Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je vais te dire saphyra, aujourd'hui je ne vais pas si bien que ça, en 63 j'ai fait une poussée non identifiée, en 69 elle a été identifiée. j'avais 19 ans. j'ai donc la sep officiellement depuis 45 ans. et officiellement depuis 51 ans
¨Marie Dubois a eu un premier symptome en 63 puis plus rien et diagnostiquée en 75, elle avait 38 ans. elle est morte à 77 ans, soit 39 ans après le diagnostique. crois moi, je l'ai suivie toute sa vie, car elle a été diagnostiquée après moi. elle a bien insisté sur le fait qu'elle l'avait depuis 38 ans.
elle était mon mentor, celle qui devait mourir bien après moi.
elle était plus vieille que moi, !!!
c'est pas juste, de tous les anciens sépiens autour de moi , il ne restait plus qu'elle. mon amie, de 75 ans qui a eu la sep aussi à 38 ans est morte l'an dernier.... le voisin de mon homme est mort aussi l'an dernier il n'avait pas 50 ans. mes 2 neuros me disent c'est vous qui avez décidé de ralonger votre vie, vous devez continer
alors non, je ne vais pas bien, mais j'ai décidé de vivre encore au moins 5 ans.
non, je n'ai pas le moral.
alors fait moi plaisir, file au mexique. ça serait si important pour toi. je sais bien que dans 10 ans la sep ne sera plus une maladie incurable et je suis heureuse pour vous tous.

quoi que disent tous les sites, j'ai entendu n'importe quoi, que la durée de vie était la même, que la durée de vie était raccourcie de 6 ans mais il y a 10 ans, on disait avec preuves à l'appui, que vivre une sep plus de 40 ans c'était très bien, une bonne moyenne. catherine langeais est morte après 37 ans de sep. ah ça a fait scandale ça a été retiré !!!!! une moyenne que j'ai largement dépassé et que je compte bien dépasser encore.
alors quand tu iras au mexique pense un peu à moi. que je reçoive tes ondes positives, j'en ai besoin.
je vous adore tous, ne changez rien.

Fafa, je vais suivre tes conseils, filer au mexique, vivre et ne jamais abandonner même si les coups de blues ne sont jamais bien loin.

Tu as raison il faut se battre et vivre sa vie du mieux possible, et ne rien lacher.
tu es une battante, un véritable modèle pour les gens comme moi qui débarque dans cette famille de Sepiens avec la boule au ventre...

Je te le dis, le 31 je prendrais l'avion pour le Mexique et de là-bas je t'enverrai plein de bonnes pensées et de bonnes ondes, ca va te requinquer:-)

Tu me donne un courage incroyable et pourtant je ne te connais que part tes posts

tu es géniale, reste tel que tu es et montre à cette SEP que la patronne c'est toi et pas elle, comme tu semble le faire depuis toujours...
courage Fafa

Jme sens mal, triste..
Le mercredi 15, le jeudi 16 é le vendredi 17, g fé 3 jours de bolus. Le mercredi super "bousté" g pas dormi. Jeudi g pu dormir 2/3 heures. Vendredi g dormi kom jeudi.
G osi eu le droits aux effets secondaires : bouffées de chaleur, gout métalliq dans la bouche, rougeures..
Le vendredi, dernier jour de bolus. Javais et le neuro osi, avions constatés un mieux.
Mais la, après etre rentré a la maison c tout le contraire. Fatig, douleures o jambes, jmarche super doucemen et jme tiens partou de peur de tombé..

C possible q les bolus ne me font rien ? Pour vous c t komen ? Vous souvenez-vous de vos derniers bolus ?

OLALA c stressant. Mon neuro, jle vois pas de suite..

Bonjour Khadija,

Va donc te reposer, stress pas, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire

Moi mon dernier Bolus c'était en 2009, et ça m'avais enlever les fourmillement et la sensation de perte de force.

Courage!!!!

@Khadija,essayes de te reposer comme dit Fab,afin de te ressourcer un peu,comme il dit,c'est facile à dire...
Mais il y a quelques temps que tu traîne un"mal être"(je trouve)lié à ton état,et qui doit(en fait)accentuer celui ci.
Laisse passer quelques jours en essayant d'être calme,en attendant que le bolus agisse.
Courage Khadija.A plus.

Je voulais dire que des bolus,j'en ai eu qu'un sur 3 jours à domicile il y a...12 ans.
Ensuite j'ai fais pendant plusieurs années une fois par mois 1200mg sytématiquement en"prévention",et c'est vrai que ces jours là,impossible de dormir.
Je n'ai jamais ressentis mes poussées,et pourtant j'en ai fait quelques unes(IRM),et maintenant je soigne de l'ostéoporose.(légère).

Khadija, tu as eu des bolus de quelle dose? 1500ml en perf à l'hopital? Car mon medecin traitant m'en a prescrit des toutes petites doses a domicile. 120ml. Du coup un leger mieux apres chaque injection mais le reste du temps un peu pareil, vertiges, nausées... donc pas miraculeux! À cette dose là je pense que c'est normal...

Merci pour votre soutien.

@ hanasep : g fé 3jours de perf à l'hopital : 1g. Passage intra-veineuse en 3 heures.

Coucou Khadija,
Je n'ai reçu que 3 jours de bolus (solumédrol 1g) en novembre 2012 suite à la poussée qui a révélé ma maladie. Depuis, je les refuse car ça m'a super bien aidée à récupérer (engourdissement total de mon bras droit pendans plus d'un mois) mais une semaine environ après ces bolus j'ai ressenti une fatigue immense (le contre-coup des corticoïdes il paraît).
Je ne peux pas t'aider davantage

Merci angie pour ton aide.

@ Khadija Pour moi aussi après les bolus coup de fatigue la semaine suivante mais ça me permettait quand même de mieux remarcher.

J'attends mon prochain avec impatience car comme je t'ai dis mes jambes ne me portent plus en ce moment

Avant de commencer le tecfidera,j'avais fait une cure de Medrol en cachets sur 5 jours,et comme YoYo ça m'avait relancé un peu pour la marche.

pour ma part c'est la 1ére fois que j'ai des bolus et j'ai des rougeurs, bouffées de chaleur mais ma dernière injections était hier alors je ne sais pas encore si j'aurais le fameux retour de fatigue... en tout cas ça tourne toujours même si ça va un peu mieux.

lobidique, ça confirme bien que chaque cas réagit différemment et que pour bien faire il faudrait un traitement personnalisé à chacun.

khadija a écrit :Merci angie pour ton aide.

Pas de quoi, je ne te suis pas d'une grande utilité...

lobidique a écrit :Comme je l'ai déjà expliqué, les bolus mettent complètement à plat la production de cortisol par le corps et donc le corps a besoin d'un certain temps pour en produire à nouveau. Et de ce fait-là, ce n'est pas très agréable à vivre.

Le cortisol est l'hormone du stress aussi bien physique (maladies ...) que psychologique. Si elle est insuffisante, le corps ressent une sorte de manque. D'où les désagréments !

Avec mon médecin traitant, nous avons fait un choix différent. J'ai remarqué un jour où je prenais de l'hydrocortisone pour mon eczéma que je n'avais plus de fourmis dans le bras. Nous en avons discuté et une prise de sang a été faite pour vérifier le taux de cortisol. Le taux était au ras des pâquerettes. Depuis le taux est vérifié régulièrement et je prends 20 mg d'hydrocortisone tous les matins. L'hydrocortisone est beaucoup moins forte que la cortisone et plus de fourmis (elles reviennent au bout de quelques jours d'arrêt).

D'après le neurologue ce n'est pas possible mais laissons le à ses croyances. Moi, je sais que ça fonctionne. De plus, jamais de poussée vraiment perceptible.

Alors ...

Sachant que j'ai mon avant-bras droit et ma main droite souvent engourdie, je vais parler à mon neuro de l'hydrocortisone qui t'aide pour tes fourmillements lobi et voir si ça peut être une solution pour me soulager. Mon neuro m'a dit que cet engourdissement qui n'est pas permanent mais revient souvent est une séquelle de ma dernière poussée
Merci pour l'info lobi

Il est super à l'écoute et pas borné du tout, je peux lui soumettre l'idée, je verrai ce qu'il en pense. Je lui parlerai de ton cas et je verrai ce qu'il en dit. Il part du principe qu'il ne sait pas tout sur tout et qu'on en apprend (même lui) à tout âge

Très très très intéressant cet article lobi. Tu viens de m'apprendre quelque chose que je ne connaissais pas !! Je vais me pencher sérieusement sur cette solution et j'en parlerai à mon neuro. Au pire, il me rira au nez mais franchement, j'en doute. Je vais imprimer cet article et le lui monter quand je le verrai en janvier prochain

Merci beaucoup pour cette info lobi !!

Il semble aussi bien que mon médecin généraliste et mon neuro

L'Hydrocortisone j'en ai pris pendant 1 mois 1/2 après 14 gr de cortisone en 3 mois 1/2, histoire que les glandes surrénales reprennent leur fonction à savoir reproduire le cortisol dont notre organisme a besoin.

Prise de sang au bout, taux de cortisol redevenu normal donc arrêt.

lobidique a écrit :ça fait 31 ans que je le connais ! ça me fera bizarre le jour où je devrai changer

Moi aussi mais je crois qu'il se rapproche de la retraite ...

Bon un flash de 3 gr fini ce matin et je suis rentré sans me servir de ma béquille!

Mes muscles ont fondu reprise kiné semaine prochaine.

Vive le solumédrol!

Tu es donc rechargé pour un moment.

Oui mais combien de temps...?

C'est ça...

A voir. Je dois rappeler le neuro dans 3 semaines pour voir si c'est Éphémère ou pas...

Je souhaite que ça te dure le maximum de temps,et que tu puisse ranger ta béquille.

Merci Eric

Service.

Contente pour toi Yoyo
Pour moi par contre, le solumédrol (cortisone), à éviter le plus possible que qd je fais une poussée, parce que mon diabète et lui ne s'entendent pas du tout du tout

Zawatta a écrit :Contente pour toi Yoyo
Pour moi par contre, le solumédrol (cortisone), à éviter le plus possible que qd je fais une poussée, parce que mon diabète et lui ne s'entendent pas du tout du tout

Merci Zawatta mais comme j'ai dis plus haut combien de temps cela va durer...? Le est la question

Ne calcule pas, prends et vit !! Hop hop hop

Je ne calcule pas je prends bien sur! C'est juste par rapport à mes expériences...

Arrêteuuuuuuuuuuuu !! Allez va faire des pompes, ça va te faire du bien

J'en fais en permanence des pompes moi jour et nuit!

Ha oui ?

Ben oui je respire 24/24 donc je pompe.......l'air!!!

mais kiletbête

Jsuis super contante pour toi yoyo. Jte souète q ca dur..
Kom te dit zawatta, profite !

Bonjour à tous,
j'ai une petite question...
j'ai eu pour la deuxième fois en 6 mois un bolus de 3 jours de solumédrol.
la première fois j'ai pris 10 kilos d'eau...
et le second début octobre, j'ai pris 3 kilos mais depuis cette période j'ai beaucoup de nausées chaque fois que je mange, plus d'appétit..
J'ai perdu 15kilos.. (ce qui ne peut me faire que du bien)
Ma famille s'inquiète et je ne sais pas quoi leur dire..
ça vous a déjà fait ça??

Bonjour Saphyra,

L'année dernière j'ai pris 6 kg mais en 3 mois de cortisone. Il y a 15 jours j'ai refais un flash de 3 gr c'est tout pas suffisant en principe sur la durée pour faire de la rétention...

merci Yoyo,
après le premier flash de 3g j'étais pleine d’œdème..
je n'avais pas été mise en régime sans sel et je n'y ai pas pensé de moi même j'étais perturbé et pourtant étant infirmière je le sais bien..

bonjour saphyra, le souci c'est qu'on ne sait pas si c'est le bolus, le traitement ou les 2 à la fois qui provoquent ce genre de réaction, en as tu parlé à ton neuro?
je sais que 3 bolus en 3 jours, c'est trop rapide pour agir sur le poids, enfin c'est mon neuro qui le dit, mais le mélange de produits, ça ....
en attendant, j'espère que ces soucis vont s'arreter saphyra.
bizzzz