Bonjour,
Dans la phase validation du diagnonstique puis mise en route d'un traitement, avez vous consulté un second neurologue pour un deuxième avis :?:
Quel est le role des professionnels qui vous entourent? (neuro, généraliste, kiné, assos, psy...).
Pour ma part, mon généraliste a quitté la région et je vois mon neuro à l'hopital alors que son cabinet est en clinique, bref pas vraiment d'interlocuteur de proximité :cry:
Je veux mettre toutes les chances de mon coté en m'entourant de bons professionnels et connaitre votre expèrience,
merci à tous
Ziza :)
DEUXIEME AVIS?
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Pimpernelle
Hello Ziza,
Ma généraliste communique avec le neuro, avec l'ophtalmo aussi. Ils ont aussi les coordonnées de la psy, ça peut être utile par rapport aux médicaments. C'est le bon plan.
Pour moi, dans ma tête c'était tellement clair que le traitement lourd (Rebif) n'était pas indiqué pour le moment, que je n'ai pas consulté un 2e neuro. Mais avec plus de symptômes, et plus de risques de faire rapidement une 2e poussée, oui, j'aurais consulté un autre neuro. Là j'ai décidé toute seule, soutenue par ma généraliste. Plusieurs membres du groupe régional auraient fait le même choix que moi, l'ostéo aussi.
En cas de doute, tu as meilleur temps de consulter un 2e neuro : c'est un peu plus d'attente peut-être, mais ça te permettra d'être sûre de ton choix ... parce que, oui, c'est ton choix, et pas celui du médecin !
Ma généraliste communique avec le neuro, avec l'ophtalmo aussi. Ils ont aussi les coordonnées de la psy, ça peut être utile par rapport aux médicaments. C'est le bon plan.
Pour moi, dans ma tête c'était tellement clair que le traitement lourd (Rebif) n'était pas indiqué pour le moment, que je n'ai pas consulté un 2e neuro. Mais avec plus de symptômes, et plus de risques de faire rapidement une 2e poussée, oui, j'aurais consulté un autre neuro. Là j'ai décidé toute seule, soutenue par ma généraliste. Plusieurs membres du groupe régional auraient fait le même choix que moi, l'ostéo aussi.
En cas de doute, tu as meilleur temps de consulter un 2e neuro : c'est un peu plus d'attente peut-être, mais ça te permettra d'être sûre de ton choix ... parce que, oui, c'est ton choix, et pas celui du médecin !
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tichou
kikou ziza vi c ton choix d avoir un autre avis . moi perso la sep es tomber en nov 2007 neuro affimatif et generaliste aussi. mai la surprise le neuro es pas d accord de commencer un ttt. le generaliste es degouter et moi perdu a ne plus savoir ou me mettre car avec tout les symptomes qu il ne veuille pas entamer un ttt 
donc apres mur reflexion g decider d aller voir un autre neuro et le rdv es pour le 25 fevrier 2008 donc histoire a suivre. g hate et je ne regrette pas d avoir ete franche avec le neuro et lui avoir demander le dossier bon c vrai il a fait la gueule mai aapres tou c moi qui es la sep et pas lui .
donc apres mur reflexion g decider d aller voir un autre neuro et le rdv es pour le 25 fevrier 2008 donc histoire a suivre. g hate et je ne regrette pas d avoir ete franche avec le neuro et lui avoir demander le dossier bon c vrai il a fait la gueule mai aapres tou c moi qui es la sep et pas lui .-
isacha07
coucou Tichou
Merci pour ta réponse,
Quels sont tes symptomes?
Quelles raisons t a t il donné pour ne pas démarrer de TT?
Moi j'ai lu qu'il fallait au moins 2 poussées pour valider le diagnostique et donc bien définir le type de SEP et donc démarrer un TT.
Je pense que c'etait le propos de ma neuro quand elle disait qu'il lui manquait des elements pour démarrer meme si dans les textes c'etait possible.
J'ai un bon contact avec elle, j'espère qu'elle aura l'intelligence de comprendre que 2 avis vallent mieux qu'un!
Partages tu ce sentiment d'etre passive sans avoir démarrer de TT?
A bientot
Ziza
Quels sont tes symptomes?
Quelles raisons t a t il donné pour ne pas démarrer de TT?
Moi j'ai lu qu'il fallait au moins 2 poussées pour valider le diagnostique et donc bien définir le type de SEP et donc démarrer un TT.
Je pense que c'etait le propos de ma neuro quand elle disait qu'il lui manquait des elements pour démarrer meme si dans les textes c'etait possible.
J'ai un bon contact avec elle, j'espère qu'elle aura l'intelligence de comprendre que 2 avis vallent mieux qu'un!
Partages tu ce sentiment d'etre passive sans avoir démarrer de TT?
A bientot
Ziza
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Pimpernelle
Hello Ziza,
Je pense que ta question s'adressait à Tichou ? Mon neuro n'était pas autant précis que le tien, c'est une des raisons pour lesquelles je ne me voyais pas m'embarquer dans un traitement lourd.
Par contre, je ne me sens pas passive du tout. Au contraire : j'ai pris moi-même cette décision d'attendre de voir, pour le Rebif. En attendant, je passe un peu plus de temps peut-être chez l'ostéo, et à réfléchir, seule ou accompagnée, sur le thème de "comment garder en main les rênes de notre vie avec une maladie invalidante". Ce temps de réflexion est au moins aussi important qu'un traitement "chimique" !
Je pense que ta question s'adressait à Tichou ? Mon neuro n'était pas autant précis que le tien, c'est une des raisons pour lesquelles je ne me voyais pas m'embarquer dans un traitement lourd.
Par contre, je ne me sens pas passive du tout. Au contraire : j'ai pris moi-même cette décision d'attendre de voir, pour le Rebif. En attendant, je passe un peu plus de temps peut-être chez l'ostéo, et à réfléchir, seule ou accompagnée, sur le thème de "comment garder en main les rênes de notre vie avec une maladie invalidante". Ce temps de réflexion est au moins aussi important qu'un traitement "chimique" !
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tichou
kikou ziza le neuro m as juste dis que ct tro tot pour demarrer un ttt il preferé attendre encor g quand meme fai deux pouseé et le premier irm avai demontrer 3 plaques et le deuxieme il y en 6 donc attendre quoi encor 
plus tout les symptome que g . en faite si je crois savoir ce qu il veu attendre que je fasse une autre pouseé et que g plus de degat . bon apres que g pas de ttt vu que j aurai voulu un bb mai la aujourd hui vu mon etat je me remet en question pour avoir un bb.
plus tout les symptome que g . en faite si je crois savoir ce qu il veu attendre que je fasse une autre pouseé et que g plus de degat . bon apres que g pas de ttt vu que j aurai voulu un bb mai la aujourd hui vu mon etat je me remet en question pour avoir un bb.-
isacha07
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tichou
je repond a pimpernelle en faite je ne c plus tro si g d abord envi de me soigner ou de faire un ptit bout car g eu il y a pas longtemps une longue discussion avec mon generaliste et il m as dis que g de plus en plus de signe rapprocher de la sep et lui me conseille surtout de suivre un ttt de fond pendant quelque anneé avant. mai g quand 35 ans et g pas envi de tro tarder mai je v attendre ce rdv avec le nouveau neuro et voir avec lui ce qu il pense. et comme le rdv es le 25 fevrier c n es plus tres long a attendre.
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Pimpernelle
C'est une grosse décision à prendre, Tichou ! Prends le temps de bien y réfléchir.
J'ai peu songé à tout ça, puisque ma SEP a été détectée bien après la naissance de mes enfants, et que je n'ai pas de traitement lourd pour le moment. Mais en lisant par ici j'ai compris que l'étape "grossesse" c'est un an - il y a des choses qui ne changent pas avec la SEP ! et l'étape "traitement" c'est plusieurs années.
Ce qu'il faudrait savoir, c'est si le traitement lourd a des conséquences sur la grossesse ...
J'ai peu songé à tout ça, puisque ma SEP a été détectée bien après la naissance de mes enfants, et que je n'ai pas de traitement lourd pour le moment. Mais en lisant par ici j'ai compris que l'étape "grossesse" c'est un an - il y a des choses qui ne changent pas avec la SEP ! et l'étape "traitement" c'est plusieurs années.
Ce qu'il faudrait savoir, c'est si le traitement lourd a des conséquences sur la grossesse ...
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Zaza
Normalement, on peut avoir des enfants même après avoir commencé un traitement. Evidemment, comme il n'y a aucune étude sur les conséquences sur le bébé, il faut arrêter le traitement quelques mois avant d'assayer de faire un enfant.
Donc à part si tu veux avoir un enfant tout de suite, tu peux toujours commencer le traitement. Et si le traitement te permet d'avoir moins de poussées, et donc de retarder le handicap, ça n'en sera que mieux pour avoir un bébé.
J'ai commencé un traitement (avonex) même si pour l'instant je n'ai pas fait de vraiment grosse poussée. Evidemment, c'est contraignant, mais comme je n'ai pas tant que ça d'effets secondaires et que le traitement commence à faire partie de ma vie quotidienne, je préfère mettre toutes les chances de mon côté. Après tout, le traitement ne peut faire que du bien.
En tout cas ne te brusque pas à prendre ta décision : il va falloir vivre toute sa vie avec la maladie, alors on est pas à quelques mois près.
Donc à part si tu veux avoir un enfant tout de suite, tu peux toujours commencer le traitement. Et si le traitement te permet d'avoir moins de poussées, et donc de retarder le handicap, ça n'en sera que mieux pour avoir un bébé.
J'ai commencé un traitement (avonex) même si pour l'instant je n'ai pas fait de vraiment grosse poussée. Evidemment, c'est contraignant, mais comme je n'ai pas tant que ça d'effets secondaires et que le traitement commence à faire partie de ma vie quotidienne, je préfère mettre toutes les chances de mon côté. Après tout, le traitement ne peut faire que du bien.
En tout cas ne te brusque pas à prendre ta décision : il va falloir vivre toute sa vie avec la maladie, alors on est pas à quelques mois près.
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tichou
vi la de toute facon je laisse faire la nature si je suis enceinte avant mon rdv le 25 fevrier la question ne se posera plus je me soignerai apres et si le neuro me dis qu il n y a pas le feu pour le ttt mai bon j y reflechirai un peu quand meme. mai j ai lue quelque part qu il y avait des etudes sur des femmes ayant la sep qui on eu un enfant pendant la sep et qui se sentai mieu que jamais et sur c femmes ils leurs donne un ttt d essai avec les hormone qu on developpe pendant la grossesse et apparement c ferai des miracle ( mai pour le moment ce ttt n es que en test sur c femmes ) quelqu un peu m en dire plus si c vrai ou pas) 
je ne me souvien plus tro ou g lu ca............
je ne me souvien plus tro ou g lu ca............