rebiff

lulu · Message non lu par **lulu** » 24 janv. 2011, 10:49

Salut tout le monde!

J'ai déjà lu quelque choseà ce sujet, ici, mais impossible de le retrouver alors je me permets un doublon, désolée d'avance de vous faire repeter!
(et en plus je radote, pas de bol lol )

Depuis que j'ai la sep, je ne suis plus malade, sachant que toute gosse, j'ai été nourrie aux antibio, malade trois semaines par mois, otites, rhino etc..
""grâce"" à la sep, je me payais le luxe d'un pauvre rhume de 3 ou 4 jours par an, toujours pour noel!

Mais maintenant que j'ai commencé le rebif, ça va faire deux mois, j'ai eu mon petit rhume de noel traditionnel, mais je suis retombée malade. Et ça traine pas mal.

Etant donné que ce traitement est supposé agir sur les anticorps (si j'ai tout compris), est ce à ça que je dois ce rhume qui dure? Malheureusement, j'ai contaminé mon fiston de trois ans, lui qui n'est pourtant jamais malade non plus depuis sa naissance!
C'est surtout ça qui m'embete.

Peut on "stimuler" son systeme immunitaire en meme temps que le rebif agit, ou bien est ce parfaitement stupide?

je n'ai jamais eu d'effet secondaire, mes analyses sanguines ne montrent rien qui laissent penser que le rebif fasse quelque chose sur moi.

Et d'autre part, dois je appeler ma généraliste? Je veux dire, est ce que je peux attendre que ça passe tout seul (je n'ai pas de fievre plus que ça, et à part le fait que ça me mette sur les rotules et que j'ai le pif comme une fraise, ça va!)?

Merci de vos réponses!

Papaye · Message non lu par **Papaye** » 24 janv. 2011, 21:14

Salut Lulu,

Je ne peux pas te dire si c'est à cause de Rebif que ton rhume dure plus longtemps. Tu ne perds rien à appeler ton généraliste bien sûr si tu penses qu'il peut faire quelque chose. Peut-être peux-tu appeler la ligne d'aide/le programme de soutien personnalisé de Rebif?

Il paraît qu'il ne faut pas trop stimuler le système immunitaire quand on a la SEP... je ne sais pas dans quelle mesure il ne faut pas le stimuler, mais je sais que l'échinacée est proscrite.

lulu · Message non lu par **lulu** » 29 janv. 2011, 10:41

Salut Papaye et merci

Il aura fini par passer, mais presque 15 jours contre les 3 ou 4 de d'habitude, j'apprécie pas trop..

Je vois le neuro en avril, j'essaierai de penser à lui en parler. Si toutefois j'ai pas abandonné le traitement

Bon WE!

Julie77 · Message non lu par **Julie77** » 31 janv. 2011, 07:49

Bonjour à tous,

Je fais aussi partie des utilisatrices du rebif.
Je n'ai que le rebiject mais à vous lire j'en parlerai au neuro la prochaine fois !

Donc pour ma part, j'ai pris 3 mois du 22mg et depuis 2 ans et demi je prends du 44 mg.
Au début les effets secondaires me "décalquaient" lol mais c'est je vous rassure tous, effectivement ca s'apaise avec le temps.
Pour exemple, au départ je devais prendre de l'ibuprofene 400 1h avant l'injection et le lendemain matin (je l'injecte vers 21h).
Et malgré tout c'était dur (fatigue, courbatures, fièvre ...)
Depuis 1 an et demi celui du lendemain et abandonné et depuis 6 mois celui du soir est du 200 au lieu du 400 !

Tout ca pour dire qu'effectivement le Rebif est pour moi contraignant mais je le prends courageusement car depuis je n'ai fait qu'une poussée et relativement "cool" puisqu'elle n'était que sensitive et que j'ai tout récupéré !

En espérant que mon témoignage vous aidera, si vous avez des questions à me poser sur mes 3 ans d'expérience, n'hésitez pas !

Bonne journée à tous !

Message non lu par **Defcom** » 31 janv. 2011, 19:58

Au bout d'un an de traitement,je ne prend pratiquement plus ni ubuprofene ni doliprane

Papaye · Message non lu par **Papaye** » 31 janv. 2011, 21:30

Moi, j'ai plus d'effets secondaires qu'au début, mais ça ne fait que 7 mois environ que je prends du Rebif 44... Ça me donne des frissons, et aussi j'ai toujours beaucoup de douleurs quelques heures après mes injections... et le lendemain, au réveil, j'ai toujours chaud =)

Magie · Message non lu par **Magie** » 31 janv. 2011, 22:50

Comme je l ai deja dit, je suis TRES chanceuse. Je n'ai pas d'effets secondaires désagreables, sauf un peu plus de fatigue le lendemain de l'injection.

Quelques fois, depuis une ou 2 semaines, j ai un peu mal au point d'injection, mais c'est vraiment léger que c'est presque douillet de ce plaindre.

Mais je suis de tout coeur avec vous; les effets pseudo grippaux, c'est vraiment difficile

july66 · Message non lu par **july66** » 01 févr. 2011, 15:57

Merci de vos témoignage qui me font remarqué que je ne suis pas seul a avoir les effet secondaire dure avec Rebif.
Mais moi j,en suis a 8 mois avec rebif 22 et les difficulté aux lendemain d'injection variable depuis 3 semaine,de + ou - dure.
Ce matin je peut dire que cé assez tuff,j'ai les effets de Julie sauf la fièvre.
J'en ai parlé a mon infirmière de la clinique SP jeudi passé et elle comprend bien ces symptôme difficile et ma qualité de vie qui est déja diminué a cause de la SP.
J'en suis a mon 2ème traitement,le 1er étais copaxone et celui si me donnais de l'énergie après l'injection WOW!!!Mais n'étais pas éfficace pour les poussé,4 en 1 ans ?????
La elle ma parlé de traitement qui devrais sortir en mars prochain ici aux Canada,Fingilimod par vois oral

:)
Donc ca serais la fin pour moi les piqure même si cela ne me dérange pas.
Moi tout ce que je veux ces vivre plus normalement possible toute en évitant les poussé le plus possible....

Luc

Julie77 · Message non lu par **Julie77** » 03 févr. 2011, 08:53

Bon ben voilà, j'ai voulu testé la nuit dernière je n'ai pris ni ibuprofene ni paracetamol, résultat : 3h après l'injection de me réveille en transe, complètement secouée de frissons... incontrôlable.
1 g de doliprane et 1 heure après je dormais !

Je ne suis donc tjs pas prête de prendre seulement le rebif 44 après 2ans et demi lol !

lulu · Message non lu par **lulu** » 06 mars 2011, 23:35

L'avant dernière fois où je me suis piquée la cuisse gauche, je me suis faite franchement mal (genre nerf sciatique brulé pour la sensation).
Ca a enflé, comme si j'avais un bon gros steack sous la peau. C'a m'a fait mal quelques temps, comme un gros coup, c'est resté dur, et puis, c'est devenu insensible (comme du carton). Depuis que j'ai arreté le rebif, trois semaines, j'y ai de violentes douleurs, tout comme dans l'autre cuisse, pile aux sites d'injections.

En surface, les hématomes et autres rougeurs viennent de partir, on en voit presque rien, sauf quand je sors de la douche où on dirait que j'ai été passée à tabac

Dans quoi ai je pu piquer pour avoir encore aussi mal? Souvent ça me démange à sang depuis quelques jours et paie tes douleurs ensuite!
La barbe.. vous avez une solution contre ça?

phénix · Message non lu par **phénix** » 07 mars 2011, 18:54

ma pauvre je suis desolée pour toi !!
je saurais pas te dire dans quoi tu as piqué mais il m'est arrivé la même chose que toi et à part masser et patienter il y a pas grand chose à faire
Suite à cette mésaventure je ne me pique plus dans les cuisses
Et même un an après j'ai quand même des taches ou je pique dans les hanches et les bras ! mais jamais aussi douloureuse que dans la cuisse
j'en ai gardé un mauvais souvenir !
bon courage !

latitemishi · Message non lu par **latitemishi** » 07 mars 2011, 20:03

pfiuu moi aussi je comprends! j'ai pique ou il fallait pas il y a 2 semaine et jai tjr un bleu lol mais ca me fait pas mal, c'etait un peu chaud et rouge par contre au debut! Mais moi aussi j'ai arrete de pique les cuisses ca passe pas bien partout et ca marque plus longtemps!
Je pique ventre et hanches et comme les rouge disparaissent vite ca m'arrange bien:p les bras ca me fait troooop mal!
Parfois je refais cuisses qd je vois que les taches sur le ventre sont encore un peu visible mais je fais trop gaffe.. je comprend pas pk a certains endroits sur les cuisses ca fait si mal:(

pascale76 · Message non lu par **pascale76** » 07 mars 2011, 20:46

moi sur le dessus de la cuisse je ne me pique plus jamais, ses là qui a le muscle sa fais trop mal , je me pique à la place sur le coté de la cuisse dans le gras !!!

pascale76 · Message non lu par **pascale76** » 07 mars 2011, 20:46

moi sur le dessus de la cuisse je ne me pique plus jamais, ses là qui a le muscle sa fais trop mal , je me pique à la place sur le coté de la cuisse dans le gras !!!

july66 · Message non lu par **july66** » 07 mars 2011, 22:26

Ben moi ce n'est pas les point d'injection qui sont 1 problème mais plutôt les foutue effet secondaire du lendemain

:(

lulu · Message non lu par **lulu** » 08 mars 2011, 10:34

arf

merci pour vos réponses, desolée que vous y ayez eu droit aussi!

J'ai un probleme pour piquer le ventre, je l'ai fait deux fois, disons que c'est psychologique, et pour vous faire rire un peu, je vous explique le chemin tortueux que mon cerveau emprunte pour en deduire cette trouille : Je préfère piquer dans un membre car si jamais ça devait degenerer en necrose, je préfère.. lol

Oui ça tient de la phobie idiote, mais c'est plus fort que moi. Donc les bras, les fesses, le ventre, impossible, en plus je suis plasticien, j'ai donc besoin vital de mes bras. Pas de mes jambes, voilà le pourquoi.

Enfin là, j'ai carrément arreté le rebif, et je ne trouve plus la motivation de me faire mal encore. J'appréhende enormément le prochain rv en avril, avec mon neuro, j'ai la trouille de sa réaction.. je pense annuler en réalité.

Je n'ai pas de gras, j'ai bien essayé de me plier en 4, ramener tout ce que j'ai pu de bout de graillon, mais bon.. à part le bas des fesses... est ce qu'on peut piquer là dedans à la limite?

july66 · Message non lu par **july66** » 08 mars 2011, 14:48

Allo lulu,et oui on peut piqué sur les fesse sans problème mais si tu peut t'y rendre ???Moi je peut le faire et même sans mon autojet sering direct.
Moi a pare certaine rougeur au poins d,injection toute est beau,mais les effet secondaire ces la merde total.Tu n'a pas fait la bonne chose de d'arrêté ton traitement,attention au poussée hein???
Moi je continue le traitement temps que je n'aurai pas vue mon neuro en avril aussi,et l'infirmière du neuro ma aussi conseillé de poursuivre et le neuro va problablement me proposé 1 autre traitement,elle ma parlé d'un nouveau qui devrais entrée ce mois si le Gilenya (Fingolimod)par vois oral

lulu · Message non lu par **lulu** » 08 mars 2011, 15:34

je sais pas, mais avec l'injecteur, ça devrait etre possible j'imagine!

J'ai arreté parceque je n'avais pas d'effet secondaire, mais une poussée pratiquement par mois. Là j'ai une nevrite optique, qui n'en finit pas (mais largement moins handicapante que la dernière!!) et je suis en train de couver la prochaine poussée (c'est repartie dans la nuque la colonne, je sens qu'elle va etre bonne..)
Donc j'ai pris la decision d'arreter, ou plutot de ne pas reprendre, car j'avais oublié mon traitement chez moi alors que j'étais partie une semaine chez des amis.

Je ne suis pas pour reprendre un nouveau traitement. Mais j'ai du mal à faire la part des choses, car me piquer me rappelle que je suis malade, et je crois que c'est ce qui me dérange le plus,, ça et l'inefficacité du rebif chez moi.

july66 · Message non lu par **july66** » 08 mars 2011, 16:30

Ouin,ces pas évident hein!!!Et oui cela peut être très long avant de trouvé quel traitement est le bon,moi j'ai eu mon DX en janvier 2009 et le 1er traitement en mai 2009 (copaxone)pendant 1 ans et pas d'effet secondaire mais 4 poussée

Avec Rebif 1 seule petite poussée en septembre 2010 mais il me fout a terre

Tu est Dx depuis quand toi et quel ages a tu et a tu des andicape du a des poussée????

Julie77 · Message non lu par **Julie77** » 09 mars 2011, 14:23

Coucou à tous me revoilà,

Vous avez peut -être déjà abord le sujet mais certains d'entre vous ont-ils développé du Purpura ? (sorte de tout petit points rouges ou bruns sur la peau)

A priori j'en ai un peu qui se développe et ma doc l'a vu sur la notice du Rebif ....

J'ai rendez vous demain pour une prise de sang (dosage des plaquettes). Croyez vous que je devrais stopper mon traitement ? Car jusque là il me réussi bien ...

july66 · Message non lu par **july66** » 09 mars 2011, 14:38

Julie77 a écrit :Coucou à tous me revoilà,

Vous avez peut -être déjà abord le sujet mais certains d'entre vous ont-ils développé du Purpura ? (sorte de tout petit points rouges ou bruns sur la peau)

A priori j'en ai un peu qui se développe et ma doc l'a vu sur la notice du Rebif ....

J'ai rendez vous demain pour une prise de sang (dosage des plaquettes). Croyez vous que je devrais stopper mon traitement ? Car jusque là il me réussi bien ...

Pour ma pare j'ai de petit point rouge a certaine endroit sur ma peau,mais j'en avais bien avant les traitement de sep.
Si j'étais a ta place je n'arrêterais pas le traitement avant les résulta du doc.

Magie · Message non lu par **Magie** » 09 mars 2011, 15:33

Julie, il faut voir, d'apres moi avec ton medecin. SI cela se traite, quels sont les danger etc

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 mars 2011, 20:17

Pas mieux ! Le rapport bénéfice/risque est à examiner soigneusement. Peut-être vaut-il mieux un purpura que des poussées répétées ? À discuter avec ton neuro.

libellule · Message non lu par **libellule** » 10 mars 2011, 13:54

Bonjour,
Je prends du rebif 22 depuis 2000 et ça va bien depuis. pas de poussés.
je les fais le matin et ensuite je vais courir pour que le produit se diffuse bien.J'ai ainsi moins d'effets secondaires. Juste de la fatigue.
Bien sûr, pas tout le monde peut courir mais faire quelques exercices possibles est une bonne solution.
bon courage à tous.
Libellule

libellule · Message non lu par **libellule** » 10 mars 2011, 13:54

Bonjour,
Je prends du rebif 22 depuis 2000 et ça va bien depuis. pas de poussés.
je les fais le matin et ensuite je vais courir pour que le produit se diffuse bien.J'ai ainsi moins d'effets secondaires. Juste de la fatigue.
Bien sûr, pas tout le monde peut courir mais faire quelques exercices possibles est une bonne solution.
bon courage à tous.
Libellule

july66 · Message non lu par **july66** » 10 mars 2011, 14:20

Hein WOW!!!tu le prend le matin???Ils nous conseille pourtant de le prendre en soirée pour que les effet secondaire soit durant la nuit ???
Je pourrais peut être éseillé de me piqué le matin,je vais m'informé la dessus !!!
Pour courir pour moi je ne suis pu capable,je marche souvent et l'été je fait du vélo mais pas avec 1 vélo conventionnel,j'ai 1 vélo semi allongé Evox,mieux pour l'équilibre

Et j'aime aussi nagé et depuis l'été passé on a acheté 1 maison avec 1 piscine creusé j'ai beaucoup de chance de l'avoir et l,été passé j'en bien profité,la j'ai hâte a l'été !!!!!!

Message non lu par **Defcom** » 10 mars 2011, 20:00

idem pour moi,je fais l'injection le matin avant de partir au boulot sur les conseils de l'infirmière et du neuro.

pascale76 · Message non lu par **pascale76** » 10 mars 2011, 20:05

moi je n'ose imaginer si je prendrais le rebif44 le matin ouff!!! les effets secondaire !! moi aussi mon neuro m'as dit juste avant de me coucher et je prends deux tylenol et j'en reprends vers 4 heures du matin.
bye

july66 · Message non lu par **july66** » 10 mars 2011, 23:04

Ouin pas facile hein!!!mais cela achève,Gilenya a été approuvé par santé canada

Magie · Message non lu par **Magie** » 11 mars 2011, 00:09

Il n'y a pas de contre indication de le prendre le matin. Pour certain le Rebif les empeche de dormir alors le matin c'est mieux.

Tu pourrais effectivement essayer.

july66 · Message non lu par **july66** » 12 avr. 2011, 02:32

Salut gang:)
Bon j'ai rencontré mon neuro samedi et je lui fait savoir que mon traitement rebif me donnais encore des effet secondaire qui me dérangeais beaucoup.Mais a la place de me changer de traitement et il changer ma fréquence d'injection,au lieux de me piqué 3 fois semaine comme le lundi,mercredi et vendredi bien je vais me piqué au 3 jours,genre lundi,jeudi,dimanche et comme ça a chaque 3 jours !!
On va voire si les effet son aussi désagréable et si le traitement est aissi éficasse pour moi!!Si les effet y sont toujours aussi dure ben changement de traitement mais pas Gilenya,il en reste d'autre a faire l'éssais avant,il ma proposé Avonex ???

Papaye · Message non lu par **Papaye** » 12 avr. 2011, 21:24

Des injections aux trois jours? C'est la première fois que j'entends ça pour Rebif... au moins, si les effets sont toujours là, tu les auras moins souvent... Et Avonex c'est pas mal, une seule fois par semaine... mais j'ai entendu dire que les effets peuvent durer plusieurs jours.

Tiens-nous au courant de la suite!

labulle · Message non lu par **labulle** » 22 avr. 2011, 13:57

Bonjour, un petit message pour vous apporter ma petite contribution et ma jeune expérience en la matière. Suite à l'annonce du diagnostic, et sur proposition du neurologue, j'ai souhaité commencer le traitement rapidement. Je suis donc sous Rebif 44 depuis une semaine ; j'ai commencé les injections avec le Rebismart (à 8,8 pour le moment), et tout se passe plutôt bien. Bon, j'imagine que le fait que ça soit le tout début du traitement, que la dose soit faible y contribue, mais je suis sereine et j'apprécie d'utiliser le rebismart, simple et sans douleur.
J'ai juste des rougeurs au point d'injection, mais j'ai lu que vous conseillez de masser la zone après l'injection, ce que je n'ai pas encore fait (l'infirmière m'en avait parlé, mais c'était plus en cas de douleurs, je crois).
Juste un petit "bémol", mais qui vient de moi

, j'appréhende un peu plus (va savoir pourquoi) de me piquer sur le ventre...L'infirmière a réglé initialement la profondeur d'aiguille au minimum, constatant que je manquais de gras à cet endroit, mais je n'ai pas encore approché cette zone

(bon, il me reste les fesses avant ^^). Voilà pour mon expérience avec le Rebif et Rebismart, je ne manquerai pas de venir vous lire (ici ou ailleurs), j'apprécie beaucoup ce forum ! Merci à vous tous et bonne journée

Labulle

Papaye · Message non lu par **Papaye** » 26 avr. 2011, 15:57

Salut Labulle,

Tant mieux si ton traitement se passe plutôt bien =)

Personnellement, c'est le ventre qui me fait le plus mal lors des injections, mais depuis quelques semaines, je me plie en deux pour avoir un bon bourrelet (!) et ça va mieux comme ça... et je vérifie aussi pour être certaine que je ne vois pas de veine là où je fais l'injection. Je me pique maintenant à peu près à mi-chemin entre la hanche et le nombril... je ne sais pas exactement comment ça marche avec le Rebismart par contre (je me pique directement avec la seringue).

Cependant, si ça peut te rassurer, d'après ce que j'ai lu, les gens ont plus souvent mal aux cuisses qu'ailleurs... Mais bon, moi c'est le vendre.

Tu nous diras comment ça se passe pour le ventre =)

labulle · Message non lu par **labulle** » 26 avr. 2011, 19:13

Bonsoir Papaye, et à tous ceux qui passeront par-là
en fait...en me raisonnant d'avoir des craintes plutôt irrationnelles, je me suis lancée et ai fait mes injections sur le ventre ! bah, tout s'est bien passé, sans douleur aucune. (j'me sens niaiseuse, des fois

). J'ai par la même occasion testé le massage de la zone piquée, juste après l'injection, et ô miracle, pas de tâche rouge, j'ai bien fait de venir me renseigner sur ce forum, vous êtes de bon conseil ! Bon, demain, je passe à la dose 22 pour la première fois, j'espère toujours supporter aussi bien ce traitement.

latitemishi · Message non lu par **latitemishi** » 27 avr. 2011, 10:46

labulle a écrit :Bonsoir Papaye, et à tous ceux qui passeront par-là
en fait...en me raisonnant d'avoir des craintes plutôt irrationnelles, je me suis lancée et ai fait mes injections sur le ventre ! bah, tout s'est bien passé, sans douleur aucune. (j'me sens niaiseuse, des fois ). J'ai par la même occasion testé le massage de la zone piquée, juste après l'injection, et ô miracle, pas de tâche rouge, j'ai bien fait de venir me renseigner sur ce forum, vous êtes de bon conseil ! Bon, demain, je passe à la dose 22 pour la première fois, j'espère toujours supporter aussi bien ce traitement.

Hey bien que t'as essaye le ventre! Moi c'est l'endroit ou je sens le moins hehe! Moi aussi j'avais peur au debut mais enfait pr moi c'est le meilleure endroit! C'est surtout les cuisses qui m'embetent mais ca passe encore :p
perso j'ai remarque qu'au debut javais pas de rougeurs, ils ont apparue une fois passer a 44 mais sur le ventre ca disparrait vite.
Moi j'ai commence a sentir le produit rentrer une fois passer a 44 dans 1 mois et demi environ apres la premiere piqure, mais tu sais ca dure 5 sec et puis c'est pas vraiment un sensation de mal cest juste que tu le sens

en meme temps c'est pas pareil pr tous tu sentiras probablement rien du tout, mais si jamais tu resens qqch panique pas il parrait que cest normal lol

En tout cas moi je prefere ca et qq rougeurs au lieu des poussees!
Je trouve que le system d'adaptation de rebismart est genial car on accepte le produit bcp plus facilement que si on commence direct avec la dose complete, qui d'ailleurs me parrait logique

))
Donc j'espere que ca va se passer tjr aussi bien pour toi! je te le souhaite en tout cas

)

july66 · Message non lu par **july66** » 29 avr. 2011, 02:39

Bonsoir labulle!
Bon j,ai pu comprendre que t nouvelle sous rebif,j'ai vue dans 1 autre poste que sous rebif 44 et la tu parle de 22???Je suis sous rebif 22 et quand j'ai débuté en juin 2010 c le % de la dose qui étais diminué avec des petit clips sur la tige du plonjeur pour les 6ère injectiom,est ce cela tu veux dire???
J'aimerais que tu me parle de tes effet secondaire avec rebif, moi au début c'étais super bien mais en sept ca commencé a moins bien allé et depuis 3 semaine mon neuro ma changé ma fréquence d'injection de 3 fois semaine a au 3 jours,et jusqu'a date ben c pareille si non pire.
A+++ july66

labulle · Message non lu par **labulle** » 29 avr. 2011, 11:40

Bonjour July
mon traitement de fond est bien le Rebif 44, mais comme je l'ai commencé il y a 15 jours, je suis encore en phase d'adaptation (8.8 mcg, et là je viens de passer à 22 mcg pour encore deux semaines, avant dose maximale 44 mcg). A 8.8, rien à signaler, hormis des marques rouges au point d'injection (qui disparaissent peu à peu). Le lendemain de l'injection à 22, douleurs dorsales, grande fatigue,nausées, à attribuer, je pense au Rebif ; le paracétamol a fait son effet et calmé les douleurs ; aujourd'hui (soit 2 jours après, quelques restes de douleurs dans le bas du dos, mais bien moins intenses). J'utilise le Rebismart (les dosages sont pré-réglés dans l'appareil), c'est je pense, le même principe que ce que tu décris avec les "clips". J'espère supporter plutôt bien ce dosage là avant de passer à 44, parce que là, c'est pas encore fini !

Qu'est-ce que tu entends par des injections "aux trois jours" ?

@ latitemishi

Donc j'espere que ca va se passer tjr aussi bien pour toi! je te le souhaite en tout cas )

Merci beaucoup, je l'espère aussi, comme pour tous ceux qui vivent au quotidien avec ces traitements.
A tous, une belle journée

Labulle

Message non lu par **Defcom** » 29 avr. 2011, 19:27

Bonsoir labulle

Labulle a écrit :Qu'est-ce que tu entends par des injections "aux trois jours" ?

C'est simple,avec le rebiff,tu fais 3 injections par semaine,par exemple,le lundi,le mercredi et le vendredi,fin de la cartouche et on recommence la semaine suivante,etc etc

july66 · Message non lu par **july66** » 29 avr. 2011, 20:51

Ces vrais Defcom mais plus dans mon cas,je les fait aux 3 jours,ex lund,jeudi,dimanche,mercredi samedi,mardi ect.... voila comme ça a chaque 3 jours!!!!!!

labulle · Message non lu par **labulle** » 29 avr. 2011, 23:11

Ok July ! et merci aussi à toi, Defcom

je ne saisissais pas la différence entre mes injections 3 fois la semaine (lundi, mercredi et vendredi, en effet), et cette histoire de "aux 3 jours"... du coup, ça fait moins d'injections, si j'ai bien compris? (scuzez la blonditude de mes propos

)
En parlant d'injections, j'ai testé les fesses, bah, je ne sais pas si c'est le fait d'avoir investi cette zone au moment où la dose augmentait, mais je sens un peu plus les piqûres ...pourtant, y a d'quoi piquer

(en plus j'ai dû chopper un ptit vaisseau au passage, ça a saignotté, j'suis bonne pour un bleu, je crois).

Quels sont les effets secondaires que tu ressens et qui te pèsent, July ?
J'ai trop peu de recul par rapport à ce traitement me concernant, mais j'espère que tu trouveras, avec ton neurologue, la solution la plus adaptée pour vivre le plus sereinement possible avec tout ça .

july66 · Message non lu par **july66** » 29 avr. 2011, 23:50

Bonjour Labulle,
C normal de mâle comprendre certaine chose avec ses traitement contre la sep.
Pour moi les effet secondaire c pseudo grippaux,courbature extrème,fatigue élevé ect..tout ce qui m'empêche d'avoir de beau lendemain agréable,dèja la sep gache beaucoup la qualité de vie faut pas en rajouté avec 1 traitement hein!!!
Mais après 3 semaine je ne vois aucun changement a moins que celle de ce soir ne me gâche pas demain???
Moi je n'utilise pas rebismart,j'y vais a 99% avec la seringue direct,pour les rougeur il y a juste sur le ventre 2 jours après injection qu'il apparaisse ???
Si cela ne fonctionne pas pour les effet secondaire il va probablement changer mon traitement,il ma parlé d'Avonex ?????

july66 · Message non lu par **july66** » 14 mai 2011, 13:48

Bonjour,
Je veux vous faire 1 bilan des dernier jours depuis mon dernier poste le 29 avril.Il y a des changement depuis 2 semaine coté effet secondaire,les lendemain sont beaucoup mieux,seulement la 2e journée ou les effet semble se manifesté mais moins fort qu'avant seulement 1 peut de fatigue et effet pseudo grippaux moins évidente!
Cela est positif de voir que je semble réagir mieux au rebif,il me reste juste a savoir si il sera aussi efficace!!!

Magie · Message non lu par **Magie** » 14 mai 2011, 23:16

Ça c'est une bonne nouvelle!!!

As tu fait des poussées dernierement? Si non, on dirait bien que ça fonctionne!

labulle · Message non lu par **labulle** » 16 mai 2011, 12:34

Une bonne chose que tu supportes mieux le rebif, July !

hind · Message non lu par **hind** » 01 juin 2011, 20:56

moi je fais les inj à entre 21h et 22 heure pour éviter les effets indésirables et j ai l injecteur mais je l utilise pas j ai peur

labulle · Message non lu par **labulle** » 08 juin 2011, 19:10

bonsoir, hind !
qu'est-ce que tu as comme injecteur? le rebismart?
je suis sous rebif 44 depuis deux mois, avec le rebismart, et j'avoue que cette petite bestiole me simplifie les injections ! (et c'est toujours ça de moins dans le quotidien de la sep

)

latitemishi · Message non lu par **latitemishi** » 10 juin 2011, 15:07

labulle a écrit :bonsoir, hind !
qu'est-ce que tu as comme injecteur? le rebismart?
je suis sous rebif 44 depuis deux mois, avec le rebismart, et j'avoue que cette petite bestiole me simplifie les injections ! (et c'est toujours ça de moins dans le quotidien de la sep )

Coucou! je reponds ici mais jai vu que tu as encore un post pr les jambes hehe :p
Alors cest juuuste genial le rebismart non? les piqures passent presque innapercue :p bon qq petites traces pendant une semaine mais rien de tres embetant ;p

Et donc je fais vite pr les jambes ici aussi (ac une pierre deux coup :p)

J'avais une sensation de crampes dans les jampes mais pas douloreux juste la tention... j'ai appelle ma neuro et elle ma dit que ca peut etre tres bien provoque par le temps et de lappeller si sa saggrave. Et bien cest passe tout seul, apres pendant qq jours javais une sensation "ralentie" sur la peau quand je touchais mais uniquement jambes gauche ( celle qui etait touche au dernier enorme poussee) et puis la ca a commence a se normaliser. Du coup j'appelle pas la neuro a nouveau car bon je me dis que si ca part tout seul c'est que ca va ( ma derniere poussee m'a completement immobiliser la jambes...) Alors the big question c'est es une poussee (micro jespere :p) ou pas :p mais contrairement aux autres au lieu de rester me reposer a la maison je travaille et enfait ca va mieux! car sinon jy pense trop... alors que la mon esprit est occupe donc mes pti genes passent j'ai l'impression que plus je suis occupee moins jy pense et du coup bahh.. ca disparrait.. oh je lespere fortement lol ..

Et pr le rebiff c'est rigolo mais les gens disent quils se sentent mal le jour apres la piqure moi c'est linverse comme si je manque d'interferon tres tres bizzare. Je fais mes piqures dimanche,mardi, jeudi et du coup entre jeudi et dimanche comme il y a 2 jours bah le deuxieme je commence a me sentir bizzare jusqu'a la piqure et pouf ca va mieux

on dirai de l'insuline haha

labulle · Message non lu par **labulle** » 10 juin 2011, 16:04

hello !
oui, c'est vrai, le rebismart est mon ami ! je crois que je serais malheureuse de changer de traitement, juste pour ça !
Et pour les effets secondaires, je les ressens à la fois deux heures après l'injection ET la plupart du temps le lendemain (fatigue et douleurs dorsales), mais ça s'atténue au fil des mois.
Le tout, c'est de le supporter pour le mieux, de toutes façons !

Concernant tes jambes, ma foi, pour moi les symptômes se sont amplifiés et agravés rapidement, d'où la poussée, mais si pour toi ça a tendance à s'émousser au fil du temps, y a bon espoir que ça parte comme c'est venu (je te le souhaite en tous cas).

labulle · Message non lu par **labulle** » 10 juin 2011, 16:07

(en tous cas ça fait du bien de lire des choses plutôt positives sur les interférons ! :p)

rebiff

aie

hey

!:p

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