Problemes urinaires
Posté : 13 nov. 2009, 22:20
Posté le : Ven Mai 15, 2009 9:42
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C'est bien connu, quand on a un bébé, il faut une machine en bon état de marche.
Quand on est sépien aussi...
C'est un sujet tabou, et c'est sans doute pour ça que je viens en parler ici. Parce que malgré les poussées, je vais bien. Mais je dépense des fortunes en protections en tout genre (pas pris en charge par la Sécu, ça ?), et que malgré elles, ma machine à laver tourne sans arrêt. Parce que je viens d'y mettre mon jean que j'ai "sali" (c'est un euphémisme) en faisant le tour de mon jardin. Et même si la terre est détrempée par les orages récents, ce n'est pas à cause d'elle qu'il est là où il est (mon jean).
Ben oui, la sep provoque souvent de l'incontinence urinaire, et parfois aussi... de l'incontinence fécale.
Je ne veux pas de traitement pour l'instant, et on me dit que je suis dans le déni de la maladie. Comment pourrais-je être dans le déni quand je me retrouve au stade de nourrisson qui ne parvient pas à se retenir ne serait-ce que 30 secondes ?? Grrr
Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.
Bonne journée à tous !
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Virgin
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Posté le : Ven Mai 15, 2009 13:20
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Lelette a écrit:
Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.
et tu as bien raison... j'ai aussi des pbs de transit, j'avoue que j'ai jamais pensé à la SEP pour ceux ci
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VIRGINIE 34 ans / SEP depuis 1999
>> maman de Lilia née en janvier 2006
sous rebiff44
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MAJESTY
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Localisation : martigues
Posté le : Ven Mai 15, 2009 13:57
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pas de soucis je suis moi aussi dans la meme galere que vous surtout pour les incontinences fecales par contre lelette tu devrais accepter les traitements que l'on te propose car pour ma part la neuro ne m'n a jamais proposé
_________________
MAJESTY
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Lelette
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Posté le : Ven Mai 15, 2009 14:14
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On ne m'a pas proposé de traitements contre l'incontinence fécale non plus Majesty... Seulement contre la SEP ! (c'est-à-dire contre les poussées, même pas contre les symptômes permanents )
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karima
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Localisation : 29 sud
Posté le : Ven Mai 15, 2009 20:13
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moi aussi lelette j ai des grandes incontinances urinaires en principe quand j ai envie c est trop tard alors couches jours et nuits.au début c etait des fuites mtenant ce sont les chutes du niagara.et la nuit le plus pénible toutes les 3 h ou 4h obligée de me lever alors bien sur sommeil perturbé on m a rien proposé non plus.mais j ai entendu parler du botox on te fait une injection tous les 6 mois je pense mais ca me fout tellement la trouille me suis pas renseignée.mais c est vrai que ca pourri la vie....
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5 petits enfants 62 ans sep reconnue en 1997 !!..LA DOYENNE DU FOFO..!!
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karima
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Localisation : 29 sud
Posté le : Dim Mai 17, 2009 12:59
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je vous raconte ma nuit passée comme toutes les autres d ailleurs pas étonnant que je sois fatiguée et que ca me mêne des fois jusqu a midi
minuit 30 pipi puis chambre une demi heure pour me deshabiller 1heure couchée 2heure extinction des feux 4h30 pipi me change me rendort 7h repipi encore dans protection 9h rebelotte et la j en ai marre et me lève mal partout du mal a tenir sur mes jambes avec déambulateur.il me faut plusieurs heure avant de me décontracter et c est comme ca tous les jours des fois m endors devant ordi.et vous???????c est a ce point????
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Lelette
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Localisation : Eure-et-Loir
Posté le : Dim Mai 17, 2009 13:28
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Bonjour Karima
Ben non, c'est pas comme ça... Dans le pire des cas je me lève en catastrophe vers 6 ou 7 h du matin, et je me rendors. J'évite de m'étirer avant de me lever, c'est tout
J'imagine que ça doit être très difficile, et je comprends que tu ne meures pas d'envie d'aller te coucher dans ces conditions... Est-ce que tu as essayé de limiter les liquides dans la soirée ? (encore que je ne suis même pas sûre que ça change grand-chose)
En tout cas, grand courage à toi
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karima
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Localisation : 29 sud
Posté le : Dim Mai 17, 2009 13:57
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oui j ai essayé ca ne marche pas et deja je ne bois pas assez dans la journée.dire que j ai passé 6 semaine en réeduc en septembre dernier et ils m ont laissée sortir comme ca sans rien proposer (peut etre qu on peut rien faire?)la ca y est je suis décidée ai pris rendez-vous avec un autre neuro mais pas de place avant le 23 septembre!!!!je vais continuer a faire la fortune du pharmacien en attendant avec mes protections!!!!
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Lelette
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Posté le : Dim Mai 17, 2009 14:11
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C'est sûr !
En tout cas, vu le délai pour ton rendez-vous, le neuro doit être un ponte. J'espère qu'il aura des choses intéressantes à te proposer !
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C'est bien connu, quand on a un bébé, il faut une machine en bon état de marche.
Quand on est sépien aussi...
C'est un sujet tabou, et c'est sans doute pour ça que je viens en parler ici. Parce que malgré les poussées, je vais bien. Mais je dépense des fortunes en protections en tout genre (pas pris en charge par la Sécu, ça ?), et que malgré elles, ma machine à laver tourne sans arrêt. Parce que je viens d'y mettre mon jean que j'ai "sali" (c'est un euphémisme) en faisant le tour de mon jardin. Et même si la terre est détrempée par les orages récents, ce n'est pas à cause d'elle qu'il est là où il est (mon jean).
Ben oui, la sep provoque souvent de l'incontinence urinaire, et parfois aussi... de l'incontinence fécale.
Je ne veux pas de traitement pour l'instant, et on me dit que je suis dans le déni de la maladie. Comment pourrais-je être dans le déni quand je me retrouve au stade de nourrisson qui ne parvient pas à se retenir ne serait-ce que 30 secondes ?? Grrr
Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.
Bonne journée à tous !
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Posté le : Ven Mai 15, 2009 13:20
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Lelette a écrit:
Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.
et tu as bien raison... j'ai aussi des pbs de transit, j'avoue que j'ai jamais pensé à la SEP pour ceux ci
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Posté le : Ven Mai 15, 2009 13:57
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pas de soucis je suis moi aussi dans la meme galere que vous surtout pour les incontinences fecales par contre lelette tu devrais accepter les traitements que l'on te propose car pour ma part la neuro ne m'n a jamais proposé
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Posté le : Ven Mai 15, 2009 14:14
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On ne m'a pas proposé de traitements contre l'incontinence fécale non plus Majesty... Seulement contre la SEP ! (c'est-à-dire contre les poussées, même pas contre les symptômes permanents )
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karima
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Posté le : Ven Mai 15, 2009 20:13
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moi aussi lelette j ai des grandes incontinances urinaires en principe quand j ai envie c est trop tard alors couches jours et nuits.au début c etait des fuites mtenant ce sont les chutes du niagara.et la nuit le plus pénible toutes les 3 h ou 4h obligée de me lever alors bien sur sommeil perturbé on m a rien proposé non plus.mais j ai entendu parler du botox on te fait une injection tous les 6 mois je pense mais ca me fout tellement la trouille me suis pas renseignée.mais c est vrai que ca pourri la vie....
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Lelette
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Posté le : Dim Mai 17, 2009 13:28
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Bonjour Karima
Ben non, c'est pas comme ça... Dans le pire des cas je me lève en catastrophe vers 6 ou 7 h du matin, et je me rendors. J'évite de m'étirer avant de me lever, c'est tout
J'imagine que ça doit être très difficile, et je comprends que tu ne meures pas d'envie d'aller te coucher dans ces conditions... Est-ce que tu as essayé de limiter les liquides dans la soirée ? (encore que je ne suis même pas sûre que ça change grand-chose)
En tout cas, grand courage à toi
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Posté le : Dim Mai 17, 2009 14:11
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C'est sûr !
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