Bonjour,
j'ai découvert que j'avais fait une poussée en même temps que le diagnostic, 12 décembre. J'ai eu 3 bolus de 1gr puis 12 jours de presdnisone oral en dégressif.
J'ai tout de suite senti la différence au niveau de la marche mais pas d'amélioration au niveau de l'équilibre, de la vessie et de la sensation de ralenti du bras-main gauche.
Depuis vendredi j'ai à nouveau de la peine à marcher, plus cette démarche de saoulonne mais comme si mes jambes, surtout la gauche étaient lourdes, comme avec des souliers de ski. Quand je marche je râpe l'avant des chaussures.
Voilà ma question, sachant que je ne sais pas de quelle sorte de sep je suis atteinte, est-ce que c'est la cortisone qui met du temps à faire effet ? Est-ce déjà les séquelles ? Est-ce que ça va revenir ? Est-ce déjà une nouvelle poussée ?
Ma grande peur c'est que ma sep soit une forme progressive.
Temps pour se remettre d'une poussée après cortisone.
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Isis
Bonjour Pompon
je ne sais pas ce que t'a dit ton neurologue mais pour moi elle me disait si au bout de 10 J après la cortisone j'ai toujours des problèmes il fallait que je l'a rappelle
c'est tout ce que je peux te dire, mais jusqu'à maintenant je me suis bien remise avec quelques séquelles qui restent
rappelle ton neurologue si tu as des doutes
Isis
je ne sais pas ce que t'a dit ton neurologue mais pour moi elle me disait si au bout de 10 J après la cortisone j'ai toujours des problèmes il fallait que je l'a rappelle
c'est tout ce que je peux te dire, mais jusqu'à maintenant je me suis bien remise avec quelques séquelles qui restent
rappelle ton neurologue si tu as des doutes
Isis
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MAJESTY
coucou personellement l'annee dernier j'ai fais une pousse le neuro que j'avais a l'epoque ma mise sous 3 jours de bolus il ma fallut presque un mois et demi avant de recuperer et encore par contre il y a environ 3 semaine de cela j'ai refais une poussee ma nouvelle neuro ma mise aussi sous cortisone et la au bout d'une semaine j'ai recupere la totalité de ma jambe donc je pense surtout que ca dépend de la poussée que l'ont fait et qu'il faut etres surtout patient
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Virgin
MAJESTY a écrit :je pense surtout que ca dépend de la poussée que l'ont fait et qu'il faut etres surtout patient
je pense la meme chose, tous mes bolus de cortisone ont toujours été efficaces et rapides jusqu'au mois de Mars où là ça a encore duré 3 semaines meme avec un bolus de 3 jours... faut s'armer de patience avec cette cochonnerie de maladie
Bon courage
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Pompon
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sotizesmimi
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stefsoty
Bonjour,
Moi j'ai eu trois poussées en 4 mois.
J'ai eu des bolus pour la premiere (en octobre)et la dernière (en janvier). Pour la première j'ai mis plus d'un mois et demi à récupérer partiellement car la deuxième (en novembre) est arrivée et les médecins ont décidé de me donner des benzodiazépines.
Je dirai qu'à la mi décembre, j'avais récupéré. Il faut savoir être patient avec cette saloperie.
Mais il faut aussi savoir que lors de nouvelles crises, vous pouvez avoir les sequelles des prédédentes ccrises qui ressurgissent.
Il faut savoir s'entourer moi je suis suivie par un excellent neurologue une psychologue une psychiatre(merci avonex) et par l'infirmière de l'hopital de jour.
Moi j'ai eu trois poussées en 4 mois.
J'ai eu des bolus pour la premiere (en octobre)et la dernière (en janvier). Pour la première j'ai mis plus d'un mois et demi à récupérer partiellement car la deuxième (en novembre) est arrivée et les médecins ont décidé de me donner des benzodiazépines.
Je dirai qu'à la mi décembre, j'avais récupéré. Il faut savoir être patient avec cette saloperie.
Mais il faut aussi savoir que lors de nouvelles crises, vous pouvez avoir les sequelles des prédédentes ccrises qui ressurgissent.
Il faut savoir s'entourer moi je suis suivie par un excellent neurologue une psychologue une psychiatre(merci avonex) et par l'infirmière de l'hopital de jour.
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo,
Mon dernier flash de cortisone remonte à Janvier 2008 et je me souviens avoir mis 3 mois à m'en remettre, au début je ne dormais pas et après je dormais tout le tps, c'est d'ailleurs ça qui a declenché mon pb avec le sommeil, enfin la réglementation du sommeil car moi je dors la journée mais pas la nuit (comme les bébés je mélange le jour et la nuit !).
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Mon dernier flash de cortisone remonte à Janvier 2008 et je me souviens avoir mis 3 mois à m'en remettre, au début je ne dormais pas et après je dormais tout le tps, c'est d'ailleurs ça qui a declenché mon pb avec le sommeil, enfin la réglementation du sommeil car moi je dors la journée mais pas la nuit (comme les bébés je mélange le jour et la nuit !).
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Salomé
J'ai fait début février 5 jours de bolus et ai mis environ 10 jours à ne plus ressentir de fatigue, j'ai aussi récupéré la marche et mes yeux (oufffff!).
Là de nouveau je suis très fatiguée et la marche redevient difficile. Est-ce le fameux effet rebond qui est souvent évoqué à la suite de l'arrêt de la cortisone (je n'ai pas eu à en prendre ensuite en cachets)? Ou une nouvelle poussée? Je n'en sais rien.
Mais comme Lolo, je suis complètement décalée au niveau du sommeil maintenant: pas de dodo avant 3h du matin... Et ce malgré les somnifères que j'ai essayé (puis arrêté puisque ça ne servait à rien).
Donc tout le monde réagit d'une manière différente au bolus. Il faut voir avec ton neurologue.
Là de nouveau je suis très fatiguée et la marche redevient difficile. Est-ce le fameux effet rebond qui est souvent évoqué à la suite de l'arrêt de la cortisone (je n'ai pas eu à en prendre ensuite en cachets)? Ou une nouvelle poussée? Je n'en sais rien.
Mais comme Lolo, je suis complètement décalée au niveau du sommeil maintenant: pas de dodo avant 3h du matin... Et ce malgré les somnifères que j'ai essayé (puis arrêté puisque ça ne servait à rien).
Donc tout le monde réagit d'une manière différente au bolus. Il faut voir avec ton neurologue.
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bzhln
Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum
Perso, j'ai eu 5 bolus de 1gr pour une vérite optique en janvier 2008 avec récupération totale après 2 semaines.
Puis de nouveau 5 bolus de 1gr pour une grosse poussée sensitive avec difficulté de marche mi-novembre 2008 avec récupération totale après 2 mois.
Voilà mon expérience. Bizooo
Perso, j'ai eu 5 bolus de 1gr pour une vérite optique en janvier 2008 avec récupération totale après 2 semaines.
Puis de nouveau 5 bolus de 1gr pour une grosse poussée sensitive avec difficulté de marche mi-novembre 2008 avec récupération totale après 2 mois.
Voilà mon expérience. Bizooo
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zac
Dans un autre registre, une amie qui a suivi un traitement de cortisone de longue durée (2 ans), a montré par la suite un dérèglement physiologique important (problème de foie et osseux entre autre) qui l'a contrainte à prendre un produit de substitution toujours à base de cortisone pour s'en libérer. Aujourd'hui ça va un peu mieux. L'accoutumance a fini par s'estomper et elle peut enfin s'en passer. Attention donc à vous, il serait dommage de remplacer un mal par un autre. Pour finir, d'après ce que j'ai lu, des cures courtes seraient donc préférables à des cures prolongées.
Mais ceci, vous le saviez sans doute.
http://www.hopital-dcss.org/actes/cortisone.htm
zac
Mais ceci, vous le saviez sans doute.
http://www.hopital-dcss.org/actes/cortisone.htm
zac
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Brigitte
Bonjour,
Juste une remarque sur les cures de cortisone. Je ne dis pas qu'il faut en abuser, mais une petite cure de cortisone à haute dose, comme dans le traitement des poussées de SEP est très différente des cures de longue durée dont tu parles, Zac. Il y a plein d'effets secondaires embêtants. Pour moi: fatigue ET perte de someil (quand je raconte ca à des gens qui n'en n'ont jamais eues, ils se foutent de moi...), j'ai aussi de l'acnée digne d'une ado (douloureux et tout) .... mais ca passe vite et ca ne laisse pas de trace. Pas d'accoutumance non plus. Pas du tout comme la cortisone sur des longues durées, faut pas confondre! Et vraiment ca m'a permis par exemple de retrouver en quelques jours ma vision de l'oeil droit que j'avais perdue à 80%. Si c'est à refaire, je le refait!
Juste une remarque sur les cures de cortisone. Je ne dis pas qu'il faut en abuser, mais une petite cure de cortisone à haute dose, comme dans le traitement des poussées de SEP est très différente des cures de longue durée dont tu parles, Zac. Il y a plein d'effets secondaires embêtants. Pour moi: fatigue ET perte de someil (quand je raconte ca à des gens qui n'en n'ont jamais eues, ils se foutent de moi...), j'ai aussi de l'acnée digne d'une ado (douloureux et tout) .... mais ca passe vite et ca ne laisse pas de trace. Pas d'accoutumance non plus. Pas du tout comme la cortisone sur des longues durées, faut pas confondre! Et vraiment ca m'a permis par exemple de retrouver en quelques jours ma vision de l'oeil droit que j'avais perdue à 80%. Si c'est à refaire, je le refait!
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mimoun
Bonjour a tous ; je viens de faire ma 2 eme poussé et suite a cela on a prescrit 5 jours a 1 gr de bolus ( jusque la normal) ; au bout que ces perfussions ; je me suis dise je vais pouvoir me reposer et attendre quelques amélioration . C EST PLUTOT tt le contraire a l heure ou je vous ecrit je suis mal comme un chien ( d apres le doc ; c est pi etre les effets secondaires).
j aimerai vous demandez si une personne a connu les memes effets que je m affole pas; car ma prémière injection c etais plutot bien passéé.
Donc aprés mes perfussions ; j ai eu une plus grosse difficulté a me mouvoir ; a voir ; sensation d anathésie totale ; douleurs dans tt les muscles ; coeur qui bat fort ; vision diminuer et j en passe
les effets pour ceux qui connaissent dure combien de tps et d apres vous ; il vaux mieux se forcer a bouger ou au contraire dormir .
JE SUIS unpeu perdu ; mon neurologue n a pas le tps de me repondre et j ai peur car je suis vraiment pas bien
bisous et merci beaucoup
j aimerai vous demandez si une personne a connu les memes effets que je m affole pas; car ma prémière injection c etais plutot bien passéé.
Donc aprés mes perfussions ; j ai eu une plus grosse difficulté a me mouvoir ; a voir ; sensation d anathésie totale ; douleurs dans tt les muscles ; coeur qui bat fort ; vision diminuer et j en passe
les effets pour ceux qui connaissent dure combien de tps et d apres vous ; il vaux mieux se forcer a bouger ou au contraire dormir .
JE SUIS unpeu perdu ; mon neurologue n a pas le tps de me repondre et j ai peur car je suis vraiment pas bien
bisous et merci beaucoup
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bzhln
Salut mimoun,
n'ait pas trop peut je pense que ça peut être normal.
J'ai un un premier flash de 5x1gr en janvier 2008 et je n'avais que des palpitations, insomnies, fatigue et perte du goût mais cela est assez vite passé.
J'ai eu droit à un 2e flash de 5x1gr en novembre 2008, et là j'ai eu un peu plus de mal à m'en remettre, j'avais en plus aussi un peu mal partout, bouffées de chaleur, et surtout beaucoup de palpitations avec comme une oppression à la poitrine.
Mais ouf tout est rentré dans l'ordre maintenant.
Par contre, si tu n'arrives pas à parler ou à voir ton neuro facilement, il faudrait peut-être essayer d'en trouver un plus "accessible" non ???
Si tu ne trouves pas les réponses ou le soutien que tu souhaites dans ce forum, je peux te donner l'adresse d'un autre qui est vraiment super avec pleins de personnes super, le tout par MP bien sur.
Je t'envoie plein de courage et no traca cela va passer, mais si tu vois que cela persiste plus de 2 semaines, essaie de consulter alors.
Bizooo
n'ait pas trop peut je pense que ça peut être normal.
J'ai un un premier flash de 5x1gr en janvier 2008 et je n'avais que des palpitations, insomnies, fatigue et perte du goût mais cela est assez vite passé.
J'ai eu droit à un 2e flash de 5x1gr en novembre 2008, et là j'ai eu un peu plus de mal à m'en remettre, j'avais en plus aussi un peu mal partout, bouffées de chaleur, et surtout beaucoup de palpitations avec comme une oppression à la poitrine.
Mais ouf tout est rentré dans l'ordre maintenant.
Par contre, si tu n'arrives pas à parler ou à voir ton neuro facilement, il faudrait peut-être essayer d'en trouver un plus "accessible" non ???
Si tu ne trouves pas les réponses ou le soutien que tu souhaites dans ce forum, je peux te donner l'adresse d'un autre qui est vraiment super avec pleins de personnes super, le tout par MP bien sur.
Je t'envoie plein de courage et no traca cela va passer, mais si tu vois que cela persiste plus de 2 semaines, essaie de consulter alors.
Bizooo
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mimoun
jai eu mon neurologue qui ma dit que c est complètement normal et que de tte façon les effets commenceront a se faire ressentir a partir de 2 semaine aprés l injection donc le plus dur est de patienter -
zac
je vais peut être dire une bétise - et je m'en excuse par avance - mais, est ce qu'il est possible de savoir "intuitivement" "les signes avant coureur" d'une poussée avant qu'elle apparaisse ? Par exemple, avant la poussée, dans l'appétit, les pensées( subi(t)es ou non), les rêves, ou je ne sais quoi d'autre ? Et ensuite, de sentir dans d'autres sensations quand les poussées disparaissent...? Si j'ai bien compris, ça apparait sous forme de vague, mais je me demandais s'il n'y avait pas des signes qui amenait à penser qu'il en arriverait une bientôt... En l'envisageant comme possibilité, ça pourrait peut être aider à l'anticiper, vous en pensez quoi ?
Amicalement
Zac
Amicalement
Zac
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Brigitte
Bonjour,
Ma première réaction est de te répondre "si c'était si facile, tu penses bien qu'on s'en servirait!!" ... mais je me rends compte que tu demandes ceci dans le but d'aider et je trouve ca très gentil. Ma première réaction est juste due au fait que j'aimerais beaucoup que ce soit comme ca...
Je ne peux te parler que de mon cas bien sûr, mais j'ai la SEP depuis 10 ans et je n'ai malheureusement jamais repéré de signes avant-coureur fiables .
Ma première réaction est de te répondre "si c'était si facile, tu penses bien qu'on s'en servirait!!" ... mais je me rends compte que tu demandes ceci dans le but d'aider et je trouve ca très gentil. Ma première réaction est juste due au fait que j'aimerais beaucoup que ce soit comme ca...
Je ne peux te parler que de mon cas bien sûr, mais j'ai la SEP depuis 10 ans et je n'ai malheureusement jamais repéré de signes avant-coureur fiables .
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zac
oui c'est difficile d'aider quand on sait pas 
mais peut être qu'en parlant des signes entre vous (nous) ça pourrait peut être trouver des échos pour chacun et permettre de creuser plus avant... Chaque symptômes me semblent vécus différemment par tous, bien qu'il y ait des récurrences dans leur manifestation. C'est peut être un peu trop analytique, cela dit, et comme tu le dis
Et puis ne t'inquiètes pas, je ne prends pas facilement la mouche...
Amicalement
zac
mais peut être qu'en parlant des signes entre vous (nous) ça pourrait peut être trouver des échos pour chacun et permettre de creuser plus avant... Chaque symptômes me semblent vécus différemment par tous, bien qu'il y ait des récurrences dans leur manifestation. C'est peut être un peu trop analytique, cela dit, et comme tu le dis
"si c'était si facile, tu penses bien qu'on s'en servirait!!"
Et puis ne t'inquiètes pas, je ne prends pas facilement la mouche...
Amicalement
zac
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karima
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Lelette
Je me demande aussi parfois dans quelle mesure nos pensées justement ne vont pas influencer les symptômes (enfin, leur perception, pas la survenue d'une poussée quand même ! Encore que...)
En général, si je me dis "oh là là, y a ça, ça et ça, ça va pas, je vais refaire une poussée"... je traîne les symptômes deux ou trois jours, et puis ça finit par partir. Si j'essaye de ne pas y penser, ça se calme beaucoup plus vite !
En général, si je me dis "oh là là, y a ça, ça et ça, ça va pas, je vais refaire une poussée"... je traîne les symptômes deux ou trois jours, et puis ça finit par partir. Si j'essaye de ne pas y penser, ça se calme beaucoup plus vite !
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Brigitte
Rebonjour,
Le problème principal je pense avec cette idée, c'est que comme dit Karima, une SEP n'est pas l'autre ... donc établir des critères basés sur des comparaisons d'expérience, ce serait super, mais je n'y croit personnellement pas du tout!
Déjà comprendre mon propre corp, c'est parfois vraiment dur.... Par moment, comme Lelette, je me dis "Whao, cette fois-ci j'ai vraiment trop poussé, je n'y couperai pas!" ... et puis ca passe. Peut-être cela dit qu'il y a des nouvelles plaques sans conséquence ... mais ca on ne peut le savoir que si on fait une IRM à ce moment-là ....
Le problème principal je pense avec cette idée, c'est que comme dit Karima, une SEP n'est pas l'autre ... donc établir des critères basés sur des comparaisons d'expérience, ce serait super, mais je n'y croit personnellement pas du tout!
Déjà comprendre mon propre corp, c'est parfois vraiment dur.... Par moment, comme Lelette, je me dis "Whao, cette fois-ci j'ai vraiment trop poussé, je n'y couperai pas!" ... et puis ca passe. Peut-être cela dit qu'il y a des nouvelles plaques sans conséquence ... mais ca on ne peut le savoir que si on fait une IRM à ce moment-là ....