, injection à la maison avec le ballon. Très pratique!

eliot, c'est pour cela que je fais mon bolus à l'hôpital de jour, je prends un vsl pour y aller, et ils prennent tout leur temps, ça dure plus de 2 h, je rentre à 9h, on est à 2 dans une chambre, bien couchées, télé, j'ai droit à un ptit dej, ils prennent ma tension avant, pendant et après, le neuro passe, ils ne la posent pas tout de suite, parce que je ne suis pas toute seule à perfuser, et je sors à midi, au minimum, j'avoue ne jamais avoir regardé la taille de la poche, mais ça passe hyper lentement, j'ai juste ce gout métallique dans la bouche, et après je suis shoutée , en pleine forme, je dis n'importe quoi, je rigole toute seule, enfin shootée quoi mais au bout des 3 matinées, je n'ai que très peu de séquelles qui vont partir tranquillement. j'aurai peur de faire une poussée d'hyper tension si j'étais seule à la maison.

Mdr c'est vrai pour ce goût bizarre!! Moi honnêtement je suis pas trop hôpital, pour que j'y aille il faut vraiment me tirer par les cheveux!!!! À c'est vrai j'ai plus de cheveux!!! Honnêtement les 2 fois ou je l'ai fait, c'est à dire 5 jours en tout car la première injection a été faite le jours même comme toi mais dans une chambre avec 3 gros fauteuils ou on peut s'allonger, et oui c'est vrai sous contrôle. Ou j'en étais, oui, c'est vrai que pour moi c'est un confort de le faire a la maison, de plus qu'avec 3 enfants c'est pas toujours évident. Et si il y a le moindre soucis l'infirmière débarque, et elle me prend ma tension aussi à chaque fois. Après on m'a quand même demandé si je voulais les faire à l'hôpital ou chez moi. Enfin ma neuro commence à me connaître c'est pour sa aussi. Bon je traîne pas je vais faire mon irm cérébral suite à ma dernière poussée. Bonne journée. Et mine de rien sa fais qu'en même du bien de parler avec des personnes dans la même situation.

pour moi dernier bolus début décembre en hospi de jour pour poussée sensitive et faiblesse jambe gauche revenue grace a kiné et la je vais a l'ophtalmo pour une névrite certainement baisse du champ de vision et forte douleur a droite la première pour moi enfin pas poussée mais névrite donc j'ai demander le bolus a domIcile sa se passe comment j'ai jamais fait ??

je sais que plusieurs personnes le font chez elles, bigliars, il me semble qu'il y a magbey, peut être pourrais tu lui envoyer un mp? sinon, demande à ton neuro, il te dira comment faire.

merci fafa début du bolus demain a domicile on me porte le matos ce soir et l'infirmière vient demain me bracher et prise de sang contente de le faire a la maison ma mère me gardes le petit pour la journée donc repos

Moi pour mes 2 dernières poussées sa été fait à domicile. Pour moi sa me va très bien je déteste les hôpitaux, et ne pas voir mes enfants. Bref infermiere passe installer tous le matin 8h30 et repasse vers 11h retirer tout.

Bonjour,

Fafa a raison, j'ai eu en janvier trois bolus à domicile donc pour moi l'infirmière venais me mettre la perfusion tous les matins car elle n'est pas trop pour mettre les cathéters alors elle venait, me perfusait et revenait 1h00 plus tard et le bolus était passé. Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. Bon courage car les bolus ne sont jamais agréables que ce soit à l'hôpital ou à la maison.

Je sais pas pour vous mais moi j'ai toujours été malade 3-4 jours après les injections. Etat grippal et pas du tout la forme, après sa s'arrange doucement, et ensuite la pêche . Mais pendant, à part le visage rouge et chaud, rien. Oui sauf une fois grosse douleurs aux jambes, dû au passage trop rapide du solumedrol selon l'infirmière.